Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 8

Та да продължа с писанията...

evita72, както и Мария ти е написала, след операцията имунната система отслабва. Консултирай се с вашия кардиолог и виж дали ще ти изпише нещо за подсилването й. Ние пихме КИДИ. Той по принцип е за деца над 1год., но ни го изписаха в малки дози и честно казано съм доволна. Да чукам на дърво, Ачето не ми е боледувал.

Deja Vu, веднага пускам линк към албумчето.
А сега дами и господа, представям на Вашето внимание Ангел и Ангел или както са по-известни - Анджи и Аче
http://www.alexasmile.snimka.bg/album.php?album_id=352513&pid=13439500

И ние се присъединяваме към отбора на "Скърцащите Муцунки". Тъкмо и аз щях да ви питам дали сте имали проблем с това. Ачето също когато е буден на моменти скърца със зъбки. Аз се чудех дали не е поради факта, че му никнат зъбки, защото все едно иска с долните зъбки да почеше горните, но.. явно не е.

Днес получих по мейла програмите, които са съставили на Ачето Съни/логопед/ и Жужа/психолог/. Честно казано малко се поизплаших как и за колко време ще постигнем нещата. Той не се заиграва с нищо за момента. Всяко нещо слагаме в устата. Като се опитвам да го уча, той не иска и след малко започва да нервничи. За сега съм опитвала да го накарам да вади и слага рингчета, да си бута количката, да разглежда книжка, която е от плат с различни материи или да я отваря, да слагаме кофичките една в друга и да ги вадим и днес - игра с батко и топка с бодлички. Като че ли най-голям интерес и търпение прояви с топката. Кажете ми - по колко време е добре да се отделя на тези занимания и обикновено колко им е нужно, за да усвоят нови умения?
Това, за което мога да си похваля детенцето е, че татко му го научи като му каже: "Дай тата да изяде дясната ръчичка!" и той я подава. Същото важи и за лявата ръчичка. Рядко бърка ръцете. По този начин се опитваме да му натрупаме пасивна памет, за да успеем като му дойде времето да го научим на дясно и ляво.

Искам да попитам и още нещо.. Детенцето на summer отново е в болница. Ако си спомняте преди месец лежа с пневмония. Сега пак е с пневмония. Вече втора седмица е на антибиотик и .. дробовете все още имали течност. Лекарите й казали, че заради хипотонията при нашите деца, не можела да отхрачва, за да се изчистят /поне аз това разбрах/. Някой сблъсквал ли се е с подобно нещо? Мисля си, дали не е по-добре да тръгнат към София... Пневмонията се била получила от вирусен бронхит. Значи ли това, че има вирусна пневмония?

atiati, olivia, пишете повече за вашите дечица!

Ние също нямаме възможност да присъстваме на семинара, но ще помоля ако някой има възможност, да снима с камера!

Целувки на всички!

Ето още нещичко, което много ми хареса...

http://www.bgreporter.com/index.php?n=read&id=12254

friend na Pooh, благодаря за изчерпателната информация!
alexa-smile, Deja Vu , благодаря за пожеланията!
Лизито имаше период в който много скърцаше със зъби, сега пак и се случва когато е съсредоточена или притеснена, но вече е доста по-рядко.

alexa-smile, от къде намираш тези хубави статии? milenavita напоследък понеже не пишеше много ти я замести с положителните статии.
milenavita, колежке новодомка, само хубави емоции в новата къща!
Владко, спомням си че скърцаше със зъби но за кратко време. Дори бях забравил че го правеше.

Приятели, както се очертава ние също ще пропуснем семинара. Има ли някой който да снима с камера? Това май е единствения начин ценната информация да достигне и до нас.

Алекса- за детенцето  мама summer - според мен просто да не губи излишно време ами да хваща пътя към София. Когато бяхме на три месеца оцеляхме благодарение на адекватната и навременна намеса на лекарите от Александровска- белодробно
Вече незная със какъв имунностимулатор или витаминозен сироп ,да подсилвам имунитета. То не са разни водорасли , рибени масла и още...  Всички продукти които се внасят на бг пазара сме льокали. Яде е много плодове и зеленчуци , В момента почнах пак с Ескимото(не сладолЬода де , дали пък да не пробвам и с него ) Взех и "Звездички- за умни и здрави деца" .Така пише на опаковката , все още не съм му дала ,но за сметка на това бате ги джвака-дъвче (в такъв вид са приличат на жили-бом с вкус на портокал) Пораснаха му крила (без да употребява редбул ) Какво нещо е внушението , откакто прочете за какво се употребяват , то не е четене и писане ..стой та гледай кееф
Не мога да си обясня на какво точно се дължи това здраво скърцане на зъбките   Много здраво скърца направо имам чувството че ще си счупи някое зъбче . Днес ще пуснем изследване за глисти .. Знате какво казват.. типично било за нашите деца  скърцозаври  ... мен това не ме устройва като отговор  

п.п Френ -аз мога да снимам с камера , но следобедните лекции в събота  . И незная дали ще разрешат

Ейй много големи сладурковци са Анджи-Ачи  

Миленавита ако решиш да пътуваш в  Събота  може да измислим среден вариант за придвижване , да те вземем с нас  
Да ви подсетя семинара в събота е в ФНПП СУ " Св. Климент Охридски "  на бул. Шипченски проход 69А

Здравейте момичета,позволявам си да се намесвам в темата ви,защото не открих информация в нета.Питам и от името на още едно бъдещо майче.И на двете при Фм се откри хиперехогенен папиларен мускул на сърцето на бебето,което докторът ми обясни,че се срещало при деца с Даун.Уж всичко друго е наред,каквото и там да се гледа.Резултатите от БХС-то са добри,нисък риск,но това все пак е статистика.Искам да питам по време на вашите изследвания откриха ли някакви такива отлконения,имахте ли съмнения за дечицата си или се установи след раждането за синдрома?Благодаря предварително,желая много здраве на вас и на вашите слънчица

Малко да похваля сръчното ми гардже. Нашата логопедка снима как Хриси се занимава с апликиране:

клипче 1
клипче 2

Благодаря ти за всичко!  

Радост24, мен ме гледа доц. Снежинка Томова в 19та и 21-ва г.с. Не забеляза нищо обезпокоително по отношение на сърцето, поне в този срок на бременността. Иначе Хриси се роди с междупредсърден дефект (затворил се сам в първите 2-3 месеца след раждането) и голям междукамерен дефект, който оперираха успешно март месец тази година.

P.S. Взех резултатите от института по паразитология, кърлежът бил цял (без липсващи части), в стадий нимфа и макар да бил от вид, който пренася Лаймска болест, конкретният екземпляр не бил заразен. Поуспокоих се малко, но след един месец ще направим изследване на кръвта на Хриси за всеки случай...

 Мария браво на Хриси спавя се страхотно , слуша , концентрирана е браво на хубавицата . И на логопедката ви браво

Радост- и мене са ме гледали на ФМ във Фемина, нищо не откриха. След това когато бяхме на 10дена ни гледа и доц. Томова- пак нищо . Но сме и със малки междупредсърдни дефектчете 2-3 някъде ама малки  и един затворен ПАК
Ако доктора е видял проблем то ще се следи бременноста , и след раждане ще се вземат навременни мерки. 
Но сега е модерно да се обвинява пустия му Даун 
Така че спокойно

Здравейте и от нас!
   Нямаше ни доста дълго.Ние сме в болница и сме си за съвсем мъничко в къщи- 1-2 часа.Нашата вирусна плевмония ни повтори и сега положението ни е от тежко по-тежко.Нямате си и най-малка представа как дежурния лекар ни прие .Сложи ни в крилото"второ категория" хора-заради синдрома.Такова негативно отношение никога не съм получавала.А само какъв скандал им спретнах и то неведнъж и то защо-те тези деца били такива вечноооооооооооо боледували,със сринати имунни системи,трябвало и месеци за да се оправят.Като им казах,че  не точно така стоят нещата,и че контактувам с родители на деца, със СД,те веднага от 100 кладенеца вода започнаха да ми вадят-те знаели всичко,през техния кабинет минавали всички деца със СД от дома във Русе.Аз излязох с мотива,че моето дете си живее в семейството,и не му се налага да бъде сред толкова много деца,и за него се полагат повече грижи,че то си е желано и обичано дете.Накрая им казах,да си посверят малко часовниците,не може за всяко нещо да ходя до София.Наложи се все връзки да пусна.Преместиха ни след 7-я ден в друго крило-за "бели" хора.И друг лекар ни прави визитациите.Никога не колабирала,а след поставянето на втората инжекция колабира,поставиха и абокат.Вие можете ли да си представи след 6 дена лекуване в болницата детето да вдигне темп.38,5.През нощта тя вдига темп.38,7 и половин час не мога да открия сестрата и тя с най-голяма наглост ме пита да събудела ли деж.лекарка,а аз я попитах,ако става въпрос за нейното дете ще събуди ли лекарката...?Нямам просто думи.Днес друга детска лекарка я прослуша и знаете ли какво ми каза имала астматични хрипове.Повярвайте ми още малко ще потърпя,но не мога да се скарам с всички лекари,все пак нещо ако стане пак до тях ще опра,но си грабвам детето и идвам в София,Аман  вече от некъдарността им.Уж ни обещаха,че в понеделник ни изписват,но тя продължава да е с множество дребни влажни хрипове.Не издържам вече.
   Посъветвайте ме къде да отида.
   Така ми се иска да дойда иаз на семинара,но уви.
  Чао за сега.Целувки на всички.

Ivenka, сви ми се сърцето, като ти прочетох поста. Личното ми мнение е - ако имаш възможност, тръгвай към София!
Знаеш ли, след операцията на сърцето, Ачето получи първо уроинфекция. Вкарваха му венозно силен антибиотик. Изследванията му се подобриха, но той продължаваше да ми прави температури - не много високи. Тогава лекарите ми казаха, че това се случвало често при деца със СД и те понякога вдигали температура без да има причина за това. И дейтвително, там имаше друга майка, която беше забелязала, че когато на бебето й му е топло, вдига лека температура - без причина. Да, но моето дете не е такова. Той на имунизациите не ми вдигаше температура. Казах на лекарите, че с цялото ми уважение към тях не съм съгласна. Но там работят ЛЕКАРИ и ХОРА. Оказа се, че Ачето вдига Т, защото е направил пневмония. Включиха му и втори антибиотик. Температурите продължиха и пак имаше подобно обяснение. Този път се оказа, че е получил 2 излива. Пиша ти всичко това, защото една майка най-силно усеща детето си и лекарите, които са добри професионалисти винаги я изслушват внимателно какво споделя за детето си. За съжаление, тези лекари са наистина рядкост, но в София има много по-голям шанс да попаднеш на такива.
Целувам ви с малката и стискам палци скоро новините да са по-добри!
Успех!

Браво на малката чаровница Хриси, че отново даде хубав пример на нас, по-малките. Постижението и е за овации!  

А сега малко да ви разкритикувам, че никой не иска да ми отговаря на въпросите със заниманията.. Хайде де, споделете опита си, кажете с какво сте започнали вие, кое им е било най-лесно и интересно да дечицата?

 alexa-smile -през деня нямам много време за писане, но вече сложих Ангел в леглото....
Та от мойте наблюдения, мисля, че прекрасно се справяте с таткото и не бива да се притесняваш толкова. Мисля, че много добре занимавате Ачето за неговата възрасти от това , което пишеш, че го учиш става ясно.На тях им трябва повече време, дори да се повтарят едни и същи действия , те ги затвърждават и след време ще видиш резултата, че всичкото говорене, пеене , показване, нанизване не е било напразно. Друго което се сещам,понеже вече наближава годинката може да му взмемеш от от поредицата-Първи стъпки:
,

Имат голям избор за различни месеци, дадох само 2примера. И да му показваш предметите , животните, да го учиш да ги разпознава , посочва с пръстче, по-натам да казва как правят животните и т.н.Мисля, че трябва постепенно да навлизате, а не да го затръупаш с прекалено информация ....

 Ivenka -много съжалявам, че още сте болни и стев такава обстановка.....много ми е тъжно,като чета , че така се отнасят лекарите  все още по градовете с нашите деца....Ако имате възможност  в това положение което сте, бих препоръчала болница Токуда, там наистина вниманието е на ниво, отношението е като на всички други и наистина са специалисти.Ние там лежахме с Ангел при последната му Пневмония , вдигнаха го и го оправиха за седмица, после продължихме лечението в къщи с инхалатора и АБ.За там ако решите ти трябва направление за хоспитализация, детето е безплатно , но майката плащаше някаква такса на ден за нея, не си спомням в момента колко.Ето телефоните, ако решите там да ходите, това са телефоните в педиатрията:
регистратура: 02/403 4948
Кабинет: 02/403 4139, 02/403 4143 и 02/403 4142.

Ние и сега като се видим в чудо там търчим, имат дененощно лекари, приемали са ни и през нощта за аспирация и венозни инжекции...Няма никаква дискриминация и дори са по-внимателни от колкото трябва)))
Ето и сайта на болницата:
http://www.tokudabolnica.bg/show_page.aspx?key=departments&dId=7

Алекса, за др. мама от Бургас , също това бих препоръчала....

Пишете дали има развитие като имате възможност. Желая бързо оздравяване  и прибиране у дома на дечицата.

Можете да почнете да редите кубчета едно до друго, едно над друго - на първо време ти, Ачето да гледа... Хриси много обичаше да пъха разни неща в шишета с по-голямо гърло, които пък после да дрънкат, така се развива полека-лека фината моторика... Също много обичаше да разглежда списания (имах много списания за мами и бебета и й ги давах да си играе с тях, на тях се научи да разлиства)... Изобщо стимулирай занимания и игри, които развиват фината моторика...

Книжките, за които споменава Dejo, са много хубави, и ние по тях сме се занимавали на времето, но Хриси беше на около година и половина, мисля, когато започнахме да се занимаваме по-интензивно и да искам тя да ми показва къде е еди-кое си... Играйте си с играчки-животни и учи Ачето да повтаря след теб как казва животното: "па-па", "пи-пи", "бау-бау", "мяу" и т.н.

Върни се назад и прочети писаното и от хелаа как е занимавала Гери. Много ми харесва как хелаа си поставя конкретни цели за определен период и прави всичко необходимо да ги постигне...

Ивенка- за мене най- добрите белодробни специалисти са както казах в Александровска , ще потърся и ще ти изпратя телефоните . За Дежо са в Токуда , да и там са добри  Така е много е кофти когато попадаш постоянно на такива докита .. не кофти ами ти идва да ги направиш на конфитюр 

Това са много важни телефони -029463327- мисля че все още са актуални . За малко не ги употребих , но размина им се на докитата И са номер едно в телефона ми . Да това са телефоните на -" Господари на ефира "- реагират много бързо  Дано не се наложи да ги ползвате , но все пак ... Бая измислени специалисти се борят за Златния скункс

Алекса -не претоварвай сладкиша със занимания , да не получиш обратен ефект . Давай  почивка да покаже наученото 
На Климент най-най- са му интересни заниманията поднесени с песен . Сега ми досажда да пеем заедно за- събираме ръчичката в юмруче и мама си измисля бля-блеее Изправя палеца- това е бабата, тя е с очила показваме очила , това е мама Вили умна и добра  това е тате пак е умен и висок , това е бате умен и красив и най-малкото кутре е Климент пак и умен и щастлив . За всеки пръст има и жест показваш ум-към главичката , висок , абе измисляш си . Мнооого е досаден защото му харесва и дори ни  събужда с тази броилка  Наблягам нарочно на умен , повтаряики и набиваики ще стане факт (дано и мама поумнее ) И други неща са му интересни , обича много и книжки . Но да гледа детско филмче , просто е абсурд . Знам ли кога ще дойде момента нещо да му привлича вниманието за 2-3 часа 

Сега се сетих , за едно парче което чухме по радиото докато пътувахме ,преди около месец го чух , и повече не съм . Та във въпросното лирично палрче , са пее за хромозоми . Някой е възпял хромозомите - нещо като луд съм по твоите хромозоми ,или нещо такова , непомня , ще взема да спретна ново парче и авторите ще ми се насърдят    Някой чувал ли е таз песен?