Транзитивна дистония при недоносено дете, разлика с ДЦП

  • 2 451
  • 3
  •   1
Отговори
  • София
  • Мнения: 964
Здравейте, бих искала да попитам има ли дечица с поставена такава диагноза и как са се развили нещата във времето. Синът ми е роден в 28 г.с., с диагноза "Двойна хемипареза повече в ляво" от доц. Литвиненко на 6.5 месеца (3.5 месеца коригирана възраст). Сега е на 8 м (5 м кор. възраст). Детето е с повишен тонус повече в ръцете, отколкото в краката, разлика в ръцете почти няма, а лявото краче е по-стегнато. Диагнозата е доста тежка и според мен активните движения на сина ми не отговарят на нея - той вече се обръща (от 4.5 мес. кор. възраст), събира ръчички, посяга целенасочено, хваща (наистина по-трудно, но успява), има сравнително добър контрол на главата. Още по-обръкващото беше, че самият доц. Литвиненко коментира състоянието като сравнително леко, но определено със симптоматика на ДЦП, а в същото време диагнозата отговаря на квадрипареза.
 Изчетох доста в чужди сайтове и там често се споменава,че при недоносени деца под 1500 гр. е типична т.нар. транзитивна дистония ( transient dystonia), която реално е с картина на ДЦП - висок мускулен тонус, задържане на примитивни рефлекси, повишена нервност на детето.  В повечето случаи това състояние преминава до 1 г. коригирана възраст, като разбира се не е безобидно  - децата остават по-тромави и некоординирани, често имат проблеми като дислексия, СИД, хиперкативност и др. Иска ми се да обменя опит с родители на такива дечица. Най-вероятно моят син действително е с ДЦП, но все пак ми се иска да събера повече информация и за тази по-благоприятна възможност.

# 1
  • София
  • Мнения: 4 412
Когато дъщеря ми беше бебе също съм чувала дистония и дистонични атаки. Зачетох се в по-старите ти постинги и откривам много общи неща. Защо в педиатрията държат да поставят диагноза ДЦП на бебета? Все пак двигателното развитие завършва на около 18 месеца и до тогава всяко бебе трябва да има шанс. Много по-нормално ми се струва както е в болницата по ДЦП да говорят за смущения и да ги профилактират. Ранната диагноза според мен намалява шансовете на детето, защото след време всички ще го подценяват, няма да имат изисквания като към дете, което може.

Прочетох, че в болницата по ДЦП са ви дали 2-3 степен. Знам, че има много деца с втора степен и въобще нямат ДЦП, мисля, че беше 50%. Дъщеря ми беше с 3-та степен, постепенно мина 2 и после 1-ва, за около 6 месеца рехабилитация там. Но след прохождането доста време, даже година-две беше нестабилна. При д-р Чавдаров също гледат рефлексите и няколко позиции по Войта, т.е диагноситката е подобна.

Много ми беше полезно, че някъде е описано това състояние на недоносетите, защото те наистина имат много добри шансове, но тук за съжаление гледат на тях като умствено изостанали и няма никаква програма за рехабилитация на децата. Само тези за двигателното развитие, но пък  слагат инвалидни диагнози на бебета.

Иначе като прогнози дъщеря ми вече е възстановена. Проходи на година и три месеца, но после се появиха СИД, ходене на пръсти, аутистични и хиперактивни признаци, много трудно започна да работи с ръце, много трудно проговаряне.

Ето тук са нашите терапии - https://threetoseven.wordpress.com/about/ и нашият път вече няколко години.

Последна редакция: чт, 19 авг 2010, 12:11 от TanyaMG

# 2
  • София
  • Мнения: 964
Таня, много ти благодаря за отговора Hug! Попадала съм на твои мнения неведнъж и точно за вас си мислех, че може би сте минали именно през транзитивна дистония.
За диагностиката - на 4 мес. кор. възраст, д-р Чавдаров ни определи вече с 3-та степен ЦКС, дори от разговора и това, което е записал за прегледа, май отиваме към 4-та. Честно казано, мисля,че 1-ва и 2-ра степен ЦКС след възраст 4-5 мес. вече означава минимален риск за развитие на ДЦП, защото това предполага да няма оставащи примитивни рефлекси и тонусът да е достатъчно нормализиран, за да могат да се направят поне половината от позициите правилно. Ние също ходим на рехабилитация в Св. София, смятам, че Войта упражненията имат ефект, но не съм сигурна,че са достатъчни. Не виждам и индивидуален подход,  деца на друга възраст и с по-различни проблеми правят същите упражнения.
За съжаление напълно си права за ограничените възможности за глобално стимулиране на развитието на тези деца. В България се набляга основно на моторната функция, а психическата и интелектуалната остават встрани. Много ще ми бъде полезно да видя през какви терапии и къде сте минали. Извървяли сте доста труден път, но пък и сте постигнали страхотни резултати.  Hug. Засега при сина ми нито аз, нито лекарите са забелязали отклонения в интелектуалното развитие. Той освен това е много социален, търси контакт, откликва, лесно се привлича вниманието му и се задържа сравнително дълго. Но тепърва там ще стават по-ясни нещата. 

# 3
  • София
  • Мнения: 4 412
Да, и аз си спомням, че имаше доста неща в болницата по ДЦП, които ми правеха подобно впечатление - на всички деца еднакво. Но от това което съм чела, най-важно до 1 година детето да развие правилен двигателен модел, т.е двигателното развитие е с приоритет - обръщане, лазене, пълзене, изправяне, вертикализиране. И хващане с ръце, изследване с уста. Цялото развитие трябва да е насочено в тази посока, защото след 18 месеца става много трудно.
Ти можеш да потърсиш клипове за Бобат терапия или други занимания за бебета и да ги правиш допълнително. Може да се консултираш и с някой от терапевтите за ранна възраст.

Успех!

Общи условия

Активация на акаунт