Призив към българските здравни институции

Мила Марина,

Получих писмото ти през формата за контакт в сайта ми. Искрено ти съчувствам за загубата на Алекс. И ти, и приятеля ти, и аз и жена ми, знаем какво е да загубиш син на няколко дена. За да няма подобни случаи поради липса на превенция, ще продължаваме да информираме какво е спина бифида и как да се предпазят бъдещите родители от нея.

Благодаря за информацията за инициативата. Такива инициативи вече са правени в България, хубаво е да се правят и за в бъдеще. Вследствие на подобна мащабна инициатива за популяризиране на фолиевата киселина, преди около година беше проведен (ако добре си спомням) спортен полуден за жени, на който те бяха информирани за превенцията с фолиева киселина. Като част от същата тази инициатива, беше създаден и излъчен филма на бТВ "Диагноза - Спина бифида" със съдействието на г-ца Кристина Баксанова и с участието на семейството ми.

Ще направя каквото мога лично. Ще се включа в нова подобна инициатива за информираност на бъдещите родители - ти ми кажи конкретно с какво мога да бъда полезен за идеята.

Но в никакъв случай не искам да убягва фокусът на обществото, както и моят форус, от необходимостта от спешно създаване на реално работеща програма  за активна превенция (а не само за диагностициране) на малформациите в България, на национално ниво.

Защото инициативите си минават, хората ги забравят. Остават локално, а и обикновено са обвързани с конкретен производител на фолиева киселина - а този д/ефект аз лично искам да го избегна, моите усилия не са в насока лансиране на конкретни фармацевтични компании.

Едно национално решение би дало отзвук на всички нива, навсякъде, дори и при хора, до които никой никога няма да стигне с една конкретна инициатива.  Затова бих искал обществения натиск да бъде насочен към създаване на национална програма за превенция, а по силата на тази програма вече да се създават конкретни инициативи по места. Пак повтарям - това е принципното ми виждане за решаването на казуса "липса на превенция".
Иначе съм съгласен, че и всяка локална информационна кампания може да бъде полезна и да спаси живот.  И ще помагам с удоволствие в подобни инициативи.

Сърдечни поздрави,
Томи
 

Че какво им пука на българските здравни институции.... те само си отбиват номера с ред бумаги. Но поне и там да си свършваха работата както трябва. За да бъде открита малформация на плода са необходими не три ехографии /както е по изискване на НЗОК/, а повече. Нормите които се поставят за воденето на женска консултация едва ли са правени от специалисти акушер-гинеколози...

по вапроса за фолиевата киселина при парвата ми бременност никои от лекарите с които се консултирах , не ми беше споменал ништо за неиа. Сега сам бременна за втори пат , отново никои  от лекарите не ми спомена ни6то за това.Добре че сличаино прочетох за фолиевата киселина в bg-mama и  иа пиа от момента в които разбрах че сам бременна.

има ли смисъл да казвам че и аз не знаех за фолиевата киселина,айде първото дете не беше планирано,но второто беше,а и колко лежах по болници и с двете,но никой не си отвори устата да каже.мисля че ще е много трудно,все пак в българия все още малко жени сравнително четат инфо в интернет и дори списания,а за лекарите не знам какво да коментирам...

Покана за събитието За 300 бебета повече[/b]



организирано от загрижени за съдбата на около 300 български бебета,
засегнати всяка година от малформацията Спина Бифида - поради липса на превенция.

Благодаря ви, че отворихте поканата и се регистрирахте за участие в знак на човешка съпричастност и подкрепа.

 

 
На мен личната ми лекарка не ми е казала нищо, да не говоря че все още не са ми правени никакви изследвания, та сега я сменям(това е тема на друг разговор).
Дано всичко да ми е наред.

Казахме заедно - 300 бебета повече!

статия в "Аз-жената"   

tender  радват ме хора като вас,шапка ви свалям   
Имам един въпрос,моята приятелка е бременна в 13г.с. досега пиеше фолиева киселина,но от няколко дни и става лошо и я спря,имали заместител фолиевата киселина?Благодаря ви предварително 

Няма заместител, доколкото знам.
От Meli, която e лекар и пише и тук, знам, че ако на жената й става лошо от витамини, е добре да ги приема вечер преди лягане. 
Питай я и лично, тя ще ти даде насока.
Успех с бременността и спокойно - щом е планирала бременността и е пила фолиева до 13-та седмица, твоята приятелка вече е направила възможното, за да се намали въпросният риск.
Добре е да си поиска биохимичен скрининг и да си направи за собствено спокойствие едно ехографско изследване при доказано добър пренаталнен диагностик (пренатална патология) след 16-та гестационна седмица.  Един от доказано добрите специалисти в тази област е д-р Мазнейкова.

  Или има и лекари,който изобщо не си вършат работата като хората!Което е още по-опасно!
  Похвално за информацията! 
 

Томи ти си герой! Аз съм също от един от случаите със спина бифида и това  едно от нещата където българското здравеопазване куца. Не случаино цитирах горното изказване.. Не е само това -като цяло българското здравеопазване има нужда от един здрав шамар за нашите динозаври, които не искат да се отворят към света!  Предполагам че всички че са благодарни ако има уеб саит които да обхваща като цяло проблемите. БГ-Мамма не е от тях, вече на няколко пъти са натъкнах на инатливото динозавърско отношение, включително и едностранно преведени статии не мнение което отдавна се е отрекло. Да няма идеални и не отричам че БГ-Мамма правят усилие повече отколкото нашите БГ лекари, но все още се опитва на места да сложи мнение което е валидно и само в България и  навсякъде извън България е отречено. Имаме нужда от повече информация и повече уеб-саитове! Напълно подкрепям 

слава богу моята гинеколожка ме предупреди много отдавна за фолиевата киселина, но имам на които никой не им е съобщил.

А някой да знае нещо за хламидия!Това е нещо също толкова важно за бъдещо зачеване и за здравето на бъдещия плод че и това на майката!Скоро ще напиша подробности,но това е дру-
гото много важно превантивно изследване задължително и при двамата партньори.
От опит трябва да споделя,че женската консултация е под всякаква критика от както въведоха здравните пътеки.Спестява се и ехографията и изследване урина и вагинален секрет
и кръв, изобщо какво да Ви кажа.Според мен този род изследвания би трябвало да са задължителни.

Я да видим какво свършихме дотук заедно срещу Спина Бифида - след призива към здравните институции!

1. Казахме заедно - 300 бебета повече!
2. Изпратихме отворено писмо до повече от 10 български институции.
3. Изградихме нов, специализиран информационен уеб-сайт за бъдещи родители - www.300bebeta.info

а на 1 юли 2006 ще се случи още нещо, благодарение на Марина   

На специална пресконференция в СБА днес, организаторите и спонсорите на дамско рали „Добрина 2006” («Хора, Пътища, Автомобили» ЕООД, спортен автомобилен клуб «Нова Генерация» и предаването «100% газ-спирачки» на Тв 7дни.), обявиха, че посвещават социалната част на ралито на информирането на дамите за превенцията на спина бифида с фолиева киселина, както и желанието си -

част от събраните за ралито средства да бъдат ДАРЕНИ в подкрепа на инициативата „300 бебета повече”.

Благодарим за подкрепата!
Средствата ще бъдат използвани целево - за информационни материали и за закупуване на съвременна медицинска диагностична апаратура.

Пълната програма на ралито можете да прочетете на новия сайт на „300 бебета” – www.300bebeta.info

Кажете и вие 


_______________________________________________________

Инициативата „300 бебета повече” осъществи на 25-ти март 2006 г. своята първа, успешна медийно-информационна кампания за превенцията на малформацията Спина Бифида с фолиева киселина. Предложенията ни в тази връзка бяха отправени в отворено писмо до над 10 български институции. Получихме отговори от Председателя на Народното събрание на РБ и от Здравното министерство, от които се разбира, че са ги включили, като необходими за достигане на европейските норми и стандарти в здравеопазването, в новата Национална програма за диагностика и профилактика на малформациите, която ще бъде активна от 2006 до 2010 г.  и чиято основна цел е по-висока активност и здравна информираност на здравните специалисти и на обществото.