Фоликулярен Неходжкинов лимфом

  • 20 967
  • 61
  •   1
Отговори
  • Мнения: 7
Здравейте. Започнах тази тема за да споделяме и търсим опора в трудните моменти свързани с диагнозата на фоликулярен лимфом и новото нормално в живота на хората с това заболяване и техните семейства.
Моят разказ е следният: през 2010 на моя съпруг му поставиха тази тежка диагноза на възраст 36 години. През 2012 мина през първото лечение, наречено радиоимунотерапия, като участва в клинично изследване. Постигна частична ремисия с 90% редукция на туморната маса, но пет скенера все още показва остатъци от заболяването. Миналата година ни се роди и първата рожба, момиченце, което осветява дните ни. Просто реших да започна тази тема, за да споделяме. Понеже живеем в щатите, и там участвам в подобна група по фейсбук, реших, че ще е от полза на пациентите с това заболяване и близките им, ако се обединим в мъката си и споделяме, включително и обмяна на информация за заболяването и възможните лечения.

Последна редакция: пт, 25 яну 2013, 23:22 от Buci

# 1
  • Мнения: 7
Репрограмиране на левкемийни и лимфомни клетки в безобидни кръвни клетки, които не се делят. Това е статия публикувана тази седмица (03-04-2013) в Барселона, Испания.

# 2
  • Мнения: 7
Възпалението играе роля за образуването на рак. Тук е една statiy http://kriscarr.com/blog/5-tips-to-reduce-inflammation/ на английски за начини за намаляване на възпалителните процеси в организма.

# 3
  • Мнения: 7
Това е много добър информативен сайт http://www.lymphom-bg.com/ на български за болните от лимфом и техните близки.

# 4
  • Мнения: 228
записвам се в памет на моята майка, която тук в Бг си отиде много бързо - явно тази болест не е разпознаваема от лекарите в по-малките населени места и докато установим какво е - мина една ценна година. трябва да се чете много. но и лекарите трябва да четат повече.

# 5
  • Мнения: 7
Amorex, много съжалявам за загубата ви. Cry От това, което съм прочела тази болест е по-рядко срещана по нашите ширини, и колкото по на изток отиваш, толкова по-рядко се среща, което разбира се не оправдава лекарите. Те е трябвало да си свършат работата, като извършат всички възможни тестове. Подали ли сте оплаквания или обвинения. Тази болест в много случаи може да се контролира за дълго време.
Тук поствам една статия: http://www.webmd.com/food-recipes/ss/slideshow-vitamin-d-overview за витамин Д, тъй като той е много важен за организма и недостигът му е свързан с редица заболявания. Обикновено недостигът му се свързва и с появата на лимфома. Статията отново е на английски, но ако имате въпроси, пишете ми на личния.

Последна редакция: пт, 05 апр 2013, 13:52 от Buci

# 6
  • Мнения: 228
В Бг здравеопазването е хазарт - ако попаднеш на лекар, който няма въображение и опит, не е възможно да отървеш кожата. приемам го като съдба.

# 7
# 8
  • Мнения: 7
А ето и една силно въздействаща история, която успя да ме разплаче http://www.buzzfeed.com/summeranne/wedding-threatened-by-cancer- … ilt-with-kindness

# 9
  • Мнения: 7
Проспектът за излекуване на досега "нелечимия" фоликулярен лимфом. http://theoncologist.alphamedpress.org/content/13/6/657.full.pdf+html

Toп изследователите вече вярват, че някои от пациентите с тази болест са се излекували с някои от вече съществуващите лечения като трансплантация на костен мозък с радиоимунотерапия, или радиоимунотерапия след химиотерапия. Има и нови лечения, които се тестват в клинични изследвания, като например 90y-epratuzumab, което антитяло доставящо радиация, което се дава на няколко дози така че повече от тези антитела да могата да се доставят на пациента. 18% от пациентите ще се нуждаят само от вливания на мабтера периодично, за да контролират болестта, докато имаме ефективно лечение, което да излекува болестта в повеяето от пациентите, което е на хоризонта. В края на годината започва клинично изследване на ваксина, което изглежда обещаващо. От друга страна, комбинация от имунотерапия и хапчета, които представляват "малка молекула" като Ibrutinib и Idelalizibса други многообещаващи терапии. Така че заслужава си да се надяваме Simple Smile

# 10
  • Мнения: 7
Вече изборът на терапия няма да зависи от мястото, където ракът е открит- гърда, дебело черво, бял дроб,- а от генетичните биомаркери, когато те се знаят. Тези генетични абнормалности са таргетите на лечението. Затова може да видите, че понякога се използват лечения за рак на пикочен михур при лимфома. Колкото повече се научава за генетиката на туморите, толкова повече изборът на лечение ще е успешен. Тук поствам статията от "Ню Йорк Таймс" днешен брой http://www.nytimes.com/2013/05/02/health/dna-research-points-to- … .html?hp&_r=0

# 11
  • Мнения: 7
Първият ни разговор след диагнозата на мм беше за това, че и двамата искаме бебе. Правихме опити от години, но не ставаше и тъкмо се бяхме обърнали към специалист, който не откри причина за безплодието при нас и ме изпрати на йога и масажи, когато на мм му поставиха диагнозата. След диагнозата аз станах проактивна и започнах с репродуктивни методи, които ни помогнаха да заченем десет месеца по-късно. Аз бях на 32 години тогава. И двамата искаме да имаме поне още едно детенце. Реалността на диагнозата при млади семейства като нашето може да предизвика много тревоги и притеснения за бъдещето. Ето и една статия, която би била от интерес за млади семейства с подобна или друга диагноза. За мен тя е окуражаваща. А примерите в началото са за семейства, където единият партнъор е с СМL: http://www.cancerworld.org/articles/issues_34/patient_voice/shal … or_a_baby%3F.html.
Осмелявам се да мечтая за втора рожба, макар и да не знам кога ще започнем активни опити.

# 12
  • Мнения: 7
Статия днешен брой за инхибиторите при лечението на лимфом като нетоксичен  вариант на лечение: http://www.sciencedaily.com/releases/2013/05/130513152838.htm?ut … News+--+Lymphoma)

Последна редакция: ср, 15 май 2013, 05:38 от Buci

# 13
  • Мнения: 7
Нова надежда за Т и Б- клетъчни лимфоми. Това http://abstracts2.asco.org/AbstView_132_115549.html е доклад за резултатите от фаза едно на клинично изследване на IPI-145, нов потентен инхибитор, който въздейства едновременно на делта и гама PI3 kinase (това е вид ензим). Досега в изследването на 50% от пациентите с Т клетъчен лимфом и на 76% от пациентите с Б-клетъчен лимфом лечението е повлияло, и при три четвърти от пациентите това е станало в първите 90 дена. Ако това лечение се комбинира с друго биологично, евентуално това може да елиминира нуждата от химиотерапия.

Последна редакция: пт, 17 май 2013, 04:11 от Buci

# 14
  • Мнения: 7
http://abstracts2.asco.org/AbstView_132_117047.html
Около една трета от фоликулярните лимфоми с проявяване на болестта в коремната област (стомах, черва и други) изглежда се влияят достатъчно, че достигат то ремисия само след прием на антибиотици. Все повече виждаме колко голяма роля играят хроничните инфекции за развитието на лимфом- Hepatit C вирус при Дифузен едроклетъчен лимфом, вирусът Epstein Barr при някои разновидности на Ходжкин лимфом, бактерията H. pylori при гастро MALT лимфом. При тези лимфоми някои умни доктори се заемат първо с лечение на инфекцията. В голям процент от случаите на индолентен (бавно растящ лимфом) излекуването на инфекцията е всичко от което пациентът може да има нужда, след което тялото му само се справя с лимфома (или с други думи води до спонтанна ремисия). Ако имате лимфом в коремните органи, може би си заслужава да покажете този доклад на ASCO на своя доктор и да попитате дали антибиотиците биха били удачен вариант във вашия случай.

# 15
  • Мнения: 7
Това са някои от новите лечения за лимфом, които се очаква да бъдат удобрени за употреба:
1) Ibrutinib
2) Epratuzumab (информация за клинично изследване http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01101581?term=epratuzu … uzumab&rank=1)
3)Obinutuzumab (GA101) (информация за клиничното изследване http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01059630?term=GA-101+AND+l … mphoma&rank=6)
Само отбелязвам, че последното има местоположения не само в САЩ, но и в много страни в Европа в случай, че някой е заинтересован да участва в клинично изследване.
Хубавото при клиничните изследвания е, че болницата поема разходите, а пациента само плаща за пътуване до мястото (ако е далече). Поне тук е така. И също клиничните изследвания предлагат алтернативни лечения, които е възможно да се окажат най-добрите в бъдеще като мабтера (ритуксан) през 90-те.

Последна редакция: пт, 17 май 2013, 17:06 от Buci

# 16
  • Мнения: 52
Здравейте. Много интересна и нова за мен информация. Моята майка е с нхл. Лекуват я със стандартните за това заболяване терапии. Имахме пълно стопяване, но за съжаление днес се връщаме от лекар и отново виждат увеличен лимфен възел. А и изтощението за организма е голямо. На вас пожелавам пълно излекуване от тази ужасна болест. Ще се радвам да обменяме мнения и благодаря за информацията която споделяте.

# 17
  • Мнения: 7
Здравейте, petya123, съжалявам за диагнозата на майка ви. Изтощението след химиотерапия е нормално за много пациенти от това, което чета. Тя какво лечение е правила и какъв вид е лимфомът?

# 18
  • Мнения: 52
Здравей отново. При майка е дифузен едро клетъчен В клетъчен нхл. Високо агресивен е, но пък добре се повлиява от терапиите. В стомаха е и беше достигнал туморна маса от 20см. Направиха 8 вливания на мабтера и chop. След това имахме чист скенер. След 5 месеца обаче видяха отново 3-4 см. Лимфни възли. Така и не разбраха дали бяха сгрешили с разчитането на скенера или беше рецидив. Направиха ПЕТ скенер и още пет вливания на мабтера и cvp. И отново чист скенер. И три месеца по късно на ехограф намират един л.възел 21милиметра. Това е нашата история в борбата с тази ужасна болест. Така се надявам да открият най- накрая лекарство. А на вас от сърце желая пълно излекуване.

# 19
  • Мнения: 7
Обсъвдали ли сте следваща стъпка, ако се окаже, че е рецидив. За този вид зная, че има шанс за излекуване. Ако се наложи мислите ли за по-потентна химиотерапия, за трансплантация на стволови клетки или за клинично изследване? Надявам се, че не ви натоварвам с въпросите си. Знам, че е трудно да се асимилира такива новини и причиняват безпокойство.

# 20
  • Мнения: 7
Правили ли са биопсия или скенер за да установят дали е възможно лимфом или инфекция. 21 милиметра не е голям.
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01741792?term=DLBCL&rank=10- тива е клинично изследване, което се провежда в Германия, но трябва да се разговаря с болницата за условията да се участва в такива изследвание, и дали е възможно. Ако се наложи погледнете в http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=DLBCL+&Search=Search, за варианти на лечение.
Чела съм, че се прилага на някакъв етап аутологус трансплантация, която е по-безопасна, защото се използват стволовите клетки на самия пациент, пречистени и се вливат обратно. Процедурата е по-безопасна от другия вариант, който е стволови клетки на донор, понеже няма опасност организма да не ги приеме, тъй като са свои.
Пожелавам ви и се надявам, последната терапия да продължава да държи майка ви в ремисия. Има варианти на лечение, в случай, че се наложи.

Последна редакция: нд, 19 май 2013, 21:10 от Buci

# 21
  • Мнения: 52
Утре ще говоря с хематолозите какво да се предприеме. Предполагам ще направят скенер или пет скенер. Притесненията ми обаче са че тя е с нисък хемоглобин и показателите на черния дроб също не са добри. Опасявам се да не откажат терапия.

# 22
  • Мнения: 7
petia123, това изглежда като добро клинично изследване, но не мога да открия къде се провежда. Само пише, че е в много болници (което най-вероятно означава в много страни в Европа. http://clinicaltrials.gov/show/NCT00622388
Извинявам се, точно забелязах, че пише, че не приемат повече пациенти.

# 23
  • Мнения: 7
Утре ще говоря с хематолозите какво да се предприеме. Предполагам ще направят скенер или пет скенер. Притесненията ми обаче са че тя е с нисък хемоглобин и показателите на черния дроб също не са добри. Опасявам се да не откажат терапия.
Успех утре. Изпращам молитви и положителна енергия на майка ви и на семейството ви  Heart Eyes

# 24
  • Мнения: 52
Здравей отново. Първо бързам да ти благодаря от сърце за куража и добрите думи. Да ви се връщат и на вас многократно хубавите пожелания. Днес решиха да направим пет скенер и след него ще видят какво ще предприемат. За съжаление тук това става бавно - в началото на юли са първите свободни дати. Но през това време ще я приемат в болница да и влеят малко белтък, да направят още изследвания. А вие провеждате ли лечение в момента? Какви изследвания правят?

# 25
  • Мнения: 7
Здравейте. Стискам палци пет скенера да не покаже активност  Praynig
Кен, моят мъж, е под наблюдение, което включва пет скенер всеки шест месеца и кръвна картина на всеки три месеца. понеже неговата ремисия е частична, но почти пълна (90%). През април 2012 мина през лечение с bexxar, което е вид радиоимунотерапия. Участва в клинично изследване, защото bexxar не е одобрен за първа линия на лечение. Bexxar представлява антитела, произведени в опитни мишки, на които се прикрепя малък изотоп с гама и бета радиация. Провежда се на два пъти. Първият път се влива антитялото без радиация, за да се види разпределението му в тялото, и се прави ХАМА тест, за да се види дали пациентът е бил изложен на мурина, който е протеин на мишката в миналото (гледат за алергична реакция). Ако пациентът има антитела против мурина, това може да компрометира лечението, защото означава, че имунната система ще реагира и ще унищожи антителата с радиация, което може да намали ефикасността на лечението. Кен разви някаква реакция, но докторите прецениха, че си струва да продължат и една седмица по-късно вкараха с инжекция радиоактивната доза. Ако е успешно и доведе до ремисия, това лечение е с много добри отзиви за фоликулярен лимфом. Има случаи на дълги ремисии от по 10 години и повече, при фоликулярен. Чела съм, че има въздействие и върху дифузен лимфом, но при по-малък процент от пациентите. Мисля, че е много потентен вариант в комбинация с химиотерапия.
Bexxar не е одобрен в Европа, но другия вид радиоимунотерапия бе одобрен в последните две години. Казва се zevalin. За антитяло се използва мабтера, като към нея се прикрепя изотоп с бета радиация. Пак се провежда на две вливания в рамките на две седмици или десет дена. Мисля, че е добре да попитате. Знам, че тук тези лечения се предпочитат при възрастни пациенти, за които химиотерапия или трансплантация биха били твърде тежки за понасяне.
Ето и два сайта с много добра информация: http://www.lymphomation.org/treatment-rit.htm
A ето и линк към сайта на моя позната Бетси Да Пери, която се смята за излекувана след употреба на zevalin, след като има два рецидива от същите терапии, като на вашата майка. Тя е и автор на две книги за опита и с лимфома. Живее в моя град и се срещнах с нея, когато на кен му поставиха диагнозата, http://www.betsydeparry.com/radioimmunotherapy.html.
А това е линк към една от страниците на последния сайт с успешни истории след употреба на rit (съкратено от radioimmunotherapy)

Последна редакция: вт, 21 май 2013, 15:56 от Buci

# 26
  • Мнения: 7
oops, ето го линкът http://www.betsydeparry.com/RITSuccess.html. Тези сайтове са ме крепили много в трудни моменти.

# 27
  • Мнения: 7
Тук поствам един линк към страницата за набиране на средства за ЛЛС (Lymphoma and Leukemia Society). Тази организация се занимава с набиране на средства за проучвания в тази област и търсене на нови лечения. Тази специфична страница е на моя позната от фейсбук, която е с фоликулярен лимфом. Поствам, най-вече, защото е описала историята си от диагнозата насам, но също и набира средства и си е поставила за цел да събере 2000 долара. http://pages.teamintraining.org/va/richmar13/neffpam#home
Има ли някой в България, който работи за някоя такава организация като доброволец? Организацията на Livestrong също помага и дава информация на пациенти.

Последна редакция: ср, 22 май 2013, 00:52 от Buci

# 28
  • Мнения: 7
Току що създадох отбор от моето семейство и приятели тук http://www.lymphomathon.org/faf/home/waiver.asp?ievent=1046137&a … 2BF770BA8536238E9. Ще участваме в лимфоматон (вървене) за набиране на средства за проучване на лечения за лимфом на 8 юни в парка в Белвил, Мичиган. Отборът ми се казва BEAR. За участие в маратона се заплаща и парите, които са събрани се даряват на тази организация(Lymphoma Research Foundation)  за медицински проучвания.
Има ли такива събития или организации в България?
Надявам се да вдъхновя някого, болен или близък, да поеме инициатива. Вярвам, че да си проактивен има чисто психологическа и морална стойност за всеки докоснат от това заболяване, но най-вече спомага за напредване на медицината в това направление.

Последна редакция: ср, 22 май 2013, 14:36 от Buci

# 29
  • Мнения: 7
Tук е една статия за десет начина да намалиm,,,,,,,, стреса и нивата на кортизол http://www.mindbodygreen.com/0-9642/10-fun-ways-to-reduce-your-c … tisol-levels.html

Последна редакция: чт, 23 май 2013, 00:12 от Buci

# 30
  • Мнения: 7
Днес, аз и моето момиченце ще участваме в протест срещу ГМО (генно модифицираните храни), произвеждани и не само, от Монсанто. Моля вижте тази статия http://www.vesti.bg/index.phtml?tid=40&oid=5796811. По цял свят се провеждат протести.
Моля вижте и този филм http://www.youtube.com/watch?v=a6OxbpLwEjQ&feature=youtu.be.
Смятам ГМО като възможна причина моят мъж да развие лимфом.

# 31
  • Мнения: 7
А това е статия за това как Bt toxin в ГМО ( от компанията Монсанто уврежда червените кръвни телца http://www.collective-evolution.com/2013/05/11/scientists-discov … -red-blood-cells/

# 32
  • Мнения: 7
Променихте ли по някакъв начин начина си на хранене след диагнозата? Моят мъж избягва всякакви храни с глютен. Купуваме мляко без лактоза. Храним се най-вече (85-95%) с био храни. В последните три месеца използва блендера и си прави сокове от ягоди, ябълки, боровинки и други, и приема витамини и минерали. Аз преди две години много се интересувах и четях за билки и други. Знам, че зелен чай и тюрмерик (turmeric), особено последният имат антитуморен ефект, както и гъбите maitaki и shitaki. Той приема сутрин смесено с кисело мляко съдържанието на една капсула с turmeric и пие много зелен чай.
 Но е важно да се избягват билки и добавки по време на химиотерапия, тъй като могат да намалят ефекта на терапията, така че е важно да се посъветвате със своя доктор преди да приемете каквото и да било, ако сте в период на лечение.

# 33
# 34
  • Мнения: 7
Съвети за хранене http://www.integrativeoncology-essentials.com/2012/07/7-anti-can … ancer-prevention/
1) Яжте храни, богати на противоракови phitonutrients (фитоелементи), които се съдържат в плодовете, зеленчуците, гъбите, билките, подправките и ядките. Яжте разнообразни храни. По-полезно е да редувате един ден броколи, един ден червена чушка, и т.н. вместо цял месец броколи. Много от елементите и съставките в тези храни са в основата и на противораковите терапии. Тези съставки спомагат за самоунищожението (апотозис) на раковите клетки и блокиране растежа на кръвни елементи, с които се хранят туморите (ангиогенезис).
(следва продължение на превода на идеи от статията...)
2) Яжте богати на хранителни съставки (пълнозърнести) въглехидрати и избягваите рафинирани нишестени храни и захари. Последните могат да увеличат риска от развитие на ракови заболявания по различни начини. Например, поради липсата на противо туморни химикали, които се намират в растенията, организмът има по-малко ресурси да се бори против клетките, които е възможно да се превърнат в туморни. Второ, захарните и нищестени продукти водят до увеличаване на теглото, което пък от своя страна предразполага образуването на някои жидове рак. И трето, консумирането на захарни и нишестени храни и рафинирани въглехидрати стимулира продукцията на хормони, които могат да доведат да образуването на рак. Когато консумираме тези храни, глюкозните нива в организма се покачват. За да стабилизира тези нива панкреасът произвежда хормонът инсулин, но също и производството на друг подобен на инсулина хормон- фактор на растежа-1 (IGF-1), който стимулира образуването на клетки и предотвратява смъртта им (апотозис) и те се превръщат в ракови.
Следователно избирайте здравословните въглихидрати, които се намират в не-нешестени, не-тропически плодове и зеленчуци като ябълки, круши, портокали, грейпфурти, праскови, сливи, кайсии, ягоди, малини, капини, боровинки, и други); също така в боб, леща, грах, и др. и в ядки, пълнозърнести семена като кафяв ориз, киноа, пълнозърнест хляб и др.
3) Внимавайте с типа мазнини, с които се храните. Избягвайте лошите и избирайте добрите мазнини. Избягвайте царевижата, соята, слънчогледа,. Транс мазнините (trans fats), както и omega-6 fatty acids се вярва, че предизвикват възпаления в организма, което може да допринесе за развитието и пролиферацията (спонтанния разтеж) на ракови клетки.
От друга страна, здравословните мазнини включват monosaturated fats, които се намират в зехтина, авокадото, ядките, семената, и polyunsaturated fats, особено тези, които са богати на омега 3 fatty acids, намиращи се в хладководните риби като сардини, съомга и други., яйца, мляко и месо от животни хранени с богати на омега-3 храни или дивеч, орехи, орехово олио, зеленолистни растения (маруля, лапад, спанак и др.) За да сте сигурни, че поемате достатъчно здравословни мазнини, опитайте се да консумирате 2-3 пъти седмично мазна риба (каквато е съомгата). По-големи риби като туна и акула трябва да се избягват поради повишеното количество на олово, както и скумрията, поради замърсяването. Най-сигурно е с дребни риби, които не са живели достатъчно за да натрупат олово, или дива съомга (последното е моя препоръка, не го пише в статията)

Последна редакция: ср, 29 май 2013, 04:17 от Buci

# 35
  • Мнения: 7
Това е клиничен опит за ваксина за Б-клетъчен НХЛ http://clinicaltrials.gov/show/NCT01239875

# 36
# 37
  • Мнения: 7
Вдъхновяващо видео http://vimeo.com/48629004
Alex Kip започва през 2006 година Музикалната театрална програма към Мичиганския университет, и тъкмо е на път да започне кариера на Бродуей след като завършва, когато му поставят диагнозата НХЛ. Вместо да позволи мечтата му да играе на Бродуей да бъде разрушена, той се адаптира бързо към тази нова реалност, и я превръща в начин да се развие и да пресъздаде себе си като човек и като артист. "Лесно е да се предадеш и да станеш жертва на обстоятелствата. Не е лесно да се застанеш лице в лице и да преодолееш обстоятелствата, които застават на пътя на осъществяване на мечтата ти." Но ето това е, което Алекс прави. Добра история и добър житейски урок. Той създава на Бродуей пиеса за борбата си с болестта. Към днешна дата той участва в пиесата и е в ремисия.

Последна редакция: чт, 30 май 2013, 00:08 от Buci

# 38
  • Мнения: 7
Какво всеки пациент или близък трябва да знае http://www.integrativeoncology-essentials.com/2012/11/can-coping … nt-needs-to-know/

# 39
  • Мнения: 7
Какво всеки пациент или близък трябва да знае. Moже ли страхът и депресията да повлияят на ремисията и излекуването? Тази статия отговаря на тези въпроси: http://www.integrativeoncology-essentials.com/2012/11/can-coping … nt-needs-to-know/

Последна редакция: чт, 30 май 2013, 18:06 от Buci

# 40
  • Мнения: 7
Досега за Т-клетъчните лимфоми липсваше антитяло каквото е мабтера (ритуксан) за Б-клетъчните, но това е възможно да се промени скоро. Може би се задава такова на хоризонта за ATL. Нарича се Moga (mogamulizumab), и е анти-CCR4 антитяло. http://meetinglibrary.asco.org/content/112717-132.
В това обобщение на статията се казва, че Японски учени са установили, че това антитяло, комбинирано с химиотерапия, има по-мощно въздействие от CHOP при първо лечение. Нарича се mLSG15, и е VCAP-AMP-VECP, което пък е акроним за три вида химиотерапии, които се дават в различни дни от ден 1-17, което образува цикъл на лечение, което се назначава на всеки 4 седмици. С MLSG15 се наблюдават пълни ремисии при 40% от пациентите, в сравнение с 25% с CHOP. Продължителността на ремисиите, без прогресия, е почти два пъти повече. Повече може да се прочете тук: http://jco.ascopubs.org/content/25/34/5458.full.pdf

Последна редакция: вт, 04 юни 2013, 04:05 от Buci

# 41
  • Мнения: 7
Горещо препоръчвам тази книга за англо-четящите. Аз я прочетох в дългите и тягостни месеци след диагнозата на мм, когато се опитвахме да имаме дете: http://www.amazon.com/When-Parent-Has-Cancer-Children/dp/0060740817 (в превод "Когато единият родител има диагноза рак") Авторката се казва Wendy Harpham.
Това, което ме впечатли в нея, а в последствие ме грабна с книгите си първо, е фактът, че е доктор, и второ сходството с диагнозата на Кен- поставят и диагноза фоликулярен лимфом на 36 годишна възраст. Трето, тя е един от пионерите, на които за първи път вливат мабтера. Тя е участвала в клинично изследване през 1997 година и тези вливания, вече шест на брой с течение на годините, я поставят в пълни ремисии, които предходните химиотерапии, както и интерлюкина, не успяват да направят. Тя е с тази диагноза от 1990 година. Най-малкото и дете е било едва на годинка тогава, а сега завършва университет. По настоящем, двете и по-големи дъщери се омъжиха и едната от тях току що завърши медицина.
Доктор Харпам издава и детска книга, за това как да се каже на едно дете за диагнозата на родител.
Съветите и за това, как да се говори на децата за диагнозата са безценни в по-горе посочената книга.
Тя е истинско вдъхновение за мене: http://www.wendyharpham.com/

Последна редакция: вт, 04 юни 2013, 04:03 от Buci

# 42
  • Мнения: 7
Учени установиха механизмите, чрез които медитацията намалява страха. http://www.sciencedaily.com/releases/2013/06/130604114001.htm

# 43
  • Мнения: 7
Добри новини за SLL или CLL от доклада на ASCO: CD-20 антитялото Oblinutuzumab (GA101), комбинирано с химиотерапия изглежда дава по-добри резултати от мабтера (ритуксан) с химиотерапия. С химиотерапията chlorambucil то удължава ремисиите два пъти, докато когато се прилоги само химио, тоwа не довежда дори до пълна ремисия (отнася се до 22% от пациентите.
http://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/ASCO/39637

Последна редакция: ср, 05 юни 2013, 22:49 от Buci

# 44
  • Мнения: 7
Tук се описват някои естествени методи за намаляване на страха и тревожността: http://www.oprah.com/health/Dr-Oz-All-Natural-Cures-for-Anxiety.

Последна редакция: чт, 06 юни 2013, 15:23 от Buci

# 45
  • Мнения: 7
Много интересно предаване за нетолерантността към глютена http://play.novatv.bg/play/313160/?autostart=true
Моят съпруг страда от стомашни проблеми още от преди диагнозата. Сега е почти изцяло на диета без глютен, но и без млечния протеин касеин и без лактоза.

Последна редакция: пт, 07 юни 2013, 00:08 от Buci

# 46
  • Мнения: 7
Капсули от рибено масло изглежда, че подпомагат имунитета срещу слънчевите лъчи, според английски изследователи. Има добре документирана връзка между неходжкин лимфома и меланома или други видове рак на кожата. Според допълнителни доклади тези други видове изглежда са по-агресивни от обичайно при пациенти, които са с диагноза неходжкин. Може ли рибеното масло, с високите си дози витамин А, Д и омега-3 да служи като защита?
Например в предишен пост споменах, че ниски нива на витамин Д се свързват с развитето на неходжкин и с по-лоша прогноза. Това, което не знаем е, дали има в действителност причинно-следствена връзка между тях. Много изследвания обаче подсказват това. Има вече няколко изследвания, които показват, че колкото по-далече от екватора живеем, толкова по-голям е рискът от развитие на неходжкин, тъй като има по-малко слънчева светлина и от там тялото произвежда по-малко витамин Д.
http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/9892490/Oily-fish-c … -skin-cancer.html

# 47
  • Мнения: 7
Ето и една от най-добрите статии за фоликулярен, които съм чела напоследък : http://www.medscape.com/viewarticle/776324?src=stfb
http://www.medscape.com/viewarticle/776324?src=stfb

Резултати от клинично изследване: лечението включва lenolidomide (линолидомайд) и мабтера. Провежда се на 28 дневни цикли в продължение на 6 месеца. На първия ден се влива мабтера (стандартна доза) и в продължение на 21 дена се приема хапчето lenolidomide 20 милиграма. При фоликулярен лимфом 45 от 46 пациента достигат ремисия, като 87% от тях имат пълна ремисия, като под наблюдение в продължение на вече две години, 81% продължават да са в ремисия.
Лечението НЕ включва химиотерапия. Ленолидомайд дейсва на клетъчно ниво като влияе на микросредата по такъв начин, че имунните клетки започват да разпознават раковите и ги унищожават. Знаем, че причината да се развие фоликулярен, е че имунните клетки не разпознават мутиралите като чужди и затова не ги унищожват. Но ето че линолидомайд в комбинация с мабтера позволява това разпознаване да се случи.
В интервюто се спомена, че това е серия от международни изследвания. В тази връзка, ако някой се интересува, такова клинично изследване се провежда в Германия, в Австралия и в САЩ.
Докторът на Кен му предложи да участва преди година и нещо. Провеждаше се в Чикагския университет, но Кен предпочете да участва в изследване на местно ниво. Но си спомням, че докторът беше доста оптимистично настроен към линолидомайд, и ето че е имало защо.

Последна редакция: чт, 13 юни 2013, 15:47 от Buci

# 48
# 49
  • Мнения: 7
Имунноподтискащите лекарства, които се дават на пациентите с трансплантация на органи повишават риска от лимфом. Най-често срещаният вид лимфом при децата е Burkett's лимфом при по-малки деца и Hodgkin's (на Ходжкин) при тинейджъри и от двадесет до 30+ годишни. И двата вида са с добра прогноза в по-голяма част от случаите и са личими. По-рядко срещани при деца са Т-клетъчните лимфоми, но и това се случва. При тези случаи често се намира CD-30 антиген на повърхността на много от лимфомните клетки. В тези случаи антитялото с лекарство, което се нарича Adcetris (или официално название SGN-35, brentuixmab vedotin) е едно от новите възможни ефективни лечения.
http://abclocal.go.com/kgo/story?section=news%2Flocal%2Fpeninsula&id=9138416

# 50
  • Мнения: 7
http://www.sciencedaily.com/releases/2013/06/130613124309.htm
Mишка на седмицата  Heart Eyes- Изследователи от Маунт Синай колеж по медицина са успели да създадат подобни на човешките кръвни стволови клетки в мишки- точно каквито ние събираме от нас за трансплантация на стволови клетки (или по друг начин казано на костен мозък). Това поставя основите на бъдещо развитие на стволови клетки за заместване на клетки от всякакъв тип, както и потенциално ще подпомогне в скоро време и пацинти, които имат ниски бели и червени кръвни телца или ниски тромбоцити.

# 51
  • Мнения: 7
Zevalin (радиоимуннотерапия) и BEAM (химиотерапия) е една от най-успещните комбинции и подобрява прогнозата на пациентите не само при индолентен (или бавнорастящ) лимфом, но и при рецидив при пациенти с Неходжкинов индолентен и агресивен, както и при по-възрастни пациенти. Когато пациентите преминават през тази комбинирана терапия преди трансплантация на костен мозък, животът без прогресия (рецидив) и въобще продължителността на живота като цяло се удължава. 100% от пациентите преминали Z-BEAM са живи две години след лечението.

News from the Society of Nuclear Medicine and Molecular Imaging 2013 Annual Meeting

"Radioimmunotherapy Improves Lymphoma Survival"

Jim Kling for Medscape

Jun 14, 2013

In patients with refractory or relapsed aggressive lymphoma, immunoradiation (RIT) combined with high-dose chemotherapy is associated with better progression-free and overall survival than chemotherapy alone when used in advance of autologous stem cell transplantation.

The BEAM chemotherapy consists of BCNU, Etoposide, Ara-C (cytaribine), and melphalan.

"We started adding immunoradiation to BEAM about 9 years ago," said Tzila Zwas, MD, professor of nuclear medicine at Tel-Aviv University in Israel. "It was the hematologists' idea, because BEAM alone extended patients' lives by a few months only. The prognosis was very grave."

When Y-90 ibritumomab tiuxetan (Zevalin) was added to high-dose chemotherapy, "it was so successful — extending lives by over 2 years — we decided to conduct a multicenter trial," she explained.

Dr. Zwas presented the results here at the Society of Nuclear Medicine and Molecular Imaging 2013 Annual Meeting.

In the trial, the 22 patients randomized to Z-BEAM were treated with BEAM plus ibritumomab tiuxetan 0.4 mCi/kg 14 days before transplantation. The 21 patients in the control group were treated with BEAM alone. Patients in the 2 groups had similar disease characteristics.

All subjects responded to second-line therapy, but 17 had positive PET/CT scans prior to transplantation. The researchers analyzed progression-free survival and 2-year survival. Neutrophil and platelet recovery occurred in a median of 10 days in the Z-BEAM group and 13 days in the control group.

There was no difference in treatment-related deaths. Overall 2-year progression-free survival was 53% (95% confidence interval, 39% - 78%). There was more 2-year progression-free survival in the Z-BEAM group than in the control group (64% vs 43%; P = .2).

Poor prognostic factors for overall survival were:

* advanced age (hazard ratio
, 8.3; P = .001)
* high-risk disease (HR, 2.8; P = .04)
* positive pre-transplant PET/CT (HR, 2.4; P = .07).

Progression-free survival in patients with 1 or 2 of these factors was better in the Z-BEAM group than in the control group (76% vs 38%), as was 2-year overall survival (100% vs 63%).

The researchers also found that receiving BEAM alone [without Zevalin RIT] was a prognosis factor for poor overall survival (HR, 2.8; P = .03).

The Z-BEAM approach improved overall and progression-free survival, "which is critical in hematology," said Dr. Zwas. The researchers also found positive effects in elderly patients. "This is very good news because we are dealing mostly with elderly patients. Refractory or relapsed aggressive lymphoma is not as common in the young age group. If elderly patients can achieve quality of life with low toxicity, it's unbelievably beneficial to them," she added.

This study was well designed. Although the trends did not reach statistical significance, they likely would have with a larger patient population, according to Norman LaFrance, MD, chief medical officer and vice president of medical and regulatory affairs at Jubilant DraxImage in Kirkland, Quebec, Canada.
"In the poor-prognosis patients, when they did a subanalysis, progression-free survival just missed significance — that's one of the reasons I believe that higher numbers of patients would have made a difference. If they conducted another trial with triple the enrolment, my bet is that the trends they're reporting would reach significance," Dr. LaFrance told Medscape Medical News.

Dr. LaFrance said he hopes to see radioimmunotherapy combined with chemotherapy in earlier stages of disease and in other indications. "It's an evolution that hasn't occurred quickly enough, but I think it will," he explained. Medical oncologists are not trained to deal with radiation therapy, and there could be issues of reimbursement. "It's complicated, it's multifactorial, but I think it's turning the corner that people think combining radioimmunotherapy with chemotherapy is the right thing to do."

# 52
  • Мнения: 7
Ето и новини за лимфом на Ходжкин от Европейския конгрес на хематолозите, който се провежда от няколко дни:Каква е най-добрата химиотерапия с цел да се намали риска от рецидив и за най-добра преживяемост? Шест цикъла от увеличена доза (или с други думи най-високата доза, която специфичен пациент може да толерира, но безопасно) BEACOPP бие по много показатели ABVD. Германски изследователи анализатори казват, 4е BACOPP има две трети  шанс да е много по-добра терапия oт ABVD- даже от много повечето цикъла на ABVD. Повече не означава по-добре, особено ако пет скенера е позитивен след два цикъла на ABVD.
Ако даден пациент е трети или четвърти стадий ХЛ и/или има фактори като тумор или тумори по-големи от 5 см., висока температура и необяснима загуба на тегло, или проява на болеста извън лимфните възли (в органи като черен дроб, бели дробове, или кости), BEACOPP изглежда доставя по-добри резултати, по-малко рецидиви и по-дълга цялостна преживяемост (удължава живота), и доколкото може да се заключи на този етап, по-малък риск от развитие на второстепенни ракови заболявания (ракови заболявания в следствие на химио- или радиотерапии в по-късен етап на живота) в сравнение с ABVD.
Прочетете тук:

FIRST-LINE TREATMENT OF ADVANCED STAGE HODGKIN LYMPHOMA – FINAL RESULTS OF A SYSTEMATIC REVIEW AND NETWORK META-ANALYSIS

Authors - Michaela Rancea 1,*, Nicole Skoetz 2, Sven Trelle 3, Heinz Haverkamp 4, Andreas Engert 5, Peter Borchmann

Background: Hodgkin lymphoma (HL) in advanced stages can nowadays be cured with different combined-modality approaches, but the debate whether BEACOPPescalated (bleomycin, etoposide, doxorubicin, cyclophosphamide, vincristine, procarbazine, prednisone) or ABVD (doxorubicin, bleomycin, vincristine, dacarbazine) is superior is still ongoing. ABVD results in a lower progression-free survival, but might be better tolerable than BEACOPPescalated. With regard to the most important patient-related outcome overall survival (OS) no high-level evidence supporting one or the other strategy has been generated up to date.

Aims: To assess the efficacy (OS, freedom from treatment failure, FFTF) and safety (secondary neoplasia) of different first-line treatment strategies over standard ABVD and to provide a hierarchy of the regimens for patients with advanced stage HL.

Methods: We developed sensitive search strategies for CENTRAL, MEDLINE, and conference proceedings from 01.1980 to 09.2012, additionally, we obtained missing data from investigators. Two authors independently screened search results, extracted data, and assessed quality of trials. We pooled data using network meta-analysis and combined direct with indirect comparisons with Bayesian random-effects models. Results were reported relative to ABVD, indicating superiority of ABVD if hazard ratio (HR) > 1.

Results: The search resulted in 2,229 relevant references, of which 74 publications with 14 randomised controlled trials evaluating eleven different regimens were included. Overall, we judged the methodological quality of trials as high.

Six cycles BEACOPPescalated (HR = 0.38, 95% credible intervals (CrI) 0.20 to 0.75) and eight cycles BEACOPP-14 (HR = 0.43, 95% CrI 0.22 to 0.86) were associated with the lowest risk of mortality and showed a 98% probability to be the best treatment regimens for patients with advanced HL (see forest plot of overall survival). Additional standard meta-regression estimated an 89% five-year survival rate for ABVD, resulting in a five-year survival benefit of 7% for both regimens: six cycles BEACOPPescalated (95% CrI 3% to 10%) and eight cycles BEACOPP-14 (95% CrI 2% to 9%) as compared to ABVD. These results were confirmed by the reconstructed digitised individual patient analysis, that included 10,042 patients and 1,189 deaths over 47,033 patient-years of follow-up. OS was increased by 10% (95% CI 3% to 15%) at five years with six cycles BEACOPPescalated compared to ABVD.

Freedom from treatment failure [FFTF, i.e., relapse] showed similar results: six cycles BEACOPP (dose escalated) have a 66% probability to be the best treatment regimen (HR = 0.37, 95% confidence interval (CI) 0.12 to 1.08) and eight cycles BEACOPP-14 have a probability of 15% to be the best (HR = 0.51, 95%CI 0.16 to 1.48). Overall, the assessment of between-trial heterogeneity was low: τ2=0.01 for OS and τ2=0.05 for FFTF.

Data for secondary malignancies was provided by twelve trials with 50,736 patient-years of follow-up. A total amount of 327 secondary malignancies and 109 leukaemias occurred. The low number of included trials led to wide overlapping credible intervals which additionally included the null effect. The low number of events made quantification of the risks associated with each regimen impossible.

Summary / Conclusion: This network analysis of different first-line treatment strategies for patients with advanced stage HL has shown a relevant benefit for FFTF [freedom from treatment failure, i.e., relapse] and OS [overall survival] with six cycles BEACOPP [dose escalated] and eight cycles BEACOPP-14 as compared to standard ABVD.

The Overall Survival difference o ABVD is not only HIGHLY SIGNIFICANT but also relevant for patients with advanced stage HL.

Study author affiliations:

1Department I of Internal Medicine, University Hospital of Cologne, Cochrane Haematological Malignancies Group, 2Cochrane Haematological Malignancies Group, Department I of Internal Medicine, Univeristy Hospital of Cologne, Cologne, Germany, 3CTU, Institute of Social and Preventive Medicine, Bern, Switzerland, 4German Hodgkin Study Group, 5Department I of Internal Medicine, University Hospital of Cologne, 6German Hodgkin Study Group, Department I of Internal Medicine, University Hospital of Cologne, Cologne, Germany

# 53
  • Мнения: 7
Лимфомът няма ракови стволови клетки в същия смисъл, в който солидните тумори имат. Стволовите ракови клетки на солидните тумори са виновниците за появата на метастази- или разпространяването на раковото заболяване от една част на тялото към друга. Лимфомните клетки пътуват в лимфната система, което начинът им на разпространение, но това не е толкова унищожително, колкото са истинските метастази по принцип.
http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/10123547/Scientists … ncers-spread.html

# 54
  • Мнения: 7
http://www.cnn.com/2013/06/20/health/time-leukemia-drug/index.html?hpt=hp_t2
Tова е само едно от леченията, които са на хоризонта и скоро ще са одобрени за употреба. Статията говори специфично за употребата на ibrutinib при ССL (вид, който спада и в категорията левкимия, и в категорията лимфом), но той се тества и при фоликулярен и други видове (споменала съм за него в по-горни постове). Той е хапче и има за таргет протеина Bruton's tyrosine kinase (BTK). Не е химио и има вероятност да измести нуждата от химио в бъдеще. Има и други подобни лечения в клинични изследвания и то много от тях, които постоянно бълват Simple Smile. Това е добре и дава много надежда!

Последна редакция: пт, 21 юни 2013, 20:21 от Buci

# 55
  • Мнения: 7
Невероятно- ваксина против рак: http://www.nbcphiladelphia.com/news/health/Local-Researcher-Unlo … er-209113511.html
Вземат се билиони Т-клетки от пациенти с левкемия. В тях се вкарва деактивиран ХИВ вирус, който промен ДНК-то им. Променените клетки са програмирани вече да разпознават и убиват раковите. Вкарват се обратно в тялото на пациента. За първи път тази терапия се прилага през 2010 при 12 пациента, от които девет са с пълна или частияна ремисия след лечението. Доктор Карл Джун получава наградата на Филаделфия за това си откритие. Той казва, че тези клетки "серийни убийци" са спящи в организма, но се активират, ако ракът се появи отново и го унищожават. Ето защо може да се ваксинира едно дете и ефектът остава. Джун казва, че следващата стъпка е да се използва генетична терапия за борба с други видове рак. Клинични изследвания започват това лято за пациенти с рак на панкреаса.

# 56
  • Мнения: 4
Здравейте! Намесвам се в тази тема просто защото не знам къде да пиша! Изчела съм какво ли не вече в интернет, за какви ли не болести. Просто искам да попитам при никакви отклонения в пълната кръвна картина възможно ли е да има някакво сериозно заболяване? От около месец имам увеличен лимфен възел под челюстта и 2ма лични лекари ми казват, че нищо ми нямало и 99% процента било от някой зъб, който правил гранулом или нещо такова. Не съм отишла да си правя снимка все още на зъбите и много ме  е страх, ако се окаже че не е от зъбите да не е някой рак Sad Моля ви за вашето мнение! Хубава вечер :

# 57
  • Мнения: 7
Мисля, че може би е най-добре да се доверите на лекарите. Подут лимфен възел може да се появи от всякаква инфекция в устната кухина, от настинка до зъб. Понякога се уголемява и спада, друг път спада, но не напълно, в някои случаи не спада. Ако докторите не са алрмирани и няма други симптоми като висока температура (постоянна), внезапна загуба на тегло, обилни нощни изпотявания (при които се налага смяна на спалното белъо) и ред други, мисля че не е обезспокоително (симптомите, които изброих се свързват с лимфом, но може да имат и други причини, като менопауза при изпотяването и други).

Последна редакция: вт, 25 юни 2013, 05:49 от Buci

# 58
  • Мнения: 4
Благодаря за бързия отговор, малко се успокоих защото нито имам температура, нито се изпотявам вечер, Ама това топче не спада и постоянно ръката ми е там, да проверявам дали е спаднало. От 4-5 дни усещам все едно сливицата ми е уголимена, преглъщам по трудно и като я пипна и тя има някакво топче, а гърло не ме боли наболяваме примерно сутрин като стана за малко... момичета побърквам се май Sad възможно ли е тоя лимфен възел да я притиска и за това така да се получава или може да е някой рак на гърлото Sad четох някъде че лимфен възел спадал много бавно и можело даже да се проточи и година, аз до тогава ще полудея сигурно от да го мисля

# 59
  • Мнения: 7
Ето и копиран коментарът на един от приятелите ми по фейсбук с това заболяване. Когато имам повече време ще преведа основните неща от срещата му с един от известните специалисти тук по отношение на новите лечения за фоликулярен лимфом.

Hey everyone. Had a great appointment with Oliver Press today (and the Fellow who was assisting him). Each doctor spent about 40 minutes with me, so I was in there a while. I'm sorry if this post gets a little long!

Oliver Press was extremely nice, and had a big sense of humor. I laughed out loud at me on several different occasions, which I appreciated. He also referred to our numerous emails over the last few years and said he was glad to finally get to meet me in person. That was great.

As far as me and my health are concerned, I am in perfect health as far as we know. He doesn't need to see me for 6 months, and we will do labs only then. He said no scan for at least another year, and it will be a CT only, when we do it. He said he wants to really get to know me and my particular situation better first, and actually asked me what my position was on all the latest research on scanning.

I'll go through this looking at my notes, so bear with me:

I had a whole list of questions of course, and tried not to occupy too much of his time, meaning I had to go pretty quick. First off, he expressed his regrets about Bexxar and said both he and Mark Kaminski were "quite upset about it," but there was nothing they could do at this point. He did say that he felt Zevalin was an equally good drug however.

His new alpha-emitter RIT research is still very early, and won't reach human trials for a few years. Alpha emitting radiation packs a much bigger punch (a brighter flash basically) than beta emitters like Bexxar or Zevalin. This means its kill factor is greater, but it damages less surrounding cells because its "reach" is not as far. He said this new version of RIT will certainly surpass what we have available today with Zevalin or Bexxar.

We talked about GA-101, (obinutuzumab ) now referred to as "Gazyva," as well. He said this new mab is made by the same company who makes Rituximab, and is intended to ultimately replace it. He said it is interesting, but this new drug was "far better" than Rituxan in the test tube, "far better" in mouse studies, but only "marginally different" with human subjects so far. He said he has no explanation for this, but still believes that once the data matures over time we will hopefully see a noticeable improvement over Rituxan. He said initially, he was one of the major proponents of GA-101, and ran it in trials (and still does). Only time will tell however, and the infusion reactions are certainly higher than you get with Rituxan.

He was encouraging about Ibrutinib as well, and said many trials are in process. I think in general, his response to the btk-inhibitor group of drugs was good. I also asked about ipi-145, though he was not familiar with that one. I asked about Dr. Maloney's engineered t-cell theraphy, and Press said it was "extremely promising," but still very early and quite dangerous, only used for those patients who have extended all other options.

I asked him as well what his general stance was on vaccines, knowing some doctors have biases one way or the other. He said he had a great deal of respect for Levy and Kwak and all of the work done from that group, but that nothing had really proven to be all that effective yet. He was very enthusiastic about the CpG-like in-situ vaccination immune work being done by Josh Brody at Mt. Sanai, though it was "very early yet."

Perhaps one of the most significant things I heard today was regarding transplants. Dr. Press told me that he has only referred 1 out of 10 follicular lymphoma patients for an Allo transplant. He said 9 out of 10 of us will never, ever need it. He reiterated the dangers involved, and that the mortality rate was 15 to 25% by the second year, "depending on which study you want to refer to." He said, "Allo transplants can and do cure the disease, but they can also be quite dangerous, only used when all other therapies have been exhausted." He said he refers patients when necessary and appropriate. For someone like me, though he can't predict the future, will most likely never be something I will have to face. He did acknowledge the paradox that exists regarding transplants: the younger you are and the fewer treatments you have had, the better your chances, but you don't do these until you are far down the line. Total dilemma. Nobody will send anyone for an allo transplant who is young and in good health, even if it might certainly cure them.

I told him one of my goals was to out-last the life of chemo, meaning I never wanted to have to do it, and hoped it would no longer be used in the future. He said this is certainly being stated by many, but the issue is knowing WHEN it will actually be phased out for good. As of now, it is absolutely necessary for many.

We talked about the new chemo-loaded antibodies, that act much like RIT, though instead of radiation, are chemo-loaded antibodies. He said so far this novel therapy (in trials at Fred Hutch as well) is very promising, but does come with side effects like neutropenia and others.

We talked about my concerns regarding relapse, and not getting caught off-guard if we elected not to scan for a year or longer. He said, given the way my disease presented itself—very low tumor burden, small nodes in neck and groin, no symptoms, etc., it was unlikely (not guaranteed) that any relapse would ever occur in my abdomen or some other unexpected spot. He said that patients like me will usually, if and when they relapse, relapse in the same body regions (which is very good for me apparently), and it is usually something either I will notice, or he will on a physical exam.

Regarding my choice in early 2012 to do early Rituxan: he said that while there was no long-term data (yet) to support that choice, he recognizes how it might pay off, and why I might have chosen to do that over watch and wait. He said that for someone like me (again, and my disease characteristics), who had anxiety about watch and wait, and had no negative issues or reactions with the drug, Rituxan alone was a very reasonable (I hate that word) choice. And we don't know how well or long it might work for each individual. He said we would expect since I did have such a good response, it might be very durable. And he supported the RESORT trial notion of re-treatment when necessary, particularly since it was so easy for me.

I told him I did not believe in watch and wait. He (and his Fellow) reminded me (of which I am quite familiar) with the data, historical position, etc. on this. I told him that it seemed to me (still) that the reason Overall Survival shows no difference between w&w and early Rituxan is because patients from both "arms" are still alive, regardless if they were treated or not, given the history of indolent lymphomas. Not enough time has passed to KNOW. He agreed that was definitely part of it. The other thing we have to remember here is, my age. MOST of the patients these guys see are over 60. They are easier. With younger people like me they have to be more cautious what they say and predict.

The best part of the day was when he asked me, "how did you ultimately decide to go forward with the Rituximab?" I said it came down to basic math and common sense for me. I told him, "I figured the less lymphoma cells I had in my system, the less my chances would be for one of those cells to transform. If there are 10 lymphoma cells, wouldn't I be 9 times more likely for one to transform than if I had just 1 lymphoma cell?" Reduce the number and reduce your chances. He chuckled, and said, "that sounds like smart thinking to me."

# 60
  • Мнения: 7
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01976585
Това е инфо за клинично изследване за ваксина за фоликулярен лимфом, което започва сега тези дни. Изглежда се провежда само в Ню Иорк.
Съжалявам, че не превеждам информацията, която чета, но нямам време. Ето го и коментарът на член от фейсбук групата, в която участвам, по повод на тази ваксина, където обяснява метода на прилагането и действието и. Само да кажа, че при моя приятелка (Ефи) подобна ваксина е довела до пълна ремисия. Ефи е млад лекар (гастро), приблизително възрастта на съпруга ми. Поставят и диагнозата през 2010. Болестта се проявява с голям тумор, който след три месеца в клинично изследване за ваксина в Стенфорд изчезва и тя е в ремисия и до сега- без химио или друго ле4ение, само ваксина. Не при всеки действа, затова и някой специалисти тук са скептично настроени.

Rather than bury this in the comments to a previous post, here is info on Josh Brody's upcoming vaccine trial at Mt. Sinai in NY. I saw him today at an LRF event in San Francisco and had some time to ask him about it. In the trial Effie went through she had radiation to one node. That kills the tumor cells and releases their antigens to be identified by the immune system. Then her irradiated tumor was injected with a CpG drug that is a TLR9 agonist and stimulates the activity of t-cells to identify the tumor antigens as foreign things to be attacked. The trial I was in was the same except that the drug was a TLR8 agonist that stimulates dendritic cells and so was trying to work higher up the control structure of the immune system. The new trial will first inject the tumors with a drug that stimulates the growth of dendritic cells. Josh said to think of it as neupogen for dendritic cells (neupogen stimulates the growth of neutrophils). Then the tumors will be irradiated and then a TLR3 agonist drug will be injected to activate the dendritic cells. So, the new idea in this trial is to try and have more dendritic cells available to learn from the process. He just got the trial listed on clinicaltrials.gov. I told him it was all over Facebook and he said he needs to start blogging and tweeting these things. But, as usual with Josh, he was kidding. But I do think that he is excited to keep working on these types of vaccines.

The clinicaltrials.gov listing does give a lot of good info about the trial purpose: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0197658

Последна редакция: сб, 04 яну 2014, 04:06 от Buci

# 61
  • Мнения: 1
Здравейте моят мъж,който безкрайно обичам,се разболя от Нехочкин лимфом Претърпя 8курса химиотерапия  след,което направи пет скенер и резултатите бяха отлични.През 2018година  през декември започнаха леки бодежи в ляво под мишницата  искам да питам това нормално ли е?Изминала е 1 година от химиотерапията.Той е много притеснен

Общи условия

Активация на акаунт