Нашите"специални" деца с ДЦП-7

Водещи руски специалисти в лечнието на ДЦП ще преглеждат в "Пирогов" на 20 март

Светила в лечението на ДЦП (детска церебрална парализа) ще преглеждат в  „Пирогов”, съвместно с шефа на Детската травматология д-р Атанас Кацаров. Екипът на д-р Назаркин ще проведе безплатните прегледи на 20 март 2016 г (неделя) от 8,30 часа до 18 часа.  

Световно известните лекари д-р Назаркин и д-р Черешнев са един от екипите на Института по Клинична рехабилитология в гр. Тула. Болницата е популярна със специализираната си насоченост при лечението на ДЦП, а екипите й обикалят света и обучават медиците да лекуват по Метода на Улзибат. Лечението спада към т.нар. миниинвазивни хирургични методи – т.е. през кожата, в определен брой точки се постига освобождаване на срастналите мускулно-сухожилни участъци. Обемът на оперативната интервенция е малък, рискът от кървене – минимален и възстановяването е максимално бързо.  Характерно за методиката е прекъсването на фиброзните мостове в сухожилно-мускулните части на засегнатите мускулни групи.
Методиката на проф. Улзибат печели все повече привърженици не само сред пациентите, но и сред лекарите – ортопеди, невролози, физиотерапевти, най – вече заради минималното засягане на кожата и меките тъкани и поради факта, че болните не се нуждаят от следоперативна имобилизация (обездвижване). Рехабилитацията може да започне още на първия следоперативен ден, което е от изключително значение при болните от ДЦП, с оглед на това да не се връща спастицитета.
Методът на миофибротомиите е създаден преди около 25 години от проф. Валерий Борисович Улзибат.  Днес, институтът по Клинична рехабилитология в гр. Тула, Русия, носи неговото име. Методиката на проф. Улзибат е известна по целия свят. Освен в Русия, се практикува в клиники в САЩ, Германия, Полша, Сърбия, Бразилия, Мексико, Египет, Израел, Ливан и др. По този начин могат да се лекуват пациенти с тортиколис, вродени криви крачета, ставни деформитети. От придобитите заболявания се лекуват посттравматични и постинфекциозни лезии, плексити, невропатии, хронични миофасциални болкови синдроми с различна локализация, постинсултни състояния, контрактура на Дюпюитрен и др.
Безспорно, най-много са пациентите със спастични контрактури, страдащи от детска церебрална парализа (ДЦП). При тях методът може да се използва, когато спастицитета на мускулите е в степен, която не е довела до костно - ставни деформитети. В случаи, при които парализата е напреднала, се налага комбинация от костно – ставни операции и метода на Улзибат.
      По покана на началника на Клиниката по детска ортопедия и травматология – УМБАЛСМ „Н.И. Пирогов“ Д-р Атанас Кацаров, като част от програмата „Детско здраве – Пирогов“ и с любезното съдействие на Център фонд за лечение на деца, един от екипите на Института по Клинична рехабилитология с ръководител Д-р Назаркин, ще осъществи безплатни прегледи на пациенти. Това ще се случи на 20.03.2016г, неделя, между 8.30 и 18 часа. Прегледите ще се проведат в консултативните кабинети на Клиниката по детска ортопедия и травматология - УМБАЛСМ „Н.И. Пирогов“.  За да бъде прегледано едно дете е необходимо да бъде записано предварително. Това се осъществява, като се обадите на телефон: 02 9154 262, всеки работен делничен ден между 9 и 14
 

Някой беше ли на прегледите да сподели?

Ако някой е бил на прегледите моля да сподели!

Здравейте момичета! Имам момченце на 1г и 5м, с тежка форма на ДЦП -  квадри - пареза (има лош главичен контрол,не се обръща,не седи)От два месеца провеждаме ежедневна рехабилитация по метода Войта (поради което съм и на квартира в София,защото съм от провинцията) и бях доста обнадеждена,докато не изчетох някои от вашите негативни мнения,а именно отключването на епилепсия,от която адски се страхувам! Та сега съм на кръстопът и не знам какво да правя! Другият въпрос,който проучвам последните дни е трансплантацията на стволови клетки. Намерих дискусия по темата,но е от 2008г,а предполагам има доста голяма развитие от тогава. Моля ако някой е правил или проучвал въпроса скоро време да ми пише!

Войтата действа, ефекта съм го виждала, когато прилагахме в бебешка възраст, ама рискът си го има...с нашите деца е трудно да решиш какво да правиш.

За стволови клетки не знам в момента някой да прилага успешно за ДЦП в България

Успех, майче!

Всъщност войтата сама по себе си е добра терапия, която се състои в това когато се стимулира дадена точка да се породи импулс в мозъка и да има съответна реакция движение. Разбира се това е много общо и образно казано. При деца които грубо казано ръчичките, крачетата и телцето са като кокал твърдо и сковано неподвижно ако помислите ще видите че няма някак да има движение. Детето трябва да е меко, пластично и всички стави да се движат свободно за да се получи движение. За това аз лично мисля че детето първо трябва да бъде мачкано, месено и каквото още там се сетите зада омекне доколкото е възможно. И епилепсиите се получават именно от това , че се стимулира точка, последва мозъчен импулс , а няма отговор защото съответния мускул който трябва да реагира е твърд като кокъл. Но въпреки това има последващо и последващо и последващо стимулиране.......и така се получава мозъчното увреждане. При деца които нямат дцп и са подвижни и меки войтата ги подпомага по бързо да се развият.

Ако решите да се откажете от войта и чавдаров може да ми пишете на лс да ви споделя какво ние правим. Но имайте в предвид че излиза доста скъпо, а резултатите идват бавно. Но така е с повечето терапии.

Полинеза

ЗА ВАС: Къде провеждате Войта-терапия, защото този тип терапия в описания от Вас статус, може да подпомогне в известна степен САМО КОНТРОЛА НА ГЛАВАТА, което лекар по ФРМ би трябвало да Ви е обяснил ПРЕДВАРИТЕЛНО.
Рехабилитацията е бавен процес и се търсят възможности за отключване и достигане на максималния двигателен потенциал и самостоятелен контрол на движенията от страна на детето, който понякога е твърде малък, въпреки нашите или на родителя, желания.

ПРИНЦИПНО: При тежките форми на ДЦП, ЕПИЛИПСИЯТА СЕ ОТКЛЮЧВА, като допълнително усложнение в 60% от случаите със/без физиотерапия, кинезитерапия, хипербарна оксигенация или ерготерапия.
Просто при този процент деца с ЦП, това е допълнително неприятно усложнение, което влошава така или иначе, лошата прогноза.

ПРИНЦИПНО: Винаги се намират т.н." заинтересувани-специалисти", които ще Ви обещаят "бавно развитие" срещу "сложни, но скъпи" занимания. Споделят и предлагат само на лични, за да не ги открадне някой.... вероятно.
Детето така или иначе са развива, мозъкът се развива и командите му към мускулите се променят също, като случайно се отключват нови, но несъществени за общото развитие на детето, движения.... с което някои спекулират.

С мачкане и месене се прави прекрасен козунак, а спастични/ригидни мускули (много твърди..... "кокали"....) за съжаление не се отпускат, защото командите от мозъка към тях са силно деформирани до липсващи поради характера на заболяването ДЦП.

Войта правим във вашата клиника,Д-р Чавдаров. И да,на нас родителите ни се иска всичко да се случи с магическа пръчка!

Полинеза,

Поне съм спокоен, че терапията е истинска.
Надявам се, лекуващият Ви лекар да е обяснил всичко, както му е редът.

Успех.

Интересна дискусия ,  поне ясно проф Чавдаров е описал какво се случва в ръководената от него клиника.
А що се отнася до "заинтересованите специалисти" , да такъв съм - в такъв ме превърнаха заинтересованите рехабилитатори за които потенцеалът на детето е  нулев.

Все пак като майка изказвам благодарноста си на проф Чавдаров, че навремето ме посъветва да си помисля дали да си оставя детето в дом или да си съсипвам живота и как това дете никога няма да има контрол на главата камо ли седеж стоеж и прохождане. Е аз избрах да си съсипвам живота.
Щастлива съм че ме отпрати и ми спести допълнителното усложнение епилепсия. Както и благодарение на неговия отказ намерих рехабилитатори за които аз не съм мрънкаща майка и детето ми е достоен Човек.

И съвсем доброномерено ще се обърна към Вас проф Чавдаров -мислете повече за децата , а не за дискусии във форумите. Отворете клиникато която ръководите за новите  терапии, за нови подходи, за нови терапевти. И децата и техните родители имат нужда от това.

Полинеза от моя опит ще кажа че най -доброто упражнение за контрОла на главата е валсът. Да танцуването на валс. Това е методика която в русия много практикуват. Проблема с оросяването го решихме с десет дневно ходене на иглотерапия, а след четири месеца масаж детето вече рефлекторно отговаря на стимулациите по войта. Сега правим и процедури за гръбначния стълб. Между временно  изчистихме бактерии от червата и по предписание на невролога давам витамини б комплекс. За мен лично нещата трябва да се разглеждат цялОстнО и  комплексно.

Да става бавно, да става с много пари, да само аз си знам какво е да ходиш на работа и да имаш лукса да гледаш дете с увреждания. Но аз имам една любима новогодишна картичка на която са нарисувани три снежни човека и от горе пише -всяко дете със специфични потребности има нужда от малко помощ, малко надежда и някой който да повярва в него.
Е аз вярвам в детето си и се научих че мозъкът не се развива ей така от самосебе си, защото детето расте. И колкото и смешно и нелепо да прозвучи на някой  емоциите са нещотО кОето управляват процесите в мозъка. Има изключително много изследвания които неоспоримо са доказали истинноста на поговорката смехът е здраве, както и такива за връзката между напрежението , стреса и отрицателните емоции и болестите.

Все пак всеки родител си решава за своето дете. Тук всеки си споделя своя опит. Накрая решението винаги е трудно, но пък по резултатите в рамките на месец може  да се прецени дали е било правилно.

Желая ви успех

На мен пък ми е чудно кое се определя като "тежка форма на ДЦП". И наистина много се дразня от определения и прогнози!
Работеща майка на тризначки съм, две от които са с ДЦП. С мъжа ми ги гледаме сами - той мина само нощни смени, за да работя аз денем. Все пак ежедневните рехабилитации на частно, в град, в който няма дневни центрове, трябва да се плащат.
Едната ми тризначка бяга като фурия, но с дясното краче стъпва на пръсти и навътре.
Когато бяха на 1.5 години, едно 'светило' в детската неврология ми каза, че другата няма да проходи никога, и е умствено изостанала. Тежка форма на ДЦП. Година по-късно 'умствено-изостаналото' ми дете знаеше цялата азбука и броеше до 10. Сега, още година по-късно брои до 20, рецитира няколко книжки и пее "Кога зашумят шумите" от край до край, с верни тонове. Върви доста бързо с проходилка Активол, като сега я сменяме с Нимбо. Стои права като е подпряна на стена. Всички рехабилитатори, които работят с нея са категорични, че напредва непреклонно и прохождането е въпрос на 'кога', а не на 'дали'. Това не значи другия месец, разбира се. Имайки предвид, че започнахме рехабилитация доста късно - на годинка (за което получих доста критики и чувство за вина). Тогава тя имаше само и единствено що-годе контрол на главата и беше стегната почти на 'кокъл'. Не чакам да дойде някой с магическа пръчка и една сутрин просто да се събудя и да видя как тя бяга. Да, става бавно. И то само с рехабилитация. За лятото сме се записали за фибротомия. Консултирах се с различни ортопеди, също препоръчвани. На мнение са, че дори да не постигне блестящи резултати, е щадящ метод и все ще има нещо, където да помогне. За мен проблемни са разкрача и ходилото, та се надявам на подобрение там.

Майки, не се отчайвайте!!!! Вярвайте в децата си. Трябва да знаете към какво се стремите от самото начало. Опцията "Да стане и да тръгне" не е на дневен ред. Труд и усилия, като в главата Ви крайната цел е една единствена. Примерно 'да седне само'. Когато се получи, след доста усърдна работа, поставяте следваща. И така, бавно.

Не мога да коментирам случаи с няколко съпътстващи диагнози, а само с диагноза ДЦП, защото съм майка на цели 2 деца с ДЦП. Все още не сме отключили епилепсия, но се примирих, че за там горна граница няма и не се знае кога и как.

Написах това, провокирана от последните няколко поста, а не за да си изливам просто нещо си.

Не съм особено вярваща, затова не Ви честитя празника. Но все пак, весели празници на хората,  които вярват, че има някой там, на който му пука за децата ни.

В България
диагнозата ДЦП се поставя на възраст 18 месеца според приетия "Консенсус за диагностика, лечение, рехабилитация и администриране на деца с церебрална парализа"  http://www.cpcentresof-bg.com/files/custom/pdf/cerebral_palsy_consensus_2014.pdf
В някои регистри за ЦП, диагнозата се поставя на втората и дори на петата година от раждането, поради появата на някои съпътстващи усложнения, свързани с развитието/съзряването на детския мозък.

По света,
а и у нас се ползват следните стандартизирани класификационни системи определящи степента на тежест при дефицити на различни дейности на ЦНС при децата:

1. за обща/груба моторика =               GMFCS  /gross motor function classification system/
2. за фина/манипулативна моторика = MACS   /manual ability classification system/
3. за комуникационни умения =           CFCS    /communication function classification system/
4. за хранене и пиене =                       EDACS  /eating and drinking ability classification system/

За съжаление тези системи все още не се ползват от ТЕЛК, което би улеснило съществено категоризацията на проблемите при децата с ЦП.

"змимка" прекрасни малки, мноого красиви и усмихнати феи имаш!
Пожелавам им много здраве, и все така напред да вървите!
И мен много пъти са ме плашили с диагнозите на малката, но нито за миг не съм спряла да вярвам в нейните възможности:)
Весели празници на всички!

Нека Бог благослови всички дечица, а на нас да дава сили и много вяра!

Здравейте, родители на деца с ДЦП от Шумен! Ако има желаещи децата им да се занимават с конна езда, моля да пишат! Има една жена в с. Долище, Варненско, която би идвала тук, в нашия град, ако се съберат достатъчно деца. Знаете, предполагам, колко е полезна ездата за нашите деца!