Нашите " специални" деца с ДЦП.

чудесно, ще следя за информация. дано се включат хора с повече опит в борбата за даване на шанс на различните си деца. много се надявам да науча полезни неща. до две седмици ще минем на скенер и ще зная нещо повече за състоянието на добрин. моля се да са добри новините. толкова го обичам...моето бебе, най-сладкото нещо на света. и защото е с хемиплегия, е още по-специално. най-сладкия малък принц на света за мен.

Не се притеснявай предварително за скаенера, знам, че  е почти невъзможно, но опитай ще се моля за вас. , не забравяй, че скенера е диагностика, а не лечение при нашите деца най-важна е рехабилитацията.
С две думи по това, което прочетох ти правиш всичко необходимо на този етап.

С две думи да споделя с вас за състоянието на Андреа.Вече е на 2г,а почти нищо не може да први. Не стои седнала,главичката е нестабилна....даже не знам какво да кажа,че може да прави.Бях голям оптимист,но сега съм се люшнала в другата крайност.

Здравейте мами героини! 
С радост ще пиша тук и ще си споделям с вас и хубаво и лошо. С годините форума ме запозна с най-прекрасните и всеотдайни хора в България и затова не минава и ден в който д ане съм тук и сега.

Андреа, не се отказвай мила, не се отчайвай  Искам да ти кажа, че и моята Мария е на същоте дередже - на 2,3год е, а няма контрол на глава, не се задържа и за миг седнала, не посяга, не вдига крачета, не стъпва на крачета... нищо не прави с две думи... но това е ясно защо е така. Тя е с тежак форма на епилепсия- синдром на Уест, който и до сега мога да кажа че не сме овладели (за огромно наше съжаление) въпреки огромните дози лекарства. Следсвтие на това е ДЦП-то и изоставането.
Но ние се опитваме да правим най-доброто за нея-щадящо, понеже при по-активна рехабилитация отново отключва гърчовете. и така всеки ден по малко. Надяваме се един ден да има резултати от работата ни с нея и да се похвалим че вече прави НЕЩО.
Вие първи ще научите... защото знам че само вие, майките на дете с нашият проблем че разберете колко сме щастливи и доволни и от минималният напредък на дъщеря ни.
Успех пожелавам на всички дечица и техните прекрасни семейства 

ajeliya, благодаря за темата  Преди време беше пусната и друга тема от една рехабилитаторка, ако не ме лъже памета, малко засегната, че се консултираме само с д-р Чавдаров, но пак го обърнаха на професинални спорове...
Имах нужда от таква тема, аз пиша най-вече в темата за аутистичния спектър, защото детето има много такива черти, но там не върви да споделям как вече пада по-рядко докато ходи навън, или че е започнала да отскача от земята доста приличните 3 см.
Моята Наталия е на 5г, диагнозата ни е квадрипареза средно тежка степен, съпътстваща - атипичен аутизъм. Оказа се, че физически не е много засегната, от известно време ходи навън сама (преди не се пускаше от мен), започна да тича по неравна повърхност (полянка), предстраши се сама да качва стълби, но само до 3-4 етажа, после изпитва невероятен страх. Съвсем скоро се пусна да слиза сама, разбира се , държейки се с двете ръце, но радостното е , че се чувства достатъчно силна и стабилна , за да го направи.
Въпреки, че не е с тежка пареза обаче, увреждането й е и ментално. На година и 3-4 месеца настъпи някакъв регрес в развитието й (не физическото), спря да гвори и малкото думички, спря да сяда на гърне и досега,а тогава дори се случваше да ми съобщи за нуждите си. Какъв в действителност е проблема с детето научих случайно, от ортопед, когато тя беше на година и девет месеца. Човека непрекъснато ми говореше за "тази болест", накрая го попитах каква е тази болест и той много изненадано ме погледна: - Ами ДЦП?!
Тук в Пловдив никой не поставя степени, грижата за децата се ограничава единствено с рехабилитация, човек, който няма интернет, може само по случайност да научи за клиниката в София , и то ако се поинтересува.Жалко е наистина, много жалко.
На моето дете е направена само трансфонтанелна ехография, която в началото показа кисти, които в последствие изчезнаха.
Приемахме дълго време Милгама (витамини от група В), Танакан(екстракт от гинко билоба), Ескимо Кидс (омега3 и омега6) и какво ли още не Видим ефект видях само от Ескимо Кидс, що се отнася до поведението.
Разбираемо е, че за повече от 5г съм събрала много впечатления, не мога да ги споделя наведнъж
Мили майчета, имайте надежда! Има неща, които не зависят нито от рехабилитацията, нито от други процедури, нито от това при кой лекар сте попаднали. Има неща, които решава само Господ - и за добро и за лошо.

И аз ще пиша. Моята Ивета е на 5,5години. Спастична квадрипареза 3 степен. Непрекъсната рехабилитация. Досега сме били на занимания в болница Света София в Красна поляна. Това лято направихме един курс в санаториума Тузлата, близо до Балчик и съм много доволна - там се правят:електростимулации, кални бани и класически масаж и гимнастика. Рехабилитаторките са много опитни и сърцати. За първи път видях моето дете да изпълнява и то със желание упражненията си. това лято имах възможност да направим един курс по методиката на проф. Козявкин. Макар при нашите деца всичко да става бавно видях добър ефект върху тонуса й.
Друго, което съм опитвала и има добър ефект е иглотерапия.  Започнахме, когато Иви беше на 1,5години. За съжаление последната 1 година аз и иглотерапевтката сме много заети и заниманията са много нередовни, но след "лятната" ни ваканция ще се организирам.

Имам въпрос към всички вас: Някой има ли опит и впечатление от рехабилитация в Токуда болница?

Тук в Пловдив, като член на една организация - "Различни, но равни" имах възможност да провеждаме конна терапия, от която не останах възхитена, защото за 4 обиколки на кончето веднъж седмично, не може да се постигне нищо, но хубавото беше, че това носеше радост на децата и някакво разнообразие. За съжаление от това можеха да се възползват деца с не много тежки парези и другото неудобство е, че базата е далече и не всички можеха да си осигурят транспорт.
Другото хубаво нещо, което ни предложи организацията, беше плуването, ние се възползвахме от ваната, един минибасейн, където треньорката влиза с детето и могат да се изпълняват различни упражнения, като се разчита на съпротивлението на водата.

Здравейте , милички.
Андреа, знам мила колко ти е тежко, наясно си, че моята Сисолинка също е с ДЦП и Синдром на Уест, научих толкова за тези диагнози, колкото незнам дали знае един студент по медицина, дали има полза....спорен въпрос, някой във форума беше казал, че е по-добре да си невежа, за да си по-спокоен и от това, което научих разбрах, че всички случаи са различни, еднакви диагнози,  различна картина.
Важното е да не губим надежда, много е трудно, но не е непостижимо.
Какво може моята дъщеря?Не много , но за мен е .
Когато има стимул се обръща, в смисъл, любима играчка, рекламите и т.н, посяга, но още неможе да хваща.дЪРДОРИ СИ НЕщО...АНЯ, НЯНЯ, но смехът и , честно ви казвам момичета е това ми дава сили.
Гледа Том и Джери и така се смее на глас, че чак се дави.
Нанди, винаги се моля за Сиси , за Мими, за всички дечица, вярвам, че бог ще чуе поне една молитва, ти преживя толкова много, трябва да дойдат и слънчеви дни.
Сиса и тя не помръдваше краче, нито ръчичка, а редките моменти в които го правеше аз мислих, че е гърч, но вече спрях да гледам детето постояно и да анализирам всяко нейно действие, каквото има да става ще става, правя каквото трябва, а какво ще стане, само този отгоре знае.
Любознателна , тя идеята си беше твоя за темата.
От теб струи такава сила, че ме зареждаш.
Тинк стана ми интересно, но иглотерапията не е ли противопоказна за епилептици?
За Токуда ми казаха, че отношението, техническата база са на много високо ниво , но  за рехабилитацията незнам, но мога да разпитам.

Аз имам голямо доверие на иглатерапевтката ни и съм я питала може ли да се прилага при деца с епилепсия и отговора е ДА. Иви няма епилепсия и не мога да споделя как й се отразява, освен че когато започнахме първо се отрази върху тонуса - намаля, после започна да обръща по-голямо внимание на всичко и по-лесно да учи разни неща - двигателно и говорно и . Решила съм да отида до Токуда и да проверя. Просто питам дали има някой който да ходи там на рехабилитация.

Момичета и аз съм тук,и много ви се радвам.Темата ми харесва, чуствам се в свои води.

Нас пък никой на сметна за необходимо да ни каже,че рехабилитация и гърчове не вървят ръка за ръка. Правихме си гимнастиката,придружена от истеричен рев и съответно гърчове,като за световно.

И аз членувам в тази организация,но нямам особени впечатления.Предложиха ни езда,за басейн нямало места.А пък Анди на кон..... дай Боже един ден.Може да се запознаем на някоя от сбирките.

andrea.a , а сега правите ли някаква рехабилитация ?
На нас като ни правиха Войта, Сиса се скъсваше от рев и гърчове, но после с нашата Бобат терапевтка един не е направила и след това спеше блажено и спокойно, за жалост вече сме без терапевт и сега търся друг, ако имате нещо впредвид
Тя ни даде шини за ръце , едни много интересни обувчици, за да може като я слагам у дома на стендера да е обута в свестни обувки, шина за вратлето, много ми е сладка на този стендер, като ветеран от войната е, ама на нея и е весело.

Извинявай ajeliya, би ли ни обеснила какво е това стендер, защо се слагат шиничките за ръце и шина за вратлето? Ако може изпрати ни снимки!
А аз ще снимам стола на мъчението - направили сме си едно приспособление с мъж ми ... дето си е по наше усмотрение, изобщо незнам далие  правилно че слагаме Мария на него, но така си решихме. То смао два-три пъти сме я слагали. Ще ви покажа, а вие кажете дали да продължаваме или направо да го изхвърляме и да мислим за др полезно нещо.