Здравейте,
С няколко думи искам да ВИ представя Българската Асоциация за Невромускулни Заболявания.
Тя е създадена през 1991 год. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член е на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.
БАНМЗ изпълнява програми на национално равнище.
осъщестява контакти и работи по изпълнението на съвместни проекти с български и международни неправителствени организации.
Основни нейни цели са:
- защитава правото на нормален и пълноценен живот да
- да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства
- да съдейства за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях
- да работи за подобряването на условията им за живот
- съдействие при лечението им и провеждане жизненоважната ежедневна рехабилитация.
Проблемите на БАНМЗ са проблеми на болните и техните семейства.
– в България няма база данни за болните от тези заболявания. С установяване на заболяването на детето, приключва и ангажимента на лекарите със случая – детето го “отписват” и започва ходенето по мъките за родителите. Не могат да повярват че няма медицинско звено /екип/, което да следи, да провежда някакъв вид лечение по скоро поддържаща терапия, да дава съвети на родителите с какво биха помогнали на децата си, как да се справят с редицата проблеми възникнали в хода на заболяването. В списъците на преоритетните заболявания на Здравната каса, тези заболявания не са включени. Това означава, че семействата сами си купуват лекарствата необходими за поддържащата терапия, а в повечето случаи това не е по техния джоб. Факт е, че живота на децата в нашата страна е с пъти по-кратък. Един пример – едно дете с прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен /едно от най-често срещаните заболявания/, в България живее до 15 – 20 години, докато в другите страни над 40.
Социален – социалният статус на тези семейства е под социалния минимум установен за страната. Единият родител, ако има брат или сестра, баба и дядо, остава от работа за да може да се грижи за болното дете. Това лишава семейството от даден доход. Жизнено важна е ежедневната рехабилитация, рехабилитация във всичките и аспекти /медицинска, социална.../. Без нея живота им е немислим. Тя е толкова различна за
различните етапи от заболяването, че родителите не биха се справили сами, ако не посетят 1-2 пъти годишно, някой рехабилитационен център, в който да им покажат какво да правят в къщи. Съществуват обаче нормативни документи /Инструкция №17 на НОИ/, които лишават нашите болни от нея. Крещяща е необходимостта от личен асистент, от ерготерапевт /в България такава длъжност не съществува/.За каква интеграция може да се говори, като се има в предвид, че детски инвалидни колички почти не се дават. Да не говорим за електрическа инвалидна количка, която наистина не е лукс, а необходимост. Преди 3 години от Столична община ни предоставиха безвъзмездно сграда, в която да осъществяваме и развиваме нашата дейност, но са ни необходими много средства за ремонт и оборудване.
Образование – също много голям проблем. Има само две – три училища в гр.София които горе – долу са адаптирани. Поради този факт много от децата остават да се обучават в дома. Отново затворено между четирите стени. Това го лишава от не само от приятели, контакти, това го лишава и от правото да излезе конкурентноспособен на борсата на труда и др. В много от случаите, директорите и учителите не желаят да имат в класа дете с увреждане, не желаят да ги обучават и в дома. Необучени тези млади хора не могат да се реализират, не могат да намерят своето място в живота
Надявам се да си бъдем взаимно полезни и да вярваме в по доброто бъдеще на нашите различни деца. Нека тази тема е мястото където да споделяме проблемите и радостите и да се опитваме да ги решаваме заедно. А аз като представител на БАНМЗ се ангажирам да пиша тук всички новости свързани с децата ни и тяхното по добро бъдеще
За контакти:
Виолета Антонова – Председател
GSM 0888 240 652
GSM 0899 731 313
Офис: София 1220,
ул.Недко войвода № 49
Тел. ++359 2 936 04 49
Тел./факс ++359 2 936 26 88
E-mail: banmz@dir.bg
banmz@abv.bg
С няколко думи искам да ВИ представя Българската Асоциация за Невромускулни Заболявания.
Тя е създадена през 1991 год. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член е на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.
БАНМЗ изпълнява програми на национално равнище.
осъщестява контакти и работи по изпълнението на съвместни проекти с български и международни неправителствени организации.
Основни нейни цели са:
- защитава правото на нормален и пълноценен живот да
- да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства
- да съдейства за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях
- да работи за подобряването на условията им за живот
- съдействие при лечението им и провеждане жизненоважната ежедневна рехабилитация.
Проблемите на БАНМЗ са проблеми на болните и техните семейства.
– в България няма база данни за болните от тези заболявания. С установяване на заболяването на детето, приключва и ангажимента на лекарите със случая – детето го “отписват” и започва ходенето по мъките за родителите. Не могат да повярват че няма медицинско звено /екип/, което да следи, да провежда някакъв вид лечение по скоро поддържаща терапия, да дава съвети на родителите с какво биха помогнали на децата си, как да се справят с редицата проблеми възникнали в хода на заболяването. В списъците на преоритетните заболявания на Здравната каса, тези заболявания не са включени. Това означава, че семействата сами си купуват лекарствата необходими за поддържащата терапия, а в повечето случаи това не е по техния джоб. Факт е, че живота на децата в нашата страна е с пъти по-кратък. Един пример – едно дете с прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен /едно от най-често срещаните заболявания/, в България живее до 15 – 20 години, докато в другите страни над 40.
Социален – социалният статус на тези семейства е под социалния минимум установен за страната. Единият родител, ако има брат или сестра, баба и дядо, остава от работа за да може да се грижи за болното дете. Това лишава семейството от даден доход. Жизнено важна е ежедневната рехабилитация, рехабилитация във всичките и аспекти /медицинска, социална.../. Без нея живота им е немислим. Тя е толкова различна за
различните етапи от заболяването, че родителите не биха се справили сами, ако не посетят 1-2 пъти годишно, някой рехабилитационен център, в който да им покажат какво да правят в къщи. Съществуват обаче нормативни документи /Инструкция №17 на НОИ/, които лишават нашите болни от нея. Крещяща е необходимостта от личен асистент, от ерготерапевт /в България такава длъжност не съществува/.За каква интеграция може да се говори, като се има в предвид, че детски инвалидни колички почти не се дават. Да не говорим за електрическа инвалидна количка, която наистина не е лукс, а необходимост. Преди 3 години от Столична община ни предоставиха безвъзмездно сграда, в която да осъществяваме и развиваме нашата дейност, но са ни необходими много средства за ремонт и оборудване.
Образование – също много голям проблем. Има само две – три училища в гр.София които горе – долу са адаптирани. Поради този факт много от децата остават да се обучават в дома. Отново затворено между четирите стени. Това го лишава от не само от приятели, контакти, това го лишава и от правото да излезе конкурентноспособен на борсата на труда и др. В много от случаите, директорите и учителите не желаят да имат в класа дете с увреждане, не желаят да ги обучават и в дома. Необучени тези млади хора не могат да се реализират, не могат да намерят своето място в живота
Надявам се да си бъдем взаимно полезни и да вярваме в по доброто бъдеще на нашите различни деца. Нека тази тема е мястото където да споделяме проблемите и радостите и да се опитваме да ги решаваме заедно. А аз като представител на БАНМЗ се ангажирам да пиша тук всички новости свързани с децата ни и тяхното по добро бъдеще
За контакти:
Виолета Антонова – Председател
GSM 0888 240 652
GSM 0899 731 313
Офис: София 1220,
ул.Недко войвода № 49
Тел. ++359 2 936 04 49
Тел./факс ++359 2 936 26 88
E-mail: banmz@dir.bg
banmz@abv.bg
,добре дошла! 
