Публикувана: 14 септ. 2015, 14:29 ч.
Последно мнение: 13 юни 2016, 05:12 ч.

Епилепсия- ТЕМА 22

78 844
719
1

# 705 9 юни 2016, 23:08 ч.

Мнения: 506

Синдрома на Рет е само платен. Ние също сме със съмнение за Рет, въпреки, че при момчетата се среща изключително рядко.
Класическия синдром на Рет е регрес след първата година при нормално развиващи се деца. Аз също имам позната с такова детенце, ходещо и говорещо до година и 2-3 месеца, след това тотален регрес, епилепсия, самонараняване и т.н.
При нас Симеонов има съмнение за Рет, въпреки, че нашите невролози са на мнение, че категорично не е това, аз си оставам със едно на ум.

# 706 9 юни 2016, 23:11 ч.

Мнения: 242

Днес получих поредно потвърждение, че сме с криптогенен уест. Няма генетични изменения. Но не мога истински да се зарадвам, защото вече нямам идея защо все пак така сериозно изостава.

# 707 10 юни 2016, 02:09 ч.

Мнения: 410

Нашият регрес и странно поведение, които наблюдавах от около месец( по- рано беше прекалено дрогирана, за да добия представа) май си е Уест. Днес движенията, които ме притесняваха са вече спазми - участват главата, очите и ръцете. Сега трябва да решим какво да правим - да започваме сабрил ( всеки лекар в България ще ни изпише това) или да отидем до Турция евентуално ако решат за кортизон.

Рет синдрома и нашите невролози го отхвърлиха. Аз останах с впечатлението не толкова, че няма болни момчета, а че момчетата почти не оцеляват.

Друго, което разбрах е че Уестът си е Уест - няма голямо значение дали е симптоматичен, криптогенен или идиопатичен. Много малък е процента на развитие, близко до нормалното. Ние тук се хващаме, за това че идиопатичния е с по- благоприятен изход/прогноза, но за съжаление това не значи че децата са без изоставане. За пореден път четох статии и проучвания и там си пише за идиопатичния , че в повечето случаи липсва значително изоставане, а не че липсва изобщо изоставане. В същото време има симптоматичен Уест, който е преодолим след отстраняване на причината и би се оказал с по- добра прогноза.

# 708 10 юни 2016, 06:08 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

Това не е вярно имам приятелка, чието детенце беше с идиопатичен Уест, двете с Вики отключиха епито почти по едно и също време, тя е връстничка на моята щерка. Детето не е имало пристъпи от бебе и в момента е с напълно нормално развитие доста по-добро от нашето, ходи, говори, играе си, разбира и т.н Peace

# 709 10 юни 2016, 09:11 ч.

Мнения: 410

Аз написах, че е малък процента на тези деца, които са с Уест и са добре, не че няма. Повечето независимо от вида на Уеста имат забавяне. Идеята ми е, че идиопатичен Уест не означава 100 % от случаите нормално развитие.

Може би не съм се изразила правилно - разсъждавам само за децата с идиопатичен Уест и то за тези, които са със забавяне в развитието и то, че в статиите пише че изоставането им в повечето случаи не е тежко. Т.е. поне за себе си да не се впускам толкова да се чудя дали ни е идиопатичен или симптоматичен Уеста - важното е да се овладее!

Последна редакция: пт, 10 юни 2016, 10:01 от verano

# 710 10 юни 2016, 09:42 ч.

Мнения: 506

И аз имам близка с детенце с Уест, на 1 година го овладяха и доста навакса. Ходи, говори, само където е доста агресивен, но като го види човек ще си помисли, че е по-буен от връсниците си.

# 711 10 юни 2016, 10:21 ч.

Мнения: 1 334

Моето дете е с идиопатичен Уест и не е имал пристъпи от 2 години. В момента е на 3 г. Двигателно си отговаря на възрастта ( проходи на 1г и 6м), има малък речников запас, емоционално е абсолютно адекватен. Фината моторика също е добре. Работи без проблем с таблет, компютър, което го могат и връстниците му. Напредва ден след ден и смятам, че някои неща, в които има изоставане, ще може да ги наваксва. А и прогнозата от Свети Наум е много оптимистична.

verano, само със Сабрил не можахме да овладеем спазмите. Пиеше го поне месец, не се повлияха и започнахме Синактен. Спазмите спряха на 3 ден. След това обаче продължи със Сабрил. Смятам, че му помогна в комбинацията със Синактен.

Последна редакция: пт, 10 юни 2016, 10:30 от Aня

# 712 10 юни 2016, 11:14 ч.

Мнения: 410

Аня, точно щях да те питам как овладяхте спазмите. Hug

При нас синактена подейства от първия прием. Определено мога да кажа, че ни подейства добре, но до колкото разбирам няма да можем да направим още един курс, поради това се чудя за кортизона. Лошото е, че в България не се прилага и реално няма да има към кого да се обърна в случай на нужда. Но то пък няма гаранция, че ако отидем до Турция ще ни изпишат кортизон... Сега чакам оферта и ще трябва да решим.

# 713 10 юни 2016, 11:16 ч.

Мнения: 242

Цитат на: Aня в пт, 10 юни 2016, 10:21

А някога имали ли сте изоставане?

# 714 10 юни 2016, 12:04 ч.

Мнения: 1 334

verano, кортизон ни беше назначил Найденов. Но където и да чета, няма данни да се повлиява добре състоянието по време на пристъпи с кортизон. И не го дадох. Сабрил и Синактен, това е основното лечение при Уест. При първите пристъпи беше 10 дни на Синактен, а при вторите 1 месец по схема в Свети Наум. От друга страна се смята, че 10 дни са напълно достатъчни за овладяване на спазмите. Но в Свети Наум явно имаха такава практика. Не знам дали пък не е било и по-добрият вариант, след като повече не е имал спазми от тогава. Вие си преценете Hug

Sivotopile, двигателно никога не е имал изоставане. Като умения по-скоро има леко изоставане за възрастта си.

# 715 10 юни 2016, 15:46 ч.

Мнения: 410

Все още оферта от Турция нямаме. В Св. Наум не ни искат - малки сме били. Говорихме с невролога, на когото за сега имам най- голямо доверие и той препоръчва Сабрил и да спрем Конвулекса. Каза да спазваме схемата за въвеждане на Сабрила от Педиатрията. Но...не мога да я намеря. Някъде съм я забутала. Моля ако някой я има/ пази да ми я напише. ( аз пак ще се консултирам с невролога)

РЕДАКТИРАМ СЕ - намерих я!

Последна редакция: пт, 10 юни 2016, 16:23 от verano

# 716 10 юни 2016, 16:24 ч.

Мнения: 1 334

Схемата за Сабрил е съобразена с кг на детето. Не мисля, че ще е от полза нашата. В Свети Наум ни приеха, когато детето беше на 7- 8 месеца. На нас ни казаха да не спираме Конвулекс, независимо в каква комбинация ще е като лечение.

# 717 10 юни 2016, 16:56 ч.

Мнения: 410

Явно вече са си разделили пациентите по възраст...не знам. И от Педиатрията ни бяха казали да спираме Конвулекса по схема на 9- я ден от въвеждането на Сабрила. Така ще действаме за сега - моля се да е успешно и да няма странични ефекти. Praynig

# 718 10 юни 2016, 17:44 ч.

Мнения: 242

Аз четох 2 изследвания според, които хидрокортизонът е по-добър от синактена, затова се навих. Четох и,че при бързо овладяване на пристъпите , запазени сънни вретена и идиопатичен шансовете за нормално развитие са 75%

# 719 13 юни 2016, 05:12 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

Момичета пускам нова тема, заповядайте. Hug

НОВА ТЕМА!

Препоръчани теми

Миоклонии?

Препоръчайте добър детски невролог в гр. София

За ползата от конопено масло

Какво ми става?

Причина:

Причина: