Виолета Антонова  е председател на Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ).
БАНМЗ е създадена през 1991 г. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член е на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.

 


БАНМЗ изпълнява програми на национално равнище, осъществява контакти и работи по изпълнението на съвместни проекти с български и международни неправителствени организации.
 


 

Основни цели са на БАНМЗ са:

  • да защитава правото на нормален и пълноценен живот
  • да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства
  • да съдейства за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях
  • да работи за подобряването на условията им за живот
  • съдействие при лечението им и провеждане жизненоважната ежедневна рехабилитация.

 


Г-жо Антонова, известно ли е колко хора в България страдат от невромускулни заболявания?
 

Предполага се, че в България са около 5000 болни с невромускулни заболявания но в действителност никой не знае, тъй като няма официална статистика.
 


Как се живее в България с такъв тип заболявания?
 

Ужасно! Знаете ли, понякога се чудим, ние и нашите деца ненужни ли сме.
 


Какви са най-честите проблеми, с които се сблъскват пациентите и техните семейства?

Моментът, в който се постави диагнозата, на родителите (болните са 80% деца) се казва, че те са дотук и оттук насетне си представете каква е ситуацията в това семейство. Няма лечение, не се прилага дори поддържаща терапия. Няма кой да покаже на тези родители как да се справят с ежедневните грижи за детето им. А те с напредването на болестта са различни.


Какви затруднения срещат в чисто социален план – недостъпност на средата, липса на рехабилитационни центрове?
 

Да, най-важна е достъпната среда. Такава липсва. Само няколко са училищата които имат рампа за влизането в училище, но това не е достатъчно. Нито стаите са адаптирани, нито тоалетните, да не говорим за прословутата кабинетна система. Представете си кабинет на 1-вия етаж в 1 учебен час, кабинет на 4-тия етаж като втори час и обратно.
 

 

Рехабилитацията... Това е най-болният въпрос за нас. Преди няколко години имаха право 2 пъти в годината на рехабилитация, а сега – само веднъж, и то 7 дни. Първият ден е ден за настаняване, вторият – да минат на лекар и да си регистрират часовете за съответната процедура. Останаха 5 дни и в тях ако има събота и неделя, колко дни ще ги рехабилитират. А това е нещото, без което техният живот е немислим, това на този етап е единственото нещо, с което се удължава животът им. 

 

Прогресията на заболяването предполага на различен етап от заболяването да се прилага различна рехабилитация. В повечето случаи родителите се опитват сами да се справят с проблемите си, но някой трябва да им покаже как.


Държавата и обществото поемат ли своята отговорност в грижите за тези пациенти?

Каква държава, какво общество? Когато приоритетите на една държава не са нейните деца...

Правят се различни мероприятия за изоставени деца, за децата в институциите, а на децата в семействата кой помага. 

Като се има в предвид, че обикновено единият родител, а ако е самотен родител, не работи, за да се грижи за детето си. Трябва да се има предвид и това, че този труд, който той полага, би трябвало да се категоризира като 1 категория, защото той е много тежък и физически, и психически, и денонощен. Какво получава той за това? Нищо. Пред тези родители стои дилемата дали да осигурят на децата си пълноценна храна, да закупят лекарства (защото и от НЗОК те не получават нищо), да ги заведат на рехабилитация или да идва рехабилитатор вкъщи, да ги облекат ли що-годе, да ги изведат ли някъде.
 

Никой не се интересува от техните проблеми и проблемите на семействата с болно дете.
 


Какво трябва да се промени в грижата за пациентите с невромускулни заболявания от страна на държавата?

Трябва да се определят клиника и екип от специалисти, към които семействата да се обръщат за съвет и помощ, без да е необходимо дори направление. Децата трябва да имат реален шанс да се обучават в естествената им среда, да се рехабилитират, да ги видим на улицата, на културни и други мероприятия. Трябва да се подпомогнат семействата да могат безпроблемно да се грижат за децата си и да ги изведат от затворената среда, в която живеят.