За правата на децата ни!-тема 4

Здравейте!Аз също незнам какво ще стане след навършването на 16г на дъщеря ми през септември.  Тя е с 51%.

Веднага го пускам, ако искате и за лекарствата за реимбурсивния списък, за предложенията за клиничните пътеки, на д-р Чавдаров.....

СПИСЪК НА ПОМОЩНИ ТЕХНИЧЕСКИ СРЕДСТВА И МЕДИЦИНСКИ ИЗДЕЛИЯ ЗА ДЕЦА

1. Инвалидна количка:
  -акумулаторна
  -рингова
  - тип бебешка
  - спортна

2. Позициониращ стол:
   - стационарен
   - на колелца
    -комбиниран стол + вертикализатор

3. Вертикализатори:
   - с опора на гърба
   - с опора на гърдите
   - на колелца и/или тип рингов
 
4. Проходилки и ходилки:
   - тип бебешка
   - ролатор

5. Бастуни, патерици, канадки:
   - с крачета

6. За рехабилитация:
  - цилиндричен модул(руло).
  - топка(защитена от спукване)
   - Динамична въздушна възглавница за упражнения и сядане
   - масажна топка.
   - масажен тренажор
   - масажен ринг

7. Шведска стена

8. Успоредка за ходене
 
9. Баня и тоалетна:
    - столче
    - шезлонг за баня
    - опорни ръкохватки
    - комбиниран стол за баня и тоалетна

11.Ортопедично легло
    - антидекубитален дюшек
    - антидекубитална възглавница

12. Ортези и протези за крака и ръце, шини.

13. Ортопедични обувки и стелки.

14. Триколесен велосипед.

15. Слухови апарати:
    - консумативи за тях
 
16. Кохлеарни импланти.

17. Клапи за хидроцефалия.

18. Инхалатори

19. Инсулинови помпи за диабет и тест ленти.
20. Импланти за деца с увреждания
(момента МЗ осигурява безплатни само кохлеарни импланти, но не и клапи за хидроцефалия (цените за една клапа започват от 3000лв).

Иначе искането е следното, то го има и в отвореното писмо:

Спешно да се организират срещи и предприеме производството на детски помощни технически средства в България, защото това е единственото решение в близко и обозримо бъдеще да е възможно да се предоставят безвъзмездно на децата ни.
Да бъде създаден списък от родители и специалисти на помощните средства и медицински изделия, които да са съобразени с нуждите на децата с увреждания. В момента съществува списък само за възрастни с увреждания, който е непълен, остарял и не е съобразен с характерните проявления на заболяванията при децата. В приложение прилагаме примерен такъв списък:
1.   Без тези помощни технически и медицински изделия не е възможно да говорим изобщо за подобряване на физическото състояние на децата с увреждания, за компенсиране на дефицити, за интеграция, за нищо....
2.   Всяко дете с уврeжедане има нужда минимум от по 5-6 от тях, като при това те се израстват, трябват нови, после пак нови и т.н...
3.   Средната цена на тези средства е ок. 2-3 000 лв..
4.   Абсолютно нерентабилно е както за държавата, така и за нас, родителите, да купуваме и внасяме тези средства отвън, защото оттам са непосилно скъпи.
5.   Производството им, поне на основните, е изцяло свободна ниша у нас.
6.   Предлагаме да се проведат разговори с бизнеса, производителите и предприемачите, за да се намери решение и възможност тези средства да се произвеждат у нас, цената им ще е многократно по-ниска, връзката с клиент и производител ще е пряка, достъпът до средствата лесен, това е нова възможност за производители и бизнес.
7.   Предлагаме държавата да подпомогне началото и случването на този процес, като стимулира производителите, които започнат производство на помощни технически средства с икономически облекчения, предимства по програми и всички възможни начини, така че да стартира и да се развие у нас производството на помощни технически средства за децата с увреждания.
8.   Целта е с падането на цената им, с производството и предлагането им на нашия пазар, да може в крайна сметка да се предоставят безвъзмездно на семействата с деца с увреждания необходимите средства.
9.   Настояваме в комисията, която предоставя нужните за детето помощни технически средства да преобладават здравни експерти, вкл. и кинезетерапевти., тъй като социалния работник няма никаква представа и компетентност за здравно медицинската роля на тези средства, в подобряване или задържане на определено ниво състоянието на детето, и при предоставяне на неподходящо средство на едно дете, средството просто отива на боклука. Това е положението към настоящия момент. Ако изобщо родител все пак получи някакво помощно средство за детето си, в повечето случаи то не само, че не върши работа, ами и влошава състоянието на детето, поради, което се изхвърля.

Искам да попитам на 2.12 минахме ТЕЛК а стария изтича на 10.1 изчаках да минат 14дни и днес отивам в СП да си пускам новите документи и ми казаха, че  ще ми приемат документите по чл.8 януари, а за детските през февруари. нормално ли е това?

настоявайте да ви приемат документите и ако не искат да ги приемат - да ви откажат писмено. и можете да обжалвате отказа да ви разгледат искането по реда на чл. 197 от Административно-процесуалния кодекс пред съда. аз още не съм стигнала при социалните с моето решение, защото не е влязло в сила, но само да ми паднат... писнало ми е от безумията на администрацията!

milkova, имаш два варианта за действие:

1) Ако имаш нерви, време и пари(за адвокат,ако се наложи) отиваш в СП, дигаш един як скандал, говориш с n- на брой служители и те или вдигат ръце от теб и ти приемат официално документите и след около две седмици почват да ти пристигат по пощата един след друг отказите. И след това жалби, или дела. Или ако не ти приемат документите почваш веднага с жалби и разправии. - през това време вече си влязла в другия месец и почваш да се замисляш дали да продължиш с разправиите или да си пуснеш отново молби и да си чакаш 
2) Да  си отидеш както са ти казали за 8д с молба през януари, и за детските през февруари и да си спестиш много главоболия.
Системата е      Не си ли със "стадно" мислене, а си позволиш да разсъждаваш, ставаш не удобен и както е в моят случай те обявяват за малоумен. - Как може 10 човека да ми обясняват, че нямам право и помощите се отпускат от месеца следващ датата на ТЕЛК, а аз все да не мога да проумея какво има общо отпускането със срока за подаване  Аз да им пиша отделна молба да спазят закона , а те да ми откажат с член от правилника.Изобщо нямам думи и спирам, че ще избълвам още 

huma rojo ,ако си им набрала и искаш разправии, ще трябва да се организираш в малкото работни дни около празниците, иначе губиш "промоцията" и не получаваш скандал.Влезеш ли в януари, край. 

Тео, помоща по чл.8д не се взима за доход когато се кандидатства за преустроиство на жилище. За ЛА незнам. Но то по национапната програма не може никой да се котира ако не е на ръба на оцеляването.   В списъка премести антидекубиталната възглавница при инвалидните колички. Това е възглавница за инвалидна количка за да не се получават декубитални рани от заседяването. Може да прибавиш и рингове за сядане. Те се използват при дълги пътувания с автомобил.

Нормално е . Парички по стария ТЕЛК ще получиш и през януари. Ще подадеш януари новия и ще започне плащане от февруари. За детските най-вероятно тогава изтича старата молба.
 Това е мое мнение.Не съм експерт. Не съм и подавала за преосвидетелстване.

Благодаря за списъка. Обръщам внимание на 20.точка от списъка, не че омаловажавам останалите, но се сблъсках с нея. За импланти на дете с гръбначно изкривяване трябваше да заплатим близо10 000.00 лв, но тръгнахме по неведомите пътища и една много мила жена , ни упъти към МНЗ и Фонда за лечение на деца. По време на престоя ни в болницата, май бяхме единствените който ни "спонсорираха", останалите родители си платиха цялата сума на касата и никой не им беше казал, че има такъв вариант. Когато отидох в социалните, попитах при представяне на фактура с такава стойност какъв процент се осребрява- отговорът беше 200 лв. , от там започнах да питам, а за фактура от 400 лв.... отговорът беше "20 лв, за толкова няма смисъл да си хабите нервите.."......

Раче, ние тоя списък сме го развяли като знаме от една година, ти сега се сети да местя еди какво си. Тя Пожар го прави, а иначе той е пратен. Ти пък за какви подробности се втелясваш, те половината неща да почнат безплатно да ги предотавят, ехе....., ти, премести възглавницата нам си къде.....

По 8д, да, знаеме, чудиме се и ние...за смятането на дохода....., но винаги е по-добре да си кажеш, пък и да сгрешиш, отколкото да мълчиш като тиква, пък после да охкаш и се оплакваш, щото си мълчал, вместо да си кажеш, като те е стягал чепика.

 Знам аз, че го развявате отдавна    обаче не ми е направило впечатление подредбата. Да ти кажа не видях остеометри за нас никъде в него. Мисля, че ги имаше в началото. Много са важни за децата ни в по- късен етап от увреждането.
ЕЕЕЕЕ, ама ако имам време или нет нямам или батерията е паднала.

За 8д съм сигурна, че не е доход за преустроиство /или поне не беше преди 2г/

Моля препратете писмата си и на адрес  secr-simeonova@mlsp.government.bg  тъй като не е ясно кой точно ще докладва по този въпрос. Спешно и важно е!
Ето един пример:
====
Чл.24а, ал.6 от Правилника за прилагане на закона за семейни помощи за деца да се промени на:
"При първоначално освидетелстване месечната добавка за дете с трайно увреждане се отпуска от началото на месеца, следващ месеца, който в експертното решение на ДЕЛК/ТЕЛК/НЕЛК е записан като дата на инвалидизация".
А чл.19 ал.2 да бъде променен на:
"Месечните помощи за деца с трайни увреждания по чл. 7, ал. 8 ЗСПД се отпускат от началото на месеца, следващ месеца, който в експертното решение на ДЕЛК/ТЕЛК/НЕЛК е записан като дата на инвалидизация."
====

Ако има някой друг като мен, който вече е изпитал разочарованието (и нервите) от мълчалив отказ, мога да му изпратя готова жалба, за да си спести ходене по адвокати.
Не само аз останах възхитена, явно и социалните доста са се стреснали, защото вчера получих Решението на Регионалната дирекция, в която се произнасят, че "мълчаливият отказ е незаконосъобразен и е процесуално нарушение, както за по-горестоящия административен орган, така и за съда". Сега (след 14 дни, в които ще изчакат евентуално обжалване от моя страна - макар и да няма причина, все пак, така е по закон) ще връщат молбите ми за ново разглеждане и произнасяне.

Честито Рождество Христово! С пожелание за много здраве, щастие и успехи на всички Вас и на близките Ви!

Някой да има представа какво е станало на заседанието на 23.12? Търся в нета, но нищо не откривам...

Честита коледа на всички с пожелание за много здраве щастие на вас  а деца Дядо Коледа да донесе много подараци

Честита Нова Година!

Много здраве, много късмет, успехи, любов, добрина и човечност през новата 2011 година!


Съжалявам, че чак сега пиша новините, ама нали празници и т.н...

Още преди Коледа получихме отговор от МТСП, адресиран и до кабинета на министър-председателя, от който става ясно, че цитирам:

"МТСП вече предприе необходимите стъпки за прецизиране на разпоредбите на Правилника за прилагане на Закона за семейни помощи за деца, касаещи отпускането на месечни добавки за деца с трайни увреждания. Въз основа на направените от Национален алианс "Усмихни се с мен" предложения е разработен и изпратен за съгласуване по реда на чл. 32 (писмо с изх. номер 9101-82/20.12.2010г.) от Устройствения правилник на Министерски съвет проект на Постановление на Министерски съвет за изменение и допълнение на Правилника за прилагане на Закона за семейни помощи за деца. Промените имат за цел да отчетат специфичните особености при регламентирането на правото на финансова подкрепа за деца с трайни увреждания"

Останалото в писмото касае Закона/Кодекса за детето и семейството и прочие, за другите наши искания, предложения и т.н....

Здравейте,
имам молба да разясните малко повече по коментираният въпрос за записването в ОДЗ. Знаех, че имаме предимство за приемане и това, което прочетох, че от Регионалния инспекторат трябва да ни одобряват беше поредното "ново двадесет"  Притеснява ме как биха "оценили" детето ми и дали ще го допуснат за записване. В сайта за кандидатстване нищо такова не беше споменато.
Детето ми е с 80% заради хидроцефалия и сложена клапа, но засега се развива нормално и няма други проблеми. Трябва наесен да го пусна на ясла (ще бъде на 2 години и три месеца), тъй като  ще се наложи да се върна на работа. Моля, подскажете ми къде точно трябва да си подам молба за "одобрение" и какви документи да нося. Благодаря предварително!