МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !

Това е чудесна новина!!!
Поздрави на цялото семейство 

Прекрасно 
Нека всички несгоди и трудности да останат назад във времето 
Успех на цялото семейство!

Здравейте!
Пише ви една бъдеща мама с таласемия майор. Това така страшно заболяване както казвате.
Заболяването не е толкова страшно. С нужните кръвопреливания, които с годините и с развитието могат да се разредят и с лекуването с десферала всичко е ок.
Аз се лекувам така от 22 години и нищо ми няма.
работя, уча. Бременна съм, въпреки че много лекари отричаха че ще мога да имам деца.
Ще се омъжвам.
Въпреки всекимесечното кръвопреливане и почти всекидневното лекуване с десферал водя напълно нормален живот. Както аз така и брат ми и много други такива деца и възрастни и младежи.
Това не е смъртоносно заболяване. Вярно че е тежка форма на анемия, и че трудно се свиква, но животът може да бъде пълноценен.
Може би ще ме упрекнете за думите ми, но според мен тази трансплантация е излишна. Познавам деца, които са ходили в Израел дали са толкова много пари, направили са им тази трансплантация на децата и след 5 години резултата беше същия. Въпреки че донора имаше повече от 80% съвместимост. Единствения вариант са стволови клетки от новоредено. Там е най голямата гаранция за успешно излекуване.
Много бих искала телефона на родителите. Няма да се опитвам да ги разубеждавам или нещо такова, а просто искам да им споделя личен опит и какво аз съм изживяла и как съм живяла с тази болест.  Наистина единствено бих искала да им споделя само това. Това е тяхното дете и те решават какво да предприемат.

Ще съм благодарна за телефон. Ако решите обаче, че не искате или не можете да ми го дадете ок. Няма да се обидя.

Споделям мнението си като човек с това заболяване и преминал през всичко, което те първа предстои на детето.

Желая им успех и лека вечер!!!
 

ох доста се чудих дали да се включа и аз със споделяне , какво ме гризе, но пък реших, че така може да ми олекне от притесненията ми.... от няколко дни много ми се вие свят, много силно сърцебиене получавам и костите и кожата при допир ме боли, а от доста време краката ми се подуват, варира ми кръвното / аз предимно имам ниско кръвно , а сега се движи в различни вариации - 79/135, /75/115 и т.н/ реших да отида при личната си лекарка .. тя ме изпрати на пълни кръвни изследвания и направление за кардиолог. Кръвните вчера ги взех и всичко е повече от добро , освен 1,83 триглицерици / малко по- висони от нормалното/..е в понеделник ще ходя на кардиолог да видим той какво ще каже. Но да си призная ,малко ме е страх, че сигурно и той ще каже всичко ти е наред , а на мен не ми е добре... някой да е имал подобен проблем?

Здравейте!

Четях от самото начало и гърлото ми беше свито от мъка. Малко със закъснение се включвам в темата, но искрено се радвам че положението е овладяно засега.

Пожелавам на Вальо стопроцентно и скорошно оздравяване!

Успех на цялото семейство!

Надявам се, че банковите сметки са същите.

ПРЕКРАСНА НОВИНА! 
ПОЗДРАВИ НА ЦЯЛОТО СЕМЕЙСТВО! 

Здравейте! Ако искате да помогнете заповядайте тук:
http://www.facebook.com/group.php?v=app_2344061033&ref=mf&am … gid=341486332608#!/event.php?eid=415421062587&index=1

 Здравейте, майчета!
 Тъй като нямам възможност да изчета всички теми за помощ на дечицата ще ви копирам едно писмо, което съм получила в пощата си на 30 април 2010г, но чак днес отварям   Ако някъде е писано по този въпрос предварително се извинявам, че го подемам отново.

 Подателя е:   
galin ivanov <galiv81@abv.bg>

Получател:.......................................
    
Относно:    ЗОВ ЗА ПОМОЩ


  ЗДРАВЕЙ ТЕ

ПЪРВО ИСКАМ ДА СЕ ИЗВИНЯ ЗА НЕУДОБСТВОТО И ПРЕТИСНЕНИЕТО.,

НО ПРОСТО ВЕЧЕ СЪМ ОТЧАЯН И НЕЗНАМ КАК И ОТ КОГО ДА ПОТЪРСЯ ПОМОЩ И ЗАТОВА РЕШИХ ДА ПРОБВАМ ЧРЕЗ МЕЙЛИ.

НАКРАТКО МОЯТА ИСТОРИЯ ИМАМ ДЕТЕ КОЕТО СЕ НУЖДАЕ ОТ ТРАНСПЛАНТАЦИЯ НА БЪБРЕК И СА НУЖНИ 70 000 ЛЕВА НИЕ СЪС ЖЕНА МИ СМЕ СЪБРАЛИ 33 500 ЛЕВА И СА НИ НУЖНИ ОЩЕ 36 500 ЛЕВА И ЗАТОВА ПРЕДПРИЕХ ТАЗИ КРАЙНА МЯРКА ДА ПРАЩАМ МЕЙЛИ С ЦЕЛ КОЙ И С КОЛКОТО МОЖЕ ДА ПОМОГНЕ ЗА ДА ОЦЕЛЕЕ ДЕТЕ ТО МИ, МОЛЯВИ СЕ ДОРИ И С 5 ЛЕВА Е НЕЩО ТЕ СЕ ТРУПАТ И КАПКА ПО КАПКА СТАВА ВИР И ДАНО ИМА ДОБРИ ХОРА.,

ЕТО И БАНКОВАТА МИ СМЕТКА

BG11 TTBB 9400 1523 1603 42  

ЕКСПРЕС БАНК

ПРЕДВАРИТЕЛНО БЛАГОДАРЯ КАКТО ОТ МЕН, ЖЕНА МИ И МАЛКИЯ ВИКТОР

ДАНО ИМА ДОБРИ ХОРА


Предварително се извинявам, че се вмъквам във вашата тема.

Здравейте!!! Искам да Благодаря на всички от Вас, които през всички тези години не ни забравиха и ни помагаха, а и както е видно продължават да ни помагат... След неуспешната трансплантация на Вальо вече преливаме кръв по-често, а именно на 20 дни... Сега вече се стремим към лечение с генна терапия във Франция... До тогава потдържаме състоянието му по описания в писмото на dodo начин... Ще посещавам сайта редовно и ако някой има въпроси към мен с удоволствие ще отговоря... С УВАЖЕНИЕ: Ангелина Александрова Захариева-Маринова...

Привет Ani, аз съм пропуснала факта, че Вальо не е понесъл трансплантацията, за което много съжавялам.
Помъчих се да намеря темата за даряване на кръв за таласемици, но не успях. Ще продължавам, ако я знаеш може да се свържеш, евентуално да ви се осигурява кръв, защото разбрах, че и това е проблем, за съжаление.
Дано всичко да се нареди!  

пс: открих я "Инициатива за насърчаване на кръводарителите"
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=407925.105