Хидроцефалия- 3

 Не съм влизала последните дни, виждам че има нови майчета, успех на всички, не се тревожете за операциите, но се консултирайте поне с двама неврохирурзи!
 Фондът финансира клапите приоритетно в кратък срок и засега няма данни за забавяне , така че задължително през него си финансирайте клапите! Би трябвало неврохирургът да ви даде бележка към която прилагате копие от личните си документи- на вас и детето и подавате на място във Фонда.
Попълват се няколко декларации на място.Одобряват се обикновено за часове.
http://cfld-bg.com/new/bg/ Това е сайта на фонда.
Ако срещнете някакво забавяне или имате нужда от съдействие, винаги може да разчитате на помощ!

Орхид, благодарим ти за информация, ние също операцията миналата година я направихме със средства от фонда, бяха много бързи веднага ни от пуснаха средствата, вече сме на годинка и за наша радост сме нямали проблем с клапата.Мами искам да попитам за детските ясли и градини нашите деца как ги приемат, трябва на място ли да се ходи и пита, ние сме в София, не сме и скарали телк, засега не сме със соп, ние с хронично заболяване ли се водим? Орхид вие сигурно вече сте големи,вашите истории ми бяха подкрепа в трудните дни и вярвах, че ще сме добре. Пишете мами децата ви как са, посещават ли масови детски градини и училища?

Сега поглеждам темата. Искам да кажа на новите майчета, че колкото и да ви е тежко в момента си повтаряйте, че хидроцефалията е едно от малкото неврологични заболявания, които се лекуват успешно. Късмет и успех от мен!!!

Здравейте мами пише ви една притеснена мама накратко моето. Дете се роди в 37 сед с ниско тегло 2410 изрева си след като се роди но след това е спрял да диша за 1 мин интубиран-е след изписването от родилния му бяха направили Уз на главичката и се оказа че има ИВК II степен вчера бяхме на контрола и се оказа че има разширени стомахчета на мозъка засега няма усложнения но ми казаха да се наблюдава всеки месец това хидроцефалия ли е????

Здравей Натиицитяни!И ние един ден след раждането получихме ИВК 3степен,веднага след като кръвта започна да се резорбира мозъчните стомах чета започнаха да нарастват прогресивно, смисъл нямаше спиране и трябваше веднага да се сложи клапа, при вас може и да си останат така просто леко разширени, но ако нарастват бързо не чакайте слагайте клапа, за да може детето да се развива нормално като всички други деца и да няма усложнения, като епилепсия, дцп и т.н.при всички е различно,щом са ви казали за наблюдение значи не нарастват прогресивно, следете симптомите и ако забележете някои от тях недейте отлага за доброто на детето.

Здравейте и от мен. Дъщеря ми е на три месеца и половина.След раждането, се задушила, пише че е интубирана на втората минута, но съм сигурна, че не е по ред причини. От там два кръвоизлива. 2 месеца и половина беше по кувьози. С цепка на небцето е. Тъкмо се оправи да яде сама и в болницата със сонда- от медицинско лице й докараха пневмония и пак по кувьозите. На 1-я месец, доц. Георгиева прави трабсфонтанелна и ни каза, че няма нещо животозастрашаващо, но да се проследява. След 1 месец, още беше в болницата, но или не са видели, или не е правен контролен тфе. Главата нарастваше нормално първите два месеца. После постепенно започна залязващото слънце. Виждах и как от дете, което се обръща, набира и държи главата, се промени. Минаха около 20 дни, в които всички ме убеждаваха,че е добре. След безкрайна борба за скенер се видя високостепенна вътрешна хидроцегалия. На 18.11 я оперираха в Токуда- проф. Цеков. Казаха ми, че е била в тежко състояние и има обструктивна хидроцефалия. След операцията, не е имала температура. Първият ден коремчето не смогваше и течбостта изби през шева на коремчето, но го оправиха. Този поглед изчезна. От време на време криви дясното оче навътре, когато фокусира, следи играчки, смее се, рита и мята с ръчички, гукаме вече, но не се обръща като преди. Главата , по коремче, забива муцунка. Опитва се да я върти, но..трудно. Преди на всички страни можеше. Нищо не ми обясниха за след операцията. Махнаха конците, след месец контрола, но сме в неведение. Трябва ли да правя гимнастика, нещо специално. За какво да следя? След операцията, много се стряскаше и плачешв насън. Да посвтим ли и невролог? Страх ме е от епилепсия. Кажете какво следва от тук нататък? След като е било тежко, има ли някакви шансове? Обиколката ни е горна граница за месеците. Има ли как детето да няма физически и психически проблеми? И след много четене, виждам, че има добре деца, но в един момент пак нещо става. При всички ли има последици с дцп, епилепсия и други страховити неща? Отписани ли сме? След като е имало синдром на залязващото слънце и изведнъж нарастна главичката, може ли да бъде нормално дете? Главата й много й тежи, но тя е много слаба. Не отговаря на месеците, защото покрай сондите и болестите, ту качи, ту спадне. Сега си качква добре вече. Много ме е страх, че няма да успея да помогна на детето си. Вярвайте ми, 24 часа, всеки ден не млъквам. Само, докато спи мълча, говоря й, чета, пея, давам да пипа различни неща, да мирише. От една страна отдавам забавянето й и заради многото време в кувьоз. Главичката все наляво или на дясно я държа. Назад не се задържа сама. Дайте ми насоки. Незнанието и неизвестността ме побъркват. 

Ние също минахме през операция при проф . Цеков преди месец , дъщеря ми се възстановява беше на месец , когато я оперираха имаше ИВК 2и 3 степен , вътрешна хидроцефалия . Бяхме на преглед преди 2 дни , защото подкожно се събира ликвор , защото няма достатъчно мастна тъкан и се издува , увеличиха работата на клапата , може би образува повече ликвор . За следене ни казаха - температура , повръщане , синдром на залазващото слънце . Хубаво  е да има рехабилитация , но наблюдаващи неонатолог ни каза след Януари .

Има ли мами запознати с този подложен ликвор или да търсим и друго мнение . Казаха ни , че ще премине като наддаде килограми

Момичета на 25.10.16 сложиха шънт при проф. Цеков в Токуда . Всичко беше нормално ,но около клапата започна да навлиза ликвор и се подува . Казаха,че било нормално ,защото била мъничка ( нямаше и 3 кг ,когато я сложиха ) и нямала мастна тъкан , но с времето щяло да се оправи . На 30.10 бяхме на консултация отново - увеличиха работата на клапата и направиха снимка да не би са се е разкачил механизма . Всичко изглежда наред . Казаха , че в краен вариант щяли да "запушат " дупчицата от която излиза ликвора . Чували ли сте за подобно навлизане на ликвор подкожно . Много съм притеснена , да не се увреди мозъка уж всичко работи нормално . Тя е жизнена яде , смее се  . Моля да споделите мнение

Здравейте мами, ние след 3 месец започнахме гимнастика вкъщи, така че правете няма да навреди, само може да помогне, също имахме голяма хидроцефалия и залязва що слънце, но след операцията се оправи и се развиваме, това не е индикация как ще се развие детето, така че правете гимнастика и му дайте време да се възстанови от операция, гимнастиката ще помогне за движенията на главата и тялото, но трябва раните да за растат и малко кг да качите, за да си носите глави чата стабилно, наблегне те на здрава храна и пазете от инфекции и и болести детето и после гимнастика, това са съветите на лекарите,и по точно на невролог др. Христова, правихме гимнастика с Габи, и сме доволни.

Ние по принцип правихме рехабилитация и преди операцията и за това ни казаха 2 седмици само да изчакаме, а бяхме и по-големи. Вас бих ви посъветвал да отидете на невролог и ако имате възможност да правите и рехабилитация . тя няма да навреди и дори и здрави бебчета правят вместо фитнес хаха. Ако сте от София, някой беше споменал Габи- и ние сме при нея. Може да я викнете вкъщи един път и дори тя може да ви каже дали ставате за рехабилитация или да изчакате

От провинцията сме. Скоро предстои преглед след операцията. Знаете ли дали се прави контролен скенер или не? С невролог мисля скоро да се срещнем. Дано всичко е наред.

brillar, ние правихме контролно ЯМР 6 месеца след операцията и ни казаха след 9 месеца пак, но при нас беше хидроцефалията и налягането бяха доста под въпрос още в началото .

Здравейте, мами. Бебка се справя все по- добре. Вече и назад държи главичката, въпреки че е много слаба и вратлето й е тъничко, а главата голяма. Педиатърката каза, че прави всичко каквото се изисква от 4 месечно бебе, но пък я виждам, че още нвма лакътна основа и като се опиъва да авдига главата, все на едната страна ходи, на тази, която не е оперирана. Главичката й е в малко странна форма, защото има по една издутина от двете страни, а отзад е по- сплескана. Формата на главичката оправя ли се? И докога горе- долу се осъразмерява с телцето? Кажете някакви упражнения, които да правим вкъщи. Питах доктора дали може да правим фимнастика и той каза, че ве няма проблем. Никой не ни е казвал да правим рехабилитация, но ми се иска да работя върху развитието й. Споделете нещо от ваш опит или някое клипче в интернет. Целувки от нас.

brillar, мисля, че това с главата е нормално, но се израства. Дъщеря ми още преди клапата държеше главата повече на една страна и даже с мъжа ми си говорихме, че трябваше да им кажем да сложат клапата от обратната за да почне и на двете, но след време започна да си ползва и двете страни. Иначе за формата и големината не знам. Ще се оправят сигурно. За упражнения, аз не си спомням много какво правихме, но основното май е са я държиш по корем, може и върху краката ти. Може да си вземете у топка(долу има клипче). Слагам и едно, което на дъщеря ми й беше много забавно, но него просто го видях в ютюб. Също правете и масажи с различни повърхности. Общо взето всичко, което казват, че е добре за детското развитие, но по повече.

https://youtu.be/PgBUH7YtgwE - това го правихме вместо с английското стихче, с "Кра-ка си пип-ни, Кра-ка си пип-ни. После го завърти, а най-накрая се гушни . Гуши Гуши Гуши."

https://youtu.be/S6HoDYVMClQ -топка

https://youtu.be/M3rCtW9DMD4 - за по корем

       

Почвам я.