Благодаря ви за подкрепата момичета. Моля се дано да се прибере вкъщи детенце и каквато и да е болеста му да остане в миналото, да порасне и бялото му дробче да расте здраво и да може да диша по-леко. Благодаря ви отново, Господ да пази всички дечица и моето.
- Публикувана: 29 окт. 2008, 19:02 ч.
- Последно мнение: 4 ноем. 2011, 19:04 ч.
Дете с проблем на бял дроб
Много ме развълнува вашата история, защото и ние преживяхме нещо подобно. Ето накратко нашият случай: Синът ми (който сега е осемгодишен) се роди недоносен в Майчин дом. Беше четири дни на апаратна вентилация и още пет дни на кислородотерапия - кислородна палатка. От самото начало, след като ми го дадоха, чувах шумно дишане в гърдичките му - казаха че е стридор. Започнаха дихателните пристъпи - понякога вследствие на вирус, понякога ей така от нищото. За осем години изкара над 15 пневмонии - винаги в десния дроб, непрекъснати пристъпи, силни лекарства, кортикостероиди, вентолин, години наред на Зиртек и какво ли още не. Стояли сме по болници на венозен антибиотик и кислород. Обиколихме къде що има пулмолози в София. Бяха убедени единствено, че детето е с астма. Съмняваха се за бронхиектазии, рефлукс, муковисцидоза. Правили сме скенер и ужасяващо голям брой снимки. Така и не се стигна до някаква диагноза и съответно лечение. А детето не се подобряваше, а се влошаваше. Започна училище като частен ученик в изолация.
Накрая, в пълната си безизходица, отидохме в Австрия. Само за ден и половина, след две специализирани изследвания, откриха че детето няма и никога не е имало астма. Чрез бронхоскопия видяха, че половината му трахея е запушена от стеноза, която се е образувала вследствие на грубо и немарливо извършена интубация при раждането. С тръбата са задрали стената на трахеята, тя е реагирала и така се е образувала атрофирала тъкан на одраното място. А това води не само до проблеми с дишането, но и до задържане на секрети, които увреждат белия дроб. Интересното е, че преди това в България също му правиха бронхоскопия (по мое настояване), но не откриха абсолютно нищо. В Австрия изрязаха тъканта с лазер, и за пръв път от толкова години синът ми диша нормално.
Не твърдя, разбира се, че и вашият проблем е стеноза на трахеята. Истина е също, че и много от проблемите на недоносен бял дроб се израстват с годините. Но така или иначе диагноза и лечение са необходими.
Не давам мнение за лекари, просто ти описвам нашия случай, за да го имаш наум. Ако се решите на крачка като нашата, ще ти дам координатите на австрийската клиника и професора там.
Дано всичко вече е наред с детенцето. Желая ви скорошно и пълно оздравяване!
Накрая, в пълната си безизходица, отидохме в Австрия. Само за ден и половина, след две специализирани изследвания, откриха че детето няма и никога не е имало астма. Чрез бронхоскопия видяха, че половината му трахея е запушена от стеноза, която се е образувала вследствие на грубо и немарливо извършена интубация при раждането. С тръбата са задрали стената на трахеята, тя е реагирала и така се е образувала атрофирала тъкан на одраното място. А това води не само до проблеми с дишането, но и до задържане на секрети, които увреждат белия дроб. Интересното е, че преди това в България също му правиха бронхоскопия (по мое настояване), но не откриха абсолютно нищо. В Австрия изрязаха тъканта с лазер, и за пръв път от толкова години синът ми диша нормално.
Не твърдя, разбира се, че и вашият проблем е стеноза на трахеята. Истина е също, че и много от проблемите на недоносен бял дроб се израстват с годините. Но така или иначе диагноза и лечение са необходими.
Не давам мнение за лекари, просто ти описвам нашия случай, за да го имаш наум. Ако се решите на крачка като нашата, ще ти дам координатите на австрийската клиника и професора там.
Дано всичко вече е наред с детенцето. Желая ви скорошно и пълно оздравяване!
Благодаря, че ми писа. Моля те пиши ми как стана всичко, как се свързахте с лекарите в Австрия. Всичко, което можеш да ми кажеш ще ми бъде от полза. В момента детенце е на кислородна палатка в 3 градска болница. Днес трябваше да го изпишат, ала в събота пак му се влоши дишането. Моля се да се оправи и да се върне пак вкъщи. Пиши ми, страх ме е от тези негови пристъпи. Пожелавам ти много здраве за цялото семейство
Благодаря за всичко, ще ти пиша.
И аз само за това се моля - да се оправи детенце и да си го прибера вкъщи.
Щяха да ни изпишат в петък, отложиха го за понеделник. В събота като отидох да го видя беше преместен в друга стая с кашлящи деца - той вече кашляше, бяха му дали чужда биберона. В неделя вече беше със затруднено дишане, на кислородна палатка. Вече сме на нов антибиотик - от 2 месеца не му е спиран антибиотика(само за 5 дни), на противогъбино и противоповръщащи лекарства.
И аз само за това се моля - да се оправи детенце и да си го прибера вкъщи.
Щяха да ни изпишат в петък, отложиха го за понеделник. В събота като отидох да го видя беше преместен в друга стая с кашлящи деца - той вече кашляше, бяха му дали чужда биберона. В неделя вече беше със затруднено дишане, на кислородна палатка. Вече сме на нов антибиотик - от 2 месеца не му е спиран антибиотика(само за 5 дни), на противогъбино и противоповръщащи лекарства.
В събота като отидох да го видя беше преместен в друга стая с кашлящи деца - той вече кашляше, бяха му дали чужда биберона.
Е, Боже, като не помагат, поне да не пречат!!! Аз следя темата, че много ми е жал за детенце и чета периодично, ама как така пък го сложили при кашлящите! Ужас!
Казаха ми, че има много нови деца с нови инфекции и по-добре да е при такива на по 5 дни антибиотик, дори и да кашлят. И наистина болницата е претъпкана с деца. Но в другата стая беше толкова добре, постоянно ми се усмихваше и ми гукаше, на мама душицата. А като отидох в събота вече кашляше. Дано по скоро се приберем да се измъкнем от този омагьосан кръг
МОЛЯ СЕ ЗА ВАС, дано господ помогне на бебчето, ДАНО!
И при мен в крайна сметка не можаха да открият причина, изредиха мн диагнози и в никоя не бяха сигурни-недоразвит бял дроб, вродена пневмония, инфекция и още мн, дори и сърдечен проблем казаха, но все пак съм благодарна, че се оправи, но днес като мина вр и аз си мисля,че и нашия проблем е бил от интубирането при раждането, така се съмняваше и моя лекар...Незнам...само се моля и при вас нещата да завършат добре, както при нас...Искренно ти съчувствам мила майчице, знам как се чувстваш, няма по-голяма болка....
И при мен в крайна сметка не можаха да открият причина, изредиха мн диагнози и в никоя не бяха сигурни-недоразвит бял дроб, вродена пневмония, инфекция и още мн, дори и сърдечен проблем казаха, но все пак съм благодарна, че се оправи, но днес като мина вр и аз си мисля,че и нашия проблем е бил от интубирането при раждането, така се съмняваше и моя лекар...Незнам...само се моля и при вас нещата да завършат добре, както при нас...Искренно ти съчувствам мила майчице, знам как се чувстваш, няма по-голяма болка....
Здравейте мами. Не съм писала отдавна.От притеснения покрай бебечо имах проблеми с бъбреците.
Детенце го изписаха в петък, малко кашля ала се надявам да премине скоро. Няма по-голямо щастие. На инхалации с вентолин сме, флексотид и прахчета против повръщане. Много е отслабнал и много наплашен. Сега си се гушкаме и сме на топличко. Изпитвам ужас от контролния преглед студено е , а и там има толкова много болни деца.
Ходихме при ренгенолози да разгледат снимките и скенера. Сега ми казват, че това са кистички, най-вероятно вродени, които са предпоставка за развитие на вирусни и др. заболявания. Трябва да се израснат и после да се мисли дали ще има операция за отстраняването им или за имплантиране на белодробна тъкан.
Благодаря ви на всички, които се молихте с мен. Господ да пази всички дечица и моето.
Детенце го изписаха в петък, малко кашля ала се надявам да премине скоро. Няма по-голямо щастие. На инхалации с вентолин сме, флексотид и прахчета против повръщане. Много е отслабнал и много наплашен. Сега си се гушкаме и сме на топличко. Изпитвам ужас от контролния преглед студено е , а и там има толкова много болни деца.
Ходихме при ренгенолози да разгледат снимките и скенера. Сега ми казват, че това са кистички, най-вероятно вродени, които са предпоставка за развитие на вирусни и др. заболявания. Трябва да се израснат и после да се мисли дали ще има операция за отстраняването им или за имплантиране на белодробна тъкан.
Благодаря ви на всички, които се молихте с мен. Господ да пази всички дечица и моето.
Поли, съчувствам ти и се моля детенцето ти вече да е добре - здравичко вкъщи при теб, да е приключило ходенето по болници
През последните дни и ние минаваме през малък ад с дъщеря ми, на която откриха съвсем случайно, че има вродена киста на десния бял дроб и сега сме в очакване да видим между почивните дни какви ще са окончателно резултатите от изследванията, които й бяха направени. След нова година вероятно ще трябва да й направят операция, за да отстранят кистата. Иначе мойто дете никакви признаци няма, че дробчето му е засегнато по този начин, откриха го съвсем случайно понеже правихме рентген заради пневмония и там се видя някакво тъмно петно.
Можеш ли да ми пратиш на лични координати на хирурга от Пирогов, ще съм ти безкрайно благодарна
Моля се всички деца да са здрави и желая весели празници на всички
През последните дни и ние минаваме през малък ад с дъщеря ми, на която откриха съвсем случайно, че има вродена киста на десния бял дроб и сега сме в очакване да видим между почивните дни какви ще са окончателно резултатите от изследванията, които й бяха направени. След нова година вероятно ще трябва да й направят операция, за да отстранят кистата. Иначе мойто дете никакви признаци няма, че дробчето му е засегнато по този начин, откриха го съвсем случайно понеже правихме рентген заради пневмония и там се видя някакво тъмно петно.
Можеш ли да ми пратиш на лични координати на хирурга от Пирогов, ще съм ти безкрайно благодарна
Моля се всички деца да са здрави и желая весели празници на всички
Мила майчице желая ви много здраве!Моля се за детенцето ти от жялото си сърце!Не мога да опиша какво чувствам в момента като чета разказа ти,не мога да си представя какво ти е на теб!Дано всичко се оправи и твоето слънце е добре,да сте заедно и да сте щастливи!Ще се моля за вас!Желая ти спокойни празници и една по добра от изминалата нова година!
Здравейте майки, честита Коледа на всички! Благодаря ви че ми пишете и ми давате надежда. Господ да дава здраве на дечицата и на вашите семейства! Бебчо плаче от колики и беше много неспокоен по празниците. Като плаче не му стига въздух, кашля и има малко още хрипчета, като кашля повръща и ме е страх да го оставям дори и за минута сам за да не аспирира храна, затова нямам много време да ви пиша. Моля се да оздравее и да не се налага да ходиме вече по болници. Пожелавам ви една по-добра Нова година изпълнене с много здраве и весели детски усмивки! Ще пиша пак, благодаря ви отново за загрижеността. Много целувки, мамаПоли!
Здравейте мами. Не съм писала отдавна, но имахме проблеми пак с детето. Да ви кажа нас.
Изкарахме 3 месеца вкъщи, къде с хрипове, къде със спазми, но вкъщи. Инхалации на 4 часа с вентолин (не издържаме по-дълго без него) и на кортикостероиди. На 11 март нещата се влошиха и отидохме пак в болница. В 3 градска лекарите си ни познаварт и ни приеха пак да ни лекуват - инфекция с 39 гр. температура, кашлица,пак на кислородна палатка. Малкия го преживя много драматично - плачене по 24 часа в денонощието - много е свикнал с мен - през тези 3 месеца вкъщи не сме били разделени и за час. Денонощно съм била до него, за 3 месеца съм излизала от вкъщи 2 пъти. След няколко дни на плач и температура нещата се пооправиха и го изведоха от интензивен сектор в отделението - да се заедно. Нямаше по-щастлив човек от мен - пак заедно. 15 март - един от най-кошмарните дни в живота ми. Малкия започна да плаче , да кашля и да се превива от болка - гушках го, говорех му, каквото и да правех не спираше да кашля и да се превива от нечовешки болки. На смяна беше Д-р Радичкова - невероятен специалист, невероятен лекар, невероятен човек. Каквото и да напиша за нея ще бъде малко и някакси ще звучи малко. Дойде при нас, прегледа детето и каза че има задух. Последва спешен газов анализ, при допустима стойност на въглеродния диоксид 45, той имаше 90, ренгенови снимки и тнт. Това означаваше само едно - интубиране. В неговото състояние и при неговия бял дроб, от който работи само 1І 4 част от него означаваше само едно - бавна смърт без никакви шансове за излекуване. Д-р Радичкова направи невъзможното -т.е не зная какво направи с детето, но го спаси. Не зная как го направи, но запази живо малкото ми ангелче. По ренгеновите снимки имаше нов много голям проблем - пневмоторакс. Това е въздух между белия дроб и стената на белия дроб, койте е много опасно състояние - затруднява дишането, не дава на белия дроб да се разгърне и когато е по-голям може да доведе до колабиране на белият дроб и незабавна смърт. Решението по принцип на този пневмоторакс е дрениране - пробиване на дупка между ребрата за да може да излезе въздуха. При това дрениране в състоянието в което се намираше Юри, пак не се знаеше дали ще може да оцелее. Д-р Радичкова извика Проф. Бранков, беше неделя но Професора дойде да види детето за да прецени рисковете от дренирането. Прегледа детето и каза, че по добре е да се остави за момента така и да се изчака пневмоторакса да се резорбира от самосебе си. Добре че на света съществуват такива хора, такива доктори като Проф. Бранков и Д-р Радичкова. Спасиха детенцето ми за пореден път. В последващите дни пак вдигаше температура и състоянието му беше критично. Оказа се, че тези були в белия дроб които са се получили най-вероятно при интубирането, когато се е родил при силна кашлица, при напъване се пукат и се получават тези пневмоторакси. Направиха му и нов скенер. Бях при него 1 седмица - получи разтройство на стомахчето най-вероятно от антибиотиците и след 20 дневен престой ни изписаха от болницата. Тъкмо по телевизията даваха как доктори държали деца с несъществуващи пневмонии, а аз се питах какво да направят докторите за такива деца, като повечето недоносени са с увредени дробчета, а няма клинична пътека за тях. Д-р Илиева ги приема и ги лекуват.
Почти всички доктори ми казаха - няма много добри изгледи за живота на детенцето ми - при една нова инфекция може да се получи пневмоторакс и да си отиде за минути. Другият вариянт е Проф. Бранков да се съгласи да го оперира, но и операцията е много рискована.
Говорихме с Проф. Бранков, в момента той мисли дали рисковете от операция или без операция са по-големи.
Това се случи с нас за тези 3 месеца, за тези коите се интересуват от нашата съдба.
Иначе детенце пак е на 4 часа инхалации с вентолин и кортикостероиди.
Но напук на всичко постоянно се усмихва и ми носи толкова много радост, колкото и не съм си представяла че може да съществува. Ходим на разходки в парка и се радваме на всяка минута заедно.
Изкарахме 3 месеца вкъщи, къде с хрипове, къде със спазми, но вкъщи. Инхалации на 4 часа с вентолин (не издържаме по-дълго без него) и на кортикостероиди. На 11 март нещата се влошиха и отидохме пак в болница. В 3 градска лекарите си ни познаварт и ни приеха пак да ни лекуват - инфекция с 39 гр. температура, кашлица,пак на кислородна палатка. Малкия го преживя много драматично - плачене по 24 часа в денонощието - много е свикнал с мен - през тези 3 месеца вкъщи не сме били разделени и за час. Денонощно съм била до него, за 3 месеца съм излизала от вкъщи 2 пъти. След няколко дни на плач и температура нещата се пооправиха и го изведоха от интензивен сектор в отделението - да се заедно. Нямаше по-щастлив човек от мен - пак заедно. 15 март - един от най-кошмарните дни в живота ми. Малкия започна да плаче , да кашля и да се превива от болка - гушках го, говорех му, каквото и да правех не спираше да кашля и да се превива от нечовешки болки. На смяна беше Д-р Радичкова - невероятен специалист, невероятен лекар, невероятен човек. Каквото и да напиша за нея ще бъде малко и някакси ще звучи малко. Дойде при нас, прегледа детето и каза че има задух. Последва спешен газов анализ, при допустима стойност на въглеродния диоксид 45, той имаше 90, ренгенови снимки и тнт. Това означаваше само едно - интубиране. В неговото състояние и при неговия бял дроб, от който работи само 1І 4 част от него означаваше само едно - бавна смърт без никакви шансове за излекуване. Д-р Радичкова направи невъзможното -т.е не зная какво направи с детето, но го спаси. Не зная как го направи, но запази живо малкото ми ангелче. По ренгеновите снимки имаше нов много голям проблем - пневмоторакс. Това е въздух между белия дроб и стената на белия дроб, койте е много опасно състояние - затруднява дишането, не дава на белия дроб да се разгърне и когато е по-голям може да доведе до колабиране на белият дроб и незабавна смърт. Решението по принцип на този пневмоторакс е дрениране - пробиване на дупка между ребрата за да може да излезе въздуха. При това дрениране в състоянието в което се намираше Юри, пак не се знаеше дали ще може да оцелее. Д-р Радичкова извика Проф. Бранков, беше неделя но Професора дойде да види детето за да прецени рисковете от дренирането. Прегледа детето и каза, че по добре е да се остави за момента така и да се изчака пневмоторакса да се резорбира от самосебе си. Добре че на света съществуват такива хора, такива доктори като Проф. Бранков и Д-р Радичкова. Спасиха детенцето ми за пореден път. В последващите дни пак вдигаше температура и състоянието му беше критично. Оказа се, че тези були в белия дроб които са се получили най-вероятно при интубирането, когато се е родил при силна кашлица, при напъване се пукат и се получават тези пневмоторакси. Направиха му и нов скенер. Бях при него 1 седмица - получи разтройство на стомахчето най-вероятно от антибиотиците и след 20 дневен престой ни изписаха от болницата. Тъкмо по телевизията даваха как доктори държали деца с несъществуващи пневмонии, а аз се питах какво да направят докторите за такива деца, като повечето недоносени са с увредени дробчета, а няма клинична пътека за тях. Д-р Илиева ги приема и ги лекуват.
Почти всички доктори ми казаха - няма много добри изгледи за живота на детенцето ми - при една нова инфекция може да се получи пневмоторакс и да си отиде за минути. Другият вариянт е Проф. Бранков да се съгласи да го оперира, но и операцията е много рискована.
Говорихме с Проф. Бранков, в момента той мисли дали рисковете от операция или без операция са по-големи.
Това се случи с нас за тези 3 месеца, за тези коите се интересуват от нашата съдба.
Иначе детенце пак е на 4 часа инхалации с вентолин и кортикостероиди.
Но напук на всичко постоянно се усмихва и ми носи толкова много радост, колкото и не съм си представяла че може да съществува. Ходим на разходки в парка и се радваме на всяка минута заедно.