Моля, помогнете да спася детето си!

Знам, че много от вас ще видят този пост във фейса или гоуфъндми, но го публикувам тук, защото...Ами тук е началото. Заради тук и вас, има сега. И утре.

Гледам детето си да покорява върхове, почти като Еверест. И, просто няма как, първото което ми идва на ум е "a picture is worth a thousand words".
Това е същото дете, което отказваше да върви ноември.
Същото, на което купихте количка, че да не се чудя как да го влача от точка А до точка Б.
Същото, за което казаха:
...Ами единият му крак е по-къс, затова.
Липсва му някой витамин. (Кой?)
Има сколиоза.
Така ще е, какво очаквате след тези операции?! (За тумор в мозъка)
Три часа.
Толкова изкара да се пързаля.
Сигурно и още можеше, ама аз не можех повече.
Никога, абсолютно никога не се отказвайте и не вярвайте на окончателните диагнози. Те са окончателни за някой доктор, никога за една майка.
Особено за майка с късмет да има подкрепата на всички вас.
Смятам да докажа, че бъркат и за останалото.
Моето дете няма да е статистика, обслужваща нечий докторат или оправдаваща нечия заплата.
Как тези, които не са видяли отвъд видимите симптоми, ще оправдаят своето незнание, безпомощност или просто нежелание да направят малко над минимумът изисквания за да си запазят титлата, ще обяснят своето бездействие (или още по-лошо: противодействие) е техен проблем.
Мой проблем е бъдещето на моето дете. И докато мърдам, то ще зависи основно от мен.
И от вас.
Благодаря!


Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

https://www.youtube.com/shorts/29ZcS0tnyGg

Радвам ви се...много. С цялото си сърце и душа.

Деси, не знам дали осъзнаваш, всъщност колко много правиш и ти за нас? Ти си вдъхновение за всяка една от нас, вярвам всяка ще го потвърди, несломима си пред всичко, МАЙКА с главно М, пример за сила, последователност и голямо сърце.
Казвам това най-искрено и с любов.

деси, поклон… през сълзи за кой ли път! Пожелавам ви цялото щастие на света, толкова много сте го заслужили!

Деси,гушкам ви с Джони! 🤗

Бор_яна, знам. Стискай палци да се подобри още до лятото и по някакво чудо да ни платят билетите пак, с удоволствие ще прекося половин България за обещаната ти среща с Джони.

alina_si, говорили сме го това, да не дава Господ никоя майка да разбира колко точно е силна. Когато изборът е между правиш и невъзможното или детето ти свършва като мебел, за по-сигурно надрусано с легална дрога, не е като да избираш между кетчуп и майонеза. Аз съм първата, която ще се откаже, когато е сигурно че няма какво повече да бъде направено. Дотогава ще подлагам на съмнение и ще опитвам, особено имайки предвид колко пъти оборихме прогнозите.

buni, karzz и всички останали момичета и момчета, благодаря! Никога нямаше да стигна до тук без вас, не преувеличавам. Когато доктори, роднини, приятели от години и кой ли не, ме убеждаваха че е време да се примиря, понякога ми идваше да го направя, грях ми на душата. Спря ме неотменната подкрепа за Джони от ваша страна, ако всички вие намирате смисъл, сили и средства, най-малкото което аз мога да направя е да не позволя вашите усилия да са напразни.

Записвам си , обещанията са важни ,дано и  се спази точно това.

Добрата новина от днес е, че УНГто е очарован и едва ли не изненадан от ефектът, който имаше операцията.

Не баш добрата е, че неврологът е ок да направим имуноглобулина колкото се може по-скоро, поне три процедури и после според резултатите, но офертата от болницата важеше до края на март. Сега Джони е други килограми, а това е терапия според състоянието и теглото, съответно пак ще чакаме - актуализация и за колко ще ни стигнат средствата.

Когато има нещо по-конкретно, ще пиша.

Деси, много се радвам за вас и резултатите, които са постигнати след махането на сливиците. Аз вече съм с медицинско образование и сега си обяснявам много неща, но когато съм била на 5 г са ми махнали сливиците, след изкараните всички шарки и накрая скарлатина. Майка ми (Светла й памет !) винаги повтаряше,че сме попаднали на професор, който много правилно ни е насочил към премахване на сливици, като гнездо на стрептококи - още си спомням,че не можех да ходя, била съм с много влошено общо състояние. Споделям това, ако мога да ти вдъхна кураж и аз се надявам,че всичко ще се оправи ( доказателство беше подобреното състояние след пиене на антибиотик и имунглобулина, ако правилно съм разбрала). Аз определено вярвам, че от тук нататък Джони ще се оправи, дано и твоята майчина мъка свърши и се радваш на постигнатите успехи, с цената на ...ти си знаеш какво!

Цената...още не я знам, все още съм на етап ценообразуване. Може и накрая да не я знам, защото някои неща не съм сигурна как да ги калкулирам. За парите е ясно, тези които вие събирате все още и онези, които ме досрамя да искам и ми висят на кредитната карта с все лихвите.
Останалото...идея нямам колко струва и на чия сметка да го пиша:
Стотиците пъти, когато доктори ме гледат с пренебрежение и снизходително някак, пак е тук лудата майка, която отказва да приеме състоянието на детето си.
Всеки път, когато Джони пищи и се бори все едно за живота си, а 7-10 човека го притискаме докато хване упойката.
Всяка нощ, която прекарвам в четене на специализирана литература, която едва разбирам, и не виновен езикът, а материята.
Всеки път, когато превръщам приятелите си едва ли не в трафиканти, да ми носят/ изпращат лекарства от всички краища на света и как никой от тях, нито веднъж не взе парите, които струват.
Всеки път когато дъщеря ми, която иначе обожава Джони и е вероятно човекът, който знае какво да направи за него и в най-ужасните му състояния, не издържа и в истерия пищи: "искам за малко да съм сама, нуждая се от пространство".
..........
Списъкът е безкраен.
И никой от пряко замесените, няма да е същият накрая.
Един хепи енд би бил все пак компенсация, за някои участници частична, за мен - единствената и абсолютната.

Много благодаря за споделеното, CarryIna!Съвсем правилно си разбрала, имуноглобулина и антибиотиците доведоха до значително подобрение в състоянието на Джони. Вероятно ти разбираш многократно по-добре механизма, по който това се случва, аз ще съм доволна да продължава до достигане на максимума, а дано той е един здрав Джони.

Здрави да сте!

Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)