Краниостеноза в по късна възраст!

Мото, сигурна съм че си изчела всичко, но понеже никой не ти е отговорил си позволявам да ти постна една тема, на която попаднах - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=287722.0
Тук една мама пише, че детенцето й е оперирано на 1 г. и 2 м., можеш да се свържеш с нея, сигурна съм, че ще се отзове. 
Прегръщам те

Благодаря ти мила! Писала съм на лични на тази мама, още сигурно не е видяла! А иначе всичко изчетох  сега правя още консултации и мисля по въпроса! Благодаря за подкрепата!

Здравей,

при нас се установи вкостяване на метопичния шев, в момента сме на 8 месеца, аз забелязах нещо странно на челото му още на 6 месеца, но според педиатърката ми нямало проблем. Да, но според мен това ръбче започна да нараства и аз отидох при неврохирург, който каза, че шевът е вкостен, но тъй като не е вкостен вътреутробно (имаме рентген от 3 месечна възраст) нямало проблем и категорично няма нужда от операция, според него нямало никаква опастност за развитието му, слуха или зрението. Консултирах се и с друг неврохирург който назначи скенер и след скенера каза, че няма никаква опасност за мозъка, шевът наистина е вкостен, но и според двамата не е краниосинестоза и категорично няма нужда от операция. На мен ми е много странно как хем е вкостен шева по-рано, хем не е краниостеноза.
При вас какъв е проблема? Кой шев е вкостен? Кога го установихте? При кои лекари ходихте и какво ви казват за евентуални проблеми?

Забравих да напиша, че според мен бебето ми изкара рахит (удебелиха му се последните две ребра) макар че педи отрича и от там е дошло всичко

При нас казват че е сагитална краниостеноза, също неврохирургът казва че няма да има последици в двигателното или умствено развитие, но ще се удължи още повече главичката, сега правя още консултации, този доктор ни предлага операция, но аз проучвам, защото дребчо и без друго има забавено двигателно развитие та ме е страх да го натоварвам с упойки! Да има издължена главичка, но според мен и околните не е грозно, за сега...

А според теб това забавяне в двигателното развитие не идва ли от краниостенозата?

При нас със сигурност не е, защото бебчо е много недоносен с тежки последици, а пък главата си расте в нормата, а и краниостенозата е след като вече имахме проблеми с изоставане, неговата не е вродена а се е получила в последствие на въседнати черепни кости.

и нашата не  е вродена, със сигурност се е появила след третия месец. Това за възседнатите кости и шевове неврохирургът ли ви го обясни?

Моят син е с куп неврохирургични проблеми, вкл. опериран поради сагитална краниостеноза (съответно на 4 и 5-месечна възраст). Правили сме множество консултации в чужбина, в неговия случай операцията е помогнала за разрешаване на друг проблем вероятно, така че е имало смисъл да се прави. Общо взето всички казваха, че всичко е правилно направено.
Последно обаче при една консултация разбрах, че в цяла Средна и Северна Европа краниостенози не се оперират почти никога, явно защото ги смятат просто за естетически проблем. Освен това си мисля, без да съм специалист, че ако изобщо краниостенозата може да породи проблеми с мозъка, то тя трябва да се е появила много рано и да е деформирала черепа наистина значително. А и след първите няколко месеца главичката нараства по-бавно.

nadi79 лекарите в неонатологията при изписването ни казаха, а и неврохирургът потвърди, даже ни казваха как да му слагаме главичката за да се изправи и евентуално да се подредят костите на грубо казано, еми не се получи съвсем добре, но все пак изглежда по добре от преди.
Надето77 и аз така чух, че този тип краниостеноза е по скоро козметичен дефект, ако е удобно сподели какъв проблем е решен с операцията!

Надето77, ще кажеш ли къде сте правили консултации в чужбина, някакви координати ако е удобно, може и на лични! Благодаря ти предвалително! 

Здравейте! Много съжалявам, че едва сега се включвам, но едва сега попаднах на темата. Може вече да е късно, но все пак ще опиша нашия случай. Синът ми се е родил със затворен сагитален шев, но за съжаление никой лекар не забеляза това. До година и половина детето се развиваше нормално за възрастта, единствено правеше впечатление, че главата му е по-издължена и леко сплесната от двете страни. На 2 години започна да получава гърчове - отначало при температурни състояния, а след това и без температура. Междувременно речевото му развитие спря, комуникацията се затрудни, започна да проявява симптоми на аутизъм. Започнахме да търсим причината за гърчовете - правихме ядрено-магнитен резонанс заради съмнения за епилепсия. Оказа се, че диагнозата е краниостеноза. Операцията беше жизнено важна, защото детето се превръщаше в зеленчук  И така, на почти 3 годишна възраст (2 години и 10 месеца) направихме 2-те операции (А тези операции е желателно да се направят до 6 месечна възраст, за да няма никакви последствия за развитието на детето.). И чудото се случи. Детето излезе от упойка, посочи с пръстче шишето си и каза "мако" (разбирайте "мляко"). Както и много други "малки" чудеса. Полека лека започна да наваксва и да догонва връстниците си. Вярно, имаме още много да работим - логопед, психолог, невролог... но важното е, че ми върнаха детето. Цял живот ще благославям д-р Георгиев!
Моят съвет е да направите операциите веднага, защото не се знае какви последствия може да има по-нататък.
Извинявам се за дългия пост.

Здравейте,
Аз също се включвам тук сега, защото сега видях темата, а чета из форума вече толкова дни и седмици, но явно съм пропуснала. Ние също имаме детенце със сагитална краниостеноза, диагнозата му беше поставена преди месец и половина, а той в момента е на 1 година и 4 месеца. Предстоят ни 2 операции при д-р Кирил Георгиев в София, назначена ни е дата за приемане сега на 15 октомври, тъй като дотогова докторът е в отпуск. Сравнително подготвени сме за това, което предстои, но бих била благодарна на всякаква информация относно следоперативния период от мами, минали през тези 2 операции. Иначе малкият засега е с напълно нормално развитие, но формата на главичката му е характерната за този вид краниостеноза - дългичка и тесничка, не в най-тежкия възможен вариат, но все пак си е с такава форма...За съжаление диагнозата му беше поставена доста късно - след годинката- което ни предупредиха, че си е голямо закъснение що се отнася до по-добър ефект от операциите...
Наистина ще бъда благодарна на всякаква споделена информация относно операциите, а минат ли и нашите, живот и здраве, ще пиша със сигурност, за да можем да бъдем полезни и ние...

Аз направих консултация в чужбина и май става въпрос за козметична операция и понеже моето момченце и без друго има проблеми, за сега няма да го товаря с операция, не знам дали постъпвам правилно, дано
газирана краставичка успех