Публикувана: 31 юли 2007, 16:10 ч.
Последно мнение: 26 окт. 2007, 14:48 ч.

Криско на Лилибон вече е ангелче!

79 519
590
1

# 15 1 авг. 2007, 13:19 ч.

Мнения: 1 818

Цитат на: Bec в ср, 01 авг 2007, 12:51

Gabi, още когато се появи темата на Лилибон, обсъждахме със съпруга ми болестта. За съжаление за момента тя не се лекува, но има много процедури, които спестяват ненужни страдания на засегнатото дете и близките. Най-новото е присаждане на кожа на засегнатите места, като в голяма степен на присадените места не се появяват нови мехури.

Испанската асоциация е А.Е.Б.Е.

Успешно присаждане на кожа има в Сан Себастиан от 2006 година. Давам линк от вестник, защото научните списания, за да се разгледат, искат абонамент - Piel, cultivada en laboratorio

И две асоциации в помощ на родителите:

Epidermolysis Bullosa Action Network - Red de Acci?n de Epiderm?lisis Ampollar

El prop?sito de esta organizaci?n es mejorar la condici?n financiera y la estabilidad emocional de las familias afectadas por la epiderm?lisis ampollar.

6001 Benjamin Road
Tampa, FL 33613
Tel?fono: 813-503-6688
P?gina Electr?nica: http://www.ebanusa.org/index.html

Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) of America - Asociaci?n para la Investigaci?n de la Epiderm?lisis Ampollar Distr?fica de Am?rica

Esta asociaci?n es para personas con epiderm?lisis ampollar y sus familiares, y para cualquier persona interesada. Sus metas son apoyar la investigaci?n y aliviar la carga f?sica y emocional de las personas con epiderm?lisis ampollar al proveerles consejos, gu?as, y apoyo. La asociaci?n distribuye material educativo al p?blico y profesionales m?dicos y realiza programas educativos.

5 West 36th Street, Suite 404
New York, NY 10018
Tel?fono: 212-868-1573
Fax: 212-868-9296
P?gina Electr?nica: www.debra.org
E-mail: staff@debra.org

За Мадрид, най-голям опит имат Hospital infantil в La Paz и Ni?o Jesus.

# 16 1 авг. 2007, 13:49 ч.

Мнения: 985

Момичета,писах на асоциацията в Испания,която дейността й е именно да се занимава с болните от ЕБ.Ето какво ми отговориха,но ще имам нужда малко от помощ в превода,понеже съм позабравила някои работи Embarassed

Цитат

Hola Vania soy Fatima de Argentina tengo una nena de 14 años con EB Distrófica y me gustaria poder ayudarte y lo que he podido averiguar para enviarte son las direcciones de paises cercanos al tuyo y son los de Debra, incluso aquí en el tablón ya que es de España y es un país vecino y hay médicos y especialista podrán también orientarte y ayudarlos, de todos modos yo te paso lo que te he podido averiguar, les deceo lo mejor que todo salga bien y que Dios o en quien crean los acompañen un beso enorme. BULGARIA Dr. I Yordanova AEBE Dept of Dermatology & Venerology, Pleven Medical Institute, Pleven Tel: +359 64 2 21 2 +359 64 2 91 53 Email:derma@mbox.digysys.bg> CROASIA DEBRA, drustvo oboljelih od bulozne epidermolize Prilaz Gjure Dezelica 30, 10000 Zagreb, Croatia tel. ++ 385 1 4555200 fax. ++ 385 1 4555199 e-mail info@debra-croatia.com> Web: www.debra-croatia.com HUNGRIA Márta Csikós MD Semmelweiss University of Medicine, Dept of Dermatology & Venereology, Budapest, Mária u. 41 H-1085 Tel: +36 1 266 0465 Fax: +36 1 210 4874 www.debra.hu ITALIA Paola Zotti Email: paola.zotti@liberoit.it info@debraitaliaonlus.org> Websitewww.debraitaliaonlus.org/> AUSTRIA Contact Dr Rainer Riedl DebRA-Austria, Heumarkt 27/3, 1030 Wien, Austria Tel: +43 1 876 40 30 Email: rainer.riedl@debra-austria.org> Web: www.DebRA-austria.org RUMANIA Debra Association dr.Sanda Florian Children Hospital Brasov str Nicopole 43-45 Brasov, Romania. Tel: 0040 268 41 51 30 ext 159 Email: sandaflorian Cualquier cosa que necesites aquí estoy a tus ordenes y ojalá que te sirva. FATIMA

Здравей Ваня,аз съм Фатима от Аржентина,имам дъщеря на 14 години с ЕБ дистрофична и бих искала да ти помогна с каквото мога,каквото успях да открия да ти изпратя са адресите на страни близки до твоята и са на Debra(така се казва асоциацията),включително тук в tablon........също една съседска страна и има болници и специалисти ще могат също да ориентират и помогнат,пращам ти каквото успях да открия,пожелавам ви най-доброто,всичко да е добре и Бог или в този,който вярвате ви придружава ,една окуражаваща целувка..............................
От каквото имаш нужда тук съм и дай Боже да съм ти послужила.Фатима.
п.п.Сега пак ще й пиша и ще я питам дали знае за конкретни болници където може да бъде настанен Криско.Моля за помощ някой да ми помогне с превода. Embarassed

а ето и адреса на асоциацията: http://66.218.71.231/language/translation/translatedPage.php?tt= … =us&fr=megaup

Последна редакция: ср, 01 авг 2007, 14:00 от Чочка

# 17 1 авг. 2007, 14:37 ч.

Мнения: 985

Момичета,вече можете да гласувате за Криско ето тук:http://www.bankazaidei.com/?p=ideas&id=1637&v=1&s=

Последна редакция: ср, 01 авг 2007, 14:58 от Чочка

# 18 1 авг. 2007, 15:14 ч.

Мнения: 376

Мами, конкурса е до 17часа на 10.08. Гласувайте!!! Разпространявайте!!!

# 19 1 авг. 2007, 17:40 ч.

Here, There and Everywhere
Мнения: 373

Майки в Германия, Италия, Испания, Австрия...- тъй като Lioness помоли на стр. 23 да се потърсят клиники- може би е добре, да се свържете с местните организации на DEBRA с молба те да препоръчат такива. Мисля, че там ще имат най- добра информация за евентуални специализирани болници и клиники. Помогнете с контактите, защото е важно максимално бързо да се уреди пътуването, а Лилибон и таткото нямат много време за това.

# 20 1 авг. 2007, 22:01 ч.

Мнения: 985

Една мама от друг форум сподели това и ме помоли да я цитирам тук.Единствено семейството на Криско трябва да попълни молбата/декларацията! Simple Smile

Цитат

И аз гласувах.Дано помогнем!
Момичета в банката в която работя има фонд който сме си направили служителите ,от който фонд парите отиват за лечение на болни дечица.Могат да помогнат за лечениетос някаква сума,но трябва да се попълнят някакви документи...Изпращам линк,ако някой познава семейството да им даде молбата която да се попълни...
http://www.protegniraka.bg/protegni5.htm

# 21 1 авг. 2007, 22:30 ч.

Мнения: 3 914

Много се радвам за малкия борец Hug

Lioness свързали ли са се с клиниката във Фрайбург ?
Ако още не са, нека пишат на Мария Онишченко,тя е невероятен човек и бързо ще им отговори Hug

http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/contact_ru.html

# 22 2 авг. 2007, 00:25 ч.

постоянно
Мнения: 7 123

Лилибон,
буца застана в гърлото ми докато четях постинга ти-искам само да те прегърна силно.... Hug

Оздравявайте бързо и се прибирайте у дома. Hug

Пратих линка на всички познати- знам че някои от тях са внесли и парички.Ще внеса скоро пак.
Сега Англия като отпадна , каква друга възможност има?- някои спомена за едно маиче с бебе със същия проблем и лечение в Италия.......дали няма начин да издирим маичето за напътствия?
Вили

# 23 2 авг. 2007, 10:16 ч.

Мнения: 7 263

Ето още един линк с информация - за жалост езиците ми не са на високо ниво и не мога да помогна с превода! Sad

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001457.htm#Cause … %20risk%20factors

моя виртуална позната лекарка, която работи в САЩ даде съвет да се пробват непременно да се включат в някоя експериментална програма за лечение

експерименти с генното инженерство има много.
освен това зависи коя форма.
но няма достъпно лечение.
по-скоро да намерят къде точно го правят и са се опитат да се запишат като доброволци в изследването.
Това е по вероятно.
няма да и се налага да плащат.

това е директно копи пейст от нея, както и линка и от нея, ако има още нещо ще го пействам тук. Дано Лилибон или по-скоро мъжът и и някое от децата има време да систематизира инфото Peace

Последна редакция: чт, 02 авг 2007, 10:46 от Lennyh

# 24 2 авг. 2007, 12:02 ч.

Момичета, имам още една идея!
Не всеки има достъп до интернет, пък и не всички хора влизат в такива форуми. Така че може, всеки който има възможност да направи някакви листовки за Кристо (говоря за най- обикновени, на дом. принтер, например) и когато има възмохност да ги раздава. Така съдбата на Криско ще стигне до сърцата на повече хора!

# 25 2 авг. 2007, 12:24 ч.

Мнения: 7 263

Момичета пействам отново цитат на докторката с която си пишем за Криско

разгледх снимката.
детето изглежда малко и недохранено.
и има були дори под превръзката се виждат.
и фрикционни ранички по ушетата и под мишницата.
е на туй дете му трябва климатик-без да е шега
а е такова сладко дете!

п.с. снимката е тази която беше пейстнала Лионес в началото на темата и на която Криско е съвсем мъничък още.

Освен медицинските термини, които на мен не ми говорят много, важното инфо / поне за мен / е че тя смята че детето би трябвало да бъде на климатик, особено при тези жеги в момента.
Чудех се дали да пействам инфото, но според мен е важно

# 26 2 авг. 2007, 12:35 ч.

Мнения: 7 605

Цитат на: makoto в чт, 02 авг 2007, 12:02

Ако ЩеШ ми вярвай, и на мен ми хрумна съЩото таzи сутрин.

Мами на 4ерноморието, можете ли да принтирате листовки и да ги лепите по курортите? На английски и немски?

# 27 2 авг. 2007, 13:30 ч.

Мнения: 7 263

Момичета копвам тук една тема от благотворителни защото не знам как да копна само едно мнение от нея. Вижте непременно мнението на tangeo на втора страница - момичето казва че работи в голяма фармацевтична фирма и моли близките на Криско да се свържат с него за да помогне

Ето и цитат на момичето:
Здравейте, гласувах за Криско и пратих на мои познати.
Работя в голяма фармацевтична фирма, която произвежда антибиотици.
Моля някой от близките на Лилибон да се свърже с мен на лични, ако имат нужда от антибиотици или други медикаменти, които произвеждаме. Ще се опитаме да помогнем!

ето и темата за да можете да и пратите ЛС

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=209640.20

# 28 2 авг. 2007, 13:50 ч.

Мнения: 264

гласувах, много ми е мъчно за детенцето, свива ми се сърцето, как може Господи, на такава невинна душичка да се случи .....
Някой сещал ли се е да се обади в телевизия? Нали БТВ, Нова пускат "Зов за помощ". Дано има начин да оздравее Криско, да бъде добре пиленцето ....

# 29 2 авг. 2007, 14:18 ч.

Мнения: 388

Гласувах за Криско!
Ще даря парички и ще се обадя на приятелката ми която работи в радио да помоля
за излъчване по радиото.
Разпозстраних по интернет на всички мои познати да гласуват.
Ще направя листовки със снимка на Криско
и с банковата сметка за зов за дарение и ще раздам на всеки клиент влязъл в магазина.

Дано се оправи!
ако се сещате за нещо друго
подсетете ме.

Препоръчани теми

? Въпроси всякакви ? (2024 г.)

Знаете ли кого видях - 44 тема

Политиката в България - Тема 5

Русия 2

Причина:

Причина: