Болни от муковисцидоза - тема 5

Мария,ти под офанзива какво разбираш? Би ли дала малко повече уточнения! Иначе идеята ти е супер, можеш да дадеш , конкретни съвети. Всички членове на Асоциацията имат Право да работят за нейния проспиритет!
В това число ти и твоето семейство. Ако под офанзива разбираш,медийна изява другият път ще имате възможност да се изявите вашето семейство в някоя телевизия!
Често медиите търсят семейна драма с много болка и тъга.

Ани,реагираш точно както и очаквах.Не си се променила!
А колкото до офанзивата,  изобщо нямах предвид медийните изяви. Те не са най-важното,въпреки че никак не са за подценяване.Но там ти си в стихията си.

Нов медикамент дава надежди на пациентите с кистична фиброза
22 август 2008
 

Новият орален агент PTC124 (PTC Therapeutics) може да постави начало на революция в лечението на кистичната фиброза, свързана с non-sense мутации. Потискайки последните, PTC124 намалява епителните електрофизиологични дефекти следствие на дисфункция на трансмембранния проводен регулатор (CFTR).

Проучването демонстрира потенациала на персонализираната медицина, която комбинира селекцията на пациенти със специфични генетични мутации и медикаментозно лечение, предназначено за съответните мутации. Резултатите идват от проучване, публикувано в Lancet. То дава нова надежда на пациентите с кистична фиброза, следствие на нонсенс мутация в CFTR гена.

Кистичната фиброза настъпва като следствие на нонсенс мутации (абнормални стоп-кодони) в информационната РНК за CFTR при около 10% от пациентите в световен мащаб. PTC124 е малка молекула, специално създадена за синтезирането на функционален CFTR. Тя индуцира рибозомите да четат генетичната информация по време на транслацията, игнорирайки стоп-кодоните.

В проучването били включени 23 пациенти с кистична фиброза на възраст 25 години. Всички участници имали 1 или повече non-sense мутации в CTFR гена. Те били изследвани в два цикъла по 28 дни. Над 90% имали тежка кистична фиброза с нарушена белодробна функция, дихателна инфекция с Pseudomonas или други патогени и панкреатична недостатъчност.

По време на първия цикъл пациентите били третирани с PTC124, 16 mg/kg на ден в три дози през ден в продължение на 14 дни, последвани от 14 дни без лечение. Във втория цикъл пациентите получили 40 mg/kg PTC124 в три дози всеки ден в продължение на 14 дни, последвани отново от 14 дни без лечение.

Главните клинични събития били промяна в CTFR-медиирания общ хлориден транспорт, пропорция на пациентите, повлияващи се от терапията и нормализация на хлоридния транспорт, измерен чрез трансепителната назална потенциална разлика.

Последната била измерена при 23 от пациентите в първия цикъл и 21 във втория. По време на първата фаза общият хлориден транспорт се увеличил (средна промяна от -7.1 mV), a през втората фаза промяната била -3.7 mV.

Терапевтичен отговор в общия хлориден транспорт се наблюдавал при 16 от 23 пациенти в първия цикъл и в 8 от 21 пациенти във втория. Нормализация имало при 13 от 23 пациенти по време на първия цикъл и 9 от 21 пациенти във втория.

Белодробната функция и телесната маса също се подобрили. PTC124 бил добре толериран, като не били докладвани сериозни медикаментозни странични ефекти. При 2 от пациентите се наблюдавала констипация без интестинална обструкция, а при 4 - лека дизурия.

www.doctorbg.com

Колко съм предвидима,нали Мария?! Знам!
Приемам всякакви упреци и идеи,давай ги смело., а ако се наложи да се вдигне пушилка и офанзива аз ще съм в центъра,няма проблеми дори и да не ме подкрепите.
Кажи си основната идея освен клоновете в градовете!Как разбираш офанзивата ? как да я сътворим... И напиши какви са данъчните облекчения при дарения на фирми На дружества със стопанска цел ,давай инфо не се скъпи,ще е от полза за всички.Аз съм много ангажирана и Илиана не е добре в момента,нямам време да ровя,ти си по-свободна,хайде нека не губим време.Нека направим  нашиятживот  по лек, а на децата си по-дълъг!

Дано е  слънчево в душите ни и пъстро в домовете ни. Желая ви ,Пролетта да ви донесе Надежда за Ново начало !

ОК. По първия въпрос-действия се предприемат,когато му дойде времето,а то още не е дошло! Но дотогава трябва да бъде създадена широка мрежа от доброволци,работещи за финансовата стабилност на дружеството./виж устава/
По  втория въпрос-в момента Асоциация муковисцидоза е регистрирана в частна полза и поради тази причина,дарителите не могат да ползват данъчни облекчения .Причината е,че  ЗКПО дава възможност на дружествата дарители да  си приспаднат направеното дарение  до 10 на сто от положителния финансов резултат,но  само когато дарението е направено на ЮЛНСЦ регистрирани  за обществено полезна дейност .Последното може да стане с промени в устава, взети на ОС и съответно -регистрация в Министерство на правосъдието. Освен това , според ЗМДТ  ,за  получениете  дарения   дружества регистрирани за общественополезна дейност подават декларации,но не дължат данък,докато тези в часта полза дължат данък определен от Общинските администрации.
Надявам се да съм била полезна.
Всеки  да прави това,което може и в  което е добър!

Цитат на: Moza в Неделя, 21 Септември 2008, 16:16
Трябват ни повече подписи.Всеки от нас може да разпечата петицията и да събира подписи на лист/на хартиен носител/.После събраните подписи ще се  изпратят на организатора.Може и сканирани. Аз започвам


Въпрос към Моза:
Имаш ли събрани подписи?

Надявам се да го написах разбираемо, а някой друг има ли ???

Мисля точно това да направя , да съдя д-вата и преди това понеже ще ми излезе по-евтино(защото за адвокат ще ми трябват пари) ще направя гладна стачка пред парламента.Преди време щях да си продам бъбрека,за да кубя "Тоби", Сега мисля да се самозапаля пред парламента.Всеки случай няма да стоя и да гледам как детето ми угасва пред очите ми.
Изчаквам мъжът ми да излезе в отпуска , за да започна действията си ,тъй като трябва да има кой да гледа през това време 3-те ми деца!

http://www.youtube.com/watch?v=GAtOePoT8ko
Този линк ми е от една Американка,която обеща ,че ще изпрати видео с дренаж и масаж....
Обикновенно повечето българи , не всички познавам много свестни имигранти ,които са ми помагали много,но повечето се самозабравят като заживеят Нормално.Та тази Българка в Америка ми каза,че сега жилетките не са ни най-необходими...имаме си ръце все пак,нали !Обаче ,Илито е задръстена толкова яко и всеки ден така я блъскам по 1 час ,както кличпчето горе за да изхрачи поне 2 храчки гной с кръв...Кои сме ние да искаме дренажни жилетки..Нелепо ,нали ?

Когато му дойде времето! Пълен абсурд! И някой високопоставен убиец и крадец казваше и продължава да казва, когато му дойде времето! Времето за какво! Моите извинения, обаче като знаеше, Moza, че дружеството трябва да е в обществена полза, aми да беше го казала, когато беше събранието на асоциацията!  И само с думи не става, а с реални действия и то от всички, не едни да се щадят, а други да се чудят как да се реши нещо в полза на болните.И знаеш ли, в обществена полза да е - супер предложение, обаче не може трима-четерима да са параван, а другите да се крият зад този параван. И когато се направи и най-малкия пропуск-хоп паравана виновен. Няма проблем, нека вината се хвърля върху паравана и по-точно върху хамавия ви председател!
 И докато му дойде  времето, само ще ви кажа, че на 9 март си отиде още един детски живот, още едно крехко създание, жертва не само на политика, но и на лекарско безхаберие  и на тукане. Нека, гледайте  - сеира е пълен. Обаче скъпи хора, цената е жестока-  живота на вашите деца !

 И жалкото е и друго- няма да го премълча. Сред нас има хора с много връзки и биха били страшно полезни. Нека се открият кои са и с какво могат да помогнат. Упреквате, че сме помогнали на двама-трима. Ами, който може, да беше помогнал на всички. А сега дайте да направим общ протест, а! Какво ще кажете. Общ протест-защото сме на път да изгубим и Тоби! Защото има хора, които тенденциозно работят срещу интересите на болните с муковисцидоза! И се използва всяка дума на паравана, за да е виновен той! Ами нека! Работете още срещу паравана! Като го издухат ветровете, ивда и реда на хората зад паравана!