Призив към българските здравни институции

Напълно подкрепям Tender.  Oще от утре започвам да говоря с приятелките си по темата. Аз съм сред тези/неинформираните/ за ползата от Фолиевата киселина. За щастие детето ми се роди живо и здраво, но ми настръхва косата при мисълта, какво би могло да се случи. Благодаря на Tender за подробната информация.
Надявам се призивът да бъде ЧУТ от когото трябва 
 

Защо отправям този ПРИЗИВ:

Ще изложа наблюденията си хронологичен ред.
Цитатите в кавичките са от съответните документи, към които съм дал линкове.

В „Отчет за изпълнението на Програмата на Правителството “България …  бъдещи действия” от 2000 година, са залегнали следните идеи:

„Национална здравна политика

Здравната политика в България е насочена към защита на здравните интереси на гражданите, техните семейства и здравното благополучие на обществото. Основната й цел е да гарантира достъп на всеки гражданин до необходимата за здравето му качествена, профилактична, лечебна и рехабилитационна помощ.

Националната здравна политика се стреми да постигне:
приоритетност на здравната профилактика и промоция на здравето;
...
специално внимание и грижи за здравето на деца, юноши, ..., бременни и инвалиди;
...
стимулиране на професионалната квалификация на медицинските кадри и научните изследвания в медицината;
...
интегриране на българското здравно законодателство към европейското законодателство, принципи и стандарти.
преустановяване тенденциите за влошаване на здравно-демографското състояние на населението и постепенното му подобряване.

Реализирането на националната здравна политика е задължение на Министерство на здравеопазването, местните органи на изпълнителната власт, Националната здравноосигурителна каса и доброволните здравно-осигурителни фондове и организации, Медицински университети и колежи, българското училище, съсловните организации на лекарите, стоматолозите и фармацевтите, работодателите, синдикалните организации, СРЕДСТВАТА ЗА МАСОВА ИНФОРМАЦИЯ, ГРАЖДАНИТЕ И СТРУКТУРИТЕ НА ГРАЖДАНСКОТО ОБЩЕСТВО.”

След обстоен анализ на информацията, налична в сайта на Министерство на здравеопазването, открих още няколко интересни документа:

Документ 1:
1. Оперативна програма за утвърждаване на Национална програма за пр … епублика България (за периода 2000-2005 г.)

Решението е взето от МИНИСТЕРСКИ СЪВЕТ,  Р Е Ш Е Н И Е № 735 от 10 ноември 2000 г. от правителството на Иван Костов. (за сведение, нашият „частен случай” беше през август 2000 г.).

Точка първа в това Решение гласи следното:
„1. Утвърждава Национална програма за профилактика на наследствените болести, предразположения и вродени аномалии в Република България за периода 2000-2005 г.”

Зададох си въпроса какво конкретно е направено на национално ниво по това конкретно правителствено решение от 2000 година насам и по-точно в частта му за профилактика на наследствените болести и на регионално ниво.

Документ 2:
2. Национална програма за профилактика, на наследствените болести,  …  здравеопазването. В тази т.н. национална програма пише само, че:

„Оценявайки тези факти СЗО силно подкрепя и препоръчва провеждането на национални програми за профилактика на наследствените болести, вродените аномалии и предразположение....”

За съжаление никъде в текста не открих кои факти са били оценявани. В тази интернет страница няма достъп до пълния текст на програмата.

Документ 3:
3. В търсене на отговор на въпросите си, открих на сайта на министерството следния „Доклад за здравето на нацията в началото на 21 век. Анализ на п … здравеопазването” от август 2004 г. (забележете, минали са 4 години от решението на министерски съвет за създаване на Национална програма за превенция...)

Прегледах обстойно 170-те страници на доклада. В него на второ място като причина за детската смъртност са дадени вродените аномалии (282.7 на 100000). В този доклад има интересни изводи за здравното състояние на поколението ни. Направиха ми впечатление следните факти в доклада:

„Най-съществено е накърнена профилактичната работа”; 
„През последното десетилетие нарастват мъртвораждаемостта и перинаталната смъртност, неонаталната смъртност остава висока.”.

Принципно е добра идеята, залегнала в доклада, че:

„Подобряването на здравните грижи за децата изисква разширяване и задълбочаване на дейността в следните насоки:
-   превенция .... на бременните жени, повишаване квалификацията на медицинския персонал и модерно здравно образование на бъдещите майки”
-   съвременно здравно образование на деца и родители, предоставяне на знания и формиране на убеждения, умения и нагласа за активно отношение към здравето, избор на здравословен начин на живот, ранна диагностика и лечение, като част от комплекса профилактично-промотивни мерки...”

Направените цялостни изводи в доклада, обаче показват, че от взетото през 2000 година правителствено решение до този доклад, направен през 2004 година:

„Като цяло може да се каже, че провежданата политика за опазване на репродуктивното здраве не е системна, обхватът  е  ограничен и медикализиран, а участието на жените практически липсва. ...Анализът на някои гореизложени основни характеристики на здравното състояние на българските жени насочва вниманието към следните направления на реформата на здравеопазването: подобряване на промоцията на здраве и профилактиката на болестите при жените както от страна на ОПЛ, така и в СИМП; разширяване и задълбочаване на здравнообразователната работа с жените с приоритет към превенцията в областта на репродуктивното здраве; по-нататъшно развитие на семейното планиране...”

Според Доклада, „Реформата в промотивно-превантивната дейност се изрази в някои структурни и функционални промени.”, една от които е:

„Промоция на здравето и консултации по оказване  и укрепване на личното и общественото здраве, чиито дейности са се платени. Кадрово все още те не са достатъчно осигурени.”

И продължавам да се питам КАКВО РЕАЛНО Е НАПРАВЕНО по правителственото решение? Прави ли се профилактика на бъдещите майки, как точно и дали в цялата страна?

Съгласен съм с един от изводите в Доклада:

„Необходими са и инвестиции за разработване и внедряване на промотивни и интервенционни програми, тъй като става въпрос за бъдещето на нацията.”

Аз инвестирах в българската здравна система две свои деца, засегнати от малформацията Спина Бифида.

Моля ви, господа специалисти-медици и държавници, инвестирайте каквото е нужно от ваша страна, за да можем ние, родителите, да получим едно добро и навременно осведомяване и обслужване на тема ПРЕВЕНЦИЯ НА МАЛФОРМАЦИИТЕ.

В БЪЛГАРИЯ!

За да имаме бъдеще в нея.

Браво Томи!
Радвам се, че макар и виртуално познавам хора като теб!!!
Дано твоя призив даде шанс дори на едно единствено дете да се роди нормално и здраво!!!
Това би било много !!!
Стискам ти ръката!
         

Мда, знам за този проект само на теория, някой знае ли повече и нещо по - конкретно? Доколкото разбирам, парите ще отидат за сексуално здраве, а не за репродуктивно, и то предимно за намаляване на раждаемостта сред малцинствените групи.

А обсъжданите теми да са по заявка на групите е нелепо - как може едно дете да знае какво трябва да му се поднесе като информация, за да си го поиска?

Тендер, документите които си цитирал са просто бла-бла, един ужасен пример за това как стават нещата у нас - котката пише доклад на опашката си, накрая никой нищо не прави, но парите някой ги прибира. Истината е че три четвърти от бременостите не са планирани, така че това не е толкова и лекарска задача, защото като се стигне до лекаря понякога вече е късно. Чудно ми е как не може да се измисли решение за популяризирането на нещо толкова просто, евтино и логично като приемането на фолиева киселина. Да каже човек че откриваме Америка, а то не е така, всички държави имат изградена схема за да стигнат го жените в детеродна възраст и тя работи. В Канада дефектите на невралната тръба са намалели от 3.1/1000 през 81г, на 0.57 през 2002, нямам по-нови данни, малко са бавни в обобщенията тук . И това е защото тук има много емигрантки, които не четат английски и хабер си нямат от превенция, разбира се има го и неизбежния процент игноранти, до които с нищо не можеш да стигнеш. Доколкото знам, в Англия ратиото е 0.13/1000  . 75% от дефектите могат да се избегнат с фолиева к-на. Чрез тест за повишено съдържание на три хормона на плода, изтичащи през незатворената неврална тръба, който се прави 13-16 седмица се хващат още много рискови ситуации. С последваща амниоцентеза нещата са ясни в една огромна степен.
Незнам какво трябва да се направи за да стане реалност в България това което всички нормални страни, които ценят всеки детски живот имат отдавна. Вече се чудя дали инициативата не нещо такова не трябва да излезе от нас. Откакто излезе твоята тема ми се въртят хиляди неща в главата, мога да намеря материали и информация как и от кого се води кампанията за ФК тук, мога да донеса много брощури, плакати и реклами, мястото им е по витринните и на касите на аптеките, в приемните на всички джипита, гинеколкози, педиатри, кой ли не. Просто трябва да инфото да се навре в очите да момичетата, за да знаят че ФК се пие 3 мес. преди забременяване, кой би рискувал ако знае, кой не би дал 2 лева за опаковка витамин, който помага толкова много.
Не знам как да стане, като неправителствена организация да се кандидатства пред някой фонд с пилотен проект за разпространяване на печатните материали в някой град за начало, или да чакаме на лекарите които подкрепят твоя призив да се задвижи процеса отвътре и да се отпуснат пари и екип, който да се заеме с това? Виждаме с каква скорост се движат нещата досега . И в двата случая не изглежда лесно.
Ако мислиш че ще ти е от полза ще отида до двете най-големи болници с неонатални отделения тук и ще разпитам кой движи нещата, но мисля че наистина е самостоятелна фондация, коато сама си печата материалите и ги разпространява.

Мила eli_c,

Радвам се, че си приела и разбрала Призива ми точно по начина, по който би трябвало да го приеме всяка майка, всеки лекар, всяка здравна институция.  Всеки човек.
Въпреки, че съществуващата сега информационна здравна система в България определено не изпълнява напълно ангажиментите си към обществото, които в цитираните по-горе документи сама определя като здравни приоритети; въпреки, че същата здравна система позволи в нашия частен случай да загубим две деца, (първородния ни) син и третото ни дете - момиченце, от малформацията Спина Бифида, без НИКОЙ да ни каже, че бихме могли да намалим риска от малформацията чрез прием на Фолиева киселина, нищо, че при втория инцидент (2000 г.) ни наблюдаваха ТРИ МЕСЕЦА ПРЕДИ ЗАЧАТИЕТО...; въпреки, че след като се доказа дефекта на фетуса, ни оставиха в една стая в патологията на 10-ти етаж в Майчин дом САМИ - жена ми и аз, за да се роди фетуса - и умъртвеното дете се роди пред мен, без да присъства медицинско лице (цитирам думите на лекаря, на когото казах, че жена ми вече ражда - "за какво да идвам, тя не ражда живо дете. Като свърши, ме извикай......!!!...............); въпреки, че бяхме с дъщеря ми само Десет етажа заедно;  въпреки, че после сам търсих информация за превенция и я намерих в Американската Асоциация по Спина Бифида (www.sbaa.org), за да ни се роди здрава втора дъщеричка (която сега е на 2 годинки);
въпреки всичко това аз не съм реваншист и не обвинявам лично никого, защото с обвинения и оправдания само се губи време, а не се върши работа.

Единственото, което искам, е този кошмар да не бъде преживяван от други майки и бащи. Гледам да помогна на тези след мен, като информирам доколкото мога - само в сайта ми за две години 22000 човека са прочели публикуваните там статии относно превенцията на Спина Бифида.

Наясно съм, че фолиевата киселина помага в до 75% от профилактираните с  нея бременности. Но ако се осъществи превенция, според цифрите на раждаемостта в България, ще става дума за спасени около 250-300 деца на година!!! Това е съвсем ясна цел, заслужаваща вложените в постигането й усилия. Въпросът е някой да си я постави и да работи за нея. За четиригодишен мандат на един министерски екип, който не е осъществил на практика тази превенция, това означава БЕЗХАБЕРИЕ относно съдбата на над 1000 български деца. Те просто се слагат в черната статистика, вместо да се работи за спасяването им. И то за смешни пари - предимно брошури и медийно осведомяване!!! Какво липсва в случая, освен мотивация? Ако министърът на здравеопазването имаше в семейството си два случая на малформация, дали нямаше отдавна да е пуснал в ход национална програма за АКТИВНА превенция или поне една заповед за задължително и повсеместно информиране на всяка жена как да си прави превенция - през личните лекари и през АГ-специалистите по райони на здравната каса? Риторичен въпрос...
Наясно съм също така, че в голяма степен популяризирането на превенцията с фолиева киселина е в ръцете на обикновените хора, които са и потенциално потърпевшите от малформации при децата им. Точно затова ще съм ти благодарен за всяка конкретна информация КАК става това в развитите в здравно отношение страни. Вече има подкрепа на идеята за създаване на гражданско обединение, което да изисква от отговорните институции реални дейности по въпроса. Нека да им помогнем организационно, като им подадем конкретни идеи как се прави превенция на малформациите в другите държави. Моля те публикувай тук всичко, касаещо темата, което успееш да намериш.
Благодаря ти още веднъж и сърдечни поздрави.

ОК,между другото виж тук как стават нещата в Щатите. Това е страницата на здравното министерство, по-специално на центъра за контрол на заболяванията и превенция. Има онлайн форма за поръчване на безплатни материали за фолиевата киселина, виж само колко са много и разнообразни, има и на ниво 6 клас ! Виж анкетата най-отдолу кой поръчва - практически който си поиска !

Наемам се лично и безвъзмездно да направя подобен на американския, но български здравно-информационен сайт. Или да съдействам при създаването му. Само да има преведени и издадени материали на тема превенция на малформациите, както и да е организирана логистиката по доставката им след заявка - с което според мен е логично да се заемат здравните институции.

Имам една добра новина - с мен се свърза отговорен представител на електронно издание за модерната жена "Аз-жената", като изрази официалната подкрепа на организацията, както и личната си подкрепа за Призива към здравните институции. След което Призивът беше публикуван и в секция Бременност в сайта на "Аз-жената".

Здравейте,
аз съм бъдеща мама .Четейки тези статии много се натъжих защото ,явно в тази "държава" на никои от власт-имащите не му пука какво се случва .Влизайки във форум за бъдещи майки случайно прочетох за Фолиевата киселина и за това ,че по време на бременноста и особенно първите месеци е много важно да се приема ,но чак сега разбрах ЗАЩО!!!
Много благодаря ,и дано се намерят хора и институции в България които да вземат мерки за превенция и информираност на бременните жени!

- Съвсем скоро ще проверим дали наистина на никой от властимащите в тази държава не му пука. Съвсем официално ще го проверим. И напълно прозрачно. И сайтът БГ-Мамма вече изрази своята официална подкрепа за този проект и е част от работния екип.

- обикновено в България 89% от бъдещите майки научават за Фолиева киселина напълно случайно (ако изобщо научат). По-точно - 89% от майките нямат информация по въпроса, дадена им от официална здравна инстанция (гинеколог, личен лекар). Това може да бъде променено само с конкретни действия отдолу - от самите потенциални жертви на липсата на национална ПРЕВЕНЦИЯ.

- вие сте една от жените, които можете да изразите мнението си. Вече има хора и институции, които работят по въпроса този проблем да достигне до ниво Министър на здравеопазването и Президент на Р. България. И тези хора и организации стават все повече, защото идеята за създаване на реално работеща Национална програма за превенция на малформациите касае ВСЯКА ЖЕНА и всяко семейство в тази държава.

Браво Томи!
Радвам се, че има хора като теб!!!
Стискам ти ръката!
     

Да ви каже нещо още по-добро от пиене на хапове преди бременността: жена ми си направи пълно изчистване на червата, бъбреците и лимфната система с комбинация от билки и колонотерапия (така ли му се викаше ).

Това няма нищо общо с темата.

Благодаря ти, Мели.
За съжаление, винаги ще има и недоразбрали, но и те имат право да бъдат информирани. Дали ще чуят и ще вникнат в проблема, е друг въпрос.

Както се видя от снощните новини, и Президентът на България подема кампания за понижаване на детската смъртност и повишаване на раждаемостта. Във фокуса на усилията си и той постави ПРЕВЕНЦИЯТА.
Време беше някой да чуе.
Това може само да ни радва.