СПЕЦИАЛНАТА МАЙКА

Разплаках се, докато го четях...
Изстрадано, истинско! Помага да осъзнаеш кой си, и защо се случва точно на теб! Всички, които пишем в този форум, мисля че сме точно такива!

Този път аз не плаках,докато четях...Напротив,почуствах се някак по-силна,по-специална,по-горда.Неведнъж съм се питала-защо на мен,аз имам всичко,което би трябвало да ме прави щастлива:прекрасен и всеотдаен съпруг,родители,които ме подкрепят,дом,създаден с толкова любов и желание...Когато болката и страха от проблема,който има моята Буби поутихнаха,аз започнах все по-често да си мисля,че ако преди време някой ми беше казал,че ще преживея това,аз нямаше да го повярвам.Но го пеживях и още как Много е вярно това,че аз приемам всяко постижение на детето си като чудо.Сега,когато си имам и втора дъщеричка,понякога се чувствам виновна спрямо нея.Успехите на малката,нейните първи крачки,нейните първи думи ме радват разбира се.Но с Буби е друго...Изпадам в такова блаженство като чуя някоя думичка,като направи нещо ново-зарежда ме с енергия и ми показва,че има смисъл да се боря.Може и да звучи надменно,но да -мисля ,че съм специална майка на специално детенце и съм ГОРДА със себе си и с детето си.

Много истинско...
Моята добра учителка по литература има дете инвалид. Когато моето момченце се разболя и по- късно почина, тя често ми повтаряше, че господ дава такива изпитания на силните, защото те могат да носят този товар...

Много въздействащо!!!Нещата обаче стоят точно така,по-силна не мога да се почуствам,но чувствата към детето ми са различни от тези, които имах с първото-плаках когато се обърна за пръв път,плаках когато започна да посяга към играчки,надявам се да продължавам да плача,защото това са най-сладките сълзи в живота ми.Скоро говорих със сестрата в манастира до нас и отново плачех, когато ми казваше, че трябва смирено да приемаме всичко, което Господ ни дава, не само хубавото, но и лошото, защото онези,които не роптаят накрая Бог възнаграждава!!!

     Натали, мисля, че точно за това става въпрос. Обидите и подигравките, да, но когато детето ги разбира. Аз бих искала да се случи точно това - Боби да разбира. И болката от подигравките би била сладка за мен. Но няма да стане - не и при нас. Това, което е тежко за едни, може да бъде радост за други. Ако синът ми се подобри, ако започне да разбира околният свят, дори това да означава да му се подиграват, аз бих била щастлива.

Ели, не знам, може би защото не съм се сблъскала с тоята болка ще напиша следавщите редове - аз вярвам, че искам да създам ДОБЪР човек и ако някой ден сина ми ми се подиграва без ПРИЧИНА... по-добре е било да не създавам такъв човек.
Вярвам, че нашата цел е да създаваме хора, човеци, а не просто саможиви, самодоволни, груби и арогантнти същества! Твмоя син ще бъде много повече човек в своето неразбиране, но с добротата си, отколкото убийците, садистите, жестоките и зли хора!
Вярно, че теб те боли... но другата болка не би била по-малка - и майка, чиито син я е отритнал безпричинно и й се подиграва - тя е много повече за оплакване от всяка специално майка и ще носи много по-тежък кръст и ще въри по много по-трънлив път... Ти може и да намериш утешение, но тези нещастни жени /виновни или не/... за тях не знам.

Мисля, че Ели има предвид да се подиграват на сина и защото е различен и него да го боли от това, но да усеща.

А думите са много истински... Дано наистина да е така. Аз съм се обезверила напоследък.

Прекрасно е! Нямам думи...

Мисля, че е по-коректно да се наричат "деца с увреждания", съотв. "хора с увреждания". Самата дума "невалиден", "неправилен" ми звучи обидно. Ако прочетем статията в оригинал, там е използван изразът "disabled child" или "child with disability". Нека поне ние имаме някакво уважение към собствените си деца...

За да не съм само критичен, ето и още една история по темата...за разлика от първата, разказана от писател-хуморист, тази е разказана от майка на дете с увреждания:
"Често ме молят да опиша какво е да отглеждаш дете с увреждания - да помогна на хората, които не са се сблъсквали с това уникално преживяване, да го разберат, да си представят как биха се чувствали. Ето какво е...

Да чакаш бебе е все едно да планираш великолепно пътуване, напр. до Италия. Купуваш купища пътеводители и правиш чудесни планове. Колизея, Давид на Микеланджело, гондолите във Венеция. Учиш полезни фрази на италиански. Всичко е толкова вълнуващо.
След месеци на изгарящо очакване, най-после денят идва. Опаковаш багажа си и тръгваш. Няколко часа по-късно планът пропада. Стюардесата идва и казва "Добре дошли в Холандия". "Холандия!!!", казваш ти, "Как така Холандия? Имах резервация за Италия! Трябва да съм в Италия! През целия си живот съм мечтала да отида в Италия!"
Но е имало промяна в плана на полета. Кацнали са в Холандия и трябва да останеш там.
Важното в случая е, че не са те завели на ужасно отвратително място, пълно с епидемии, глад и мизерия. Просто е различно място. Така че можеш да излезеш и да си купиш нови пътеводители. Да научиш един съвършено нов език. Да срещнеш съвсем различни прекрасни хора, които иначе никога не би срещнал.
Просто едно различно място. Не толкова енергично като Италия, по-малко бляскаво от Италия. Но, след като прекараш известно време там и си поемеш въздух, се оглеждаш и забелязваш, че в Холандия има лалета, Холандия има Рембранд.
Всеки, когото познаваш, непрекъснато пътува и се връща от Италия и всички обясняват колко прекрасно са си прекарали там. През остатъка от живота си ти си казваш "Да, това е мястото, където трябваше да отида. Това беше планът ми."
Болката от това никога няма да изчезне, защото да изгубиш мечта е огромна загуба. Но, ако прекараш целия си живот в оплакване на факта, че не си отишъл в Италия, може никога да не успееш да се насладиш на истински специалните, истински красивите неща в Холандия."

catnadeen, напълно си права по въпросът за възпитанието на децата. Но аз нямам предвид това. Искрено се старая да възпитам у Вени уважение към всички. Надявам се да се справя. 
А за Боби, дори да му се подиграват, той не би разбрал - а аз искам да разбира, да се развива, да надвие болестта. Аз искрено се притеснявам за Вени - че ще бъде обект на подигравки заради състоянието на брат си и в този смисъл изобщо не подценявам болката на родителите, сблъскали се с  простотия и неразбиране от страна на трети лица. Всъщност аз искам да съм на тяхно място -  и все още се надявам един ден това да стане.

Всеки случай е инвидуален,но не се отчайвайте и не губете кураж!Ще ви дам пример.Моята дъщеря до 8 годишна възраст не разбираше или не и пукаше ако я обидят, после започна да се сърди ,не и ставаше приятно,а като стана на 12г. дали от пубертета -започна да се старае за да не и се подиграят за нещо и повярвайте ми-УСПЯВА.Понеже училището не е в нашия квартал ,когато сме свободни я взимаме с колата.С очите си много пъти съм виждала,как деца от всички класове разговарят с нея,играят или просто се допитват за нещо /напр. дали знае къде е госпожата и др./.И когато си тръгва,всички и казват " Чао,Сисе!". Сигурно ви изглеждам като някоя фукла,но аз не ви го казвам да се изфукам,а да разберете че нещата понякога драстично се променят към по-добро.Нашето семейство извървя дълъг и труден път осеян с тръни,но от година на година на мястото на тези тръни поникват все повече цветя.

И аз мисля така.И нашите деца се развиват макар и много по-бавно.И моят син се усмихваше щастливо на всичко-и добро и лошо.Но с годините започна да се ориентира.Е все още не може да разгадава по лицата на хората кога се радват и кога са ядосани,но вече знае,че когато му вземат химикалката или му измислят прякор не е трагедия,а игра.Преди да имам деца си мислех,че ще ги възпитавам да не плащат данък обществено мнение.А сега на практика полагам всички усилия за обратното.

 И на мен не ми харесва как звучи дете - инвалид, не ми харесва и дете с увреждане, нито дете със специфични нужди (както социалният министър настояваше). Думи много, смисълът един, децата ни са различни от другите. Писателката е американска хумористка, но също така е и жена на която са казали, че не може да има деца, все пак при нея се е случило чудо след като си е усиновила детенце, преживяла четири бремености, но само две от децата оживяли. Не знам кое е по-голяма трагедия, да имаш различно дете или да нямаш деца изобщо. Просто когато четох, това което тя е написала, за момент се почуствах по-специална в положителния смисъл и исках и вие да се почувствате така. Ето още една статия писана от американски хуморист, сигурно сте я чели, но и тя много ми въздейства.
Джордж Гарлин
Животът не се мери с броя вдишвания,
а с моментите, които спират дъха ни!
Когато съпругата на Джордж Гарлин починала, Гарлин -известният груб и устат комик от 70-те и 80-те години - написал тази невероятно изразителна статия — толкова уместна и днес, в епохата след 11 септември.

Парадоксът на нашето време е, че имаме високи сгради, но ниска търпимост, широки магистрали, но тесни възгледи. Харчим повече, но имаме по-малко, купуваме повече, но се радваме на по-малко. Имаме по-големи къщи и по-малки семейства, повече удобства, но по-малко време. Имаме повече образование, но по-малко разум, повече знания, но по-лоша преценка, имаме повече експерти, но и повече проблеми, повече медицина, но по-малко здраве.

Пием твърде много, пушим твърде много, харчим твърде безотговорно, смеем се твърде малко, шофираме твърде бързо, ядосваме се твърде лесно, лягаме си твърде късно, събуждаме се твърде уморени, четем твърде малко, гледаме твърде много телевизия и се молим твърде рядко. Увеличихме притежанията си, но намалихме ценностите си. Говорим твърде много, обичаме твърде рядко и мразим твърде често.
Знаем как да преживяваме, но не знаем как да живеем. Добавихме години към човешкия живот, но не добавихме живот към годините. Отидохме на луната и се върнахме, но ни е трудно да прекосим улицата и да се запознаем с новия съсед. Покорихме космическите ширини, но не и душевните. Правим по-големи неща. но не и по-добри неща.

Пречистихме въздуха, но замърсихме душата. Подчинихме атома, но не и предразсъдъците си. Пишем повече, но научаваме по-малко. Планираме по¬вече, но постигаме по-малко. Научихме се да бързаме, но не и да чакаме. Правим нови компютри, които складират повече информация и бълват повече копия от когато и да било, но общуваме все по-малко.

Това е времето на бързото хранене и лошото храносмилане, големите мъже и дребните души, лесните печалби и трудните връзки. Времето на по-големи семейни доходи и повече разводи, по-красиви къщи и разбити домове. Времето на кратките пътувания, еднократните памперси и еднократния морал, връзките за една нощ и наднорменото тегло и на хапчетата, които правят всичко - възбуждат ни, успокояват ни, убиват ни. Време, в което има много на витрината, но малко в склада. Време, когато технологията позволява това писмо да стигне до вас, но също ви позволява да го споделите или просто да натиснете „изтриване".

Запомнете, отделете повече време на тези, които обичате, защото те не са с вас завинаги. Запомнете, кажете блага дума на този, който ви гледа отдолу нагоре с възхищение, защото това малко същество скоро ще порасне и няма да е вече до вас. Запомнете и горещо прегърнете човека до себе си, защото това е единственото съкровище, което можете да дадете от сърцето си и не струва нито стотинка.

Запомнете и казвайте „обичам те" на любимите си, но най-вече наистина го мислете. Целувка и прегръдка могат да поправят всяка злина, когато идват от сърцето. Запомнете и се дръжте за ръце, и ценете моментите, когато сте заедно, защото един ден този човек няма да е до вас. Отделете време да се обичате, намерете време да си говорите, и намерете време да споделяте всичко, което имате да си кажете.

Защото животът не се мери с броя вдишвания, които правим, а с моментите, които спират дъха ни.

напоследък в Америка и "disabled" се смята за "politically incorrect" и предпочитат да се използват определения като "children with special abilities". на мен "инвалид" винаги ми е звучало много грозно ...но всъщност думите са на повърхността. истината е, че е важно отношението, което стои зад всичко това. баща ми е без крака - и Супермен да му викат, като го прехвърлят от институция на институция и го унижават непрекъснато, много важно, че не го наричат инвалид... а с децата е още по-гадно
Zhivko , това което си цитирал е страхотно! 
аз не съм понесла целия удар на това да имаш специално дете. минах "само" през вероятността това да се случи. 6 месеца, които смея да твърдя преобърнаха тотално живота ми. тогава този форум го нямаше и преживявях всичко сама. това, което със сигурност разбрах е това, което тази майка е написала - Холандия също има своето очарование и не бива да се губим във въздишки по неосъществените мечти.
от 2 месеца ходя на работа и често колегите ме засичат да бродя из нашия форум. почти винаги реакцията е на ужас и неразбиране "защо четеш тия страхотии" много е трудно да обясниш, че тези хора са като теб и мен...просто имат някои особености...аз дори не ги приемам като толкова различни...в крайна сметка, кой е казал, че всички трябва да ходят, да говорят или да общуват по определен начин?!

Онемях.Всичко е толкова хубаво и същевременно толкова ужасно.Хубаво е да си мисля че съм специална майка,но никой не ме попита дали искам да бъда такава.Имам прекасно дете,което никога няма да бъде като другие.А те дали са по - добри от него или отговарят повече на нормите които същият този господ е създал.Както ни е накарал да приемем тези норми така ще направи да приемат и нашите деца,иначе да бъде проклет.

Това с нормите... и аз имам много поводи да мисля за това напоследък... Замисляли ли сте се, че хората с коефициент за интелигентност примерно 160 са толкова далече от нормата (която е 100), колкото и тези с коефициент за интелигентност 40...
Тези хора също доста често са осмивани и оплювани още от училище - "зубрачи", "професори", "очилатковци"  и т.н. За тях също се правят специални училища, където те да се чувстват по-добре сред себеподобни... Те също често са особени по характер, имат интереси, които малко други хора споделят и най-често откровено не разбират...

Има една гаусова крива, която показва начина на количествено разпределение на коефициента за интелигентност сред хората... И кривата е симетрична - както изглежда под нормата 100, така изглежда и за над 100! Природата е предвидила съществуването и на едните, и на другите...

по мое скромно мнение, никой никого не кара да приема каквито и да са норми... това е въпрос на свободен избор. има закони, които са неотменини и действат при всички положения. някой ги наричат природа, други съдба, трети енергия, четвърти Бог...ако имаш очи да прогледнеш, ще знаеш кои са съществените неща, ще знаеш, че няма значение, че си супер добър математик, ако си лишен от духовни ценности...а дали ще наречеш тези ценности божествени норми или морални правила или баланс на енергиите...това е просто форма...аз лично, никога не съм си представяла Бог като старец, който раздава правосъдие...но това е друга тема и не бих искала да влизам в теологични спорове...
сори за отклонението

Мила bebo4e, не Господ създава нормите, а хората. И пак хората преценяват според тези норми. Господ обича еднакво и болните, и здравите, и добрите хора, и лошите. Ние сме тези, които не могат да разберат тази любов и обичаме само тези, които са ни по вкуса, а другите - ако не ги мразим, то поне са ни безралични. Ето какво се стремим да поправим, докато сме на този свят. А да проклинаме е най-лесната работа...

Аз не мисля че думите имат някакво значение. Какво значи политически коректно когато става въпрос за децата ни. Както е казала Агнешка като сменим думите няма да променим факта, че някой няма крака или се развива по-бавно или не говори, не чува...
Важното е какво ни е отношението към тези хора по принцип и към децата ни в частност. Да успеем да им покажем че те са различни, но това не ги прави ненормални.
На мен всички написани тук статии ми харесват, някои съм ги чела и в оригинал на английски. Не ме дразнят като израз. И според мен изводът е един - трябва да се радваме на миговете с близките ни и най вече децата ни. Въпреки грижите, въпреки неприятните изживявания, трябва да намираме време да им се усмихваме и да им показваме любовта си. Децата имат по развит усет от нас и разбират, вярвам че е така дори и за дечица с много тежки увреждания.

 Аз не се притеснявам от израза дете с увреждане. Не мисля, че това е обидно. Може бе голама част от неприятното отношение на някои хора към нас се дължи на собственото им притеснение и незнание, а не на умишлено желание да наранят. Мисля така въз основа на собствения си опит. Когато бях на осем или девет години ме заведоха на гости на познато семейство с две годишно тогава дете. Не зная каква беше точната диагноза на момиченцето, казаха ми само, че е с тежка умствена изостаналост. Аз смътно осъзнавах, че има някакъв проблем, но не разбирах много добре. Когато го видях, ми се стори като всяко друго дете. Бяхме купили подарък - голяма плюшена мечка. Подадох я на детенцето, но то така се изплаши, че се разплака силно. Почувствах се виновна. Когато преди три години дойдохме в да живеем в Красна поляна, често засичах наша съседка с 10-12 годишно дете с ДЦП. Признавам си от сърце - нищо друго не ме притесняваше, освен страха да не уплаша детето, ако му се усмихна или го заговоря. Или дори ако се приближа по-близо. Сигурно ви се струва глупаво, сега и аз го осъзнавам, но тогава разъждавах така. Майката ме поздравяваше всеки път, когато се срещнехме, но аз не знаех какво да и кажа - аз мислех, че тя си мисли, че я избягвам нарочно. Когато Боби се роди аз сама потърсих контакт с нея. Тя каза нещо много смислено според мен - докато ние се притесняваме да говорим, и другите ще се притесняват да говорят с нас - и като резултат не им остава друго освен да говорят ЗА нас. Послушах я и не съжалявам за сега.

Прочетох темата още вчера - не намирих сили да пиша, защото хубаво си поревах, ама замен това винаги е пречистващо и ми помага да продължа отново.
Много мислех върху "уврежданията", "инвалидите" - тия дни. Ако си спомнят онези от вас, които бяха тук отначалото на създаването на този форум - гласувахме дори как дасе казва самият той и накрая остана деца с увреждания. Сега ми звучи вече страшничко, но си казвам това, което и тогава изтъкнах като довод - децата ни няма да се променят с това как ги наричаме, а с отношението ни към тях - А НАШИТЕ определено са ОБИЧАНИ до болка понякога. Та така, че - има ли значение. А как ще се отнасят околните - трудно е да променим цели поколения. Ако можем да променим нашето отношение - да не се срамувамче от децата си, да не ги крием, а както е и заглавието на темата - наистина да се чувстваме СПЕЦИАЛНИ - и с това ще завърша, защото сме си СПЕЦИАЛНИ!!!!!

Какво  всъщност е "специална майка " не зная. Аз не се чувствам такава. Мисля, че всяка майка сама за себе е специална и уникална. Всяка майка възпитала добри и милосърдни личности за мен е специална.  За мен е достатъчно когато се прибирам от работа моите дъщери да ме посрещнат с прегръдка и целувка, а най- малката ми бонбонка най-накрая да ми каже  "Добър ден, мамо!" Толкова дълго чакам вече да проговори! Това всъщност ще ме накара  да се почувствам специална.

Раэплаках се... Силно и много истинско! Напомня ми думите на една много важна эа мен жена: "Господ накаэва теэи които обича! Винаги энае колко можеш да понесеш и ти дава точно толкова болка! Нищо допълнително!" Аэ БЛАГОДАРЯ! По-добре да ме мраэи...

Е нямам какво повече да допълня ! Описала си ме (ни) без грешка! Благодаря на авторката на темата от все сърце, че сподели с нас това, което е намерила , прочела и решила да сподели!

Момичета вие наистина сте толкова специални за мен. Винаги съм приемала децата с увреждания и дори си избрах такава професия, но никога не съм вниквала така дълбоко в болката, проблемите и радостите, които съпътстват развитието  и израстването на тези деца, докато не започнах да общувам с вас и да чета във форума. От позицията на знанията си от университета никога не успях да прозра тази огромна любов, сила и издържливост, която носи всеки родител на дете с увреждания. Не можете да си представите колко много ми повлияхте с вашите надежди за децата си, дори и когато сте споделяли за това, че сте на дъното с изчерпан запас от сили и надежда. Всеки ден, когато изпадам в ситуации на самосъжаление или мрънкане се сещам за вас и решавам да бъда силна като вас и да виждам добрите дарове в живота ми и да съм благодарна за всичко, което имам.
Радвам се, че познавам някои от вас лично, защото вие сте от хората, които наистина променихте неща в мен и настройката ми към живота.