Призив към българските здравни институции

Помня много добре предаването по телевизията. Докато слушах разказа ви ме обля вълна от ярост и безсилие. Дори нямах планове да забременявам в близко бъдеще, а се разплаках. И бях възхитена и изумена от куража, който сте имали да опитвате отново, да търсите и да се борите. Сега съм двойно по-впечатлена от това, че сте намерили сили да впрегнете силите и емоциите си в нещо толкова голямо и градивно. Свалям ви шапка - и на теб и на жена ти.
Аз и няколкото ми близки бременни явно сме попаднали на добри гинеколози. Моят ми предписа ФК още при установяването на бременността. Дори и не знаех, че все още се случва обратното, докато не попаднах случайно на тази статия.
Сега като знам и аз ще предавам информацията по "клюкарския" метод. По други поводи съм се убедила, че "просветителския" не действа.

Моля, поне предавай информацията правилно, приемането на ФК трябва да започне 2-3 месеца преди началото на бебеправене, след установяване на бременноста е късно.
http://www.cdc.gov/ncbddd/folicacid/index.htm

Здравей, Tender!
Много съжалявам за онова, което си преживял и че това е причината да повдигнеш въпроса за превантивността и лечението на малформациите. Аз съм съвсем "пресен" новак в сайта, но бих искала да ти дам още една идея. Отскоро съществува телевизия "Здраве" и какаво по-хубаво от това да се използва и тази медия - повече бъдещи майки ще чуят за проблема, повече жени ще бъдат информирани преди да забременеят, дано отново стигне и до отговорните институции, до лекарите...Потърси Роси Юлиева, която работи във въпросната медия и мисля, че би помогнала. За съжаление, не мога да ти дам телефон, но от тел. справки ще ти дадат координати.
Успех! И няма да пропускам случай да говоря за проблема с повече хора.

Привет на всички. Имам още една добра новина

В отговор на отвореното писмо с призива към здравните институции, което изпратихме в края на март до много български институции, наскоро получих още едно официално писмо (с изходящ номер, държавен печат и министерски подпис)  от Министерство на здравеопазването на Република България до инициативен комитет "300 бебета повече" и лично до мен. В отговора си министерството ни (ме) уверява, че:


Писмото от МЗ до ИК "300 бебета повече" е подписано от зам. министър д-р Емил Райнов.

---------
П.П.
Извинете вълнението ми. Очаквам това писмо от 6 години - написано не от кой да е, а от министерството на здравеопазването на Република България. Това писмо няма да върне моите деца, но ако станат факт, подчертаните и удебелени от мен текстове в цитата ще дадат шанс на много майки да имат здрави деца.

Това е една предизвикана и доразвита от гражданското общество Национална програма за превенция. Позитивно отправен, чут и възприет Призив. В резултат - едно писмено заявено намерение на държавата, някаква по-ясно поставена цел. За реалното й осъществяване ще поработим още - всички от инициативен комитет "300 бебета повече".
Аз поне гледам позитивно на намерението на министерството да бъде решен конкретно този обществен проблем - липсата (или силния недостиг досега) на информация за необходимостта от първична превенция на Спина Бифида.

Да кажем, че дотук постигнахме, каквото искахме. Заедно.
Остава да се финализира и да се проследи изпълнението на "Националната програма за превенция на малформациите 2006-2012 г.". И да се работи за информираността на всяка бъдеща майка по тази тема. По всички възможни канали - вкл. през специализирани форуми и медии като ТВ "Здраве".

Благодаря от сърце на всички, които подкрепиха "Призива към здравните институции" и спомогнаха за постигането на целите на гражданска инициатива "300 бебета повече".   

Томи

Страхотно постижение.....Браво   .......Радвам се за вас........
Дано стане така, че да няма повече бебенца родени с този проблем.......   

Бебетата с този проблем рядко стигат до раждане, въпреки, че това да не се диагностицира навреме Спина Бифида все още се случва - случи се и при нас с жена ми преди години, случи се и при Марина, която износи и роди сина си Алекс миналата година - с тежка Спина Бифида. И го загуби на 9 дена.

За огромно съжаление случаите на Спина Бифида засега не могат да бъдат сведени до нула. Но първичната профилактика с фолиева киселина намалява честотата на срещане на тази малформация с около 70%. И когато е направена тази профилактика, но все пак се случи детето да има Спина Бифида, поне ще се знае, че е направено всичко възможно. Всичко, известно засега на медицинската наука, за да бъде избегната малформацията.

Но ако не е извършена първична профилактика поради неинформиране на майката от лекарите, и се случи детето да е със Спина Бифида - това би трябвало вече да се нарича престъпна небрежност.

Чела съм вашата история   ........Имаше една тема......Алергия към фолиева киселина....там една потребителка писа, че е родена със Спина бифида...........отдавна съм ги чела тези неща и съм ги позабравила  .....
Абсолютно съм съгласна, че профилактиката трябва да е задължителна и че лекарите са отговорни за това майките да получават информация............Дано нещата се променят

Каня ви да се включите в поредната информационна инициатива на ИК "300 бебета" -
Национален молебен за 300 бебета повече - на 8 септември 2006 г.

Подробна информация за инициативата и за това как да помогнете за организация на молебена във вашия град, във вашия храм, има в линка на банера:



Бъдете здрави   

Здравейте
Събитието "Национален Молебен за 300 бебета повече" беше проведено тази сутрин в над 100 църкви в цялата страна и беше отразено от медиите:

Българско Национално Радио (в предаването 12+3)
бТВ - (репортаж на Кристина Баксанова: във вечерните новини)
Телевизия Евроком
Телевизия Европа
В-к "Марица"
в. "Седмичен Труд"
в. "Вестник за жената"
Регионални кабелни телевизии и ежедневници;

както и в уеб-сайтовете и форумите на:

електронно списание "Аз-жената"
www.bg-mamma.com
www.Az-deteto.com
www.Atol.bg
Сп. Стратегии
www.Pravoslavie.bg
www.dir.bg
www.all.bg
www.mail.bg
www.elmaz.bg
www.300bebeta.info
www.tomytodorov.net

Проектът се реализира от Инициативен комитет с участието на електронно списание Az-jenata.com, Движение на Българските майки, Сдружение "Зачатие" и други публични личности и с подкрепата на изброените медии и други спомоществователи. Целта на инициативата е информираност на бъдещите родители относно първичната превенция на малформацията "spina bifida".

Ето и някои от коментарите на родители за инициативата, получени през формата за контакт във www.300bebeta.info:


Поздрави на всички, които следят темата.   

Т.

Днес научих една страхотна новина.
Тези от вас, които следят настоящата тема, знаят коя е Марина. Тя е един от инициаторите и двигателите на "300 бебета повече". Тя е жената, която в началото на миналата година изгуби първородния си син Алекс, на 9 дена,  от спина бифида. Тя е майката, която не обвини никого за това. Но активно работеше с идеи, с лично време и много много обич, за популяризиране на превенцията на малформацията Спина Бифида сред всички бъдещи родители.

Вчера Марина роди своя дългоочакван син - Йоан.  Йоан е здраво бебе, роден е с естествено раждане, 3 кг и 100 гр.
Тази бременност на  Марина беше профилактирана с фолиева киселина.

Марина., желая ти цял живот да черпиш сили от обичта на всички, на които си помогнала с информация за превенцията на спина бифида. На Йоан желая да бъде здрав, силен като родителите си и да стане също като тях - широко скроен, добър и грижовен към съдбите на Другите човек.

Честито, Марина и Николай.
Обичам ви.
 

Томи

Ей това се казва прекрасна новина 
Честито!
  

Честито, Марина....... 

ето и още нещо за ЧЕСТИТО! 

автор:
проф. д-р И. Кременски, 09.11.06 г.


цялата статия:

 ГЕНЕТИЧНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ ЗА ВАШЕТО ЗДРАВЕ - Автор пpoф.д-p И.Kpeмeнckи (доктор)

координати:

В НАЦИОНАЛНАТА ГЕНЕТИЧНА ЛАБОРАТОРИЯ и ЦЕНТЪРА ПО МОЛЕКУЛНА МЕДИЦИНА се предлагат ежедневно от 9 до 15 часа висококвалифицирани консултации.
Не е необходимо направление.
Необходима е цялата налична медицинска документация по случая (епикризи и предварителни изследвания).

Адрес за връзка:
София 1431, ул. Здраве 2, Университетска болница СБАЛАГ ”Майчин дом”
НАЦИОНАЛНА ГЕНЕТИЧНА ЛАБОРАТОРИЯ
ЦЕНТЪР ПО МОЛЕКУЛНА МЕДИЦИНА
Лаборатория по молекулярна патология
Тел: 02/ 9172 268 и 02/ 9172 476. Факс: 02/ 9172 469
Е-поща: kremensk@medfac.acad.bg

автор:
проф. д-р И. Кременски
Национален консултант по “медицинска генетика”
Началник на Националната генетична лаборатория
Координатор на Център по молекулна медицина

tender - потресох се от случилото се с твоето семейство... същевременно ти се възхищавам и те поздравявам за неспирната ти борба и за надмогването на желанието за мъст.

Напълно подкрепям това, което правиш и бих искала да изкажа своята съпричастност към създадената петиция.

Благодаря ти

Ето още един реален резултат от комуникацията с институциите:
 _{Информацията е предварителна и може да има разминавания с конкретните наименования на организациите, споменати в нея:}
На 16-ти декември ще бъде учредена Национална асоциация на лекарите, практикуващи в областта на ултразвуковото изследване в акушерството и гинекологията. Инициатори са проф. Чернев и д-р Димитрова от специализираната клиника "Майчин дом". Тази сутрин слушах тяхно интервю по националното радио "Хоризонт". Говориха за:

- необходимостта от специализираното използване на тази технология при превенцията и пренаталната диагностика на фетуса - от пренатални диагностици,
- за нуждата от по-съвременна техника и
- най-вече - нуждата от СПЕЦИАЛИСТИ, които да могат да я използват качествено, и за
- липсата на професионална подкрепа и психологическа помощ за родителите, в случаите, в които тези специалисти успеят да диагностицират в ранен стадий проблем с плода и е нужно да информират родителите съответно за неблагоприятния изход за бременността.

Надявам се всяка от тези точки да бъде постоянно във фокуса на бъдещата структура, и тя да намира, (както гражданската инициатива "300 бебета повече" и лично отправения "Призив към здравните институции"), вече като професионална асоциация, качествени решения на тези реално съществуващи проблеми.
Ще следим дейността й, за да помагаме с каквото можем.