Муковисцидоза

  • 88 806
  • 187
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 176
За дете до 3 години имам 1 бр AQADEKs  детски капки- дарение.
Пишете ми на имейл  mariia.kalcheva@abv.bg

PS- Изпратени са в Бургас.

Последна редакция: нд, 25 авг 2013, 08:23 от Moza

# 61
  • Мнения: 2
Здравейте,   преди 2 години поставиха диагноза муковисцидоза на детето ми .   Много плаках минах през какво ли не,   но  през това време  детето ми все си беше здраво,  всъщност винаги е била здрава .    Диагнозата я поставиха на   база  подут корем,  мазни изпражнения,   изоставане е растежа ,  потен тест   и генетични.  Но  аз отказах да я лекувам  с креон ,  просто й готвя по   немазно,  спрях млечните    и глутенът    и    тя   вече    не   се  изхожда мазно  не ходи често  коремчето  почти се е прибрало  и вече сме в норма  за 4 години и половина.като ходих в центъра  по МВ  ме  питаха защо съм дошла че детето не изглеждало  болно   казаха че може да е само на  храносмилателната система  генетиците  същото потвърдиха.  Имаме леко увеличени  чернодробни ензими  Асат-103 и Алат  -95  ГГТ  е в норма  но с диетата  нещата се подобряват!   Какво мислите за  нашия случай,    повтарям тя не боледува изобщо  просто неусвоява млечните продукти  изобщо  и   мисля глутенът .на изследванията не излиза да има  непоносимост   към   глутен  и лактоза   пък  е   очевидно.  Не давам  креон  защото  не  помага  с  млечните  и глутенът  а  й с тях   я  боли   корем.

# 62
  • Мнения: 489
explorer32, здравей, искаш мнение ще си кажа моето Hug:

1.Асат и Алат, референтни стойности  <31, вашите са почти 3 пъти увеличени, хич не е малко това. /Едно познато детенце с мв в момента е с АСАТ- 58 и пие Урсофалк, по назначение на немски педиатър, давам пример просто./

 2.Отричането-В началото като поставиха диагнозата на дъщеря ми и аз много плаках, ревах месеци наред, не исках да приема, не се съгласях с думите на докторите, аз съм си инат и по природа, а като се включи и първоначалното майчинското отричане, става голяма работа. Аз стигнах до там в отричането си, че напуснах болницата по собствено желание с подпис, при все, че дъщеря ми беше с двустранна пневмония, бронхоспазъм и висока температура. Аз бях сигурна, че съм родила здраво дете и някакви си доктори ще ми говорят разни неща, я да бягат...Добавям към картината, че нашето генетично изследване беше готово години след като взеха първата кръв за анализ. Това ми даваше възможност да разгърна отричането и за себе си и пред другите.

3. За центъра, те винаги така подхождат- "за какво си го довела това дете", а ако си от друг град и детето ти не е посиняло от задух те отпращат като едното нищо, те не са виновни, щото нито имат база, нито пари за лекуване.

4. Генетиците- правилно са ти казали, защото муковисцидоза може да има само електролитни прояви, чревни, само белодробни, с времето обаче малко, по малко се добавят и останалите, къде с по-тежка симптоматика, къде с по лека.

5. За рядкото боледуване, нищо чудно в това, принципно се доказа, че хората с МВ имат добре развита имунна с-ма, дори са с по-силен имунитет от здравите хора, но това не пречи да си прихванат псевдомонас тихом- мълком и да си го носят с години, знам за такива случаи. Компенсаторните възможности на организма на болен с мв са поразяващо добри.

6.за Креона, познавам лично болни на по 30 г. , които почти никога не са пили креон, обаче пък имат диабет.

7.Глутена и Лактозата и аз не ги харесвам, за това напоследък използвам брашно от лимец, той е с минимални количества глутен и е много богат на белтъчини. Щом можеш да комбинираш и подбираш храните,така, че детето ти да е здраво, нахранено с нужните калории и вещества и то се развива добре, аз не виждам проблем


п.п. explorer32, аз мисля, че знаеш мнението ми и търсиш друго мнение, но мисля, че родителите с мв, много трудно споделят. Имат група във фейсбук , пиши им, там са много повече хора https://www.facebook.com/groups/173911952697423/?fref=ts, може да получиш отговор и подкрепа   Hug

Последна редакция: сб, 31 авг 2013, 16:19 от Annyto_e

# 63
  • Мнения: 1 351
Прочетох последните два поста ....и ето че сега съм във първа фаза. Бях се съвзела , но с приближаването на излизането на резултатите , отново влизам във филма , става ми направо страшно. Прочетох вече и за случаи в които и генетиците не са открили мутаций , а има клинична картина...................
Питам , питам и кашата в главата ми става по- голяма , егати болестта как може да се диагнодтицира толкова трудно.

# 64
  • Мнения: 176
Здравейте,   преди 2 години поставиха диагноза муковисцидоза на детето ми .   Много плаках минах през какво ли не,   но  през това време  детето ми все си беше здраво,  всъщност винаги е била здрава .    Диагнозата я поставиха на   база  подут корем,  мазни изпражнения,   изоставане е растежа ,  потен тест   и генетични.  Но  аз отказах да я лекувам  с креон ,  просто й готвя по   немазно,  спрях млечните    и глутенът    и    тя   вече    не   се  изхожда мазно  не ходи често  коремчето  почти се е прибрало  и вече сме в норма  за 4 години и половина.като ходих в центъра  по МВ  ме  питаха защо съм дошла че детето не изглеждало  болно   казаха че може да е само на  храносмилателната система  генетиците  същото потвърдиха.  Имаме леко увеличени  чернодробни ензими  Асат-103 и Алат  -95  ГГТ  е в норма  но с диетата  нещата се подобряват!   Какво мислите за  нашия случай,    повтарям тя не боледува изобщо  просто неусвоява млечните продукти  изобщо  и   мисля глутенът .на изследванията не излиза да има  непоносимост   към   глутен  и лактоза   пък  е   очевидно.  Не давам  креон  защото  не  помага  с  млечните  и глутенът  а  й с тях   я  боли   корем.



http://www.cfww.org/docs/pub/edition11/nutrition_bulgarian.pdf

# 65
  • Мнения: 489
 Много хубава статия е пуснала Моза, припомняйки си я си мисля, че наистина храненето е голям проблем при болните от мв. Налага се да се яде по много, мазно, белтъчно, калорично, в същото време здравословно с добавяне на пресни зеленчуци и фрешове...Да се яде няколко пъти на ден в големи количества Sad

Дето вика дъщеря ми- "  Аз да не съм кофа постоянно да пълниш, и пълниш.."

Не е лесно и трябва да се търси баланс, защото иначе се прави компромис с качеството на живот.

# 66
  • Мнения: 489
Прочетох последните два поста ....и ето че сега съм във първа фаза. Бях се съвзела , но с приближаването на излизането на резултатите , отново влизам във филма , става ми направо страшно. Прочетох вече и за случаи в които и генетиците не са открили мутаций , а има клинична картина...................
Питам , питам и кашата в главата ми става по- голяма , егати болестта как може да се диагнодтицира толкова трудно.
Не влизай в никакви фази, детето за което се говори в горните два поста е с генетично доказана мв, там грешка няма. Може детето да се развива по-добре и да е по-здраво от твоето като цяло, но то си има доказана муковисцидоза, а твоето няма, няма и да има според мен.

# 67
  • Мнения: 176
За деца  до 3 години имам 2  бр AQADEKs  детски капки- дарение.
Пишете ми на имейл  mariia.kalcheva@abv.bg


1 бр за Пловдив

Последна редакция: пт, 06 сеп 2013, 15:27 от Moza

# 68
  • Мнения: 176
Здравейте!
Не знам дали изобщо тук някой влиза и чете. Броячът показва активност,но всички мълчат. Затова отсега нататък  съобщения за дарения ще публикувам на страницата на АМ във фейсбук.

# 69
  • Варна
  • Мнения: 1 418
Здравейте!
Не знам дали изобщо тук някой влиза и чете. Броячът показва активност,но всички мълчат. Затова отсега нататък  съобщения за дарения ще публикувам на страницата на АМ във фейсбук.

Щом смяташ, че Фейсбук страницата ще я видят повече хора  Thinking
Различни хора на различни места следят - тук в темата, в сайта на АМ, Фейсбук

# 70
  • Мнения: 176

До всички пациенти и родители!
Ще публикувам информация за дарения както тук в БГ мама,така и на страницата на Асоциация муковисцидоза във фейсбук.
https://www.facebook.com/Mucoviscidosis?fref=ts
Но моля  бъдете по-активни,поне що се отнася да дарения,които трябва да се разпределят.Няма как да знаем  на кой какво да  се  изпрати ,ако не сте го поискали.
В момента е изпратено дарение от Германия,което ще пристигне тези дни ,а Светлана Атанасова е във връзка с жена от Аризона и също се чакат някакви неща,които предстои да бъдат уточнени.
Ако не искате да пишете публично то поне се свържете на някои от имейлите  на координаторите.

# 71
  • Мнения: 176
В момента имам 2 бр детски капки AQADEKs за деца до 3 години.
Това са най-добрите витамини  за пациенти с CF.
 Едното шишенце  стига за около 2 месеца и реално  струва приблизително 70 лв.
Ние ги даряваме .
Свържете се на имейл :
mariia.kalcheva@abv.bg

# 72
  • Мнения: 489
Пишете навсякъде , където можете. Едни четат тук, други фейсбук.,
 Поне копи-пейст Simple Smile,  не е трудно.
Важното е, да стига информацията, доколкото се може повече хора.

# 73
  • Мнения: 176
Здравейте!
Ще публикувам предварителния списък на дарение,което пристига от Германия.
Това е по предварителен опис. Когато пристигне,това ще бъде обявено тук и на страницата на АМ във фейсбук.


 
За деца
Наименование         за какво се използва         количество         забележка

1   Movicol junior                за хроничен запек            12         
2   Spritzen Injekt 2 ml             спринцовки                3      100/опаковка
3   Spritzen Injekt 10 ml      спринцовки                1      100/опаковка
4   PARI Inhalationslösung 0,9%   Физиологичен разтвор за инхалация      300            ампули 2,5 мл
5   Braun NaCl 0,9% 2ml      Физиологичен разтвор за инхалация      60            ампули 2 ml
6   Braun NaCl 0,9% 5ml      Физиологичен разтвор за инхалация      20             ампули 5ml      
7   Braun NaCl 0,9% 20ml      Физиологичен разтвор за инхалация      40            ампули 20 ml
8   Vitamin D –Hervert      витамин  D-   холекалциферол      7   блистер 25 mg
9   EVIT 400mg         алфа токоферол ацетат         3   60 гел капсули/кутия
10   Combur teststreifen      Уринстик за определяне на възпалителн
 стойности в стерилна урина                                                    1   по 100 ленти
11   ACC 200         муколитик                         18      10 табл /блистер
12   Imidin für Kinder 2-6j.      Капки за нос за деца 2-6 години    1            опаковка
13   Paracetamol Zäpfchen   парацетамол свещички                  3   
14   PARI peak-flow Meter   уред за измерване на стойности ФИД    1               
15   Kreon 25000 IE      ензими                      3   200 капс/кутия
16   Optovit fortissimum 500iEкапсули витамин Е                1   60 капс/кутия
17   E-vit-rationpharm 400 iE   капсули витамин Е                 1   60 капс/кутия
За големи пациенти
1   Sultanol Inhalationslösung бронхоразширяващ р/р за инхалиране  20   зя деца 1-3 капки
2   Sultanol Dosier-Aerosol   спрей за инхалация               2      100 дози инхалиране/
3   Omeprazol 40mg      защитни стомкиселинни табл         1            
4`   Spritzen + Kanülen      игли и спринцовки, различни размери      150
5   Nasenbrille         Кислородна маска тип очила
6   Schläuche         Маркучи за kислороден концентрaтор 7.5m,    20
7   Schläuche         Маркучи за kислороден концентрaтор 7.5m      20
8   Vitamine E AL         Алфатокоферол обагатен с вит  Е         2   100 капс/опакавка
9   Movicol            Против хроничен запек                             60
10   Nortase            Ензими                             1       200 капс:опаковка
11   Gazin Mullkompressen    Стерилни компреси                    1
12   Abdecktuch         Еднократни стерилни кърпи            7
13   steriles Wasser      стерилна вода за овл. кис. Конц.                   5
14   Ersatzbecher
Sauerstoffkonzentrator           чаши за овл. на въздуха в кис. Кон.            5         
15   ACC inject         разтвор за инхалиране                    22    5 амп в опаковки
16   Handi Haler         халер за спирива               
17   Spiriva            бронхоразширяващо средство         1   !!! само по лекарско предписание
18   Flutide 250 Diskus      бронхоразширяващо средство         2
19   PARI Turbo Boy      инхалатор                          1
20   One Touch ultra easy   уред за изм на кръвна захар                 3
21   Atrovent         бронхоразширяващ р/р за инхалиране              5
22   Ferro Sanol duodenal   средство при доказана липса на желязо     19
23   Leukofix/-term         левкопласт                          3
24   Human Pen Ergo      у/во за инжекниране на инсулин         1
25   Calcium Sandoz 1000mg   калций                             1   20таблетки/кутия
26   Novofine 32 G Tip etw S   игли за диабетични писалки            2      100 бр/опак.
27   Zinkorotat 20         за лечение дифицит на цинк         1      100 табл/опаковка
28   Levemir 100 E/ml      инж.р/р в писалка за диабет            3!!! само по лекарско придписание
29   Fresenius Kabi       Изотоничен  разтвор NaCl. 10x 50мл      1
30   BeatmungsschlaucАСАЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
София ул Житница 22 А
___________________________________________________________________________________________________

За деца
Наименование         за какво се използва            количество         забележка
______________________________________________________________________________________________________________
1   Movicol junior         за хроничен запек               12         
2   Spritzen Injekt 2 ml      спринцовки                   3            100/опаковка
3   Spritzen Injekt 10 ml      спринцовки                   1            100/опаковка
4   PARI Inhalationslösung 0,9%   Физиологичен разтвор за инхалация         300            ампули 2,5 мл
5   Braun NaCl 0,9% 2ml      Физиологичен разтвор за инхалация         60            ампули 2 ml
6   Braun NaCl 0,9% 5ml      Физиологичен разтвор за инхалация         20             ампули 5ml      
7   Braun NaCl 0,9% 20ml      Физиологичен разтвор за инхалация         40            ампули 20 ml
8   Vitamin D –Hervert      витамин  D-   холекалциферол         7            блистер 25 mg
9   EVIT 400mg         алфа токоферол ацетат            3            60 гел капсули/кутия
10   Combur teststreifen      Уринстик за определяне на възпалителни
 стойности в стерилна урина            1            по 100 ленти
11   ACC 200         муколитик                  18блистера         10 табл /блистер
12   Imidin für Kinder 2-6j.      Капки за нос за деца 2-6 години         1            опаковка
13   Paracetamol Zäpfchen      парацетамол свещички            3            опаковка
14   PARI peak-flow Meter      уред за измерване на стойности ФИД   1      1            
15   Kreon 25000 IE      ензими                     30            200 капс/кутия
16   Optovit fortissimum 500iE   капсули витамин Е               1            60 капс/кутия
Наименование         за какво се използва за            количество         забележка
______________________________________________________________________________________________________________
17   E-vit-rationpharm 400 iE   капсули витамин Е               1            60 капс/кутия
За големи пациенти
1   Sultanol Inhalationslösung    бронхоразширяващ р/р за инхалиране      20         доза за бебета и деца 1-3 капки
2   Sultanol Dosier-Aerosol   спрей за инхалация               2         100 дози ца инхалиране/бр
3   Omeprazol 40mg      защитни стомкиселинни табл         1            при прием на дразнещи мед.
4`   Spritzen + Kanülen      игли и спринцовки, различни размери      150
5   Nasenbrille         Кислородна маска тип очила
6   Schläuche         Маркучи за kислороден концентрaтор 7.5m,       20
7   Schläuche         Маркучи за kислороден концентрaтор 7.5m      20
8   Vitamine E AL         Алфатокоферол обагатен с вит  Е         2         100 капс/опакавка
9   Movicol            Против хроничен запек и проблеми с изхождане   60
10   Nortase            Ензими                     1         200 капс:опаковка
11   Gazin Mullkompressen       Стерилни компреси               1
12   Abdecktuch         Еднократни стерилни кърпи            7
13   steriles Wasser         стерилна вода за овлажняване в кис. Конц.и др   5
14   Ersatzbecher
Sauerstoffkonzentrator         чаши за овлажняване на въздуха в кис. Кон.   5         
15   ACC inject         разтвор за инхалиране            5         5 амп в опаковки
16   Handi Haler         халер за спирива               
17   Spiriva            бронхоразширяващо средство         1         !!! само по лекарско предписание
18   Flutide 250 Diskus      бронхоразширяващо средство         2
19   PARI Turbo Boy      инхалатор                  1
20   One Touch ultra easy      уред за изм на кръвна захар            3
Наименование         за какво се използва за            количество            забележка
________________________________________________________________________________________________________________
21   Atrovent         бронхоразширяващ р/р за инхалиране      5
22   Ferro Sanol duodenal      средство при доказана липса на желязо      5
23   Leukofix/-term         левкопласт                  3
24   Human Pen Ergo      у/во за инжекниране на инсулин         1
25   Calcium Sandoz 1000mg   калций                     1         20таблетки/кутия
26   Novofine 32 G Tip etw S   игли за диабетични писалки            2 опак         100 бр8опаковка-всички ра/ри
27   Zinkorotat 20         за лечение дифицит на цинк            1 опак         100 табл/опаковка
28   Levemir 100 E/ml      инж.р/р в писалка за диабет            2          !!! само по лекарско придписание
29   Fresenius Kabi          Изотоничен  разтвор NaCl. 10x 50мл         1
30   Beatmungsschlauch      Интобационен маркуч               1
31   Salbutamol Ratiopharm   инхалаторен р/р               1   
32   Calcium D3 Stada      дъвчащи таблетки калций            1         100 табл/опаковка
33   Selenase 50AP         селен                     1         само при доказана липса

h      Интобационен маркуч               1
31   Salbutamol Ratiopharm   инхалаторен р/р                       1   
32   Calcium D3 Stada      дъвчащи таблетки калций            1100 табл/опаковка
33   Selenase 50AP         селен                             1само при доказана липса


Последна редакция: чт, 12 сеп 2013, 10:55 от Moza

# 74
  • Мнения: 176
Детски витамини AQUADEKs 3 бр са изпратени
1  Пловдив
1 Бургас
1 Куклен

Общи условия

Активация на акаунт