Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 30

  • 90 971
  • 876
  •   1
Отговори
# 660
  • Стара Загора
  • Мнения: 1 762
Много благодаря за споделеното.Ние живеем в Германия и тук ще му правят ЯМР то ,отношението тук е коренно различно особено щом става въпрос за дете и нямам притеснения ,че всичко ще мине по най -добрия начин .И все пак ще имам предвид всичко ,което каза .Съжалявам, че така са минали при вас нещата .
А какво показа ЯМР то?

# 661
  • Мнения: 6 166
ЯМР-то не беше във връзка с дефицитите в спектъра, а с проблеми от съвсем различно естество.

# 662
  • Бургас
  • Мнения: 723
Рори72...ужасно е Sad
При нас мина леко - аз го занесох до операционната.
Гушках го докато си говорех с екипа анестезиолози.
После го взе една сестра и докато се размрънка беше приспан.
Веднага след излизане от упойка ме вкараха в операционната,за да го гушна.
Реално аз сама си го занесох до стаята в отделението.
Бях споделила,че е в спектъра-може и това да е оказало влияние,
но по-скоро бяха съпричастни.

# 663
  • London
  • Мнения: 6 732
Заради припадъци и съмнения за епилепсия ли ги правите тези неща?

# 664
  • Стара Загора
  • Мнения: 1 762
Нашето- да ,заради цялото му неврологично състояние -два гърча, хиперактивност и изоставане в НПР.Защото ЕЕГ то и скенера нищо не показват извън норма и ще гледат на ЯМР да се установи причината.Днес получих писмо ,че и генетични изследвания може да му правят.

# 665
  • Пловдив
  • Мнения: 44
Къде ще правите ЯМР с упойка.
Преди почти 2г. правихме резонанс в Токуда и понеже се изследваха повече зони настояха да има анестезия. Имах страхотен разговор с анестезиолозите. Разбиращи, подкрепящи, загрижени. Почувствах се спокойна и сигурна че всичко ще мине успешно. Преди и след това всички ЯМР и скенери сме ги правили без упойка, но този път отказаха. Вечерта преди изследването правихме и алергичен тест за упойките. Излязоха няколко силно позитивни резултата и алерголога изрично написа да му бият урбазон преди анестезията, въпреки че от няколко дни давах аериус. Обясних и че детето е с диагноза в спектъра и трябва да съм с него докато заспи. Обещаха, но ....
Първо разделиха ни, като излъгаха че е за малко, за нещо рутинно организационно. След това го видях чак когато всичко приключи. Когато го изкараха от залата все още под упойка и спящ от очите му се стичаха сълзи и имаше много следи по бузите от предишните сълзички. Събуди се в много тежко психично състояние като отказваше всякакъв контакт дори с мен. Буйстваше, издърпа единия абокат и трябваше да махнат и другия за да си ходим въпреки, че трябваше да лежи поне 3 часа след идване в съзнание. В колата се заля с вода /беше зима и навън имаше сняг/ и докато се чудех какво да го правя мокър в движение се опита да отвори вратата за да се махне от нас. Изобщо нямаше признаци на осмисляне на каквото и да е било в този момент. Добре, че в хотела в който бяхме нощували преди изследването се съгласиха да ни пуснат за 2-3 часа, за да го преоблека и успокоя. Не можахме да спазим и изискването да не яде и пие определено време след упойката, защото детето беше в нещо като шок и истерия. И това на фона на физическите му проблеми с движението.
В последствие се оказа, че когато го отделиха няколко човека са го държали докато го бучат да му сложат абокати. Викал ме е, но не сме го чули, защото след като затвориха металната врата която се отваря с карта са го отвели далеч. Изживял е кошмар и изобщо не са били внимателни с него, въпреки, че бях им казала че има дефицити. Беше на 9г. тогава. Гвоздеят на програмата беше когато се похвалиха, че не са му били урбазона. Тъй като детето беше в ужасно състояние и бях ангажирана с него не можах да потърся сметка за непоставения урбазон и отношението, както да си взема документа в който пишеше за алергичните тестове и назначения урбазон, нито пък да разбера каква упойка са му сложили. Няколко часа по-късно питахме за такъв документ, но не ни дадоха. Упойката имаше медикаментозен компонент по кръвен път, но е възможно да е имало и упойка с газ, защото имам бегли спомени, че имаше проблем и с преглъщането. Освен това имаше проблем и с осигуряването на достъпа на обдишваща маска в тръбата, но не знам дали е била нужна за упояването или за спешна реакция в случай на някакъв проблем.

С други думи следва да изискате задължителни тестове за алергия, някакъв контрол изпълнени ли са указанията за поставяне на противоалергични медикаменти, гаранция, че няма да се изгаврят с детето като го отделят преди да е заспало и си искайте документите за поставените медикаменти, защото ние така и не знаем това алергична реакция ли беше и към какъв медикамент. Възможно е да е било и реакция на дете от спектъра - високофункциониращо с неуточнено ГРР заради цялостната ситуация. Беше много тежко и в известен смисъл рисково за детето на няколко пъти.

Пиша това с ясното съзнание, че звучи плашещо, но с цел да послужи като ориентир за вашите действия, с цел да защитите интересите на децата си в подобни ситуации. Не знам в кой момент сбърках, че се получи така с моето дете, но не искам да се случва и с друго. Защото това беше невероятен стрес и за него, и за нас.  
Миличките, през какъв ад сте минали😢Сърцето ми се съсаше като четях. Дано никога вече да не се повтаря този ужас
 Аз имам подобни спомени, когато лежахме в инфекциозно, но тогава детенцето ми беше едва на 1г и 2 . та някак си го преживах с надеждата, че е още малък и не осмисля. А и тогава още дори не бях и предполагала какво ще ни стовари аутизма, въпреки, че вече имаше някои симптоми.
Горките ни дечица, толкова добри и невинни душички са, а трябва да изтърпяват и носят на плещите си толкова несправедливост, неразбиране и тъга. Дано имат късмет в живота, за това се моля всяка вечер на Господ.

# 666
  • Мнения: 6 166
Ако въпроса за епилепсията е към мен - всички ЯМР и скенери са свързани с туморна формация и проблеми извън поведенческите дефицити на спектъра.
Дори не съм наясно какво се търси с ЯМР във връзка с диагнозите от спектъра.

# 667
  • London
  • Мнения: 6 732
Това имах предвид, само заради самия спектър е тотално безсмислено според мен поне да се прави нещо такова, ако няма никакви припадъци, гърчове, образувания в мозъка и тн и тн….. Да не говорим, че на повечето деца мозъците им привидно са си напълно нормални, ти да видиш..... и изобщо отникъде не може да излезе зайчето защо аджеба е по-странно.  Наскоро четох, че това са просто свърх мъжки мозъци..... тоест всички типични мъжки черти в една хипер завишена форма и като се замислите за начина на мислене на мъжете ще се съгласите с мен, че е точно така. Е друг е въпроса, че някои мъже имат женски черти.... хах, но като цяло при тях логиката е много напред, емоционално са по-бедни, по-прагматични са, не са толкова разговорливи латерни с нужда вечно нещо на някой да се оплакват, разказват, споделят и сополят. Тоест тип мислене..... заради това и няма какво да чакаме скенери да покажат нещо в 90% от случаите, мисълта няма уред, който да може да я следи, защо е насочена натам, а не насам. И като цяло не знам дали знаете, но голям процент от децата в спектъра са хипер физически здрави в буквален смисъл....което също ме кара пак да се замисля как можем да наричаме това болест щом някой настива веднъж годишно и е с много здрав имунитет. Помислете върху това.

# 668
  • Стара Загора
  • Мнения: 1 762
Да, определено  само заради спектъра никой няма да прави ЯМР вероятно .Няма смисъл

# 669
  • Мнения: 1 401
Е, как? В града ни дойде специалист от Пирогов - неврохирург. Безплатни посещения, ала-бала, цяла сюрия деца бяха се записали. И ние с нашето дете ходихме (по тел ни казаха, че не знаят дали ще е невролог или неврохирург и решихме да отидем на място). Човекът каза, че с ЯМР (подчерта, че не говори за скенер, защото той облъчва) може да се види до къде може да "напъваме" мозъка на детето да се развива... Освен да не съм го разбрала правилно Thinking

# 670
  • Мнения: 607
Много деца обаче в спектъра, особено тези в  ниския са с генетични заболявания,  делеция , дубликация на гени, хромозомни и тн. Доста често тези проблеми не се намират, защото са скъпи. Даже мисля, че много от нискофункциониращите  са с други диагнози, даже известни- чуплива Х и тем подобни. Моето дете ходи с такива в група и ВСИЧКИ аутистични си имат и други диагнози.

Последна редакция: чт, 29 ное 2018, 20:12 от beo

# 671
  • Стара Загора
  • Мнения: 1 762
Като цяло за аутизма казват, че няма физиологичен проблем .За това и медицината няма лечение.Физиологично децата са здрави ,проблема е психичен .Но има и деца , които си имат физиологичен проблем ,увреждания и т.н това може да се види на ЯМР .Истината е, че за мозъка на човека медицината знае толкова малко и не може да каже кое от къде идва и какво може да направи .
В нашия случай всички вдигат рамене и казват "ами не знаем защо прави гърч детето -епилепсия категорично няма.Нещо метаболитно сигурно " и до там .За това искат и ЯМР там щяло да се види най-вероятно .На скенера не се вижда добре, но имат   някакви съмнения. .

# 672
  • Мнения: 13 838
Ако въпроса за епилепсията е към мен - всички ЯМР и скенери са свързани с туморна формация и проблеми извън поведенческите дефицити на спектъра.
Дори не съм наясно какво се търси с ЯМР във връзка с диагнозите от спектъра.

точно това се търси - чисто физически причини ,  които е възможно да продуцират проблеми като следствие от притискане на мозъчни дялове...

Много деца обаче в спектъра, особено тези в  ниския са с генетични заболявания,  делеция , дубликация на гени, хромозомни и тн. Доста често тези проблеми не се намират, защото са скъпи. Даже мисля, че много от нискофункциониращите  са с други диагнози, даже известни- чуплива Х и тем подобни. Моето дете ходи с такива в група и ВСИЧКИ аутистични си имат и други диагнози.

това са хипотези в повечето случаи, особено пък това за чупещата хромозома. Имам по стечение на остоятелствата наблюдения- двама братя и двамата с чупеща, баща англичанин, женен за българка. Изследванията са правени там. Те живеят тук. Единия в норма ( по-големия) , другия с ГРР но типично ГРР -  без социални проблеми. Защо при единия да, а другия не … Малкия е трето дете. Ако бяха останали родителите с две деца всичко щеше да е в норма и нямаше да правят изследвания ...

# 673
  • Мнения: 1 401
Ние си взехме направление и детето вече мина през СБАЛ по детски болести "Проф. Д-р Иван Митев". По здравна каса пуснахме изследвания за метаболизъм, генетични, амоняк, лактоза, вит. Б12 и други, които вече не помня. Ако правилно съм разбрала, след около два месеца излизат всички резултати, ще ги коментираме с доцента и ако той и екипът му кажат - се правят следващи изследвания, след тях и още едни. Целта е да отпаднат съмнения за различни синдроми и генетични обусловености, цьолиакия и много други.
Имахме и среща с екип за оценка на нуждата от ресурсна помощ в детската градина. Ще му назначат ресурсен учител и психолог по един час седмично. Подигравка. Но всички били заети до следващата учебна година. По-разочаровани като че ли останаха учителките на детето, явно са очаквали повече помощ...
Някой чел ли е статистика каква част от заченатите чрез инвитро деца в България са извън нормата?

# 674
  • Мнения: 33
Mi6u-to, какви генетични пуснахте. Неврологът ни каза, че за малкия нямало нужда. Взимането на кръв обаче е кошмар и ми се ще, ако ще тормозя детето поне да не е за едно нещо.
За който говори английски, BBC са пуснали подкаст воден от възрастни аутисти, които говорят за живота си. https://www.bbc.co.uk/programmes/p06swycv

Общи условия

Активация на акаунт