Търся си дедето

Много прясна рана, още не сте на себе си. Има да го премисляте и преживявате месеци и години. Успокой се малко, ела на себе си и тогава мисли нещата, не се хвърляй насам и натам. Времето притъпява мъката, когато си по-спокойна, можеш да погледнеш на всичко и от друг ъгъл.

Т.е. ако е твое дете щеше да оставиш това така?

Е, ако лекар ти казва, че не открива нищо, и не те насочва към други изследвания, а това не пречи особено на всекидневието на пациента, какво точно се очаква да направиш? Още повече че трае с години без промяна?

Не знам, защото аз от първо лице съм запозната с епилепсията. Но просто потрепване може да се дължи на много неща. Обикновено се обръщаме към лекарите и се доверяваме на думите им, особено след като са правени и изследвания. Когато става въпрос за редки болести, които повечето лекари са срещали само в учебниците, диагностиката е по-трудна. Състоянието на момичето не е будело тревога, за да ровят, да четат. Обърнали са се към лекарите и са им се доверили. Те са тези, които са изключили епилепсията, не са се сетили за рядка генетична форма, не са пратили в София за изследване на нощна епилепсия... Между другото, епилепсията рядко е смъртоносна. При тежки пристъпи, които са ежедневни, повтарящи се, продължават дълго време води до промяна на личността и накрая и до смърт, но това не е описаният случай. Но има и епилепсии, които протичат без видими признаци, без загуба на съзнание и човек не подозира за тях докато е жив, това го знам от лекаря, който години наред ми правеше и разчиташе ЕЕГ. От шестгодишна започнах да получавам пристъпи, при които чувствах топлина само в главата. Заради тях и на ирисова диагностика ме водиха, и в София на скенер, че беше единствен, но не се установи причина. И до ден днешен не знам на какво се дължат, епилепсията изчезна през пубертета, така че явно не тя е била причината. Да се хвърлят обвинения към родителите е неетично. По същата логика да обвиняваме биологичните родители, че са предали нещо генетично ли и не са предупредили осиновителите? Макар, че да, ако някой скрие умишлено важна информация относно здравето е укорително, независимо дали става въпрос за биологични роднини, социални или лекар.

ЕКГ, София, ирисова диагностика.
Нещо да виждате разлика?

Да, виждам - лекарите вдигнаха ръце, аз не се чувствах добре. Имаше съмнения за тумор, затова ме пратиха в София на скенер, единствен в България тогава. И не откриха причината защо чувствам периодично топлина в главата. Така си остана неизяснено.
Доста различно от нощно потрепване, за което лекарите не виждат причина. Не говорим за гърчове, ако правите разлика. Родителите са се обърнали към лекари, което са назначили изследване и не са открили епилепсия. Не са изпратили и родителите към София. Казали са, че енцефалограмата е чиста, вълните - в норма. Кое точно е трябвало да обезпокои родителите, за да продължат да търсят още мнения? Потрепване на сън? Кой родител ще се обезпокои от потрепване на сън? Аз не бих, защото самото потрепване може да се дължи на много неща. Вече, ако има други симптоми, да. Но само потрепване от време на време не е нещо обезпокоително, че да не повярвам на лекарите. А епилепсия в лека форма не е смъртоносна.

При нея е било следното тя е спяла случвало се е само на сън никога в будно състояние обикновено дори е ставала преди пристъп очите и са се забелвали мозъкът спи ,издавала е звук като грухтене скимтене имало е лигавене от устата страни гримаси на лицето и е получавала след всичко това пристъпа който е траел около 20,30 секунди и се е успокоявало всичко тя е продължавала да спи свидетели са само околните тя не е помнила нищо .Понякога се е наранявала синьо око сцената устна във въпросният ден е полегнал към 8 сутринта за малко преди работа родителите отиват до магазина към 12 я намират и ни казаха легнала е да спи и не се събуди, а каква е точно истината ние незнаем

Нощни пристъпи, а легнала сутринта и не се събудила на обяд. Съжалявам, но звучи доста съмнително. Това, което описвате е доста сериозна симптоматика и не се подминава току-така нито от родител, нито от специалистите. Съвсем различно от потрепване на сън. Много е прясна случката, все още не е минало достатъчно време, за да приемете мисълта за смъртта на това младо момиче. Може би сте в шок от новината за случилото се. Родителите са направили каквото са могли. Да ровите и да ги обвинявате сега няма да върнете времето назад. Тяхната болка не е по-малка от вашата, те са били родители на това младо момиче, гледали са я от съвсем мъничка, израснала е в дома и в сърцата им. Тяхната мъка е огромна.

Със сигурност е огромна не искам да ровя защо се крие за такива заболявания защо не казва никой.Пристъпа е ставал само в сънено състояние само когато е спяла понякога хората спят и през дена ,когато са уморени

Христина, кой на кого да каже? Има спонтанни мутации на гени, които не могат да се хванат, ако не се търсят целенасочено. Има наследственост, която може да се прояви, но може и да не се отключи. Биологичната майка може и да е имала заболяване, а може и да не е подозирала, че е носител на нещо. Заболяването може, ако е наследствено, да се предаде и от бащата. Бащата може да е случаен човек. Има деца плод на изнасилване, на случайна свалка. Има деца на майки под запрещение дори. Близките ти не са взели детето от биологичната майка директно, не са виждали медицинското й досие. Какво са знаели в дома относно наследствено заболяване или генна мутация? Дали е възможно да са скрили умишлено - да, възможно е. И социалните го правят, за да дадат шанс на детето да бъде осиновено. Поне това е оправданието им, защото повечето осиновители искат здраво дете без обременености. Дали е коректно спрямо детето и осиновителите да се крие важна информация относно здравословното състояние - не, не е коректно.
Дори и да стигнеш до БМ няма как да докажеш, че тя е знаела за проблема и умишлено го е скрила. И дори и да докажеш, че има човек, който е знаел и е скрил тази информация какво ще стане? Ще върне ли това братовчедка ти?

Тази история става все по измислена. Легнала е 8 сутринта преди работа да дремне... В колко е станала, в 4ч сутринта ли? Родителите й 4часа са били до магазина..... Някаква нейна братовчедка започва да търси БМ след смъртта й.... Това, ако е трол е с някакъв болен мозък да съчини тази безумна история.

Според мен, момичето е наистина все още под влияние на шока от внезапната смърт на братовчедка си и търси виновен.

Не съм трол истина е всичко в събота на 10.02 тя се пребира в 22 часа от работа стояла е до късно на телефона както правят всички млади днес . на 11.02 е станала рано  родителите също са станали и са казали отиваме да пазаруваме  като се върнем ще обядваме и ще те закараме на работа тя е трябвало в 15 часа да работи.Стояла е до късно и като са изчезнали техните е легнала отново те се връщат към 12 и оттам е голяма трагедия .

Христина, съболезнования и от мен! Загубата е огромна! Нека и за теб, и за близките ти да бъде утешение това, че в краткия си живот братовчедката ти е получила обич, топлина и грижи от вас, че не е израснала в институции, а е имала семейство и роднини. Може би пък ако твоите чичо и леля бяха знаели предварително каква е семейната й история или че има (възможно е) - такава генетична обремененост, нямаше да я осиновят. А тя е била осиновена и обичана. Така се е получило по-добре за самата нея. За вас остава да си спомняте за нея и да се научите да живеете с болката от загубата.

Възможно е и да е имало подценяване на здравословното й състояние от нейните осиновители, но братовчедката ти от няколко години вече e била пълнолетна и би трябвало сама да взема решенията за своето здраве. Можело е самата тя да потърси специалисти от София или от друг по-голям град. Да отиде сама или придружена от други хора.

За твое успокоение ще ти кажа, че познавах жена, която страдаше от епилепсия от 5-годишна, но не почина от епилептичен пристъп, а от рак на костите на 36-годишна възраст. Изпитваше много силни болки в гърба. Мислеше, че има дискова херния, подложи се на операция, но лекарят установил, че това са ракови метастази и около месец след това тя почина. Това беше в края на 2003 г. Точно на 1 януари 2004 г. я погребаха... Познавахме се, защото аз също имам увреждания и заедно посещавахме една неправителствена организация.

Познавам и млад мъж, който отключва епилепсия на 17-годишна възраст, страдаше и от онкохематологично заболяване. Сега не зная как е, не съм го виждала от няколко години.

Така че заболяванията имат своя ход, който невинаги можем да предвидим и да избегнем, за съжаление.

Бъди здрава!

Една състудентка почина първи курс от епилепсия в съня си, без да е осиновена. Няма връзка едното с другото.
Съжалявам за този млад живот, за жалост не винаги може да се направи нещо.