След срещата с ПРЕМИЕРЪТ БОРИСОВ! Обсъждания на проблеми за достъпната среда!

Збравих да пиша и това, че със сигурност ще постигнем ДАЗД да се ангажира социалните дирекции съвместно с общинските служби да започват изготвяне на регистър на децата със СП и проучване на социалния статус на семействата им. То впрочем от там трябва да се започне. За сега общините чакат само държавата да им спусне разни разпоредби, най-често тъпи и кметовете да се оправдават, че не са миновни и нямат пари. Гинка Чавдарова, която е изпълнителен директор на Националното сдружение на общините е и член на Националния съвет за закрила на детето. Лично ще я питам какви ще ги върши и на двата поста.

Както повечето от вас знаят програмата ЛА за по-добър живот свършва. И моя договор също. (знам че не съм единствена) 
Бях асистент на малката.
Баща им беше подал за големия по общинската програма, където се оправдават с кризата и че няма пари. Съответно той няма договор и не вярвам да има.

Мислех си, че трябва като родители да се опитаме да се срещнем с Бойко Борисов и колко бях изненадана като видях темата. (Макар че и аз не вярвам да помогне някак но... знае ли човек.) 
Питам се как ли ще се гледаме. За щастие не сме под наем като мама Иги. Но и двамата са на памперси.

Вчера идва психоложката която ми се "полагаше" по програмата за последно и направо си ни каза, че ако е на наше място ще иде да живее някъде в чужбина. Заради децата.
Ама като и в чужбина никой не ни кани 

Та аз пък ще питам - помислил ли е някой за родителите с две деца. Било то близнаци или с по-голяма разлика като нашите. Защото доколкото знам и за близнаците майчинството е едно и асистентството е едно. А те са си две отделни личности.
Защо... защоооооооооо

Ако датата за срещата остане 27септ. няма да мога да дойда че тате е на смяна. Но ако съм сигурна че ББорисов ще е там ще му доведа двамата сладури макар и с такси. Само да сме здрави.

     

Куне,точно затова навсякъде сме написали-РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ!
Трябва да се съберем повече и то с различни увреждания,защото никой от нас не познава в дълбочина нуждите на другия,а ние искаме промяна за всички,защото всички се нуждаем от такава-много от вас през годините са се борили така както ние в момента,заради себе си нека опитаме още веднъж-дължим го на децата си.
А защо трябва да  сме много-ще ви кажа,защото от 10.11.2008г група родители от нас обикаляме като шантави от инстанция на инстанция,то не бяха срещи,то не бяха чудеса и на всяка една от тях ни се казваше:
КОИ СТЕ ВИЕ,ШЕПА НЕДОВОЛНИ!
АКО ПОЛОЖЕНИЕТО НА ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНМИЯ В БЪЛГАРИЯ Е ТОЛКОВА ТРАГИЧНО,ТУК НЯМАШЕ ДА СТЕ ИМА НЯМА 10 ЧОВЕКА ,А ХИЛЯДИ!
За това аз моля всеки от вас,всеки който може нека да дойде,нека им покажем,че не сме един и двама или трима,че зад всяка от нас стоят поне още 20 такива.
Никой не може да гарантира ще успеем или не,но е повече от сигурно,че ако продължим да се борим всеки по отделно кой както може ,тези от които зависи промяната никога няма да се размърдат.

kuneto не сме пропуснали обстоятелствата за две деца с увреждания. Просто не са в тези писма, които сега пуснах. Писали сме, че през последните години прекалено често се случва второто раждане  да е с близнаци с увреждания или две деца с увреждания, когато при  раждането на второто дете  не са установени признаците за увреждане при първото. И наистина тези семейства се нуждаят от най- всеобхаватна подкрепа, а не от ограничения!

 

Момичета,бройте ме и мен на 100 % за срещата,щото както съм се разлютила,направо ми чернее пред очите,а зъбите ми вече плачат за зъболекар, ,то стискане,стискане,добре,че кумовете са стоматолози, ,да видим ние каква е тази интеграция,щото председателката на ЕКПО на РИО ни заяви,че с мъжа ми криво разбираме интеграцията на децата със СОП,защото това било за деца,които евентуално нещо ако не им е ясно в училище или са малко по-разсеяни,то тогава им се помагало- ТОВА БИЛА ИНТЕГРАЦИЯТА,а не за такива деца като моето-РАЗЛИЧНИ! Същата дама преди три години ми заяви,че не мога да съм майка,след като съм родила ТАКОВА ДЕТЕ.Искам мъст,колкото и гадно да звучи,а след изминалата седмица ще намеря начин за да я смачкам,така както мачка всички майки в Перник на РАЗЛИЧНИ ДЕЦА.Защото не съм единствената,която стиска зъби и реве след "преминавайки" с детето си пред членовете на въпросната комисия в този град,ама очевидно дамата се има за мноооого в час и е още поооовече загрижена за НАШИТЕ деца.

Аз също силно се надявам този път да имаме успех.  

Започвам да си мисля, дали на тази среща, а и въобще за бъдещата работа да не се разделим на нещо като направления:
Здравеопазването - за много деца няма никакво или много малко лечение, например епилепсията няма отпуснати процедури за рехабилитация, мускулна дистрофия - само 4 рехабилитации в годината, аутизъм - никакво лечение под формата на рехабилитация и сигурно има много други
Социална област - всички парични помощи и истории с ЛА
Общинските администрации - настаняване с предимство в жилища и разни други неща, като да закупят автомобил и да превозват децата с ТЕЛК до училище или няколко пъти в годината, когато се наложи
Образователното министерство - интеграцията е основно на документи, ранното обучение на децата още от 3 години, отговорност от обучаващите дали са си свършири работата. Децата да бъдат включени в спортни и културни кръжоци.
Агенцията по заетостта - да има програми за 4 часов работен ден на майките на децата с увреждания, социални предприятия за майките на децата с увреждания. Ясно е, че една майка на дете с проблем не може да работи 8 часа и с пътя общо 10 /ако няма баба или друг верен човек/, но ако има гъвкави места, тя ще може да подпомага бюджета и да се чувства по-полезна.

И така да се обобщят всички предложения, да се систематизират и да се започне работа с всяко отговаряща администрация за подобряване на нещата, които са в ресора й.

И да допълня: Мисля, че е много важно, че тази кампания е "Деца с увреждания и техните приятели", защото това дава възможност на много хора да се присъединят, дори и да нямат конкретни изисквания за детето си. Аз също ще се постарая да дойда на срещата

Напълно съм съгласна с TanyaMG моето дете е с епилепсия и няма право на никакви пътеки за рехабилитация,навсякаде си плащам но вече става непосилно.

oddy няма да ти простя  , ако се оставиш  малоумни чиновници /почти цитат от министър Дянков/да те правят на луда! Сваляй им перуките тутакси!
Това, с което разполагам като част от проектозакон за изменение и допълнение на ЗИХУ. Създадена е междуведомствена работна група/МЗ, МТСП, АСП, АХУ, , Агенция по лекарствата, Националната ТЕЛК, и от национално представителните НПО- Нац.център по социална рехабилитация, Център за психологически изследвания и Асоциацията на родители на деца с увр. слух. По проблемите на медицинските, помощни и технически средства и подобни и групата има за цел да "разработи ефективен механизъм за предоставяне на МИ и ПСПС и да обмисли пределните размери на същите, каквото и да означава това. Има и предложение за промяна на Закона за здравето във връзка с работата на ЕЛКК. Ако трябва утре ще сканирам писанието и ще го пусна тук, но ... няма почти нищо за кардинална промяна на политиката за семействата с деца и младежи с увреждания. Имам чувството, че отново мислят да ни сложат в един кюп. Затова мисля, че е много важно да сме повечко родители на срещата от цяла България. Особено по повод "интеграцията" на децата със СОП- докато не докараме някой директор-идиот в съда и не вменят отговорности и на общините да си контролират директорите-няма да мирясат.
Пак напомням-давайте конкретни предложение-например ТЕЛК да определят от каква и колко пъти в месеца рехабилитация / или лечение, терапия, колички, импланти, храни-ВСИЧКО!! има нужда определено дете с определено заболяване! Както и къде е препоръчително да го получи-болница, клиника, център и прочие!За какво ми е "експертното им мнение" ако ние трябва да се блъскаме и щураме по санаториуми и болници и да ни скубят разни търгаши...

Краска,ето за ТЕЛК-а,пратих ти го и на пощата,пускам го тук,ако нещо съм пропуснала да допълваме.Само да подчертая,че умишленмо не съм посочила в най-малки подробности нуждите на всяка диагноза за да не пропусна някой(не съм запозната в дълбочина с всяка):

Eкспертните лекарски комисии(ТЕЛК,РЕЛК,ЛКК) да са равностойни и по местоживеене(районната болница или поликлиника в квартала/града)да създадат и/или допълват наличната си база данни,която да прибавят към регистъра на деца с увреждания),обследвайки дадено дете според диагнозата му в решението си да посочват според индивидуалните му потребности от какво точно има нужда то:

1.Каква терапия-медикаментозна,рехабилитация,физиотерапия,речева,слухова,зрителна  
   и прочие.

2.Помощни средства и инструменти(актуализация на списъците и въвеждане в тях на       детски модели)-инв.количка,позициониращ стол,вертикализатор,шезлонг за баня,тоалетен стол,велосипед,руло,топка,ортези,протези,прибори за    самообслужване,слухов или зрителен апарат/имплант/очила,инсулинова помпа и   прочие.

3.Ясни насоки за всички лечебни заведения(болници,поликлиники,санаториуми,дневни центрове,хосписи и др.) и специалисти(логопед,психолог,специален педагог,монтесори и ерготерапевт,сурдо и тифлопедагог и др.) ,в които се извършват необходимите лечебни процедури.

4.При висок процент(тежка) инвалидност след първия ТЕЛК,комисията с оглед на темпото на възстановяване(прогнозите на това темпо) да определя по-дълъг срок (например 5г) за следващо явяване пред комисията за децата над 3г.

5.Протоколите за деца с тежки физически увреждания,че са освободени от часовете по  физкултура да са валидни поне 3г(едно дете с инвалидност 100% дори да проходи след първата година от издаването на този протокол пак не може да участва в тези часове-в нашите случаи не става дума за счупен крак или операция от апандисит например).

6.Всички необходими изследвания,тестове(ЕЕГ,ЕКГ,скенер,рентген,психологични и логопедични тестове и др) и прочие необходими при явяването пред комисията да се правят от специалистите работещи постоянно с него(когато е възможно и детето има такива) с оглед на тяхната адекватна,обстойна и реална оценка за състоянието и нуждите му.

Министерството на здравеопазването да осигурява безплатно всичко необходимо от горепосочените неща тъй като те касаят здравето на децата(не може обикновен обущар да прави ортопедични обувки,както и търговеца вносител на помощни средства не може да преценява коя точно като модел и вид инв.количка или слухов апарат е подходяща за едно дете и други такива примери).

Оди,

Специално за председателката на ЕКПО в Перник, струва ми се, че се налага много бързо и адеквтно да се предприемат мерки.
Ще обсъдим в Алианса, но аз лично, се наемам, да й се разясни в най- скоро време- към кои деца е насочена интеграцията, какво представлява интеграцията и как да изготви препоръките на екипа, така че да се осигури включващата и подкрепяща среда, от която се нуждае детето ти.

Моля те, пиши, ако не тук, на лични, повече подробности, защото образованието и интеграцията на едно бг дете в неравностойно положение, в случая- твоето, не може да чака- учебата година започна преди седмица почти!!!

Това, че председателката на екипа за комплексно педагогическо оценяване в Перник, възприема интеграцията, насочена само към влюбените ( разсеяни) и хулиганите, моментално я прави негодна и това трябва да стане ясно, както и дамата да намери мястото си, защото определени мястото й, не е в сверата на образованието, а още по- малко- от благоволението й, да зависи съдбата на деца, поставени в неравностойно положение!!!

Съгласна съм с TanyaMG.
Да допълня предложението за 4- часов работен ден.
Напоследък доста си мислех за това, че е хубаво да се регламентира в кодекса на труда, че родител на дете с увреждане има право на намалено работно време и пак да е в сила, че при въвеждане на намалено работно време по чл. 137, ал. 2 от Кодекса на труда на работниците и служителите се запазва определеното им месечно трудово възнаграждение и другите права по трудовото и осигурителното законодателство.
Например аз наскоро се преместих в квартал отдалечен от службата ми. Но в този квартал има офис към отдела, в който работя и той е само на 10 мин. от градината в която ходят 2 год. ми син и 5 год. ми дъщеря със синдром на Даун и на 2 минути от училището на голямата щерка. Естествено поисках да ме преместят там, но ми отказаха, защото колежката работещат там е трудоустроена, не може да работи с колеги и при всеки конфликт вика инспекцията по труда на проверка. Началството ми се съгласи през ден да идвам половин час по-късно и през ден да си тръгвам половин час по-рано, когато тръгнат децата на градина, но това е само устна уговорка и при смяна на ръководството отново ще трябва да водя тези преговори.
Ако не се бяха съгласили на този вариянт, вероятно аз трябваше да си търся друга работа, защото Лизито се уморява по-бързо и 10-11 часа в детската градина щяха да и дойдат в повече (8 час работен ден и час-час и половина път в едната посока), щеше да се изнерви и да не се държи много прилично и се съмнявам, че щяха  дълго да я траят в градината.

Друго генетичните заболявания не са включени в наредбата за експертиза на работоспособността. В нашата тема пишат родители на няколко деца със синдром на Даун, които са с ТЕЛК 10-15 %. А всички деца със СД имат нужда от рехабилитации, занимания с логопед, психолог, специален педагог ....
Често ЕР на ТЕЛК е за 1-2 години, което ми се вижда малко. Допълнителната хромозома за съжаление никой не може да я премахне и ако не пожизнено, то ЕР трябва да е за най-малко 3 години.

Хубаво щеше да бъде ако държавата поема издръжка на родител положил успешно изпити по специалност подпомагаща нуждите на детето с увреждане. ( например аз бих се пробвала да уча ерготерапия)

Здравейте !
Извинявам се за закъснението на включването ми
Накратко имам няколко предложения
Децата и хората с неличими в цял свят генитични и др заболявяния да са с пожизнен телк -ако можех да избирам бих избрала здравето и на двамата ми мъже а вместо това се боря за всяка тяхна минута сама срещу цялата ни бирокрация
Всяко едно семейство с членове с увреждания да имат право да станат ЛА и то на не тези мизерни пари който дават
Всички помошни стрества включително и ортопедичните обувки да имаме право сами да си ги изберем и сумата да бъде осребрена
Да бъдат стимулирани учитилите и директорите който имат деца с увреждане в у-щата си -така за нашите деца  ще има място
Да не се налага както на мен се наложи да ходя да си боря за включване в световния регистър за донори къде и кой може да направи трансплантация  и сама да ровя и да стана наполовин лекар за да знам как се лекува левкимия и как да подържям състоянието ноа сина си който е с Мускулна Дистрофия
 

http://www.puls.bg/health/debate/news_2714.html       
Тук са описани проблемите и нуждите на децата като моя син в живота  в България!!!!!!!!!!!!!!!1

Как така ,ако те искаме-не само те искаме,а трябва на всяка цена да дойдеш.Всеки от нас най-добре знае какво,колко и как трябва да се промени за да има УТРЕ за детето му,едно щастливо и усмихнато утре.
Знам,че мнозина от вас вече са виждали този клип,но лично аз не мога да спра да му се радвам-това са нашите сърца:

http://www.vbox7.com/play:0d87d3c0

Усмихнете се с тях!