Публикувана: 19 окт. 2007, 15:12 ч.
Последно мнение: 7 май 2021, 17:28 ч.

СИНДРОМ НА ТЪРНАР ИМА ЛИ ДРУГИ КАТО НАС

102 452
336
1

# 285 1 май 2017, 15:38 ч.

Мнения: 17

Цитат на: elia_s в пн, 19 дек 2016, 21:09

А какво се случва с девойките на които късно е открит синдрома?Мойта дъщеричка е почти на 7 и имахме късмет да попаднем на опитен лекар,но не всички имат този късмет.
[/quote

Здравей, пак опираме до същото:разбира се че колкото по-рано по-добре, но това е предимно ако има нужда от рстежен хормон, аз бях на 17, и не съм имала нужда така или иначе от растежен хормон, но в " цивилизованите държави" развитието на детето се гледа комплексно, не само дали трябва да порасне още 5 см или като дойде пубертета да се предизвика цикъл, ...убедена съм че в повечето случаи си трябва работа с психолози ...аз бях и съм физически здрава колкото всеки друг чивек, но имах проблеми и трудности в младежките ми години, заради това че преди 17 г с мен не беше работено професионално.

# 286 1 май 2017, 15:59 ч.

Мнения: 17

Цитат на: annie_a в пн, 30 яну 2017, 11:26

Здравейте! И на моето момиченце откриха Търнър мозаечен тип декември месец. На 6.5 год е. Още съм в шок! Биохимичният скрининг, който се прави по време на бременност не е ли за тези Синдроми?? Къде може да повторим изследването? Днес отивам за епикризата и ще разпитам лекарката. Ние сме при Казакова от педиатрията. Какво ви е мнението за нея?

Здравей, доколкото знам (от сестра ми която вече има 2 здрави дечица, и по време на бременностите беше казала на лекарите че има сестра със TS), биохимичния скрининг изчислява риска от 3 тежки синдрома при които се препорачва аборт (даун и още 2)...всичко останало се смята за преодолимо....а единствения начин за точна диагноза през бременността е амниоцинтезата....
Това което леко ме шокира от коментарите на останалите майки с малки момиченца диагностицирани е че ви карат да лежите по ужасните бг болници....Маика ми е лежала с мен като дете, заради болести: сливици , тн....но да травмираш едно дете да лежи в болница за нещо което просто изисква следене и правилна терапия защото не е болест само по себе си!....това е част от абсурдната здравна система на тая държава!!!!!
Освен това няма нужда от повтаряне на кариотипния тест....аз лично съм питала, защото нямам мозайка а бях чела че мове да има неизследвани тъкани в които да има остатъци от втория Х, и моята ендокриноложка в Испания тогава ми отказа категорично, зашото всички регулярни изследвания подкрепяха 100% диагнозата...и ми каза: един ден ако се решиш на инвитро с дарена клетка така или иначе ще се повтори теста....

# 287 1 май 2017, 16:12 ч.

Мнения: 17

Цитат на: 111111* в нд, 26 мар 2017, 21:51

Здравейте на всички!Отдавна не съм влизала във форума,но сега виждам със съжаление ,че има все повече деца диагностицирани със синдрома на Търнър.Ние вече 5 месеца слагаме хормона и за този период имаме растеж от 3.5 см.От една седмица започна да си го бие сама.Взехме и решение от ТЕЛК .За близо една година ходене по мъки по изследвания,болници,лекари все още болката от диагнозата е голяма.Дъщеря ми се сблъсква почти ежедневно с подмятанията на децата за ниският и ръст.От два месеца се оплаква от болки в гърдичките.Под зърната се напипват малки бучки.Не мога да разбера дали това е някаква наченка на започване на растеж на гърдите,макар да знам,че това едва ли ще се случи без прием на хормони.Дали това не се дължи на растежния хормон?Нека някой да сподели ако е имал подобен проблем?

Здравейте, ако мога да дам един съвет, вижте да намерите опитен и свестен ендокринолог за да ви следи през следващите години, ако е нужно и гинеколог, и е много важно цялото семейство да преодолеете първоначалния шок и всичко да се приема без никакъв излишен драматизъм....а за подмятанията на децата, и аз бях нисичка и пълничка, но и много деца са така без да имат никакъв проблем......

# 288 5 май 2017, 15:23 ч.

Мнения: X

Здравейте.Снощи съм оставила генотропина извън хладилника и чак сега разбрах че не съм го прибрала.Предполагам че не става за употреба, вие как мислите?

# 289 10 май 2017, 16:54 ч.

София
Мнения: 199

Mdontcheva , не мисля че проследяване на развитието и за евентуални промени в работата на важни органи е смешно лежането в болница. Правят се изследвания и се следи разстежният хормон дава ли негативни реакции в организма на децата. Много поздрави на лекарката в Испания и това , че не сте прилагали лечение , не значи че лекарите тук са смотани. Нормалната реакция на всеки човек е , да помогне на детето си с каквото може... Не ви знам практиките в Испания и слабо ме вълнуват... Факт е , че благодарение на тъпата ни система , която така плювате , на един от профилактичните ни прегледи хванаха проблем на дъщеря ми , който ние късно щяхме да забележим. Децата ни растат в хармония със себе си и лекарите в ендокринологията се държат прекрасно и приятелски с тях , неща които не знаете не е редно да коментирате и критикувате.

# 290 12 май 2017, 11:54 ч.

Мнения: 17

Цитат на: simonetka в ср, 10 май 2017, 16:54

Здравей,
Мисля че не си ме разбрала правилно. Аз съм първата която подкрепям и настоявам колко е важно комплексното проследяване и не само в детска възраст. Аз съм на 37 , и сега съм в София (опита от Испания го дадох за пример) и ми се налага да ходя при много специалисти, само последната седмица съм ходила на преглед при уши-нос -гърло, очен и кардиолог имам другата седмица!
Ако сте попаднали на добри лекари само мога да се радвам!Но аз като дете съм лежала в болници, бях следяна от ендокринолози заради теглото, и до 17 г никой не се усъмни за СТ!...В момента имам познати майки които им се налага да ходят с децата си по болници....и трудно ще ме убедиш че има нещо както трябва в нашта система!....Единствено да имаш късмет да попаднеш на по-нормален и компетентен лекар, каквито са вече единици!.....Останалото е пълна трагедия!......А за болницата, в цял свят тенденцията е престоя в болница да е винаги минимален и само при необходимост, защото ако за възрастен човек е травмиращо, какво остава за едно дете!...а наште тука те държат на общо основание трябва не трябва заради измислените пътеки!

# 291 14 май 2017, 09:07 ч.

Мнения: 14

Здравейте,момичета!Ние все още сме в процес на изчакване да се реши ще прилагаме ли растежен хормон или не. За 9 месеца е пораснала с 5 сантиметра без хормон макар,че на почти 7 г.1.05 се е доста нисък ръст.Как мислите ще ни изпишат ли лечението?

# 292 14 май 2017, 10:51 ч.

Мнения: X

Здравей Ниноци.Мойта дъщеричка е на растежен хормон от 7м.,пораснала е с близо 5см. ,през това време. Миналата година преди да знаем диагнозата изведнъж дръпна с около 5см. за половин година ,но въпреки това ни назначиха терапия. Сега е на 7г.и 4м.и е висока 105см.

# 293 16 май 2017, 16:38 ч.

София
Мнения: 199

Дано го назначат . Ние на 7г и 15 дни 😉 сме 109- 110 см

# 294 21 май 2017, 17:41 ч.

Мнения: 17

Цитат на: Ниноци в нд, 14 май 2017, 09:07

Здравей, хормона се изследва и се преценява дали е нужна заместителна терапия...В моя случай, на 17г беше вече късно за рстежен хормон, но така или иначе и да ме бяха диагностицирали по-рано нямаше да ми го предпишат защото нивата бяха ок , просто нямаше накъде повече да порасна имайки ТС (т.е, обяснението беше имайки високи родители съм пораснала максималното възможно), прави се и снимка на рката за костната възраст.....примерно на 17г, костната ми възраст беше 12-13(не помня вече)......Сега се чудя аз колко ли съм била висока на 7г, ще видя дали някъде не го е записала майка ми.....но ръста е нещо много индивидуално и относително, важно е други проблеми да няма детето.....аз имам племенничка която е на 3г и е восока към 1,05 (най-едрата е в групата защото родителите са и високи и двамата, и както каза техния педиатър генетиката си е генетика!), а в същото време сина на най-добрата ми приеятелка ще е 1 ви клас на есен и е доста дребничък, и на ръст и на кг сигурно е колкото племенницата ми, и е съвсем здраво дете, просто гените са му други( и родителите и баби и дядовци са по-дребни)...много се отнесох, но както можеш да се сетиш у нас хиляди пъти са се коментирали тези теми, и се радвам ако мога на някого да помогна:)

# 295 22 май 2017, 15:32 ч.

Мнения: X

Да,ръста е относително нещо.Аз на 8 г. бях 116см.,без да съм с ТС. Но при наште момиченца изоставането тепърва ще е много ако не са на терапия.Моето момиче няма изоставане в костната възраст и все пак и изписаха генотропина.Съжалявам че не отидохме по рано на ендокринолог.

# 296 23 май 2017, 11:31 ч.

Мнения: 17

Цитат на: elia_s в пн, 22 май 2017, 15:32

Няма за какво да съжаляваш, знам че майките много страдате, но вас са ви диагностицирали съвсем навреме, и каквото може да се направи ще се направи! Пак ти казвам , на мен до 17г един куп ендокринолози и педиатри не се сетиха какво ми има!!!За растежния хормон, не знам сега какви терапии предлагат бг доктори (аз като възрастна съм с 2 други заместителни терапии, за цикла и за щитовидната жлеза), ясно е че и с всичките хормони на света 1,70 не можем да станем, преди години много внимателно се подхождаше към тази терапия, моя съвет е да чтете какво пишат от Американското общество за ТС (защото са много, много напред!)....Момичетата от фб групата превеждат много хубави и ценни материали. Може и малко да са напреднали наште лекари по темата, защото преди години не знаеха нищо по въпроса, но имайте си едно наум за всичко което казват!

# 297 24 май 2017, 10:00 ч.

София
Мнения: 199

Хормон на растежа се бие до началото на пубертета. Нов е, абсолютно непознат е за педиатри и ако не се хване в родилното,както при нас , при липсата на външни белези и вътрешни увреждания , никой няма да се сети , че да те прати на ендокринолог ....

# 298 8 юни 2017, 01:16 ч.

шумен
Мнения: 25

Здравейте на всички! Пристигна ни писмото за явяване пред ТЕЛК и ни искат разпореждане от Ной. Извинявайте за глупавия въпрос но колко време отнема този документ защото датата ни е за 21 и няма много време. Благодаря предварително

# 299 13 юни 2017, 09:04 ч.

София
Мнения: 199

Това за първи път го чувам аз. Не са ни искали такова нещо .

Препоръчани теми

8г.с без пулс

8-ма седмица а плодът няма сърдечна дейност

МБАЛ Надежда - тема 24

Училища Европа или Фарос

Причина:

Причина: