Честит рожден ден, малък Джедай!
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 7 май 2024, 13:01 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
С всеки следващ пост ми става все по-трудно и по-трудно да пиша. Вината не е във вас, в мен е, в смисъл, никой по никакъв начин не ме е притискал, всички са добронамерени, всеки помага според възможностите си, а най-главното - години вече.
Обаче... докато проблемът беше тумора, работата ясна (доброкачествен, злокачествен, операция, химио или лъче, да или не), шънтът малко усили завръзката (ма как без, възможно ли е, ще сменяме, няма и тн.). Сега вече е мистерия и истинска борба с вятърните мелници, защото по-лесно и канализирано е "аутист", "шизофреник" (неофициално, защото е малък) и най-любимото ми "така ще е, с тези деца е така". Кои са "тези" деца, още не съм разбрала.
Имам педиатър и невролог, които са абсолютно на мнение, че АБ направи много за детето и продължава, но... застрахователите са на друго мнение, Джони попада в графата "експеримент", те за експерименти плащат до 14 дни АБ. Досега ги плащах аз, с кредитна карта, повече не мога.
Педиатър, невролог и УНГ се съгласиха, че трябва да се махнат сливиците на Джони, прогноза минимум - нищо няма да се промени, прогноза всичко над това - възможни позитиви на много нива. Застраховката отказа първият път, сега подготвяме втора молба.
Откакто е постоянно на АБ, Джони не само няма проблем да излиза, а направо обича. След няколко месеца бос (и прогнози как това се преодолява само с терапия за СИД), никаква терапия не му трябва, АБ върши чудесна работа - ходи си с чорапи и обувки, не лежи по земята навън, повечето време не ползва количката, дори не издаде и звук при последната подстрижка. А, на рождения си ден духна свещичката за първи път, а оттогава - всеки ден пее happy birthday😁 Жълтите длани и ходила, които никой доктор не успя да обясни с каквато и да било диагноза или изследвания, просто ги няма.
Имаме няколко полусчупени таблета вкъщи, дребната А си я изтървал, А е залепнала за Ютюб. Джони ми е много ядосан, не иска Ютюб, иска да играе игри - логически, за памет и тн. За съжаление не мога да му обясня, че ремонтираме древната машина, която ползва, но се радвам безумно на интересите му.
Последната седмица се оказа, че съвсем спонтанно е усвоил основен мъжки похват - иска нещо от мен, идва и започва да ме целува и да се наглася за целувки до припадък, никой не го е учил, никаква терапия не е прилагана.
Безумно нещо са тези спорни диагнози, които клонят към липса на такава. Вече съм много уморена, но още държа. Благодарение на вас. Не преувеличавам. Вие сте шансът на Джони, защото докато вие сте на линия, аз няма къде да ходя - държа курсът.
Пише по-правилно от сестра си (явно скоро няма да се отървем от РД украсата🤣)
Help Johnny's recovery:
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Обаче... докато проблемът беше тумора, работата ясна (доброкачествен, злокачествен, операция, химио или лъче, да или не), шънтът малко усили завръзката (ма как без, възможно ли е, ще сменяме, няма и тн.). Сега вече е мистерия и истинска борба с вятърните мелници, защото по-лесно и канализирано е "аутист", "шизофреник" (неофициално, защото е малък) и най-любимото ми "така ще е, с тези деца е така". Кои са "тези" деца, още не съм разбрала.
Имам педиатър и невролог, които са абсолютно на мнение, че АБ направи много за детето и продължава, но... застрахователите са на друго мнение, Джони попада в графата "експеримент", те за експерименти плащат до 14 дни АБ. Досега ги плащах аз, с кредитна карта, повече не мога.
Педиатър, невролог и УНГ се съгласиха, че трябва да се махнат сливиците на Джони, прогноза минимум - нищо няма да се промени, прогноза всичко над това - възможни позитиви на много нива. Застраховката отказа първият път, сега подготвяме втора молба.
Откакто е постоянно на АБ, Джони не само няма проблем да излиза, а направо обича. След няколко месеца бос (и прогнози как това се преодолява само с терапия за СИД), никаква терапия не му трябва, АБ върши чудесна работа - ходи си с чорапи и обувки, не лежи по земята навън, повечето време не ползва количката, дори не издаде и звук при последната подстрижка. А, на рождения си ден духна свещичката за първи път, а оттогава - всеки ден пее happy birthday😁 Жълтите длани и ходила, които никой доктор не успя да обясни с каквато и да било диагноза или изследвания, просто ги няма.
Имаме няколко полусчупени таблета вкъщи, дребната А си я изтървал, А е залепнала за Ютюб. Джони ми е много ядосан, не иска Ютюб, иска да играе игри - логически, за памет и тн. За съжаление не мога да му обясня, че ремонтираме древната машина, която ползва, но се радвам безумно на интересите му.
Последната седмица се оказа, че съвсем спонтанно е усвоил основен мъжки похват - иска нещо от мен, идва и започва да ме целува и да се наглася за целувки до припадък, никой не го е учил, никаква терапия не е прилагана.
Безумно нещо са тези спорни диагнози, които клонят към липса на такава. Вече съм много уморена, но още държа. Благодарение на вас. Не преувеличавам. Вие сте шансът на Джони, защото докато вие сте на линия, аз няма къде да ходя - държа курсът.
Пише по-правилно от сестра си (явно скоро няма да се отървем от РД украсата🤣)
Help Johnny's recovery:
GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Как искам да намеря думи за кураж, да ти кажа че всичко ще се нареди Еди кога си. Но както сама казваш, не се борим с тумор, с нещо за което ще има дата, операция, срок за възстановяване и прочее. Не знам кога, ти не знаеш, никой не знае, но знам че Джони нито е аутист, нито шизофреник! Защото той обича, целува, прегръща, изрязява емоция по различни начини.
Аз вярвам, че някъде има лекар, който ще може да сглоби пъзела и ще даде диагноза, тогава вече ще е лесно.
Дотогава ти можеш да се разпадаш само тука, оплаквай се, псувай, реви, но не се предавай
Дължиш го на Джони и на себе си, ако ли не стадо гневни глигани с анцузи ще те погнат и ще те земат мътните😅🫣❤
Дръж се! Ще се случи чудо, самият Джони е чудо!
Аз вярвам, че някъде има лекар, който ще може да сглоби пъзела и ще даде диагноза, тогава вече ще е лесно.
Дотогава ти можеш да се разпадаш само тука, оплаквай се, псувай, реви, но не се предавай
Дължиш го на Джони и на себе си, ако ли не стадо гневни глигани с анцузи ще те погнат и ще те земат мътните😅🫣❤
Дръж се! Ще се случи чудо, самият Джони е чудо!
Има ли вариант сливиците да се извадят в Бг? Тук поне е безплатно.
На теория, вероятно.
Докато дойдем аз и Джони и останем няколко дни, вече мина безплатното на няколко пъти.
Освен това, трябва доктор, който да е убеден в необходимостта от процедурата. Това отнема време.
Инак на теория, и тук е безплатно или почти. Затова и борбата да се случи така, а не да харча събраните пари, които предпочитам да бъдат употребени за неща, непокриваеми от безплатното понастоящем.
Препоръчани теми