В настоящата тема коментираме конкретните начини и действия, с които можем да сме полезни на Криско и семейството му.
Хайде ние, дружно да покажем, че силата на този форум в подкрепата си на една от нас в страданието и мъката, в болката и нуждата – ще бъдем заедно!
Лилибон се нуждае от средства за лечението на нейния син Кристиян.
Елена Генчева Енева
Първа Инвестиционна Банка Варна
IBAN BG 66 FINV 9150 10BG N0JZ EN
BIC FINVBGSF
адрес на банката: гр. Варна, ул. Братя Миладинови №47
Това е адреса на Лилибон за тези,които предпочитат да и изпратят пари по пощата, с цел да избягване ненужните банкови такси за превод.
Варна 9009, кв.Трошево, бл.57 вх.А ап.9 , Елена Генчева Енева
Ето и историята на малкото момченце:
Моята грижа са раните му, а пък тях си ги инвентаризирам редовно: (не чети, ако искаш да не ти секва кърмата!)
- два броя уши с разранени ръбове - имат леек напредък, но току се сцепват, потича кръв и въобще ту се подобряват, ту се влошават, но не се излекуват. тях ги мокря само с разтвор на тетра
- рана отзад на врата - гънките са без кожа. вдигането му е винаги трудно, защото почти няма как да избегна да не му я закача, а там не може да се превързва. ако знаеш, как се смях горчиво на историите ви за зачервяване отзад на врата - а при Криси е направо рана.
- 10 броя пръстчета на ръчички без кожа и нокти на горната фаланга - тях ги превързвам през два дни, и само малко да се намокрят или тръкнат докато сменям превръзките и новия епител се свлича веднага до месо. в общи линии там държим фронта на едно място. познай как се превързва бебе с рефлекс да си стиска пръстчетата, от което само си ги наранява отново.
- лакти в рани - последно бяха тръгнали да епителизират, дано се задържи новото образувание. превързвам ги през 2-3 дни с малки парчета от модерната мека незалепваща превръзка, отгоре марля, отгоре бинт.
- краче и стъпалце без кожа - напредък има, там слагаме една незалепваща преврързка, дето е малко твърда, но няма друг вариант. мажем с епителизиращ крем и държим превръзката 2-3 дни. Крачето му уж тръгна да епителизира, сега има нещо изумруденозелено в новата тъкан, не знам, бактерии ли са, що са, утре пак тръгваме по лекари и по изследвания. Колкото и да не ми се ще да им го тикам в ръцете на докторите и да го разнасям по жегата, ме е страх да го оставя, без да е погледнат от специалист.
- Рани на гърба му се увеличават като площ, стоят мокри, тези дни тръгнаха и да кървят, въобще се влошават, вместо да се подобряват. Мажа го с актовегин или солкосерил - това са епителизиращи кремове, ама - файда йок и отгоре слагам незалепваща превръзка, без да я прикрепям по някакъв начин. А е мръднало детето, а се е разместила.
- други по-малки рани по "здравото краче" и гънките, около дупенцето. е, не заздравяват и това е. вече ме е страх да ги мажа с крема против подсичане, макар че понякога действа добре. това дете толкова цинк му погълна организма с тия кремове, не знам дали не е вреден. гледам да го оставям често с отворен памперс, това действа добре.
Цялата тая галимация е станала част от дневния ни режим. Превързваме се на части, защото ръцете, лактите и гърба ми отнемат час, съответно крачето и гърба ми отнемат около 40 минути. Правя го в различни дни, за да не се тормози прекалено както детето, така и ние. Защото той плаче през цялото време и понякога на финала ми иде да припадна, но не мога да си го позволя. при смяна на памперса мацам всичко, което не е покрито с превръзка с разни кремове. Не мога да го къпя със сапун, само се топим през няколко дни в тетра, от което корите на раните падат и те пак се оголват и въобще, въртим един порочен кръг неизвестно докога.
А Англията още е мираж... и не се знае докога. Лекарката оттам по мейла ми предлага да му слагам разни медикаменти, които тук не се продават. Едни от най-модерните превръзки, дето струват 10 лв парчето с размери 10 х 18 см (а на мен ще ми отива парче и нещо само за крачето) са почнали да ги продават, офисът на вносителя е в някакво мазе - явно тепърва започват дейност. Както ме е срам да приемам финансова помощ от другите мами, виждам, че неизбежно нещата вървят натам. Пустите рани просто стоят и не знам ще има ли момент, в който да не се превързваме или да се превързваме по-малко.
Това е първият апел за помощ, пуснат от човека с голямо и състрадателно сърце:
Аз я познавам.Очаквахме заедно децата си, които трябваше да се родят през юни.
До скоро тя пишеше обнадеждаващи, весели и много грамотни постове, на които се радвахме всички.
А сами сте се убедили, че постът е чудесно отражение на душевността на човек.
Когато разбрахме че на 30 май се роди нейната трета рожба,синът и Кристиян, целият юнски форум се съзтезавахме да се радваме,да и честитим...
Тежкото е, че Криско, както го нарича мама Елена, е с тежкото и наистина нелечимо заболяване епидермолизис булоза дистрофика рецесивния вариант.
От първите мигове, когато четях онази тъжна тема, че нещо с бебето на нашата Лилибон не е наред, минавайки през тъжните редове на друга една сериозно развита тема с тежестта на това заболяване та до днес, вече не се стърпях и се реших да пиша.
Какво се случва днес ли?
Същото това, което за Лилибон се случва от началото, от първите дни на живот на прекрасния Крис – болката и тъгата, че рожбичката ти е обречена.
Мъката, която като твърда, каменна буца е запушила всяко милиметърче от гърлото и не пропуска никакво движение. Моята мъка е само от споделеното, а преживяното си остава да тежи с пълната си сила над душата на една многодетна майка.
ДА, за съжаление, Господ не възнагради опитът на тази жена да се почувства щастлива и многодетна, защото мъките, които й поднася, вгорчават всяка една минутка от това Тайнство.
Съжалявам, хора, съжалявам Ели, че си позволявам тази крачка, на която ти не смееш, но, ви моля всички вас да помогнете.
Няма да се крия зад своя ник, аз също ще помагам с каквото и както мога. Стартирам с първите парички, защото малкия Крис има нужда от специални превръзки всеки ден, всеки час, всяка минутка... Малкото съкровище на семейството на Елена е също толкова прекрасно колкото и моя малък син, мрънкащ на 1 метър от мен.
************
Момичета, мили майки бъдещи и настоящи, мили татковци, уважаеми съфорумци.
Всички мои думи са в името на една прекрасна майка и нейната свидна, но болна рожбичка.
Тази мама не е просто една от многото нуждаещи хора с болни дечица...
Лилибон е една от нас.
Една от всички ни, които се будим сутрин с мисълта, че когато е включен компютъра, непременно форумът е на екрана, а с постовете си помагаме или просто споделяме.
Ели не веднъж е констатирала с тъга, че е уцелила „черния джакпот” с болестта на Криско. И все още й е трудно да го приеме. Всъщност незная дали има и човек на тази земя, който би приел лесно мисълта, че подлагаш на мъки своето свидно дете, за да му удължиш живота.
Страх ме е да се почувствам на мястото на Елена.
Представям си тази истинска героиня в моите очи, как влиза в първата аптека и не душата и нуждите на едномесечния болен Крис, а финансовите ограничения на семейния бюджет определят какви превръзки да купи за детето си.
И в най-тежкия си кошмар не бих могла да докосна реалното страдание на нашата Ели.
Или, хайде, сякаш се престраших да го докосна чрез нея, чрез споделената й мъка и ежедневие. А тя не ми е споделила всичко... няколкото реда, пълни с думи, са старателно пропуснали виковете и молбите на тази прекрасна майка, кънтящи в дълбините на нейната същност!
Господи, наистина е тежко.
Скъпи мои съфорумци, и аз живея ден и нощ с този форум. И аз благодарение на всички вас станах майка, та даже и за втори път...учех се от грешките и успехите на всички вас. Страдах и страдам за много от дечицата, нуждаещи се от помощ, радвам се на успехите на всички други. Живея с мъките и радостите на останалите, споделям своите успехи, неуспехи, майчини вълнения и притеснения, разбира се и радости.
Тук съм.
Живея с всички вас.
Ето снимкa на малкото съкровище:
В следващите няколко страници ще намерите информацията, които нашите прекрасни майчета успяха да намерят, в желанието си да бъдат максимално полезни за Криско и неговото семейство!
Благодарим им от сърце!
http://www.tomesa.de/epidermolysis-bullosa.html
А това е линк към една асоциация, която се занимава с редки болести (на последната конференция са обсъждали точно случая на малката Василена от Пирогов) - http://www.raredis.org/modules/news/ и http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=347
ето това намерих накратко като обяснение за тези превързочни материали
http://cncmedical.co.kr/pdf/mepilex.pdf
и ако не са те, питай дали евентуално не биха влезли и тези в употреба и дали не биха подействали добре на Криско.
За СМС кампания може да се провери тук:
http://www.dmsbg.com
за съжаление е само за Глобул, Вивател и БТК, но доколкото знам процедурите за откриване на национален номер отнемат доста време.
За СМС кампания може да се провери тук:
http://www.dmsbg.com
за съжаление е само за Глобул, Вивател и БТК, но доколкото знам процедурите за откриване на национален номер отнемат доста време.
Ето за превръзките. http://www.diashop.de/manufacturer330/index.html?filter_id=161&a … rd=google/Mepitel
http://www.debra-international.org/
http://www.debra-cz.org/?page_id=2 а това е чешкия и клон..ако мога с нещо да съм полезна , кажете.
Нямам представа дали сте проверявали вече в САЩ, но понеже там повечето неща са по-евтини виж какво намерих: http://www.amazon.com/s/ref=sr_pg_1/002-5631088-2138451?ie=UTF8& … epitel&page=1 (тук са на промоция)
и
http://www.nextag.com/mepitel/search-html
Ако цената на превръзките тук е по-ниска непременно ще намерим начин да ги купим и доставим. Пиши ако е така.
http://www.debra-international.org/research13.htm
Ето линк от статията, на английски е http://www.debra-international.org/research13.htm
Дано, дано, дано, дано малкият Криско и още толкова страдащи дечица по света да имат късмета и скоро да се прилага ефективно лечение!!!!!!!
трябва да има начин да се открие сметка и за Крис там!
Лилибон ни държи в течение на всичко, което се случва с малкия Криско:
Да, това е заболяването на Криси - епидермолизис булоза. Отвратителното е, че не се забелязва на видеозон и когато разбрахме след раждането бяхме като ударени с тухла по главата. Въобще не сме очаквали при двама здрави родители да се случи такова нещо на детето. Уви, никой не знае какви рецесивни гени носи и когато се комбинират в детето може да бъде страшно.
В момента ползваме незалепващи превръзки Melolin, които се продават в София. От тях сме си купили за известно време напред. Те обаче са по-твърди и спарват повече от другите - Mepitel, които се внасят от скоро в България. Мамите от чужбина ми пратиха линкове, но явно в България са по-евтини. Цената на Мепител е 9.96 лв за лист с размер 10 х 18 см. Само за крачето на детето ще отиде лист и половина, а и гръбчето има нужда. Трябва да ги сменям максимум през 3-4 дни.
Не мога да очаквам излекуване, освен ако медицината не направи неочакван скок напред. Но мога да се постарая да подобря качеството на живот на детето. Едно е 30% от кожата ти да липсва, друго е този процент да намалее. Пък и животът му винаги е в риск, докато има големи рани, които са вход за инфекции. Може би прекалявам, но вярвайте ми, треперя му, само да ми се стори топъл и веднага ми се привижда инфекция.
Като медикаменти - повечето ги има в България, за тези, които ги няма чакам от клиниката в Лондон евентуално да ми предложат заместители. Центърът във Фрайбург също изглежда на много високо ниво, но просто вече се свързах с клиниката в Лондон, имаме приятели там, при които да нощуваме, което ще ни облекчи разходите по престоя.
Не мога да очаквам чудеса, макар че се надявам!!! Но правя всичко, което е по силите ми, мъничето ми да страда минимално и да се чувства по-добре. Никой не знае колко време му е отредено на Земята, но моето дете зависи от мен и аз ще направя всичко възможно за него, така както всяка от вас го прави всеки ден за детето си.
Благодаря ви много за всичко, не можете да си представите, какво означава това за мен - вашето съпричастие и вашата помощ!
Майки владещи езици:
английски руски немски испански
makoto Екатерина alex_shu gaby_s
Ал makoto
stassie_y milepetrova
detelini Tatjana
Майки живеещи в чужбина:
Англия Германия Финландия Чехия
Mira SB milepetrova mama B vihronrav
Tatjana
Mi6ka
Сайт на който може да се сложи банер
Mira SB
Майки предлагащи да направят листовки
mimi4
ТинТин ->направени
Майки желаещи да разпечатват листовки
makoto
Сладкишка
mimi4
Polq
Майки занимаващи се с уеб и графичен дизайн
Рони Бо
vihronrav
Майки имащи възможност да доставят лекарства от чужбина
makoto -> безплатни
Tatjana
her_76
Ma4o
Mi6ka
mama B
dollyeta
Пепа
Aleksi
mariya_75
rosito_m_m
Майки работещи във фармацевтични фирми
tangeo
Майки желаещи да помогнат чрез връзки при мобилните оператори
Lennyh
Майки предлагащи помощ за отстъпки на самолетните билети:
България Ер
Viki i mama chockolina
Връзки в НЗОК
nikolina-pikolina
Rebeka
******
Дано я стабилизират бързо малката душица
Имам 1 идея, която не знам доколко е осъществима, но може би си заслужава да се опита
На този интернет адрес: http://www.protegniraka.bg/protegni1.htm се намира благотворителния фонд на Прокредит банк. Той по принцип е за сираци и социално слаби, но доколкото разбрах Лилибон е с 3 дечица, а Криско е с рядко генетично заболяване. Така, че според мен си заслужава да се опита - никоя помощ не е излишна