Фоликулярен Неходжкинов лимфом

Това са някои от новите лечения за лимфом, които се очаква да бъдат удобрени за употреба:
1) Ibrutinib
2) Epratuzumab (информация за клинично изследване http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01101581?term=epratuzu … uzumab&rank=1)
3)Obinutuzumab (GA101) (информация за клиничното изследване http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01059630?term=GA-101+AND+l … mphoma&rank=6)
Само отбелязвам, че последното има местоположения не само в САЩ, но и в много страни в Европа в случай, че някой е заинтересован да участва в клинично изследване.
Хубавото при клиничните изследвания е, че болницата поема разходите, а пациента само плаща за пътуване до мястото (ако е далече). Поне тук е така. И също клиничните изследвания предлагат алтернативни лечения, които е възможно да се окажат най-добрите в бъдеще като мабтера (ритуксан) през 90-те.

Здравейте. Много интересна и нова за мен информация. Моята майка е с нхл. Лекуват я със стандартните за това заболяване терапии. Имахме пълно стопяване, но за съжаление днес се връщаме от лекар и отново виждат увеличен лимфен възел. А и изтощението за организма е голямо. На вас пожелавам пълно излекуване от тази ужасна болест. Ще се радвам да обменяме мнения и благодаря за информацията която споделяте.

Здравейте, petya123, съжалявам за диагнозата на майка ви. Изтощението след химиотерапия е нормално за много пациенти от това, което чета. Тя какво лечение е правила и какъв вид е лимфомът?

Здравей отново. При майка е дифузен едро клетъчен В клетъчен нхл. Високо агресивен е, но пък добре се повлиява от терапиите. В стомаха е и беше достигнал туморна маса от 20см. Направиха 8 вливания на мабтера и chop. След това имахме чист скенер. След 5 месеца обаче видяха отново 3-4 см. Лимфни възли. Така и не разбраха дали бяха сгрешили с разчитането на скенера или беше рецидив. Направиха ПЕТ скенер и още пет вливания на мабтера и cvp. И отново чист скенер. И три месеца по късно на ехограф намират един л.възел 21милиметра. Това е нашата история в борбата с тази ужасна болест. Така се надявам да открият най- накрая лекарство. А на вас от сърце желая пълно излекуване.

Обсъвдали ли сте следваща стъпка, ако се окаже, че е рецидив. За този вид зная, че има шанс за излекуване. Ако се наложи мислите ли за по-потентна химиотерапия, за трансплантация на стволови клетки или за клинично изследване? Надявам се, че не ви натоварвам с въпросите си. Знам, че е трудно да се асимилира такива новини и причиняват безпокойство.

Правили ли са биопсия или скенер за да установят дали е възможно лимфом или инфекция. 21 милиметра не е голям.
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01741792?term=DLBCL&rank=10- тива е клинично изследване, което се провежда в Германия, но трябва да се разговаря с болницата за условията да се участва в такива изследвание, и дали е възможно. Ако се наложи погледнете в http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=DLBCL+&Search=Search, за варианти на лечение.
Чела съм, че се прилага на някакъв етап аутологус трансплантация, която е по-безопасна, защото се използват стволовите клетки на самия пациент, пречистени и се вливат обратно. Процедурата е по-безопасна от другия вариант, който е стволови клетки на донор, понеже няма опасност организма да не ги приеме, тъй като са свои.
Пожелавам ви и се надявам, последната терапия да продължава да държи майка ви в ремисия. Има варианти на лечение, в случай, че се наложи.

Утре ще говоря с хематолозите какво да се предприеме. Предполагам ще направят скенер или пет скенер. Притесненията ми обаче са че тя е с нисък хемоглобин и показателите на черния дроб също не са добри. Опасявам се да не откажат терапия.

petia123, това изглежда като добро клинично изследване, но не мога да открия къде се провежда. Само пише, че е в много болници (което най-вероятно означава в много страни в Европа. http://clinicaltrials.gov/show/NCT00622388
Извинявам се, точно забелязах, че пише, че не приемат повече пациенти.

Успех утре. Изпращам молитви и положителна енергия на майка ви и на семейството ви  

Здравей отново. Първо бързам да ти благодаря от сърце за куража и добрите думи. Да ви се връщат и на вас многократно хубавите пожелания. Днес решиха да направим пет скенер и след него ще видят какво ще предприемат. За съжаление тук това става бавно - в началото на юли са първите свободни дати. Но през това време ще я приемат в болница да и влеят малко белтък, да направят още изследвания. А вие провеждате ли лечение в момента? Какви изследвания правят?

Здравейте. Стискам палци пет скенера да не покаже активност 
Кен, моят мъж, е под наблюдение, което включва пет скенер всеки шест месеца и кръвна картина на всеки три месеца. понеже неговата ремисия е частична, но почти пълна (90%). През април 2012 мина през лечение с bexxar, което е вид радиоимунотерапия. Участва в клинично изследване, защото bexxar не е одобрен за първа линия на лечение. Bexxar представлява антитела, произведени в опитни мишки, на които се прикрепя малък изотоп с гама и бета радиация. Провежда се на два пъти. Първият път се влива антитялото без радиация, за да се види разпределението му в тялото, и се прави ХАМА тест, за да се види дали пациентът е бил изложен на мурина, който е протеин на мишката в миналото (гледат за алергична реакция). Ако пациентът има антитела против мурина, това може да компрометира лечението, защото означава, че имунната система ще реагира и ще унищожи антителата с радиация, което може да намали ефикасността на лечението. Кен разви някаква реакция, но докторите прецениха, че си струва да продължат и една седмица по-късно вкараха с инжекция радиоактивната доза. Ако е успешно и доведе до ремисия, това лечение е с много добри отзиви за фоликулярен лимфом. Има случаи на дълги ремисии от по 10 години и повече, при фоликулярен. Чела съм, че има въздействие и върху дифузен лимфом, но при по-малък процент от пациентите. Мисля, че е много потентен вариант в комбинация с химиотерапия.
Bexxar не е одобрен в Европа, но другия вид радиоимунотерапия бе одобрен в последните две години. Казва се zevalin. За антитяло се използва мабтера, като към нея се прикрепя изотоп с бета радиация. Пак се провежда на две вливания в рамките на две седмици или десет дена. Мисля, че е добре да попитате. Знам, че тук тези лечения се предпочитат при възрастни пациенти, за които химиотерапия или трансплантация биха били твърде тежки за понасяне.
Ето и два сайта с много добра информация: http://www.lymphomation.org/treatment-rit.htm
A ето и линк към сайта на моя позната Бетси Да Пери, която се смята за излекувана след употреба на zevalin, след като има два рецидива от същите терапии, като на вашата майка. Тя е и автор на две книги за опита и с лимфома. Живее в моя град и се срещнах с нея, когато на кен му поставиха диагнозата, http://www.betsydeparry.com/radioimmunotherapy.html.
А това е линк към една от страниците на последния сайт с успешни истории след употреба на rit (съкратено от radioimmunotherapy)

oops, ето го линкът http://www.betsydeparry.com/RITSuccess.html. Тези сайтове са ме крепили много в трудни моменти.

Тук поствам един линк към страницата за набиране на средства за ЛЛС (Lymphoma and Leukemia Society). Тази организация се занимава с набиране на средства за проучвания в тази област и търсене на нови лечения. Тази специфична страница е на моя позната от фейсбук, която е с фоликулярен лимфом. Поствам, най-вече, защото е описала историята си от диагнозата насам, но също и набира средства и си е поставила за цел да събере 2000 долара. http://pages.teamintraining.org/va/richmar13/neffpam#home
Има ли някой в България, който работи за някоя такава организация като доброволец? Организацията на Livestrong също помага и дава информация на пациенти.

Току що създадох отбор от моето семейство и приятели тук http://www.lymphomathon.org/faf/home/waiver.asp?ievent=1046137&a … 2BF770BA8536238E9. Ще участваме в лимфоматон (вървене) за набиране на средства за проучване на лечения за лимфом на 8 юни в парка в Белвил, Мичиган. Отборът ми се казва BEAR. За участие в маратона се заплаща и парите, които са събрани се даряват на тази организация(Lymphoma Research Foundation)  за медицински проучвания.
Има ли такива събития или организации в България?
Надявам се да вдъхновя някого, болен или близък, да поеме инициатива. Вярвам, че да си проактивен има чисто психологическа и морална стойност за всеки докоснат от това заболяване, но най-вече спомага за напредване на медицината в това направление.

Tук е една статия за десет начина да намалиm,,,,,,,, стреса и нивата на кортизол http://www.mindbodygreen.com/0-9642/10-fun-ways-to-reduce-your-c … tisol-levels.html