Здравейте,ние сме едни много отчаяни родители на едно момченце на 1г. с диагноза СМА 2тип поставена от д-р Литвиненко преди една седмица.До 10 дни ще ни излезнат резултатите от ДНК анализа.Много се надяваме да не се потвърди диагнозата от ДНК-то.Молим Ви ако знаете нещо или някой, който може да ни помогне с някакъв тип лечение или рехабилитация.Пишете ни дори и само за да ни вдъхнете малко надежда,тъй като докторите не ни дават никакъв шанс.Васко е едно много жизнено и умно дете.ПОМОГНЕТЕ НИ ДА ГО СПАСИМ!!!
- Публикувана: 16 юли 2009, 23:26 ч.
- Последно мнение: 19 юли 2009, 10:39 ч.
Спинална мускулна атрофия
За всяко дете винаги може да се направи нещо, според моментните му възможности, и да се чака резултат от работата. Моето предложение е да посетите и друг лекар, да посетите логопед и психолг, които да ви дадат информция за възможностите, а не за невъзможностите на детето и да предложат какво да правите с него в къщи или ако се налага да започнат терапия. Необходима би ви била и рехабилитация. Не се фокусиайте само върху изследванията, а помогнете на детето да се развива 
tinkyyy ето тук пишем ние с невромускулните заболявания. Темата е озаглавена "Дюшен", но има и за СМА. Малко дълго е но си заслужава четенето.
Също виж и в библиотек& … 72;та има линк на дружеството. В него може да прочетеш много неща.
Не се отчайвайте, това не е най- страшното увреждане. Дори да се потвърди с ДНК светът не свършва. Намерете добър рехабилитатор и започнете още сега. Живейте за мига, дайте му любовта си. Макар и различен вашия син е уникален и не заслужава да се чувства различен.
Успех в трудния път.
Също виж и в библиотек& … 72;та има линк на дружеството. В него може да прочетеш много неща.
Не се отчайвайте, това не е най- страшното увреждане. Дори да се потвърди с ДНК светът не свършва. Намерете добър рехабилитатор и започнете още сега. Живейте за мига, дайте му любовта си. Макар и различен вашия син е уникален и не заслужава да се чувства различен.
Успех в трудния път.
Здравей, съветвам те внимателно да прочетеш и най-вече да разбереш материалите на този сайт http://www.fsma.org/FSMACommunity/NewlyDiagnosed/
Ако имаш някакви конкретни въпроси, питай - тук в темата или на ЛС. Ще помогна с каквото мога, стига да знам отговорите. Нашият син е на 6,5 години и е с диагноза СМА 2 тип (според някои критерии е 1 тип) от 9 месечна възраст.
Ако имаш някакви конкретни въпроси, питай - тук в темата или на ЛС. Ще помогна с каквото мога, стига да знам отговорите. Нашият син е на 6,5 години и е с диагноза СМА 2 тип (според някои критерии е 1 тип) от 9 месечна възраст.