Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 8

Здравейте,
пише Алекс

Много се радвам, че празникът се хареса толкова много на всички. За мен и моите приятелки също беше огромно удоволствие да сме част от него. Надявам се за следващия празник всички дечица да се чувстват добре и присъстват, за да се веселим заедно.

Аз влизам, за да ви пусна линк в снимка.бг със снимките от празника - http://snimka.bg/album.php?album_id=355715
Ако някой иска да напиша нещо като описание под някоя от снимките, да каже.

Гледах късните новини по бтв и репортажът за празника беше различен от този в 19 часа. Надявам се да качат и него в интернет, въпреки че не е от централната емисия новини.

Лека и спокойна нощ    

Здравейте на всички! Аз не съм от "вашата тема" и предварително се извинявам за закъснението,но просто исках да ви поздравя за празника!
Искам да пожелая на всички вас и вашите дечица много кураж,много любов и безброй усмивки!

Благодаря ви, бяхте страхотни, искам да ви кажа, че празненството ви беше страхотно, покланям ви се искрено и ви казвам, че сте прекрасни родители, милите ви красиви деца нямат за какво повече да мечтаят, имат най-добрите родители, ние ги обичаме и приемаме както приемаме нашите деца, и се надявам да са отворени всички врати към широкия свят, тази България да ги заобича колкото всички нас, и да не им слага граници и окови. Развълнувана съм много, и искам само да ви кажа, че се почуствах много щастлива, и аз и децата ми. Бях си на мястото сред вас, и по този начин ви казах обичам ви! 

Здравейте майчета! Взизам да ви честитя празника. Гледах репортажа и страшно ми харесахте. Да са живи и здрави слънчевите ви дечица!

Имам един въпрос към вас който ме тормози от месеци.

Възможно ли е синдромът на Даун да не бъде забелязан до пълнолетие? Работата е там че дядото има малко азиатски черти и разрезът на очичките на детето е оправдаван с този факт.

Става въпрос за роднина. Детето заеква и винаги е било малко по-особено. В училище изоставаше и дори повтаря клас. Майка му е адски амбициозна и тероризираше детето да учи по цели дни. За лоши оценки му крещяха като ненормални и на всяка крачка бяха крясъци че е тъп и мързелив. Сега го бутат да кандидатства по университети. Но аз изведнъж много ясно осъзнавам че момчето си има типичен вид на човек с Даун.
Възможно ли е? Майка му е стоматолог, все пак не е далечен от медицината човек. Най-близките и приятелки са все лекари, възможно ли е никой от тях да не си даде сметка? Защото ако е болно, това променя много неща все пак. Беше много деликатна ситуация, но мъжът ми намекна на майка му. Мисля че тя се замисли, но отказа да му прави генетични изследвания под предлог че и било далече, и сложно и въобще, нямало смисъл да се занимава.
Кажете ми може ли това да е Даун и от никого да не е забелязано? А възможно ли е родителите да са в течение ако има такова нещо и да крият? Но защо тогава да се държат с такава строгост към детето?

Здравей, Xenia!

Има три форми на синдрома на Даун. Най-разпространената е регулярната. Тя се разпознава още след раждането. Историята познава и единични случаи, когато тя е била диагностицирана и по-късно - до 1-2-3 години, ако детето се е родило в малък град или село.

Много по-рядка е транслокационната форма, тя е наследствена. По изява е като регулярната и се разпознава пак веднага след раждането. Родителят-носител изглежда нормално и се развива нормално, понеже си има пълен и точен набор от всички хромозоми, само че една от тях е разместена.

Също рядка форма е мозаечната. При нея една част от клетките са здрави, а друга част - носят допълнителна 21ва хромозома. Тази форма възниква след оплождането и първите няколко деления на яйцеклетката, затова и при различните хора има различна пропорция между здрави и увредени клетки. Тази форма е по-мека, децата се развиват по-добре и са по-близо до норма (според процента увредени клетки). Чела съм за едно момче от Щатите с мозаечна форма на СД, с коефициент за интелигентност 110, което значи че по този показател е по-напред от поне 60% от човечеството. Да, има видимо изменени черти, но интелектът не е засегнат. Кой знае, ако не се беше случила онази грешка с неправилното делене, може би това момче щеше да бъде с IQ 160-170, защото то явно си носи заложбите...

По-правилното отношение към децата със СД е родителите им да се отнасят към тях като към нормални деца, особено при мозаечна форма, където детето си има и по-големи ресурси. Намаляването на изискванията или подценяването по-скоро вредят. От друга страна всяко следващо изискване трябва да е съобразено с нивото, което е достигнало детето... Казвам го, но веднага се сещам за филмчета, които съм гледала в youtube как една майка учи детето си със СД на една година да чете прости думи по специална методика и на 3 години то вече познава буквите и може да чете и произнася по-прости думи. Така че възможностите на децата са големи, по-скоро ние, родителите сме ограничени в познанията си какво и докъде можем да направим... и аз лично се усещам, че понякога подценявам детето си... вярвам, че поне 90% от родителите тук също са имали това усещане понякога...

Освен синдрома на Даун, съществуват и други генетични отклонения. Когато има допълнително копие на някоя хромозома, обикновено това е видимо и малко вероятно да не бъде забелязано. Но има и други генетични аномалии - например обърнат сегмент от хромозома, липсващи гени, разместени гени или прикрепени на друго място. Някои от тези аномалии не могат да бъдат уловени със стандартните генетични тестове и пращат проби в чужбина за да бъдат изследвани (имаше такава тема във форума преди). При такива хора има нарушено развитие, в различна форма и в различна посока. Понякога такива хора не могат да имат деца, или предават аномалията и в следващото поколение.

Генетичните аномалии евентуално водят до някои увредени органи или предразположения. Увредените органи при по-голямо внимание от страна на родителите и лекарите се откриват в първата или втората година след раждането и се предприемат действия, за да се лекуват.

Нашето общество е такова, че е склонно да лепи етикети. Понякога родителите крият здравословния проблем именно по тази причина. Други пък с години не могат да се примирят с проблема и да се пренасочат към адекватно възпитание, отчитащо особеностите на детето и използващо силните му страни за сметка на по-слабите. Бих казала, че за едно увредено дете най-важно е да расте в любяща среда, и тя не включва само родителите му, но и по-далечните роднини.

Пропуснах да кажа, че е нормално едно дете с увреждане да полага повече усилия, за да постигне нещата, които здравите деца постигат с лекота. Именно по тази причина то заслужава повече уважение! Също така е важно то да бъде правилно мотивирано да влага тези усилия, а не всичко да става насила... Това е цената на интеграцията, която по различен начин плащат и родителите, и детето...

Страшно ми беше приятно да съм с вас - а на децата още повече.  Благодаря за приятната емоция и най вече за това, че имахте сили да го организирате и да подарите на децата това невероятно преживяване.

Мили мамчетанахлувам в темата ви въпреки че редовно ви следя сега за да ви поздравя ,вас и вашите деца.ЧЕСТИТ ПРАЗНИК ,бъдете винаги здрави и успех на вашите слънца.Искам да ви кажа че ви се възхиштавам и прекланям -вие сте страхотни родители .

Щастлива съм че бях част от празника Ви! Прекрасно беше!!!
Малко съжалявам че не дойдохме с нашите сладури но си признавам че снега ме уплаши 

Имам малко питане - коя е дамата която беше седнала до др. Авджиева, (с къдрава коса на кок) има ли вероянтост да е от генетика пак - познавам я от някъде, но нямах смелостта да я питам 

Мария как е принцесата днес??
  

Мерси Мария, доста подробно и познавателно, но не разбрах точно какво ти е мнението по въпроса ми.
Значи с мозаечна форма е възможно детето да се развива нормално в интелектуален план, би могло да завърши успешно училище и университет? Мислиш че може да става дума за подобен тип?
Аз не бих казала че развитието на детето в случая много нормално, но то е дотолкова близко, че никога и от никого не см чувала съмнения за Даун, та дори и аз сама се чудя на мен самата как не ми е правило до сега впечатление. Нямам снимка за съжаление да ви покажа, вие имате по-набито око за външността на тези дечица, но според мен е много типично. Има ли тенденция при Даун към пълнеене с възрастта?

Аз мога да допусна че родителите биха могли да крият, но в такъв случай ми е трудно да си обясня поведението им към него. Баба му се скъсваше да плаче в съседната стая докато двамата родители му се нахвърляха с крясъци. Прекалено строги и прекалено взискателни. Аз някак инстинктивно винаги съм усещала предела на възможностите му, като беше малък съм се занимавала по разни системи на Монтесори с него, така както не съм го правила със собственото. Но за майка му слаб ученик е позор и единственото което правеше е да му крещи.
По-склонна съм да мисля, че не желаят да погледнат истината в очите.

Алекс, благодаря много за снимките, както и за всички усилия, които вложихте ти и приятелките ти, за да стане залата по-красива, а настроението още по-празнично!

Снощи гледах репортаж от събитието в късните новини на бТВ и за миг се потопих и аз в тази прекрасната атмосфера!

Благодаря още на Варвара и Хелаа за усилията! Особено големи благодарности на хората, дарили средства, за да може тази чудесна инициатива да се осъществи и да донесе радост на толкова много хора!

Мисля, че това е правилният път! Позитивните послания се възприемат много по-лесно и проправят пътя към това да бъдем изслушвани

След малко ще ходя в трета градска да чуя какви са новините...

Много отдавна се каня ,но ето че накрая се пристраших и ще ви пиша.Забременях на 40 години ,незнам дали бременноста ми беше нежелана ,непланирана или лекарска грешка-просто се случи.Имах вече 2 големи деца сега са на 22 и 20год.Приехме бременноста и бяхме много щастливи всички ,но лекарите започнаха да ме карат да си направя изследвания защото имало голяма вероятност детето ми да се роди със синдром на Даун.Отказах всякакви изследвания ,бях критикувана но това беше моето решение и приех тази бременност като божи дар и реших да родя това дете .Принцесата ми се роди мъничка 2и 600 ,извадиха ми я със секцио и лежах 17 дена в родилно ,чуваха сърдечни проблеми казваха че е недоносена и се е родила 40 дена по -рано-за синдром нищо не споменаха.Осем месеца по -късно претърпяхме тежка живото спасяваща сърдечна операция от която все още се възстановяваме,но там ни лепнаха и един синдром за който нищо не бях чувала и все още нищо незная а не откривам и майки на деца с подобни проблеми.Няма да забравя думите на лекаря ВИЕ ЩЕ СИ ГО ГЛЕДАТЕ В КЪЩИ ИЛИ ЩЕ ГО ОСТАВЯТЕ -защото в семеина среда тези деца се развиват доста добре.Неможех да проумея как можеха да ми кажат това ,та аз се молех аз да умра а да оцелее детето ми.Мислих само да мине операцията и тя да остане жива пък със какъвто и синдром да е там.Мисля че обичта към децата ни не се променя според името на синдрома.Сега се развиваме бавничко ,но добре много,много си я обичаме тя е смисъла на моя живот.Ще се радвам да съм част от вашето сплотено семейство и да споделям малките ни но така ГОЛЕМИ успехи,че кой би ме разбрал по-добре от вас?

Мария, какви са новините от болницата? Хриси как е? Жалко, че изпуснахти празника, но догодина ще наваксате с пълна сила.

Благодаря на всички - родители и деца, които се включиха в празника. 
Алекс, благодаря на теб и момичетата от "Вълшебната къща" за организацията и хубавата украса.   

Това е Габриела Сивриева - кинезитерапевт от Педиатрията. ПРЕКРАСЕН ЧОВЕК!!!

Анито, добре дошла! Чувствай се сред приятели тук и споделяй. Какъв е синдромът на момиченцето ти?

Извинявам се за разминаването. След като се прибрахме сложих децата да спят и тръгнах към офиса. Точно отворих вратата в 15.10ч., когато мъжът ми се обади, че Виктор е с Т 38.1  /той от два дни е със стомашно-чревна инфекция и ту сваля - ту вдига Т/. Нямаше начин, трябваше да се прибера.
В 18.00 ч. се събрахме и за час и половина прегледахме Устава. Свършихме добра работа и пропуснахме централните емисии новини 

Време е да се храним... 

Нямам мнение, може да е всичко, включително момчето да е генетично здраво, а да има други проблеми. В нашия форум има тема за аутисти, за деца с проблеми в обучението, какво ли не съм чела и поне това съм научила - не може по 3 изречения и неясни съмнения да се постави диагноза.

Имам дълбоки съмнения по отношение на изречението: "Аз някак инстинктивно винаги съм усещала предела на възможностите му". Като човек, който се е занимавал професионално 15 години с обучение (на студенти), знам, че има хора, чиито постижения много зависят от качествата на хората, които ги обучават, даже без преувеличение бих казала, че повечето ми студенти са били такива... Единици са тези, които се справят добре и с калпав преподавател. Пределът на възможностите на детето най-често е пределът на обучаващите възможности и способности на неговите родители, близки и изобщо възпитатели, както и в съвместимостта между детето и възпитаващите го... Това обяснява защо в едно семейство може едното дете да е отличник, а другото - изобщо да не е...

Днес наобяд, като ходих, ми казаха, че Хриси отказвала да се храни с бульоните и супичките, които занесох. Яла малко кисело мляко Данонино, пила чая, който занесох (сама си го държала). Сега й занесох кремчета, които харесва, дано полека-лека започне да хапва повече. Иначе била будна и спокойна, и пак не ме пуснаха, да не я разстройвам.

Лекарят каза, че имала малко температура, но близо до нормата. За разлика от вчерашната лекарка, която излъчваше оптимизъм колко добре се развиват нещата, този лекар каза да сме доволни, че няма усложнения. Като се замисля, това е същото, въпрос на поглед - дали чашата е наполовина празна или наполовина пълна, зависи само от начина, по който го погледне човек.

Пак ще ходя в 17 часа...

и аз бих казала, че съм впечатлена от изказването за пределите на възможностите
имам две деца
и въпреки, че първото се роди проблемно, и въпреки, че в сравнение със сестра си, която е по-малка и с приятелката си /също по-малка с 5месеца/ - той се развива по-бавно - аз не мисля и да търся проблем в него
това, че някои деца изпитват затруднения не винаги е съврзано с физически проблем!
даже бих казала, че за мен 50% от тъй установените проблемни деца - с изоставане на развитието и т.н. се дължи на лоша връзка дете-родител
лично за мен родителите, крещящи по детето си - еми по-голяма травма здраве му кажи...пак добре, че детето не е разило аутистичен синдром!
лично мое наблюдение е върху сина ми, когато съм си позволила да крещя един път по него щото не се справи както ми се искаше - как после не смееше да пипне нещо и ли да опита да направи сам някои неща...сама си представи ако мбях продължила да креща дали нямаше да дръпне и назад детето!