Мама е много болна и вече не знам какво да правя...

Здравейте Мили,
Изчетох темата и пиша, за да споделя нашия опит около заболяването на любимата ми леля, която е по-скоро една от двете мои майки.  Аз пиша тук, а тя милата бере душа в другата стая на леглото, с морфин и диазепами, спи.  Девет месеца от диагнозата й на белодробен карценом с много разсейки, дребноклетъчен с миастеннен синдром Ламбърт Ийтън в резултат на рака (имунната система атакува рака, а антителата които се образуват болкират мембраните в свръзката на нервите към мускулатурата, в резултат на което много й отслабнаха всички мускули, не може да преглъща, говори или да се движи и има адски болки по мускулите, защото получава крампи).

Искам да споделя опита ни от грижите около нея, с надежда да помогне на някого:

Относно заболяването, решихме да правим само палеативни процедури, без тежки химиотерапии или облъчвания (избрахме максимално качество на живот)
1. Карценомът е много напреднал и докторите ни казаха, че няма шанс за излекуване. Тя самата е лекар и ни обясни.
2. Биопсията я отказахме, проблемът е че е допълнителен стрес за организма, увеличава шанса за допълнителни разсейки и не гарантира резултат.
3. Използвахме алтернатива, т. нар. “Течна биопсия” чрез фирма НМ Дженомикс.  Изследването е само чрез кръв, изпраща се в лаборатории по света и може да се отделят или ДНК фрагменти от рака или живи ракови клетки.  Съответно може да се тества дали е подходящ кандидат за таргетни терапии (уви не беше).  Другият тест който правят в Германия е от живите ракови клетки отглеждат култура и тестват хииотерапията на културата, за да определят кой медикамент е най-подходящ.  Третият вид тест който правят преди и по време на терапията е да следят раковите клетки в кръвта, за да се види как реално се повлиява от химиотерапията.  Скъпи са уви, но според мен си струват, около 1000 лв. / тест

Нашият съвет - разучете, разпитайте, не се хвърляйте на първата процедура или тест, която някой ви предложи, много алтернативи се появиха последната година!


Относно добавките и всякакви подобни лечения:
1. Майка ми се побърка да пробва какво ли не, за да спаси сестра си.  Леля ми постоянно се тормозеше от тях, от усилията на майка ми, от мъката която ни причинява нейното състояние, насилваше се да пие разни неща, в зависимост от състоянието й понякога успяваше.  Трудно е да се определи дали нещо помогна.

Нашият съвет - да, пробвайте, но не насилвайте.  Подходете внимателно.  Не залагайте всичките си надежди на това.

Относно психическото състояние - изключително важно е:
1. Знайте, че ракът променя хормоналният баланс на пациента, променя химичният баланс на организма и всичко това само по себе си води до много лабилна психика.  Човек започва да изпитва затруднения да контролира емоциите си, чистно на физио-химична основа.  Черти в характера се изострят много, сприхавост, гняв, нервни изблици, плач.
2. Допълнително, тази диагноза е ужасен стрес. За пациента, за близките.  То дори само този стрес по себе си причинява депресия, физични болки, отслабва имунната система и влошава състоянието.
3. Човек често започва да си задава въпроси за смисъла на живота си, какво ще остави след себе си.  Всякакви неразрешени неща от миналото го тормозят.
4. Изключително трудно е на човек да сподели диагнозага си с близките, приятелите и познатите.  Всеки път когато диагнозата се споделя, тя се изживява наново.  Има вероятност приятели и близки да се отдръпнат, да прекратят контакт, защото не знаят как да реагират на тази страхотия… това е много много болезнено психически за пациента.

Нашият съвет - погрижете се за психическото състояние на вашия любим:
1. Прекарвайте максимално време с тях.  Не се концентрирайте само на болестта и леченията, разделете времето с близкия.  Аз се опитах по-голямата част просто да си говорим, да се забавляваме, да се шегуваме, да провбваме нови и интересни неща.
2. Проявете интерес към тях, разпитайте ги за миналото, нека ви разкажат историите на техния живот, нека ви разкажат за постиженията и успехите си, за неволите си.
3. Опитайте се да поемете комуникацията с близките и познатите ако е удачно.  Вие споделете тази тежка диагноза с тях, вие поддържайте връзка и осъществете контакт, опитайте се да предотвратите това отдръпване което понякога се получава и поемете тази тежка задача на плещите си!
4. Организирайте гостита, посещения, разходки, партита, празнувайте по всякакъв повод.  Никога няма да е достатъчно, но всеки един такъв момент е безценнен, помага много на всички да се почувстват по-добре и това време по-осмислено.
5. Кажете им, че ги обичате.  Прочетох темата и да, наистина може да бъде трудно, особено да се каже направо (как ще го възприемат, да не ги уплашим?).  Има и по-лесни начини “лельо, да ти кажа, ти си ми любимата! Хехехех, дааа. Аз много те обичам, нали си знаеш? Много ми е хубаво с теб”
6. Много е трудно, и сега плача като ги пиша тези неща, но пред нея си криех сълзите колкото можех… понякога плачехме заедно, и това беше хубаво.
7. Поинтересувайте се за антидепресанти и психотерапевти, наистина помагат, особено предвид точка 1.  Ако има стигма към антидепресантите, кажете “е, те не са да лекуват депресията, то само поддържащи, да може да си владееш емоциите нормално, няма да те променят като личност”.  Ние вземахме много ниска доза Анафранли, което много помогна да не избухва спонтанно в плач и да няма натрапчиви мисли и чувство за вина.
8. Редовно ги питайте “какво най-много ти тежи?” - нека си кажат душевната блока, да я споделят и ако можете направете нещо да я разрешите. Аз така разбрах за по-горните точки, след като я питах.
9. Не им се карайте, не се сърдете, не вдигайте гюрултия, не ги обвинявайте че се глезят или преструват!!!!! Кажете им, че им вярвате напълно и когато гневът ви дойде в повече, излейте си го на рака, а не на болния (излейте гнева в компания на роднини и приятели, но не пред болния).
10. Много пациенти се ужасяват от видения за страшна агония от задушаване.  Често се среща очестено дишане и трудност на дишането, която има и съответно психологична основа.  Разучете конкретния случай и уверете болния, че това е нормално, че няма да умрат от задух.  Вземете си пулсоксиметър да следите кислородното насищане.  Наемете кислороден концентратор, да го ползват ако искат по време на спане или когато да е, много успокояващ ефект има.  Леля спи страхотно с концентратора, а преди да го вземем, когато я питах “ти май не си даваш да заспиш, тревожи ли те нешо?”, тя ми сподели “страх ме е да заспя, тежи ми да дишам”.
11. Някои хора ги мъчи мисълта ако умрат, какво ще причини смъртта им, ще изпитат ли болка, ще се мъчат ли?  На леля много й олекна като разучих статистиките и й казах “лельо, абе знам, че все питаш, та прочетох - да ти кажа най-вероятно сърцето просто спира поради една или друга причина. Бърза и безболезнена смърт”. Реално е така, мъките са агониите преди смъртта.  Това на нас страшно ни помогна, тя вика “а, много хубаво значи! А аз толкова го мислех.” После няколко дена живна страхоно, празнувахме, виждахме се с приятели, смееше се и се шегуваше с голямо облекчение.  Тя винаги казва “абе всички ще умрем рано или късно, дай да се радваме един на друг и да се забавляваме”.
12. Не ги принужвадайте да откажат цигарите от раз, ако са пушачи. Нека те да си преценят. Предложете им никотинова лепенка.  Нека си изпушват по цигара в тежки моменти. Не ги корете, те сами достатъчно се корят.

Относно болките:
1. Болките са много, различни, но могат да се контролират и потиснат! Ако искате някакво качество на живот, менажирането на болките е абсолютно задължително. Много е важно да разберете добре болките какви видове са, къде са по тялото, кога се появяват и на коя болка кой медикамент или подход действа.
2. Трябва да бъдете много проактивни за да се потискат болките навреме.  Посещавайте кабинета по болки дори преди да са започнали и всеки път коато не могат да се потиснат, ходете веднага там и обяснете какви болки се изпитват, как се чувстват (постоянни, на периоди, пробождащи, парещи, на мускулите, крампи, в костите, ставите, тежест в тялото, свръх-чувствителност в кожата, главоболие…).  Настоявайте подробно обяснение как и какво да се взема, на какъв режим и за коя болка.
3. Хроничните болки, като вътрешно-органни, от метастазите и т.н. се потискат превантивно - кодеин, оксикодон, морфин - дозата се разделя и се взема на няколко часа, без значение дали в момента се чувства болката. Не се чака болката да се появи, идеята е да не се появява и да е купирана (подтисната) постоянно.
4. Епизодичните болки - на тях може други медикаменти да влиаят по-добре.  Задължително си искайте медиканети за хроничните болки, но и искайте допълнително да ви дадат нещо за епизодичните пробивни болки, които се появяват въпреки медикаментите за хроничните.  Обяснете точно каква е болката и пробвайте различни медикаменти докато откриете правилната комбинация.  На нас ни дадоха хексалгин за мускулни крампи и епизодични и накрая стигнахме морфин за хроничните.
5. Режимът на медикаментитие е много важен!!! Морфин 4 пъти по 1 е много по-добре от Морфин 2 пъти по две - дозата да се разделя според това за колко часа действа и да се дава минималната която напълно премахва болката.
6. Засичайте с хронометър/смартфон колко минути отнема от даването на медикамент до усетено действие.  Така ще знаете кога няма очакван ефект и кога трябва да се даде допълнително.  Идеята е да се мининизира времето с болки. Също е успокоително за болния да кажете “сложихме ти морфинец, до 8 минути ще ти подейства. Я дай да пийнем малко вода”.
7. Има много ефективни стратегии за справяне с епизодични болки - масажи на мускулатурата (с магнезиево масло се намазват и просто леко прокарвате ръце напред-назад по дължината на мускула).  Разсейвайте ги, питайте въпроси или ги карайте да се концентрират да слушат/гледат телевизора и да ви обяснят за какво става въпрос, че не сте разбрали уж.  Така минутите неусетно минават докато медикаментите задействат.
8. Поддържайте добро физическо състояние с редовни разстривки на всички мускули, разтягания, масажи на краката и ходилата, въобще навсякъде. Лесно ще се научите, защото любимият ви човек ще ви каже “ааа да, тук много приятно”.  А тамън и може да си приказвате докато ги масажирате.

Относно вас:
1. Грижете се за себе си, поддържайте се в максимално добро психическо и физическо състояние. Не се изцеждайте като лимон, болният вижда това и му тежи. Той също ви обича и ако вие сте добре, ще ги заредите с положителна енергия.

Метастази в мозъка:
1. Ужасни са.  Наблюдавайте за симптоми - гърчове, главоболие, гадене, халюцинации или промени в личността. Нарушения на неврологията, затруднявания в преглъщането, влошаващо се зрение.
2. Набавете дексаметазон и давайте (с лекарска консултация). Поддържайте го както са ви го предписали лекарите/онколога - този кортикостероид намалява отоците в мозъка, и облекчава симптомите.  При нас има много добър ефект.

Когато любимите не могат повече да се радват на живота поради утежняващото се сътояние - може да ги държите комфортно приспани с медикаменти.  Не ги насилвайте да ядат, не им вливайте допълнителни флуиди, не им удължавайте агонията. Подгответе се, личните лекари изписват диазепам, фенобарбитал, и др. Говорете им нежно, весело и любвеобилно докато спят, те чуват и това влияе на сънищата им.  На сън те са отново здрави, красиви, млади и без никакви ограничения.  Когато леля се събужда, казва ни “сънувах хубав сън, добре се чувствам”, това нас ни радва, но и се научихме да я приспиваме отново без да чакаме неизменната агония пак да се появи.