Глиобластом - тема 2

  • 24 008
  • 444
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 553
https://
Правихме скенер, уж няма нищо,но.....според мен е от лъчетерапия, защото започна по време на нея, според доц.Хаджиянев не е следоперативно.
Аз съм с много добри впечатления от Хаджиянев. Човечен, загрижен за пациента, опита се да помогне на баща ми, когато другите просто вдигнаха рамене и казваха "такава е болестта".

# 61
  • Мнения: 43
Да,той си свърши перфектно работата,шегуваше се с мъжа ми да не лежи,а да става да му помага,договори хме се да не му казваме цялата истина за 4 стадий,за да не рухне,но оттам нататък няма на кой да се разчита.
А днес моето момче навършва 72 години. Ще се опитам да му направя празник!

Последна редакция: ср, 28 юни 2023, 11:29 от Кончита

# 62
  • Мнения: 2
Здравейте, ето и нашата история- на 02.06, баща ми получава Джаксанов гърч и си гълта езика, след това втори- тип епилептичен, от скенера се ясно се вижда, че е голям челен тумор в ляво. На 07.07 е операрн от проф. Габровски, информация доста оскъдна. Следоперацията казаха, че са махнали целия тумор, но в петък излезе хистологията-4 степен, дават му преживяват до 1.6-2 год. Все още нямаме епикриза и не сме се консултирам с онколог. Моля да ми препоръчате такъв. Към момента баща ми все още е в реанимяция- 11 дена. Много е успан, объркан, има високо кръвно и това ги притеснавя. Казаха ни да търсим добри центрове за рехабилитацията, за да може да се възстанови докато дойде време за химиотерапия и лъчетерапията. Притесняваме се, че вече 16 дни този едър мъж лежи. Моля да ми препоръчате такива центрове, по здрава каса или платени на по- достъпни цени. Ние го видяхме един път, когато ни пуснаха в реанимация. Нямаме никаква представа за реалното му състояние, само чухме резултата от хистологията. Казаха ни, че трябва да правим генетично изследване в Майчин дом. Някой правил ли е такова и с какво точно помага? Благодаря ви.

# 63
  • Мнения: 605
Съжалявам Докиа!
За съжаление- аз не мога да дам препоръка за онколог. Бяхме в Сити Клиник и изобщо не съм доволна от отношението. Дори и да е била ок терапията (тя...навсякъде е еднаква), не беше ок всичко. На конвейер се вървеше, никакъв индивидуален подход и накрая се молих да ми кажат, какви успокоителни да и даваме, като те не си мръднаха пръста. Ходихме до личния за зелени рецепти.
Онкологията, Сердика, Токуда и Иван Рилски са обичайните места в София. Нека и другите споделят впечатления.
Лошо, че толкова дни е така. Обикновено операцията минава добре и после временно нещата изглеждат ок. Вероятно е на лошо място.
Добре е, че е отстранен целият. Вероятно ще ви даде време. Дано намерите вариант да го съвземете за последващото, но...колкото и жестоко да ти звучи- ако не стане, не съжалявай!
Сили да имате!🙏🏻

# 64
  • Мнения: 991
А някой може ли да даде отзиви как минава лъчетерапията и химиотерапията? При нас вече минаха 10 процедури за астроцитом втора степен, но не може да се отстрани напълно. Пациентът е доста успан, на моменти объркан - сякаш нямаше такива моменти преди терапията. Какви са страничните ефекти и колко време траят?

# 65
  • в пералнята
  • Мнения: 1 020
А някой може ли да даде отзиви как минава лъчетерапията и химиотерапията? При нас вече минаха 10 процедури за астроцитом втора степен, но не може да се отстрани напълно. Пациентът е доста успан, на моменти объркан - сякаш нямаше такива моменти преди терапията. Какви са страничните ефекти и колко време траят?
Лъче и химия са около 6 седмици по стандартния протокол. Възможно е да има подобни странични ефекти, особено с поспаливостта, на нас така ни обясниха още в самото начало. Трябва да пие колкото се може повече вода и да спи, но и да се разхожда.
Приема ли кортикостероиди, ако не, споделете с лъчетерапевта за симптомите и той да прецени.

# 66
  • Мнения: 991
Приема дексаметазон и нещо с М за отводняване. Малитол мисля. Нейното лъче е 1 месец общо, 20 и няколко курса  - без уикендите. Иначе не й лошо, но става основно, за да яде и за да отиде на терапия. В Дървеница по насока на проф. Герганов се провежда терапията.

# 67
  • Мнения: 17
Здравейте, ето и нашата история- на 02.06, баща ми получава Джаксанов гърч и си гълта езика, след това втори- тип епилептичен, от скенера се ясно се вижда, че е голям челен тумор в ляво. На 07.07 е операрн от проф. Габровски, информация доста оскъдна. Следоперацията казаха, че са махнали целия тумор, но в петък излезе хистологията-4 степен, дават му преживяват до 1.6-2 год. Все още нямаме епикриза и не сме се консултирам с онколог. Моля да ми препоръчате такъв. Към момента баща ми все още е в реанимяция- 11 дена. Много е успан, объркан, има високо кръвно и това ги притеснавя. Казаха ни да търсим добри центрове за рехабилитацията, за да може да се възстанови докато дойде време за химиотерапия и лъчетерапията. Притесняваме се, че вече 16 дни този едър мъж лежи. Моля да ми препоръчате такива центрове, по здрава каса или платени на по- достъпни цени. Ние го видяхме един път, когато ни пуснаха в реанимация. Нямаме никаква представа за реалното му състояние, само чухме резултата от хистологията. Казаха ни, че трябва да правим генетично изследване в Майчин дом. Някой правил ли е такова и с какво точно помага? Благодаря ви.


В рехабилитационен център Сердика, в Овча купел, има възможност за рехабилитация и по здравна каса, битовите условия са приемливи и персоналът се старае (колкото му е посилно).

# 68
  • Мнения: 2
Благодаря ви, звъннах сутринта в Сердика. Това, което ми предложиха е 20 дни по здравна каса, с доплащане от 2000.00 лв. Дано да успеят да го вдигнат на крака

# 69
  • Пловдив
  • Мнения: 2 092
Здравейте ,мили изстрадали душички!Сега е моето лично време  ,че да опиша нашия опит в борбата с изрода Глиобластом 4 ст.Първо международният стандарт  ,след лъчетерапията -2 пъти седмично интравенозно витамин С  0,5 г на кг,ескозул от  Куба по индивидуална схема ,легалон(топял мозъчните тумори,поне чернодробни маркери са ни супер)5×140мг ,сиофор 2×1табл,вермокс от скоро с темодал терапията ,преднизолон ф 2 мг,конвулекс хроно 2×500.Каквото прочетох ме със сина ми в протоколите ,общо взето отровихме го  горкия ,но той в началото като всеки лекар гледаше скептично, но сега е съгласен на всичко.С лекарите не коментирам алтернативни методи ,защото те винаги казват не,като,че ли ги е страх някой да не се излекува и те да станат излишни.Ямретата;няма активност на тумора според лекарят ,който направи образната диагностика и опериращия го лекар , а според д-р Герганов и Габровски има нов тумор , решихме да повярваме на първите  ,  а и други лекари не видяха нищо ново?????Иначе помощ от никъде,къде ли не ходихме да ни преглеждат за затрудненото дишане(появи си по средата на ЛТ)никой няма обяснение,на онколозите се оплаквам от дълбокия флебит на 1 крак,отоците на стъпалата ,никакъв съвет,  отвратена съм.Отивам само за Темодала, от вас научих много повече.Проф.Герганов е истински човек,комуникирах с имейли с него веднага след операцията,винаги ми отговаряше,но каза че няма смисъл да се търси вариант за лечение в чужбина, стандарта в лечението е международен. Д'р Найденов ме отсвири тутакси ,даже ме обиди,че нещо бавно загрявам,а аз питах дали не може да платим за прословутата имунотерапия в Германия, нямам повече думи и сили , Господ да ни пази и помага!Лека нощ,но лека ли ще е тя.......
ЛЕкарите казват "НЕ" на добавките,защото никои не е изследвал как се отразява на фармакокинетиката на темозоломида(и не само на него) ,всяка една от хилядите добавки ,които някой може да реши да взима.

Въпросното клинично изпитание беше прекратено предсрочно ,защото не постига желаните
резултати на междинната оценка.Т.е. няма да получи одобрение за това показание  тази терапия .Предполагам ,че се ядосал защото явно ви го е споменал ,а сте продължили да настоявате.
 
Вяра и Надежда ,каквито и имуностимуланти да прилагате ,докато не намалите дексаметазона до еквивалента на под 10мг преднизол ,най добре да е под 6мг преднизол,ефекта ще е нулев. 1мг дексаметазон = 6.5 мг преднизол по отношение на
подтискането на лимфоцитната активност. Т.е трябва да взима под милиграм дексаметазон,най-добре не повече 0.5мг . Антиконвулсантите също действат имуносупресивно.

Последна редакция: вт, 01 авг 2023, 14:59 от whitefang

# 70
  • Мнения: 219
Вяра и Надежда ,каквито и имуностимуланти да прилагате ,докато не намалите дексаметазона до еквивалента на под 10мг преднизол ,най добре да е под 6мг преднизол,ефекта ще е нулев. 1мг дексаметазон = 6.5 мг преднизол по отношение на
подтискането на лимфоцитната активност. Т.е трябва да взима под милиграм дексаметазон,най-добре не повече 0.5мг . Антиконвулсантите също действат имуносупресивно.
[/quote]

В момента е на 0.33 мг дексаметазон на  ден.(един ден давам 1 мг.,после два дни нищо не давам). Много бавно намаляме този ужасен дексаметазон.
Смятам, след десетина дни, ако се чувства добре, да намалим на 0.25 мг.т.е през 4 дни, след това 1 път в седмицата 1 мг.(0,14 мг) и да го спрем напълно.
Дай боже да успеем.

# 71
  • Мнения: 991
Колко време след лъчелечението се прави образно изследване и оценка как терапията е подвйствала?

# 72
  • Мнения: 605
Два до три месеца.

# 73
  • Мнения: 219
Потвърждавам

# 74
  • Пловдив
  • Мнения: 400
Здравейте!Преди 9 години загубих сестра си от тази гад.

От вчера майка ми е в болница,с клинична картина на инсулт.За съжаление след скенер я вкараха в интензивно-тумор и то доста голям.Видях скенера и изтръпнах като видях пипалата ба тумора.Надявах се да е нещо капсуловано,но съмненията са за глиобластом.Тя не знае,със сигурност ше откаже да и отварят главата,а и аз не съм убедена че ще удържи и дали има смисъл да я подлагам на тази агония.Някак си не връхлита същия кошмар,но ако не се оперира има ли начин да облекчим положението със обезболяващи ?
Тя е с болно сърце,почти инвалид от артрозата и с постоянни ставни болки,а сега и този ужас да ни сполети.ЛЛ може ли да изпише силни обезболяващи ,да и се облекчи положението доколкото е възможно.

И за Гама нож си мисля,но тепърва трябва да търся инфо каква е процедурата.

Общи условия

Активация на акаунт