© Български хелзински комитет
Така изглеждат някои от картичките, които Български хелзинкси комитет разпространява и които могат да бъдат изпратени от всеки до Министерския съвет като сигнал за нередност. Източник: Български хелзинкски комитет
Искането на три правозащитни организации тежкото генетично заболяване булозна епидермолиза да бъде включено в списъка на болестите, за които държавата плаща домашно лечение, ще бъдe обсъдено от работна група. Това обещаха от Министерството на здравеопазването в отговор на запитване от "Дневник".
Въпросите към институцията бяха изпратени, след като в понеделник Българският хелзинкски комитет, пациентското сдружение Дебра-България и Центърът за защита на правата в здравеопазването поискаха равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епдермолиза. Трите организации твърдят, че държавата дискриминира около 100 души, които страдат от рядката болест.
Страдащите от булозна епидермолиза са наричани още хора с пеперудена кожа, защото тя е крехка и ранима като крила на пеперуда. При най-малък допир с дрехи дори се образуват рани и мехури, които бързо се инфектират. Лечението се провежда у дома с помощта на антибиотиччни кремове и ежедневно превързване на раните с незалепващи превръзки. Те обаче са скъпи (излизат над 2000 лева месечно) и за много от болните са непосилен разход.
Ако грижите не са редовни, се стига до тежки усложнения като срастване на пръстите, а понякога дори на хранопровода, нарушено зрение, рак на кожата.
Обвиненията към министерството в дискриминация правозащитните организации градят на твърдението, че въпреки многократното представяне на проблема пред институциите, дълго време е липсвал какъвто и да е отговор на изпращаните писма и молби за промяна в нормативната уредба.
От 2010-та година насам болните молят в Наредба 38, която съдържа списъка с болестите, чието лечение в домашни условия се поема от държавата, да бъде добавена и булозната епидермолиза. Но реакцията на институцията е променлива – от липса на отговор, през загубени документи от здравната администрация до обяснението на зам.-министър Минчо Вичев, че наредбата "се отваря" само веднъж в годината за допълнения и за тази година това вече било направено.
"Дневник" попита защо това става само веднъж в годината. Отговорът е административно издържан - така е записано в Закона за здравното осигуряване с поправка в чл. 45, ал. 8 от 1-ви януари.
Въпросната наредба вече била изменяна през февруари, повториха отговора на Вичев от ведомствения пресцентър.
Обещанието обаче е, че "след утвърждаване на промените в Наредба № 38, касаещи условията и реда за включване на нови заболявания, ще бъдат обстойно обсъдени предложенията за актуализиране на списъка към наредбата, включително предложението за включване на заболяването булозна епидермолиза".
В момента към Министерството на здравеопазването била сформирана работна група, която е в процес на разработване на условия и ред за включване на нови заболявания в наредбата. От ведомството напомнят, че всички изменения в наредбата ще се правят след "предварително широко обществено обсъждане и съвместно с представители на здравната каса". В същото време по думите на председателя на Центъра за защита на правата в здравеопазването д-р Стойчо Кацаров, поправката се състои от по-малко от десет думи – в приложението на наредбата, което изброява болестите, чието лечение се плаща от държавата, трябва да се добави булозната епидермолиза и международният индификационен номер.
След това и здравната каса трябва да допълни документацията, която пък казва кои медикаменти и медицински изделия се реинбурсират от бюджета.
Допълването на заболяването в списъка е препоръчано също от омбудсмана Константин Пенчев, над 90 международно признати специалисти в областта на заболяването, българската дерматоложка доц. Ивелина Йорданова.
Българският хелзинкски комитет започва кампания за обществен натиск. На щандовете за безплатни картички в заведения и кина са пуснати над 10 000 картички, адресирани до Министерски съвет. За да подкрепят каузата на "пеперудените деца" на картичките трябва да се залепи марка и да се пуснат по пощата. Писмата отиват директно до премиера, здравния министър и министъра на финансите. Има и он-лайн петиция.
