Нова съм тук. Следя страниците за епилепсия, но информация има много по темата и в един момент човек се загубва. Нека ви разкажа и нашата история, пък ако някой има нещо подобно или е запознат, нека ми пише. Ще съм благодарна за всяка информация, защото сме в самото начало на битката, така да се каже
За първи път забелязахме проблеми на възраст 1 г. и 3 месеца. Започна заглеждане в пространството, като през това време детето не реагираше на страничните неща около него. Посетихме тогава невролог, правихме ЕЕГ и скенер и нямаше данни за епилепсия. Оставихме нещата така.
Тези вглеждания обаче продължиха, а на възраст около 3 г. вече имаше и кратки събуждания през нощта, които наподобяваха на нощни страхове. Решихме, че щом не е нещо неврологично, тогава е психологически проблем и се насочихме към психолог и психиатър. След обстойна оценка на развитието на детето се установи, че има отделни симпоми от аутистичния спектър. Проблемите по време на сън започнаха да се случват на всеки сън – както вечерен, така и следобеден и зачестиха. Впоследствие след престой в болница и допълнителни изследвания, че оказа, че това е епилепсия. Освен това синът ни има и множество хипопигментни петна по кожата, което още от самото начало доведе до съмнения за туберозна склероза.
И така вече имахме епилепсия и аутизъм. Последното, което трябваше да се проведе, беше ЯМР. Който показа характерни промени в мозъка, които лекарите смятат, че в съчетания с другите проявления говорят за туберозна склероза.
Сега, от юни тази година лекуваме епилепсията. Започнахме с Депакин. В началото много добре се повлия. Нивото му в кръвта беше високо. Пристъпите обаче след много кратко врем пак продължиха и малко по-късно се включи и втори медикамент – Леветиракон. За период от по един-два дни изчезват пристъпите, после пак се появяват. Въпреки, че второто ЕЕГ, след като беше започнато лечение, е по-добро от първото, все още няма желания резултат – пристъпите пак си има (по един-два на ден и понякога не всеки ден). Може ли да се касае за резистентна на медикаменти епилепсия?
Интересувам се за информация за доктори, които са не само невролози и епилептолози, но да имат евентуално наблюдения и някакъв опит с туберозна склероза, която май при различните пациенти протича различно. от Пловдив сме и сме пациенти на д-р Соткова. Ще гледаме да се консултираме с проф. Иванов. Вече имаме записан час и за проф. Литвиненко в София и за доц. Димова. Които обаче са по-далеч във времето. А дотогава какво??? Нещо друго, ако се сещате, пишете. Естествено сме много объркани и се чудим от къде по-напред да започнем.