Призив към българските здравни институции

Здравните институции трябва да вземат отношени по много въпроси, свързани не само с превенцията на заболявания на плода, но и със здравето на вече родените деца......
По много въпроси, които непрекъснато се дискутират в тези форуми, държавните институции нямат отношение и единна програма....
Такива са въпросите свързани със забелването на пениса при момченцата, едни педиатри забелват, други- отричат; със захранването- едни препоръчват ранно, други- късно и т.н.......
Извинявай, че  се намесвам в темата, напълно подкрепям призива ти..... тая държава трябва най- после да започне да се грижи за децата, ако иска да има бъдеще

Точно така..повечето хора незнаят.....

Видях в сайта ти, че има подробна информация за това какво точно е SPINA BIFIDA ....защо не го копираш и тук....мисля, че на доста жени ще им бъде полезна тази информация.

Благодаря!!!

Ето линк към статията:
Знаете ли какво е Spina Bifida? Повечето хора не знаят!

Благодаря ви за подкрепата.

Сега се опитвам да предупредя всичките си приятелки, които нямат деца, че когато решат трябва да вземат преди това фолиева киселина, защото когато аз забременях гинеколожката не ми каза и започнах да пия от 3 месец, когато вече беше безпредметно. Слава Богу имах късмет и детето ми е здраво, но никой не е застрахован!

За съжаление много хора не търсят и не четат тази информация.
Още по-страшното е, че болшинството от специалистите, които би трябвало да дадат указания на бременните си пациентки, също не са запознати или нехаят за това.

Ето още няколко статии:


Нека поговорим за фолиевата киселина >>
труд, написан специално за нашия сайт от Силвия Андонова от Лаборатория по Молекулярна Патология, СБАЛАГ Майчин дом

Подходи при профилактиката на генетичните болести. Първична профилактика на спина бифида и аненцефалия с фолиева киселина. >>
част от Нацоналната Програма за Диагностика и профилактика на наследствените болести, вродените аномалии и предразположения, изработена и предоставена за нашия сайт от доц. Кременски от Лабораторията по молекулярна патология, СБАЛАГ”Майчин дом” ЕАД, Медицински университет – София


Тема за размисъл: да помогнем в предпазването на бебетата от вродени недъзи >>

Защо фолиевата киселина може да бъде два пъти по-важна за бременните жени? >>

Все полезни статии.
Публикувани съответно на 18.11.2003 (статията на Силвия Андонова) и 28.06.2004 (статията на доц. Кременски, с чиято помощ беше осъществено предаването по БТВ репортерите "Диагноза - Спина Бифида", излъчено на 11.юли.2004, в което Кристина Баксанова разказа историята на моето семейство).

Но до преди това нямаше много информация по проблема Спина Бифида - говоря за далечната 1992-ра година, когато загубихме първородния си син от Спина Бифида, после говоря за близката 2000-на година, когато загубихме третото си дете - момиченце - и пак от Спина Бифида...И в двата случая никой лекар не ни каза, че трябва жена ми да приема фолиева киселина, дори през втората (благополучна) и третата й (засегната) бременност, когато бяхме наблюдавани от специалист в Майчин дом още три месеца преди зачатието...За каква Национална програма става дума в такъв случай? Оценявам високо усилията на единиците лекари, които знаят и препоръчват профилактиката на пациентите си, но това не е Национална програма. Под Национална програма аз рабирам всяка млада жена да получава компетентна и достъпна информация как да провежда превенция на тази малформация още от първия ден на половия си живот. И всеки лекар да има задължението да дава такава информация. А не ако случайно попаднеш на знаещ как да ви предпази АГ-специалист.

Публично достъпна информация за Спина Бифида има в моя сайт още 2002 година - когато събрах средства, за да го създам. И имам представа колко много хора знаят за опасността Спина Бифида точно от този сайт и от предаването по бТВ - по техните писма до мен, по техните лични съдби, болки и проблеми, свързани най-вече с ЛИПСАТА на единен подход при информирането на тях, бъдещите родители. И колко много хора още не знаят! Не забравяйте, че не всяка майка има и ползва интернет - а задължение на всеки лекар е да информира всяка майка относно превенцията с фолиева киселина. А за да стане наистина задължение, тази необходимост трябва да се зададе като Национален здравен приоритет от съответните институции.
Не се хваля - казвам само, че все още има много неинформирани родители и че в здравната система родителите се информират за проблема Спина Бифида избирателно и според личните предпочитания на конкретните лекари. И търся начин за информирането им. Ако можете - помогнете и вие, както го правят вече много форуми, сайтове, телевизии, конкретни лекари и пострадали родители.

tender, много съжалявам за това, което ви се е случило. Обаче направо не разбирам как така, при положение, че през 1992 година сте загубили детето ви поради тази диагноза, при следващата бременност НЕ е препоръчано на съпругата ти да пие Фолиева киселина.  Предполагам, че всичко сте обяснили на наблюдаващият я гинеколог. При загуба на дете поради някаква вродена малформация, при всяка следваща бременност жената се наблюдава много по-внимателно и се правят редица допълнителни изследвания: БХС, амниоцентеза, фетална морфология и т.н. Най-малкото, което е трябвало да направи нейният гинеколог е да й предпише Фолиева киселина.
Честно да ти кажа, това за Фолиевата киселина го знаят и стажантите акушер-гинеколози. Явно във вашият случай става дума за ..... да го наречем непрофесионализъм. Не, не мога да се сдържа .... престъпно безхаберие!!!

П.П. Да, добре е всяка жена да се информира, колкото може повече, но ЗАДЪЛЖЕНИЕ на лекарите е да си гледат съвестно работата и да информират всяка пациентка за всичко свързано с бременността й и бъдещото дете.

За да не повтарям вече написани тук мнения, ще ви дам линк към това мое мнение.
Там съм разказал по-подробно какво се случи.

Обяснение вече не търся в личен план. Нито търся възмездие. Тогава може би съм искал да убия някого, да търся вина, да съдя...И се запитах - какво ще постигна, освен да разруша още така и така неизградената ни здравна система, като изкарам един или няколко лекари виновни? Колко хора ще имат реална полза от това?

И започнах просто да информирам, да информирам и пак да информирам. При 65 000 бременности на година в България и между 2 и 11 на 1000 засегнати от Спина Бифида сред тях, това прави между 130 и 715 бременности (разбирай - деца!) на година, които могат да бъдат профилактирани, ако майките им имат информация. Или да останат просто черна статистика.

Предпочитам да вложа усилията си в градене, а не в рушене.
Затова ясно съм казал в Призива към българските институции какво бих искал - като гражданин, като човек, като баща на две момичета и като баща, плакал над двете си починали деца.
Помагайте и вие - само с добро може да се постигне още добро.

А има ли такива?

Преди да забременея(планирано) отидох при личния си лекар и при 2 гинеколога с въпроса какви изследвания да пусна и дали да пия някакви витамини...и тримата ми казаха да дойда СЛЕД КАТО ЗАБРЕМЕНЕЯ.Аз имах котка и се притеснявах да нямам токсоплазмоза,притеснявах се да не би да съм имала някакво възпаление(17-18 годишна зимата съм се разкарвала по къси полички ) и оттам-запушване на фалопиевите тръби...
Добре че седнах да почета тук-там и започнах да пия тази фолиева каселина 2-3 месеца преди да почнем опитите.Но тогава не съм знаела,че е хубаво и мъжът да я пие,за да му е "по-здраво" поколението.

Като ви чета мненията, си спомням, че и при нас беше същото - пълна липса на информация как да се предпазим от Спина Бифида и че изобщо има някакъв начин за превенция, макар и базиран на вероятностен принцип. Поне да ни бяха информирали, пък ние да си решим, а то...Не искам това да се повтаря при никой родител. Ето защо съм силно признателен на този форум и на администрацията му за подкрепата на Призива.

Друга добра новина е, че и сдружение Зачатие даде официално своя колективен глас в подкрепа на Призива, като го публикува на първа страница в сайта си.

Темата е наистина от национално значение и е въпрос на време да бъде създадена такава програма, особено когато обществото вече я иска. Но както знаете много проекти в България често се проточват във времето ненужно дълго, а в случая загиват (или се раждат) деца - инвалиди. Ако Призивът успее да обедини повече обикновени хора и здравни специалисти около тази идея и тя бъде разгледана с приоритет от здравните институции, можем да намалим броя на пострадалите деца. Трудно ми е да говоря за брой загинали деца, защото от личен опит мога да броя до две и дори тази уж скромна цифра е ужасяваща.

Ако имате познати здравни специалисти на високи административни длъжности, моля ви, запознайте ги с призива. Нека и те поемат реални активности по създаването на тази национална програма за превенция, аз нямам претенции кой ще я създаде, искам само да я има - реална и работеща. Ако може още тази година. Защото в противен случай, до следващата година ще пострадат още стотици семейства.

Благодаря на всички за подкрепата.

Напълно подкрепям Tender.  Oще от утре започвам да говоря с приятелките си по темата. Аз съм сред тези/неинформираните/ за ползата от Фолиевата киселина. За щастие детето ми се роди живо и здраво, но ми настръхва косата при мисълта, какво би могло да се случи. Благодаря на Tender за подробната информация.
Надявам се призивът да бъде ЧУТ от когото трябва 
 

Защо отправям този ПРИЗИВ:

Ще изложа наблюденията си хронологичен ред.
Цитатите в кавичките са от съответните документи, към които съм дал линкове.

В „Отчет за изпълнението на Програмата на Правителството “България …  бъдещи действия” от 2000 година, са залегнали следните идеи:

„Национална здравна политика

Здравната политика в България е насочена към защита на здравните интереси на гражданите, техните семейства и здравното благополучие на обществото. Основната й цел е да гарантира достъп на всеки гражданин до необходимата за здравето му качествена, профилактична, лечебна и рехабилитационна помощ.

Националната здравна политика се стреми да постигне:
приоритетност на здравната профилактика и промоция на здравето;
...
специално внимание и грижи за здравето на деца, юноши, ..., бременни и инвалиди;
...
стимулиране на професионалната квалификация на медицинските кадри и научните изследвания в медицината;
...
интегриране на българското здравно законодателство към европейското законодателство, принципи и стандарти.
преустановяване тенденциите за влошаване на здравно-демографското състояние на населението и постепенното му подобряване.

Реализирането на националната здравна политика е задължение на Министерство на здравеопазването, местните органи на изпълнителната власт, Националната здравноосигурителна каса и доброволните здравно-осигурителни фондове и организации, Медицински университети и колежи, българското училище, съсловните организации на лекарите, стоматолозите и фармацевтите, работодателите, синдикалните организации, СРЕДСТВАТА ЗА МАСОВА ИНФОРМАЦИЯ, ГРАЖДАНИТЕ И СТРУКТУРИТЕ НА ГРАЖДАНСКОТО ОБЩЕСТВО.”

След обстоен анализ на информацията, налична в сайта на Министерство на здравеопазването, открих още няколко интересни документа:

Документ 1:
1. Оперативна програма за утвърждаване на Национална програма за пр … епублика България (за периода 2000-2005 г.)

Решението е взето от МИНИСТЕРСКИ СЪВЕТ,  Р Е Ш Е Н И Е № 735 от 10 ноември 2000 г. от правителството на Иван Костов. (за сведение, нашият „частен случай” беше през август 2000 г.).

Точка първа в това Решение гласи следното:
„1. Утвърждава Национална програма за профилактика на наследствените болести, предразположения и вродени аномалии в Република България за периода 2000-2005 г.”

Зададох си въпроса какво конкретно е направено на национално ниво по това конкретно правителствено решение от 2000 година насам и по-точно в частта му за профилактика на наследствените болести и на регионално ниво.

Документ 2:
2. Национална програма за профилактика, на наследствените болести,  …  здравеопазването. В тази т.н. национална програма пише само, че:

„Оценявайки тези факти СЗО силно подкрепя и препоръчва провеждането на национални програми за профилактика на наследствените болести, вродените аномалии и предразположение....”

За съжаление никъде в текста не открих кои факти са били оценявани. В тази интернет страница няма достъп до пълния текст на програмата.

Документ 3:
3. В търсене на отговор на въпросите си, открих на сайта на министерството следния „Доклад за здравето на нацията в началото на 21 век. Анализ на п … здравеопазването” от август 2004 г. (забележете, минали са 4 години от решението на министерски съвет за създаване на Национална програма за превенция...)

Прегледах обстойно 170-те страници на доклада. В него на второ място като причина за детската смъртност са дадени вродените аномалии (282.7 на 100000). В този доклад има интересни изводи за здравното състояние на поколението ни. Направиха ми впечатление следните факти в доклада:

„Най-съществено е накърнена профилактичната работа”; 
„През последното десетилетие нарастват мъртвораждаемостта и перинаталната смъртност, неонаталната смъртност остава висока.”.

Принципно е добра идеята, залегнала в доклада, че:

„Подобряването на здравните грижи за децата изисква разширяване и задълбочаване на дейността в следните насоки:
-   превенция .... на бременните жени, повишаване квалификацията на медицинския персонал и модерно здравно образование на бъдещите майки”
-   съвременно здравно образование на деца и родители, предоставяне на знания и формиране на убеждения, умения и нагласа за активно отношение към здравето, избор на здравословен начин на живот, ранна диагностика и лечение, като част от комплекса профилактично-промотивни мерки...”

Направените цялостни изводи в доклада, обаче показват, че от взетото през 2000 година правителствено решение до този доклад, направен през 2004 година:

„Като цяло може да се каже, че провежданата политика за опазване на репродуктивното здраве не е системна, обхватът  е  ограничен и медикализиран, а участието на жените практически липсва. ...Анализът на някои гореизложени основни характеристики на здравното състояние на българските жени насочва вниманието към следните направления на реформата на здравеопазването: подобряване на промоцията на здраве и профилактиката на болестите при жените както от страна на ОПЛ, така и в СИМП; разширяване и задълбочаване на здравнообразователната работа с жените с приоритет към превенцията в областта на репродуктивното здраве; по-нататъшно развитие на семейното планиране...”

Според Доклада, „Реформата в промотивно-превантивната дейност се изрази в някои структурни и функционални промени.”, една от които е:

„Промоция на здравето и консултации по оказване  и укрепване на личното и общественото здраве, чиито дейности са се платени. Кадрово все още те не са достатъчно осигурени.”

И продължавам да се питам КАКВО РЕАЛНО Е НАПРАВЕНО по правителственото решение? Прави ли се профилактика на бъдещите майки, как точно и дали в цялата страна?

Съгласен съм с един от изводите в Доклада:

„Необходими са и инвестиции за разработване и внедряване на промотивни и интервенционни програми, тъй като става въпрос за бъдещето на нацията.”

Аз инвестирах в българската здравна система две свои деца, засегнати от малформацията Спина Бифида.

Моля ви, господа специалисти-медици и държавници, инвестирайте каквото е нужно от ваша страна, за да можем ние, родителите, да получим едно добро и навременно осведомяване и обслужване на тема ПРЕВЕНЦИЯ НА МАЛФОРМАЦИИТЕ.

В БЪЛГАРИЯ!

За да имаме бъдеще в нея.

Браво Томи!
Радвам се, че макар и виртуално познавам хора като теб!!!
Дано твоя призив даде шанс дори на едно единствено дете да се роди нормално и здраво!!!
Това би било много !!!
Стискам ти ръката!
         

Мда, знам за този проект само на теория, някой знае ли повече и нещо по - конкретно? Доколкото разбирам, парите ще отидат за сексуално здраве, а не за репродуктивно, и то предимно за намаляване на раждаемостта сред малцинствените групи.

А обсъжданите теми да са по заявка на групите е нелепо - как може едно дете да знае какво трябва да му се поднесе като информация, за да си го поиска?

Тендер, документите които си цитирал са просто бла-бла, един ужасен пример за това как стават нещата у нас - котката пише доклад на опашката си, накрая никой нищо не прави, но парите някой ги прибира. Истината е че три четвърти от бременостите не са планирани, така че това не е толкова и лекарска задача, защото като се стигне до лекаря понякога вече е късно. Чудно ми е как не може да се измисли решение за популяризирането на нещо толкова просто, евтино и логично като приемането на фолиева киселина. Да каже човек че откриваме Америка, а то не е така, всички държави имат изградена схема за да стигнат го жените в детеродна възраст и тя работи. В Канада дефектите на невралната тръба са намалели от 3.1/1000 през 81г, на 0.57 през 2002, нямам по-нови данни, малко са бавни в обобщенията тук . И това е защото тук има много емигрантки, които не четат английски и хабер си нямат от превенция, разбира се има го и неизбежния процент игноранти, до които с нищо не можеш да стигнеш. Доколкото знам, в Англия ратиото е 0.13/1000  . 75% от дефектите могат да се избегнат с фолиева к-на. Чрез тест за повишено съдържание на три хормона на плода, изтичащи през незатворената неврална тръба, който се прави 13-16 седмица се хващат още много рискови ситуации. С последваща амниоцентеза нещата са ясни в една огромна степен.
Незнам какво трябва да се направи за да стане реалност в България това което всички нормални страни, които ценят всеки детски живот имат отдавна. Вече се чудя дали инициативата не нещо такова не трябва да излезе от нас. Откакто излезе твоята тема ми се въртят хиляди неща в главата, мога да намеря материали и информация как и от кого се води кампанията за ФК тук, мога да донеса много брощури, плакати и реклами, мястото им е по витринните и на касите на аптеките, в приемните на всички джипита, гинеколкози, педиатри, кой ли не. Просто трябва да инфото да се навре в очите да момичетата, за да знаят че ФК се пие 3 мес. преди забременяване, кой би рискувал ако знае, кой не би дал 2 лева за опаковка витамин, който помага толкова много.
Не знам как да стане, като неправителствена организация да се кандидатства пред някой фонд с пилотен проект за разпространяване на печатните материали в някой град за начало, или да чакаме на лекарите които подкрепят твоя призив да се задвижи процеса отвътре и да се отпуснат пари и екип, който да се заеме с това? Виждаме с каква скорост се движат нещата досега . И в двата случая не изглежда лесно.
Ако мислиш че ще ти е от полза ще отида до двете най-големи болници с неонатални отделения тук и ще разпитам кой движи нещата, но мисля че наистина е самостоятелна фондация, коато сама си печата материалите и ги разпространява.

Мила eli_c,

Радвам се, че си приела и разбрала Призива ми точно по начина, по който би трябвало да го приеме всяка майка, всеки лекар, всяка здравна институция.  Всеки човек.
Въпреки, че съществуващата сега информационна здравна система в България определено не изпълнява напълно ангажиментите си към обществото, които в цитираните по-горе документи сама определя като здравни приоритети; въпреки, че същата здравна система позволи в нашия частен случай да загубим две деца, (първородния ни) син и третото ни дете - момиченце, от малформацията Спина Бифида, без НИКОЙ да ни каже, че бихме могли да намалим риска от малформацията чрез прием на Фолиева киселина, нищо, че при втория инцидент (2000 г.) ни наблюдаваха ТРИ МЕСЕЦА ПРЕДИ ЗАЧАТИЕТО...; въпреки, че след като се доказа дефекта на фетуса, ни оставиха в една стая в патологията на 10-ти етаж в Майчин дом САМИ - жена ми и аз, за да се роди фетуса - и умъртвеното дете се роди пред мен, без да присъства медицинско лице (цитирам думите на лекаря, на когото казах, че жена ми вече ражда - "за какво да идвам, тя не ражда живо дете. Като свърши, ме извикай......!!!...............); въпреки, че бяхме с дъщеря ми само Десет етажа заедно;  въпреки, че после сам търсих информация за превенция и я намерих в Американската Асоциация по Спина Бифида (www.sbaa.org), за да ни се роди здрава втора дъщеричка (която сега е на 2 годинки);
въпреки всичко това аз не съм реваншист и не обвинявам лично никого, защото с обвинения и оправдания само се губи време, а не се върши работа.

Единственото, което искам, е този кошмар да не бъде преживяван от други майки и бащи. Гледам да помогна на тези след мен, като информирам доколкото мога - само в сайта ми за две години 22000 човека са прочели публикуваните там статии относно превенцията на Спина Бифида.

Наясно съм, че фолиевата киселина помага в до 75% от профилактираните с  нея бременности. Но ако се осъществи превенция, според цифрите на раждаемостта в България, ще става дума за спасени около 250-300 деца на година!!! Това е съвсем ясна цел, заслужаваща вложените в постигането й усилия. Въпросът е някой да си я постави и да работи за нея. За четиригодишен мандат на един министерски екип, който не е осъществил на практика тази превенция, това означава БЕЗХАБЕРИЕ относно съдбата на над 1000 български деца. Те просто се слагат в черната статистика, вместо да се работи за спасяването им. И то за смешни пари - предимно брошури и медийно осведомяване!!! Какво липсва в случая, освен мотивация? Ако министърът на здравеопазването имаше в семейството си два случая на малформация, дали нямаше отдавна да е пуснал в ход национална програма за АКТИВНА превенция или поне една заповед за задължително и повсеместно информиране на всяка жена как да си прави превенция - през личните лекари и през АГ-специалистите по райони на здравната каса? Риторичен въпрос...
Наясно съм също така, че в голяма степен популяризирането на превенцията с фолиева киселина е в ръцете на обикновените хора, които са и потенциално потърпевшите от малформации при децата им. Точно затова ще съм ти благодарен за всяка конкретна информация КАК става това в развитите в здравно отношение страни. Вече има подкрепа на идеята за създаване на гражданско обединение, което да изисква от отговорните институции реални дейности по въпроса. Нека да им помогнем организационно, като им подадем конкретни идеи как се прави превенция на малформациите в другите държави. Моля те публикувай тук всичко, касаещо темата, което успееш да намериш.
Благодаря ти още веднъж и сърдечни поздрави.

ОК,между другото виж тук как стават нещата в Щатите. Това е страницата на здравното министерство, по-специално на центъра за контрол на заболяванията и превенция. Има онлайн форма за поръчване на безплатни материали за фолиевата киселина, виж само колко са много и разнообразни, има и на ниво 6 клас ! Виж анкетата най-отдолу кой поръчва - практически който си поиска !

Наемам се лично и безвъзмездно да направя подобен на американския, но български здравно-информационен сайт. Или да съдействам при създаването му. Само да има преведени и издадени материали на тема превенция на малформациите, както и да е организирана логистиката по доставката им след заявка - с което според мен е логично да се заемат здравните институции.

Имам една добра новина - с мен се свърза отговорен представител на електронно издание за модерната жена "Аз-жената", като изрази официалната подкрепа на организацията, както и личната си подкрепа за Призива към здравните институции. След което Призивът беше публикуван и в секция Бременност в сайта на "Аз-жената".

Здравейте,
аз съм бъдеща мама .Четейки тези статии много се натъжих защото ,явно в тази "държава" на никои от власт-имащите не му пука какво се случва .Влизайки във форум за бъдещи майки случайно прочетох за Фолиевата киселина и за това ,че по време на бременноста и особенно първите месеци е много важно да се приема ,но чак сега разбрах ЗАЩО!!!
Много благодаря ,и дано се намерят хора и институции в България които да вземат мерки за превенция и информираност на бременните жени!

- Съвсем скоро ще проверим дали наистина на никой от властимащите в тази държава не му пука. Съвсем официално ще го проверим. И напълно прозрачно. И сайтът БГ-Мамма вече изрази своята официална подкрепа за този проект и е част от работния екип.

- обикновено в България 89% от бъдещите майки научават за Фолиева киселина напълно случайно (ако изобщо научат). По-точно - 89% от майките нямат информация по въпроса, дадена им от официална здравна инстанция (гинеколог, личен лекар). Това може да бъде променено само с конкретни действия отдолу - от самите потенциални жертви на липсата на национална ПРЕВЕНЦИЯ.

- вие сте една от жените, които можете да изразите мнението си. Вече има хора и институции, които работят по въпроса този проблем да достигне до ниво Министър на здравеопазването и Президент на Р. България. И тези хора и организации стават все повече, защото идеята за създаване на реално работеща Национална програма за превенция на малформациите касае ВСЯКА ЖЕНА и всяко семейство в тази държава.

Браво Томи!
Радвам се, че има хора като теб!!!
Стискам ти ръката!
     

Да ви каже нещо още по-добро от пиене на хапове преди бременността: жена ми си направи пълно изчистване на червата, бъбреците и лимфната система с комбинация от билки и колонотерапия (така ли му се викаше ).

Това няма нищо общо с темата.

Благодаря ти, Мели.
За съжаление, винаги ще има и недоразбрали, но и те имат право да бъдат информирани. Дали ще чуят и ще вникнат в проблема, е друг въпрос.

Както се видя от снощните новини, и Президентът на България подема кампания за понижаване на детската смъртност и повишаване на раждаемостта. Във фокуса на усилията си и той постави ПРЕВЕНЦИЯТА.
Време беше някой да чуе.
Това може само да ни радва. 

Мила Марина,

Получих писмото ти през формата за контакт в сайта ми. Искрено ти съчувствам за загубата на Алекс. И ти, и приятеля ти, и аз и жена ми, знаем какво е да загубиш син на няколко дена. За да няма подобни случаи поради липса на превенция, ще продължаваме да информираме какво е спина бифида и как да се предпазят бъдещите родители от нея.

Благодаря за информацията за инициативата. Такива инициативи вече са правени в България, хубаво е да се правят и за в бъдеще. Вследствие на подобна мащабна инициатива за популяризиране на фолиевата киселина, преди около година беше проведен (ако добре си спомням) спортен полуден за жени, на който те бяха информирани за превенцията с фолиева киселина. Като част от същата тази инициатива, беше създаден и излъчен филма на бТВ "Диагноза - Спина бифида" със съдействието на г-ца Кристина Баксанова и с участието на семейството ми.

Ще направя каквото мога лично. Ще се включа в нова подобна инициатива за информираност на бъдещите родители - ти ми кажи конкретно с какво мога да бъда полезен за идеята.

Но в никакъв случай не искам да убягва фокусът на обществото, както и моят форус, от необходимостта от спешно създаване на реално работеща програма  за активна превенция (а не само за диагностициране) на малформациите в България, на национално ниво.

Защото инициативите си минават, хората ги забравят. Остават локално, а и обикновено са обвързани с конкретен производител на фолиева киселина - а този д/ефект аз лично искам да го избегна, моите усилия не са в насока лансиране на конкретни фармацевтични компании.

Едно национално решение би дало отзвук на всички нива, навсякъде, дори и при хора, до които никой никога няма да стигне с една конкретна инициатива.  Затова бих искал обществения натиск да бъде насочен към създаване на национална програма за превенция, а по силата на тази програма вече да се създават конкретни инициативи по места. Пак повтарям - това е принципното ми виждане за решаването на казуса "липса на превенция".
Иначе съм съгласен, че и всяка локална информационна кампания може да бъде полезна и да спаси живот.  И ще помагам с удоволствие в подобни инициативи.

Сърдечни поздрави,
Томи
 

Че какво им пука на българските здравни институции.... те само си отбиват номера с ред бумаги. Но поне и там да си свършваха работата както трябва. За да бъде открита малформация на плода са необходими не три ехографии /както е по изискване на НЗОК/, а повече. Нормите които се поставят за воденето на женска консултация едва ли са правени от специалисти акушер-гинеколози...

по вапроса за фолиевата киселина при парвата ми бременност никои от лекарите с които се консултирах , не ми беше споменал ништо за неиа. Сега сам бременна за втори пат , отново никои  от лекарите не ми спомена ни6то за това.Добре че сличаино прочетох за фолиевата киселина в bg-mama и  иа пиа от момента в които разбрах че сам бременна.

има ли смисъл да казвам че и аз не знаех за фолиевата киселина,айде първото дете не беше планирано,но второто беше,а и колко лежах по болници и с двете,но никой не си отвори устата да каже.мисля че ще е много трудно,все пак в българия все още малко жени сравнително четат инфо в интернет и дори списания,а за лекарите не знам какво да коментирам...

Покана за събитието За 300 бебета повече[/b]



организирано от загрижени за съдбата на около 300 български бебета,
засегнати всяка година от малформацията Спина Бифида - поради липса на превенция.

Благодаря ви, че отворихте поканата и се регистрирахте за участие в знак на човешка съпричастност и подкрепа.

 

 
На мен личната ми лекарка не ми е казала нищо, да не говоря че все още не са ми правени никакви изследвания, та сега я сменям(това е тема на друг разговор).
Дано всичко да ми е наред.

Казахме заедно - 300 бебета повече!

статия в "Аз-жената"   

tender  радват ме хора като вас,шапка ви свалям   
Имам един въпрос,моята приятелка е бременна в 13г.с. досега пиеше фолиева киселина,но от няколко дни и става лошо и я спря,имали заместител фолиевата киселина?Благодаря ви предварително 

Няма заместител, доколкото знам.
От Meli, която e лекар и пише и тук, знам, че ако на жената й става лошо от витамини, е добре да ги приема вечер преди лягане. 
Питай я и лично, тя ще ти даде насока.
Успех с бременността и спокойно - щом е планирала бременността и е пила фолиева до 13-та седмица, твоята приятелка вече е направила възможното, за да се намали въпросният риск.
Добре е да си поиска биохимичен скрининг и да си направи за собствено спокойствие едно ехографско изследване при доказано добър пренаталнен диагностик (пренатална патология) след 16-та гестационна седмица.  Един от доказано добрите специалисти в тази област е д-р Мазнейкова.

  Или има и лекари,който изобщо не си вършат работата като хората!Което е още по-опасно!
  Похвално за информацията! 
 

Томи ти си герой! Аз съм също от един от случаите със спина бифида и това  едно от нещата където българското здравеопазване куца. Не случаино цитирах горното изказване.. Не е само това -като цяло българското здравеопазване има нужда от един здрав шамар за нашите динозаври, които не искат да се отворят към света!  Предполагам че всички че са благодарни ако има уеб саит които да обхваща като цяло проблемите. БГ-Мамма не е от тях, вече на няколко пъти са натъкнах на инатливото динозавърско отношение, включително и едностранно преведени статии не мнение което отдавна се е отрекло. Да няма идеални и не отричам че БГ-Мамма правят усилие повече отколкото нашите БГ лекари, но все още се опитва на места да сложи мнение което е валидно и само в България и  навсякъде извън България е отречено. Имаме нужда от повече информация и повече уеб-саитове! Напълно подкрепям 

слава богу моята гинеколожка ме предупреди много отдавна за фолиевата киселина, но имам на които никой не им е съобщил.

А някой да знае нещо за хламидия!Това е нещо също толкова важно за бъдещо зачеване и за здравето на бъдещия плод че и това на майката!Скоро ще напиша подробности,но това е дру-
гото много важно превантивно изследване задължително и при двамата партньори.
От опит трябва да споделя,че женската консултация е под всякаква критика от както въведоха здравните пътеки.Спестява се и ехографията и изследване урина и вагинален секрет
и кръв, изобщо какво да Ви кажа.Според мен този род изследвания би трябвало да са задължителни.

Я да видим какво свършихме дотук заедно срещу Спина Бифида - след призива към здравните институции!

1. Казахме заедно - 300 бебета повече!
2. Изпратихме отворено писмо до повече от 10 български институции.
3. Изградихме нов, специализиран информационен уеб-сайт за бъдещи родители - www.300bebeta.info

а на 1 юли 2006 ще се случи още нещо, благодарение на Марина   

На специална пресконференция в СБА днес, организаторите и спонсорите на дамско рали „Добрина 2006” («Хора, Пътища, Автомобили» ЕООД, спортен автомобилен клуб «Нова Генерация» и предаването «100% газ-спирачки» на Тв 7дни.), обявиха, че посвещават социалната част на ралито на информирането на дамите за превенцията на спина бифида с фолиева киселина, както и желанието си -

част от събраните за ралито средства да бъдат ДАРЕНИ в подкрепа на инициативата „300 бебета повече”.

Благодарим за подкрепата!
Средствата ще бъдат използвани целево - за информационни материали и за закупуване на съвременна медицинска диагностична апаратура.

Пълната програма на ралито можете да прочетете на новия сайт на „300 бебета” – www.300bebeta.info

Кажете и вие 


_______________________________________________________

Инициативата „300 бебета повече” осъществи на 25-ти март 2006 г. своята първа, успешна медийно-информационна кампания за превенцията на малформацията Спина Бифида с фолиева киселина. Предложенията ни в тази връзка бяха отправени в отворено писмо до над 10 български институции. Получихме отговори от Председателя на Народното събрание на РБ и от Здравното министерство, от които се разбира, че са ги включили, като необходими за достигане на европейските норми и стандарти в здравеопазването, в новата Национална програма за диагностика и профилактика на малформациите, която ще бъде активна от 2006 до 2010 г.  и чиято основна цел е по-висока активност и здравна информираност на здравните специалисти и на обществото.

Помня много добре предаването по телевизията. Докато слушах разказа ви ме обля вълна от ярост и безсилие. Дори нямах планове да забременявам в близко бъдеще, а се разплаках. И бях възхитена и изумена от куража, който сте имали да опитвате отново, да търсите и да се борите. Сега съм двойно по-впечатлена от това, че сте намерили сили да впрегнете силите и емоциите си в нещо толкова голямо и градивно. Свалям ви шапка - и на теб и на жена ти.
Аз и няколкото ми близки бременни явно сме попаднали на добри гинеколози. Моят ми предписа ФК още при установяването на бременността. Дори и не знаех, че все още се случва обратното, докато не попаднах случайно на тази статия.
Сега като знам и аз ще предавам информацията по "клюкарския" метод. По други поводи съм се убедила, че "просветителския" не действа.

Моля, поне предавай информацията правилно, приемането на ФК трябва да започне 2-3 месеца преди началото на бебеправене, след установяване на бременноста е късно.
http://www.cdc.gov/ncbddd/folicacid/index.htm

Здравей, Tender!
Много съжалявам за онова, което си преживял и че това е причината да повдигнеш въпроса за превантивността и лечението на малформациите. Аз съм съвсем "пресен" новак в сайта, но бих искала да ти дам още една идея. Отскоро съществува телевизия "Здраве" и какаво по-хубаво от това да се използва и тази медия - повече бъдещи майки ще чуят за проблема, повече жени ще бъдат информирани преди да забременеят, дано отново стигне и до отговорните институции, до лекарите...Потърси Роси Юлиева, която работи във въпросната медия и мисля, че би помогнала. За съжаление, не мога да ти дам телефон, но от тел. справки ще ти дадат координати.
Успех! И няма да пропускам случай да говоря за проблема с повече хора.

Привет на всички. Имам още една добра новина

В отговор на отвореното писмо с призива към здравните институции, което изпратихме в края на март до много български институции, наскоро получих още едно официално писмо (с изходящ номер, държавен печат и министерски подпис)  от Министерство на здравеопазването на Република България до инициативен комитет "300 бебета повече" и лично до мен. В отговора си министерството ни (ме) уверява, че:


Писмото от МЗ до ИК "300 бебета повече" е подписано от зам. министър д-р Емил Райнов.

---------
П.П.
Извинете вълнението ми. Очаквам това писмо от 6 години - написано не от кой да е, а от министерството на здравеопазването на Република България. Това писмо няма да върне моите деца, но ако станат факт, подчертаните и удебелени от мен текстове в цитата ще дадат шанс на много майки да имат здрави деца.

Това е една предизвикана и доразвита от гражданското общество Национална програма за превенция. Позитивно отправен, чут и възприет Призив. В резултат - едно писмено заявено намерение на държавата, някаква по-ясно поставена цел. За реалното й осъществяване ще поработим още - всички от инициативен комитет "300 бебета повече".
Аз поне гледам позитивно на намерението на министерството да бъде решен конкретно този обществен проблем - липсата (или силния недостиг досега) на информация за необходимостта от първична превенция на Спина Бифида.

Да кажем, че дотук постигнахме, каквото искахме. Заедно.
Остава да се финализира и да се проследи изпълнението на "Националната програма за превенция на малформациите 2006-2012 г.". И да се работи за информираността на всяка бъдеща майка по тази тема. По всички възможни канали - вкл. през специализирани форуми и медии като ТВ "Здраве".

Благодаря от сърце на всички, които подкрепиха "Призива към здравните институции" и спомогнаха за постигането на целите на гражданска инициатива "300 бебета повече".   

Томи

Страхотно постижение.....Браво   .......Радвам се за вас........
Дано стане така, че да няма повече бебенца родени с този проблем.......   

Бебетата с този проблем рядко стигат до раждане, въпреки, че това да не се диагностицира навреме Спина Бифида все още се случва - случи се и при нас с жена ми преди години, случи се и при Марина, която износи и роди сина си Алекс миналата година - с тежка Спина Бифида. И го загуби на 9 дена.

За огромно съжаление случаите на Спина Бифида засега не могат да бъдат сведени до нула. Но първичната профилактика с фолиева киселина намалява честотата на срещане на тази малформация с около 70%. И когато е направена тази профилактика, но все пак се случи детето да има Спина Бифида, поне ще се знае, че е направено всичко възможно. Всичко, известно засега на медицинската наука, за да бъде избегната малформацията.

Но ако не е извършена първична профилактика поради неинформиране на майката от лекарите, и се случи детето да е със Спина Бифида - това би трябвало вече да се нарича престъпна небрежност.

Чела съм вашата история   ........Имаше една тема......Алергия към фолиева киселина....там една потребителка писа, че е родена със Спина бифида...........отдавна съм ги чела тези неща и съм ги позабравила  .....
Абсолютно съм съгласна, че профилактиката трябва да е задължителна и че лекарите са отговорни за това майките да получават информация............Дано нещата се променят

Каня ви да се включите в поредната информационна инициатива на ИК "300 бебета" -
Национален молебен за 300 бебета повече - на 8 септември 2006 г.

Подробна информация за инициативата и за това как да помогнете за организация на молебена във вашия град, във вашия храм, има в линка на банера:



Бъдете здрави   

Здравейте
Събитието "Национален Молебен за 300 бебета повече" беше проведено тази сутрин в над 100 църкви в цялата страна и беше отразено от медиите:

Българско Национално Радио (в предаването 12+3)
бТВ - (репортаж на Кристина Баксанова: във вечерните новини)
Телевизия Евроком
Телевизия Европа
В-к "Марица"
в. "Седмичен Труд"
в. "Вестник за жената"
Регионални кабелни телевизии и ежедневници;

както и в уеб-сайтовете и форумите на:

електронно списание "Аз-жената"
www.bg-mamma.com
www.Az-deteto.com
www.Atol.bg
Сп. Стратегии
www.Pravoslavie.bg
www.dir.bg
www.all.bg
www.mail.bg
www.elmaz.bg
www.300bebeta.info
www.tomytodorov.net

Проектът се реализира от Инициативен комитет с участието на електронно списание Az-jenata.com, Движение на Българските майки, Сдружение "Зачатие" и други публични личности и с подкрепата на изброените медии и други спомоществователи. Целта на инициативата е информираност на бъдещите родители относно първичната превенция на малформацията "spina bifida".

Ето и някои от коментарите на родители за инициативата, получени през формата за контакт във www.300bebeta.info:


Поздрави на всички, които следят темата.   

Т.

Днес научих една страхотна новина.
Тези от вас, които следят настоящата тема, знаят коя е Марина. Тя е един от инициаторите и двигателите на "300 бебета повече". Тя е жената, която в началото на миналата година изгуби първородния си син Алекс, на 9 дена,  от спина бифида. Тя е майката, която не обвини никого за това. Но активно работеше с идеи, с лично време и много много обич, за популяризиране на превенцията на малформацията Спина Бифида сред всички бъдещи родители.

Вчера Марина роди своя дългоочакван син - Йоан.  Йоан е здраво бебе, роден е с естествено раждане, 3 кг и 100 гр.
Тази бременност на  Марина беше профилактирана с фолиева киселина.

Марина., желая ти цял живот да черпиш сили от обичта на всички, на които си помогнала с информация за превенцията на спина бифида. На Йоан желая да бъде здрав, силен като родителите си и да стане също като тях - широко скроен, добър и грижовен към съдбите на Другите човек.

Честито, Марина и Николай.
Обичам ви.
 

Томи

Ей това се казва прекрасна новина 
Честито!
  

Честито, Марина....... 

ето и още нещо за ЧЕСТИТО! 

автор:
проф. д-р И. Кременски, 09.11.06 г.


цялата статия:

 ГЕНЕТИЧНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ ЗА ВАШЕТО ЗДРАВЕ - Автор пpoф.д-p И.Kpeмeнckи (доктор)

координати:

В НАЦИОНАЛНАТА ГЕНЕТИЧНА ЛАБОРАТОРИЯ и ЦЕНТЪРА ПО МОЛЕКУЛНА МЕДИЦИНА се предлагат ежедневно от 9 до 15 часа висококвалифицирани консултации.
Не е необходимо направление.
Необходима е цялата налична медицинска документация по случая (епикризи и предварителни изследвания).

Адрес за връзка:
София 1431, ул. Здраве 2, Университетска болница СБАЛАГ ”Майчин дом”
НАЦИОНАЛНА ГЕНЕТИЧНА ЛАБОРАТОРИЯ
ЦЕНТЪР ПО МОЛЕКУЛНА МЕДИЦИНА
Лаборатория по молекулярна патология
Тел: 02/ 9172 268 и 02/ 9172 476. Факс: 02/ 9172 469
Е-поща: kremensk@medfac.acad.bg

автор:
проф. д-р И. Кременски
Национален консултант по “медицинска генетика”
Началник на Националната генетична лаборатория
Координатор на Център по молекулна медицина

tender - потресох се от случилото се с твоето семейство... същевременно ти се възхищавам и те поздравявам за неспирната ти борба и за надмогването на желанието за мъст.

Напълно подкрепям това, което правиш и бих искала да изкажа своята съпричастност към създадената петиция.

Благодаря ти

Ето още един реален резултат от комуникацията с институциите:
 _{Информацията е предварителна и може да има разминавания с конкретните наименования на организациите, споменати в нея:}
На 16-ти декември ще бъде учредена Национална асоциация на лекарите, практикуващи в областта на ултразвуковото изследване в акушерството и гинекологията. Инициатори са проф. Чернев и д-р Димитрова от специализираната клиника "Майчин дом". Тази сутрин слушах тяхно интервю по националното радио "Хоризонт". Говориха за:

- необходимостта от специализираното използване на тази технология при превенцията и пренаталната диагностика на фетуса - от пренатални диагностици,
- за нуждата от по-съвременна техника и
- най-вече - нуждата от СПЕЦИАЛИСТИ, които да могат да я използват качествено, и за
- липсата на професионална подкрепа и психологическа помощ за родителите, в случаите, в които тези специалисти успеят да диагностицират в ранен стадий проблем с плода и е нужно да информират родителите съответно за неблагоприятния изход за бременността.

Надявам се всяка от тези точки да бъде постоянно във фокуса на бъдещата структура, и тя да намира, (както гражданската инициатива "300 бебета повече" и лично отправения "Призив към здравните институции"), вече като професионална асоциация, качествени решения на тези реално съществуващи проблеми.
Ще следим дейността й, за да помагаме с каквото можем.

записвам се страшно интересна тема

И при мен беше така. В четвърти месец започнах да се ровя из сайтовете за бременни и случайно попаднах и разбрах за фолиевата киселина. Притеснявах се до края /че и след това/.
Добре, че детето беше здраво... А ако не беше - не ми се мисли! 

Честита Баба Марта на всички. 
Позволявам си да предложа една по-нетрадиционна мартеница.
Моля всеки, който подкрепя инициативата "300 бебета повече", да разпечата мартеницата и да я сложи на видно място.

Подкрепям всички инициативи, които помагат за придобиването на повече информация. Аз имам Спина бифида и съм сигурна, че ако майка ми е знаела е щяла да взима фолиева киселина.  Няма смисъл да казвам, че научих от форума на БГ мама за фолиевата киселина и то доста късно ...  Но се надявам, че няма да има проблем 

300 Бебета повече 

 300 живи цветя за 300 бебета повече

На 25 март 2007, Благовещение, електронното списание Az-Jenata.com и инициативен комитет "300 бебета повече" продължават стартиралата преди година кампания, която цели да информира бъдещите майки и цялото общество у нас за проблема Спинa Бифида и неговите решения.

Ако сте бъдеща майка, ако сте майка, ако сте съпричастни с проблема, подкрепете инициативата!

Как: като се съберем и засадим 300 цветя, за да покажем колко много са 300 живота.

Кога: на Благовещение – 25 март от 11 ч.

Къде: в София, в двора на СБАЛАГ "Майчин дом", ул. Здраве 2

Инициативата подкрепят: ръководството на СБАЛАГ "Майчин дом", Gorichka.bg, лекари, публични личности, медии и др.
Цветята са любезно предоставени от фирма Плантава.

Разчитаме на вашето участие!

Точно преди година – на 25 март 2006 – кампанията "300 бебета повече" стартира с демонстрация, на която се събраха над 300 души и заедно извикаха "За 300 бебета повече".
Общо 700 се включиха в подписката, която беше внесена в Министерството на здравеопазването в подкрепа на искането на Инициативния комитет за спешно създаване на реално работеща Национална програма за превенция на малформациите в България и конкретно на Спина Бифида, която според световния медицински опит може да бъде профилактирана с фолиева киселина (витамин Б9) и така да се намали честотата на срещането й с около 70%. Програмата е все още в етап на финализиране.

 

Съгласна.

Подкрепям вашата инициатива.Аз също не сам знаела,че трябва да пия фолиева киселина няколко песеца преди да забременея.След положителния тест отидох на преглед и генеколога ми каза че няма още месец и ми я предписа.Спрях я след 2,5 песеца защото друг генеколог ме посъвета да не я пия и че нямяа смисъл.Кой прав кой крив не разврах,но съм благодарна защото родих здраво и прекрасно момченце

Гледах ви по новините на БТВ   
Жалко, че не отделиха малко повече време

Още по-страшното е, че болшинството от специалистите, които би трябвало да дадат указания на бременните си пациентки, също не са запознати или нехаят за това.

Ами да! На мен гинеколога, който ми регистрира бременността и в последствие направи израждането (Цезарово сечение), най - откровено заяви, че това с фолиевата киселина са пълни глупости, рекламен трик и, цитирам: "Едно време бабите ни сякаш са пиели фолиева киселина"! Аз по принцип много го уважавам като специалист и човек този лекар, но...

Лично аз няма да споря с който и да било по въпроса "за" или "против" превантивния прием на фолиева киселина. За целта си има експертни мнения. Само ще цитирам две мнения от специалисти. Професионални мнения, които са от огромно значение за всяка бъдеща майка.

Първото мнение е от националния консултант по генетични и редки заболявания, и ръководител на националните генетични лаборатории, изказано след инициативата ни "300 цветя за 300 бебета повече" - Мнението на проф. д-р Иво Кременски.

Проф д-р Кременски е и един от създателите на обновената в частта за първична профилактика на спина бифида, дългооочаквана Национална програма за превенция 2006-2012 г., за изграждането и прилагането на която настоява и спомага инициативен комитет "300 бебета повече".

Второто мнение е от д-р Даскалов, акушер-гинеколог:


Благодаря на всички майки и татковци, които ни подкрепиха и този път. По данни от МЗ, съвсем скоро "Националната програма за превенция 2007-2012 г." ще бъде завършена и приета. Приемането й (забележете - от експерти), и прилагането й,  ще е ясен показател за правотата на идеята, заложена в Призива към здравните институции, публикуван в началото на тази тема.

ТТ

Поzдравления zа темата  Сега я виждам.
Има някои подробности около фолиевата киселина,които е редно да се zнаят от приемаЩите я.Раzбира се,най важно е да се превентира спина бифида,ако има генетичен zавишен риск и да се роди zдраво дете,пьк майките така или иначе винаги поемат някакьв риск в името на zдравето на детето си.
Цитата е от основната официална страница на американската асоциация http://www.sbaa.org/site/c.gpILKXOEJqG/b.2021145/k.D35C/Response … ng_Folic_Acid.htm

In Response to Study Linking Folic Acid and Breast Cancer
SBA Urges Women to Continue Taking Folic Acid
A study that was published in the December 10, 2004 issue of the British Medical Journal may be causing undue concern among women currently taking folic acid to reduce the risk of neural tube defects like spina bifida.  The study found a possible increase in the risk of developing breast cancer among women who take folic acid supplements while pregnant.

The Spina Bifida Association of America urges all women who could become pregnant to take 400 mcg of folic acid daily.  Women at increased risk for a spina bifida affected pregnancy those who have spina bifida themselves or have had a pregnancy affected by spina bifida should take 4000 mcg (or 4 mg) daily for 1-3 months prior to conception and during the first trimester.

The findings published in the British Medical Journal are preliminary.  According to the report’s author, Dr. Andy R. Ness, "It is entirely possible that this is a chance finding so further scientific studies are required to examine the association, if there is one, before we reach any conclusions."

Women in the study were exposed to 5 mg of folic acid throughout their entire pregnancy a higher dose for a greater period of time than suggested by SBA and the US Public Health Service.


http://www.nutraingredients.com/news/ng.asp?id=56698-folic-acid-supplements
10/12/2004 - Pregnant women who take folic acid supplements to protect their babies from birth defects may also increase their long-term risk of breast cancer, according to preliminary data published in tomorrow's BMJ.

Но какви ли рискове не поема една майка да има zдраво дете.


http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/4078257.stm  от 2004 година

Когато има информация,поне да не се крият подробности.

2004?-доколкото знам сега е 2007 и няма никакво доказателство да подкрепи тази теза, нещо което е preliminary и не виждам точно за какво се предупреждава?особено пък за рак на гърдата има още толкова по силни доказани причини, които не е ясно дали са документирани за всички тези жени от 1960 до 2004. Просто е смешно и жалко да се пише по този начин в тема която е абсолютно благородна! Нямя лекарство, което да е абсолютно безвредно гледано от тази гледна точка-винаги ще намериш че се свързва с нещо, особено в днешно време когато информацията не е само на хартия в библиотеката И докато 100% от докторите знаят и обяснят на всяка жена която иска да има дете какво е Спина Бифида и докато всяка жена научи каква е тази болест,такива детайли и споменати недоказани "рискове"

Lana2004, споровете с уважаемия господин са безсмислени - уважавам различната му позиция като негово право, но не намирам научната база, на която тя се основава, нито каквито и да било доказателства за  предположението в цитата.
Американската асоциация по спина бифида коментира в сайта си, че въпросното предположение за връзката между приема на ФК и рака на гърдата, е preliminary и е направено при жени, които са приемали 5 мг. фолиева киселина през цялата си бременност. Ясно е записано и в материала на BBC - Research  suggest 20% higher risk for women who has taken higher doze...of 5 mg...during the late pregnansy..., каквато препоръка за дозиране и продължителност на приема, тази асоциация не е отправяла. Препоръката й за профилактика на спина бифида е 0,4 мг. дневен прием, за определно време преди и след зачатието, като се твърди, че ФК остава безвредна и нетоксична, дори и приемана в тази доза през целия фертилен период на жената.  Най-приемливият начин да се обори една теза е да се докаже алтернативната й теза. Доказателство за вреда от фолиева киселина, приемана превантивно и в предписаните от специалистите дози, не съм видял досега.

Разбира се, всеки сам си решава в какво да вярва. Принципно, каквото и вещество да приемате в доза, завишена от нормата с 12, 5 пъти, е възможно да се получат странични ефекти. Завишаването с 12,5 пъти на дозата на полезния чесън например, от 2-5 скилидки на хранене, на 25-60 скилидки, би имало непредвидими последици. Дори препоръчваната дневна доза на питейна вода (1,5-2 литра), завишена 12, 5 пъти, определено би ви навредила - никой не знае какво да очаква, ако изпие 15-25 литра вода наведнъж. Също така, не е добре да се изяжда цяло агне наведнъж...

Lana2004 - Права си във всяка твоя дума, извод и тезата ти определено е вярна, поне аз разбирам нещата по описания от теб начин. За щастие, хората също могат да четат и да мислят, а не се доверяват сляпо на нечие мнение. Всякакви мнения по темата ми, особено базирани на световния медицински опит, са добре дошли, но моля, ако някой иска да спори с някого по темата "за" или "против" фолиева киселина, да не го прави в моята тема "Призив към здравните институции", а да си отвори нова тема от свое име.
Благодаря   

Здравейте!
Сайтът www.tomytodorov.net не се отваря!
Мисля, че благодарение на bg-mamma.com и на сходния на Зачатие много млади жени, като мен разбират значението на приемането на фолиевата киселина преди и по време на бременността. От юли м.г. пиша и чета сайта и виждам, че все повече момичета, дори към 20-годишна възраст се интересуват от проблемите около забременяването, гинекологичните болести и т.н. И понеже имам отговорно отношение към себе си, здравето си и евентуалното си бъдеще дете, освен консултации с лекар, ще продължа да правя и тук - във форумите на бг-мама. Защото пациентът в днешно време трябва да се стреми да бъде максимално запознат със състоянието си и да се образова, а да не се оставя в ръцете на некадърници. Овен това все по-често, жени преминали 25 г. не оставят забременяването на случайността, а го планират. Така ще направя и аз, вероятно съвсем скоро.
Благодаря ви, затова че сте превъзмогнали болката си и се занимавате с обществена дейност, за да помогнете на други, да не изминат вашия път. 
Весел Великден на всички!   

Сайтът www.tomytodorov.net вече работи нормално.
Ако някой има проблем с отварянето му, моля да ми пише тук или на tomy_to@yahoo.com

Благодаря от сърце, Kia 

Важно научно откритие - открит е генът на спина бифида при хората:
http://www.canada.com/montrealgazette/news/local/story.html?id=8 … 6e276&k=95842

 Информация  за откриване на предполагаемия ген, предизвикващ Спина бифида при мишки, бях дал във форум "Бъдещи родители" преди много време, на 12.09.2005. Информация за наличието на  мутация в един ген  при при около 12% от жените, която мутация способства за поява на спина бифида, дадох наскоро, според достъпните ми източници.  Радвам се, че МЕДИЦИНСКАТА НАУКА е успяла да развие познанието за спина бифида до още по-висок стадий. И може би тази медицинска наука, която някои се опитват да отхвърлят, скоро ще може да помогне вече не само на онези 70% от потенциално засегнатите от спина бифида поради недостиг на фолиева киселина в организма на майката, но и на онези 30% от потенциално засегнатите бебета, които се раждат със спина бифида въпреки проведената профилактика, т.е. които не се влияят от превантивен прием на фолиева киселина, поради наличие на генетичен проблем при майките им. И тези майки един ден вероятно също ще могат да имат деца без спина бифида.

В същата статия се казва следното:


Информацията в статията напълно съвпада с медицинските факти, които изнасям във форумите за Бъдещи родители от няколко години - изказани отново от специалисти в областта.

След потвърждение за достоверността на информацията, ще публикувам статия за новото откритие и в специализирания информационен сайт на български - www.300bebeta.info

малко мисли набързо-това не е добре-защото ако е генетично-почти означава за мен че няма лекуване в близките 50 години и че човек е носител, предава го и има голям риск..ужас дано не е вярно...

Lana2004, какви са тези черни бързи мисли  Ако те познавах, щях да те заведа на сладкарница и да те оставя само на тортички, докато ти се оправи настроението

А сега по-сериозно - виж, това е само едно популярно съощение. Колко истина има в него, аз лично не знам. Затова и чакам публикации в специализираните сайтове, тогава чак ще мога да съм що-годе сигурен, че наистина е открит такъв ген. Дори и да е така, той оказва влияние в не повече от 30% от случаите на спина бифида. Останалите 70%  са поради липса на ФК или поради нарушение в метаболизма й, за което вече писах, че може да бъде превъзмогнато...
Второ - спина бифида не е наследствено заболяване. При наследствените има тенденция към висок процент на повтаряемост във всеки следващ път. Това, че ти си със спина бифида, не значи автоматично, че детето ти ще бъде със спина бифида. Има реални случаи, които доказват това - прочети и това мнение на друга жена със спина бифида, родила здрави деца.

От друга страна, раждането на дете със спина бифида не означава, че всяко следващо дете ще бъде с увреждането. При нас от 4 бременности две дечица са напълно здрави, като само малката ми дъщеря е профилактирана с фолиева киселина - преди това нямаше кой да ни каже, че е трябвало жена ми да я пие преди забременяване.
Така че не се паникьосвай, а по-добре звънни на проф. д-р Кременски, за да се консултираш с него. Сигурен съм, че с голям процент вероятност, опасенията ти ще бъдат неоснователни.   

Благодаря за поканата  Но сладко не мога-имах гестационен диабет и още го влача... Аз също съм доста запозната и препатила затова не ми хареса че има вероятнст да има и нещо генетично. Първото ми бебе беше със спина бифида въпреки фолиевата киселина Както и да е прекратих бременноста почти посредата 18гс и след това имам две здрави деца -така че последната петилетка бях бременна Изчела съм какво ли не по въпроса, ходила съм на едни от наи добрите доктори... и затова следя тази тема... И затова последните изяви за вземането на огромни количества фолиева киселина ме изкараха извън границите на допустимия тон-почти три години бях на 4000+микрограма на ден...Минала съм през всички изследвания на съвременната наука...и искрено приветствам твоята инициатива 

ето ме и мен, от 2006 до днес, Всеки път съм гледала и сум слишала за това което правите и когато забременях ми казаха да пия фолиева килелина и аз пих!
искам да споделя какжо ми се слуцхи ама нямам сили  ще пусна копие от писмити ми до Проф. Кременски и сушо линкоже кум моите публикации!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=169052.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=171613.0
Писмо с надевда!
Здравейте,
Казвам се Златина Стоянова, Ваши колеги ме посъветваха да се обурна към Вас с цел, да ви оведомя, за случилото се в моя живот!
Предварително искам да благодаря за отделеното жрвмв и да споделя че, не търся отмъщение а искам да не се случва отново на други след мен.
Трудно ми е да пища, заштото незнам как да започна.
Аз съм на 27 и в семейството ми няма обремененост от наследствени болести до колкото ми е известно. Същтото важи и за съпруга ми. Тои е на 30.
През 2006 година на на 18юли разбрах че съм бременна в 5 седмица.Предполагаемия последен месечен цикъл ми беше около 2 и 10юни. Тъй като не сум посещавала други гинеколози освен лекарката от районата ми поликлиника,реших пак при нея да отида и тя да ми следи бременноста. Живея в кв, Бели брези и посешавам 20 поликлиника и док.Радева-акушер гинеколг. Всичко вървеше добре, Имам доста познати и приятелки с които горе долу по една време се оказахме бъдещи майки и сяка една ми задаваше много въпроси от сорта:  Направиха ли ти тест за Даун, Назначиха ли ти иследвания на кръвта, гледааха ли те на ултразвук, а на 3ДЕ, имаш ли снимки.
Когато задавах тези въпроси на Доктор Радева тя в прав текст ми казваше: - Ти си млада права, всичко е на ред, ако имаш пари, ходи и харчи.
Дожерявам се на опита и лекарсата преценка.Все пак  тя има 20 годишен стаж и си разбира от рабората, а и родителите ми са Зуботехници и знам какво е пациент да няма дожерие в работата ти, за да се занимавам излишно! Всеки месец ходих на консилтации и всеки пут едно и също. Не трябваше да прекалявам с яденето зашото в началото бях 80кг.За прув пут осетих  детето  в мен в 19 седмица, и не сум имала по сериозни заболявания от настинка и леко възпалено дясно ухо,в седствие на което оздравях след 3 седмици през Октомври.
Никакви проблени, не съм поврущала и не ми е било зле. До деня на раждането качих 12-14 кг.В 33та седмица отидохме със съпруга ми до Бившата "Тина Киркова", там ми направиха преглед на доплеров апарат и ми издадоха документ бес потпис и печат, че плода е добре и имам нормална бременност!
Така до 19.02 когато взех решение да родя в "Шейново"
Там ме пое д-р Богословова и на 24 февруари родих по нормален път момиче със синдрома СПИНА БИФИДА аперта.
Малформативни стигми: в областа на лумбалните и сакрални прешлени се визоализира обширен дефект на незатворенипрешлени дъги с менингоцеле Долна вяла папареза, с липсващи сухожилни и надкостни рефлекси. Оточни подбедрици и ходила.
Последиците мойе да си представите. До сега детето е  в дом в град Бузоврад, и не сме се отказали от него а е тазм за да му се оказва необходимата за живот помощ.
Спината е около 12 см и немога да Ви опиша как се чувствам и в момента когато ми зададат вупроса: Не са ли го Видели.
Иска ми се да стане ясно че, не търся отмъшение или някаква облага, а ако Има някакъв начин да се предотврати повторно некомпетентното отношение на лекър в наши дни.
Мога да пиша още не не искам да Ви губя времето.
БЛАГОДАРЯ за търпението и вниманието.

с уважение: Златина

Златина, не искам да се повтарям от предишните теми-но искам да изкажа че ужасно съжалявам за случилото се! 
Аз виждам себе си в твое лице ако си бях в БГ-ДА това е моето мнение! !Част от тази инициатива би трябвало да бъде и какви тестове да бъдат задължителни и рутинни! И другият етап е как да се повиши квалификацията на докторите които използват апаратурата! Явно тук има голям проблем, явно изпита които минават за тази апаратура е прекалено лесен или не съществува! Каква е ползата да имат видеозон и да не могат да работят с него.
На твое място бих съдила за лекарска компетентност. Какво имаш да губиш-само може да спечелиш и да дадеш гласност на проблеми които съществуват и бъдещи майки да научат нещо. И дано дървените глави да разберат че има опасност за всеки и че затова има тестове!
В личен план ти го знаеш, но аз от личен опит да ти кажа-чакат те много трудни моменти и всяка бъдеща бременност ще е мъчителна и с амнио. И докато мине и изчакаш резултата не може да почустваш че съществуваш. Искам да ти дам кураж-аз имам две здрави деца след тежка форма на спина бифида! Щастието е огромно! Не се предавай! 

Мила Златина, прочетох личните ти бележки до мен и ти отговорих там.
Прочетох и разказите ти тук. Разпространих ги и във форума за "Бъдещи родители" в All.bg.
 
И плаках, сякаш отново загубих мое дете от спина бифида.

Много съжалявам за случилото се. 
Ще се опитам да направя и още нещо, за да разберат повече хора, че това продължава да се случва - както с нас, с Марина, с едни родители от Варна, с теб...а за колко случая не знаем? И колко още ще има???

Ти и детето ти сте поредният пример, че ПРизивът има основание и че час по-скоро трябва да бъде приета и приложена националната програма за превенция (задължителна вторична превенция, и задължително информиране на всяка майка за първичната превенция), която програма  отлежава в нечий кабинет вече втора година. А през това време умират деца, или се раждат деца-инвалиди.
Къде е тази Национална програма за превенция 2006-2012 - искам да я видя приета и приложена!

Важно е да си силна сега, за да издържиш. След това ще имаш много време да се наплачеш.
А след това...ще имаш и здрави деца. Убеден съм, че екипът на проф. Кременски ще направи всичко по силите на съвременната наука, че ще ти осигури кадърни специалисти, и проблемът ще бъде разрешен - не само за теб, а за всяка майка в България.

Остани позитивна - не си позволявай да избухваш пред когото и да било. За някои хора, твоите майчини гняв и мъка не значат нищо. Не им давай козове в ръцете, а гледай напред.
С теб съм.

Сега когато разсъждавам по така, без да плача се сещам някои неща!
Когато отидох на лекар за пръв път, та ми каза: вземи си от аптеката фолиева киселина и пий че, сега върви една кампания, тя е за над 30 ама може и ти!
Е вярвайте ми, пих повече от казаното ми ама при мен е било късно! и сега нито една моя приятелка не остана да не пие и без да има желание да забременява!

Не знам защо смятате че Спина бифида не е наследствено заболяване, след като лекарите твърдят че в повишен риск са жените които са имали в рода си това заболяване. Гените се предават от покобение на поколение. Ако сте имали подобен проблем, децата ви един ден трябва да бъдат следени с повишено внимание при евентуални бременности. 
И един въпрос - ако фолиева киселина не е била взимана преди забременяването, има ли смисъл да се взима след това? Не е ли вече късно?