Глиобластом - тема 2

Съболезнования! Светъл път на душата и! Никой не умира, само преминава от едно измерение в друго!

Съжалявам много за майчето ти. Да й е светло!

pink_bubble, съболезнования! Светло да й е по пътя!

Благодаря, Вяра и Надежда, Arhinora, Natalinik!

През месеците на агония мислех, че когато знам, че вече не страда, това ще ми донесе малко утеха….не се получи така. Непосилно ми е да приеме и всичко случило се и това, че почина…

Имам позната, участваща в тези клинични изпитания.
https://www.nbcnews.com/health/health-news/brain-tumor-vaccine-e … lastoma-rcna83362
Лекарството забавя повторното връщане на тумора. Резултатите от първите изпитания са обещаващи.
Ако някой от вас живее в САЩ, ето информация:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT05163080?term=SURVIVE&draw=2&rank=2

Съболезнования за загубите, мили хора. Знаете  история на майка ми - астроцитом 3 ст. през 2012 година. Жива е. Искам да споделя моите перипетии, не защото някой би могъл да ми помогне, просто за утеха. Последния път, когато мама се яви на ТЕЛК ѝ дадоха 100 %, но без чужда помощ, защото можела да се самообслужва. Това беше преди 5 години. Вече беше с парализирана дясна ръка и много трудно подвижен десен крак и на памперси. В деня, в който се яви на комисия влезе и в болница за поставяне на клапа за хидроцефалията. Та - гадно ми стана от това решение, но имахме твърде много грижи покрай нея, за да обжалваме и т.н. Тъй като с времето тя много се влоши, не е напускала дома от 3 години, изцяло е на парализирана, без говор и без да контролира тазови резервоари, решихме да поискаме решение за чужда помощ. Който се е сблъсквал знае колко е трудно финансово и логистично да се грижиш за неподвижен човек. Личния лекар даде медицинско направление с молба за освидетелстване в дома. Върнаха писмо да занесем документи от един куп изследвания и прегледи. Е, как да стане? Успяхме само с кардиолог на място и неврохирурга написа, че е в хронично вегетативно състояние. Няма преглед от невролог (живее в малко градче, няма местен специалист). Сега ще занеса документите, може да решат, че е вече здрава, знам ли. Тези болни са изоставени на произвола - заведена е в нам си колко картотеки, никой не пита как е, никой не проследява състоянието на болния, семейството е объркано, не знае кой път да хване, никаква подкрепа - от никъде. Майка имаше много приятелки. От години никоя не се е обаждала, с изключение на една единствена жена.

Здравейте ,мили изстрадали душички!Сега е моето лично време  ,че да опиша нашия опит в борбата с изрода Глиобластом 4 ст.Първо международният стандарт  ,след лъчетерапията -2 пъти седмично интравенозно витамин С  0,5 г на кг,ескозул от  Куба по индивидуална схема ,легалон(топял мозъчните тумори,поне чернодробни маркери са ни супер)5×140мг ,сиофор 2×1табл,вермокс от скоро с темодал терапията ,преднизолон ф 2 мг,конвулекс хроно 2×500.Каквото прочетох ме със сина ми в протоколите ,общо взето отровихме го  горкия ,но той в началото като всеки лекар гледаше скептично, но сега е съгласен на всичко.С лекарите не коментирам алтернативни методи ,защото те винаги казват не,като,че ли ги е страх някой да не се излекува и те да станат излишни.Ямретата;няма активност на тумора според лекарят ,който направи образната диагностика и опериращия го лекар , а според д-р Герганов и Габровски има нов тумор , решихме да повярваме на първите  ,  а и други лекари не видяха нищо ново?????Иначе помощ от никъде,къде ли не ходихме да ни преглеждат за затрудненото дишане(появи си по средата на ЛТ)никой няма обяснение,на онколозите се оплаквам от дълбокия флебит на 1 крак,отоците на стъпалата ,никакъв съвет,  отвратена съм.Отивам само за Темодала, от вас научих много повече.Проф.Герганов е истински човек,комуникирах с имейли с него веднага след операцията,винаги ми отговаряше,но каза че няма смисъл да се търси вариант за лечение в чужбина, стандарта в лечението е международен. Д'р Найденов ме отсвири тутакси ,даже ме обиди,че нещо бавно загрявам,а аз питах дали не може да платим за прословутата имунотерапия в Германия, нямам повече думи и сили , Господ да ни пази и помага!Лека нощ,но лека ли ще е тя.......

Потвърждавате мнението ми за Найденов...и Вас ли повика на комисия?
Май нещата с тази "терапия" не са никак коректни. Жалко...жалко за хилядите надежди и гръмки писания по въпроса.
Оттоците са от преднизолона, без който- не може. Следват и други поражения. Това за мен беше най- трудно смилаемото. Омагьосан кръг. Дано нещо от алтернативите проработи!
За навън...наистина няма смисъл да мислите, защото разликата е само в отношението. Учудващо, сме с изравнени сили в това.
За съжаление - не мога да Ви посоча човечен лекар. За Герганов има добри отзиви тук. Но то е...всъщност трябва екип. Всеки ден,някоя система сдава багажа...и аз смятах, че водещ е онкологът, след операция и лъче, но...онкологът гледа има ли растеж- няма, Ами...ок, какво повече?! А човекът буквално се разпада...
Напълно разбирам и съчувствам за болката, страха и разочарованието Ви. Мъка е голяма! И си много, много сам в това...но! Имаме добри примери- в тях се огледайте!

Здравейте!
Кончита, много съжалявам, че и вие преминавате през този ад.
Мъжът ми след гама ножа през април, все някакви инфекции на ухото прави, гноен отит, за втори път му се спука тъпанчето и е на антибиотик, отделно кандидата...явно имунитета му е много отслабнал.Някой може ли да ми препоръча нещо за имунитет, чудя се дали ще е добре да му взема пчелен прашец, пчелно млечице...нещо натурално.
Успяхме да намалим дексаметазона на 2 мг, вече две седмици е на тази доза и обмислям да намалим скоро на 1,5 мг, след това на 1 мг....но ще видим как се чувства. Юли месец пак ямр, да не ви казвам колко ямр дискове има вече, цяла торба.Точно след 5 дни се навършват 9 години от диагнозата.

Много сили и вяра на всички, които вървят по този трънлив път!

За имунитета бия на 2 месеца тимоген инж,руски препарат,преди поръчвам от Русия,но сега съседите от там пътуват по 18 часа,а препаратът трябва да е транспортира охладен.Последно ми донесоха от Украйна.Мисля,че има добър ефект.

Благодаря, но нямаме възможност да поръчваме този препарат от Украйна.
Надявам се да открия нещо, което е лесно за купуване в България, в аптеките има много хранителни добавки, но незнам кои наистина помагат.

Кончита, и съпругът ми имаше отекъл и подут крак, затруднено дишане, ниска сатурация и понеже всеки беше споделил разни симптоми тук в темата, аз вече знаех и реагирах веднага. В спешното  ми казаха настинал е и затова диша тежко, но по мое настояване и пак на близък лекар се установи, че е направил белодробна емболия. Искай скенер на бял дроб.

Доколкото знам, не е хубаво да се дават имуностимулатори в такива случаи, по-добре се консултирайте с лекар.

https://
Правихме скенер, уж няма нищо,но.....според мен е от лъчетерапия, защото започна по време на нея, според доц.Хаджиянев не е следоперативно.