за всички майки, чиито деца имат диагноза - ретинопатия - мога да дам много информация. запомнете - това увреждане е поправимо стига да се помогне на време. ако имате недоносено, което в момента лежи в кувьоз, обръщайте специално внимание на очите и в момента, в който излезе - веднага на очен лекар, не чакайте дори и ден. в неонатологиите са много нехайни по този въпрос, само гледат да изпишат живо бебе, а с какви увреждания ще бъде, ние да се оправяме. не омаловажам тяхната помощ, но имам лош опит с очите на моето бебе. в българия залепване на ретина не се прави, не се доверявайте на бг лекари в това отношение. ние загубихме много време докато открием координати на водещ европейски очен хирург. мога да обясня всичко за операцията в чужбина ако някой има нужда. силно се надявам да нямате такава нужда...
- Публикувана: 17 ноем. 2006, 17:58 ч.
- Последно мнение: 5 фев. 2008, 17:52 ч.
retinopathia
Здравей,моля обясни,защото аз 4 год. се боря с това.Моето дете не е с ретинопатия ,но е почти същото.Нашето е PHPV-ЕМБРИОНАЛНО СТЪКЛОВИДНО ТЯЛО ,а преди да се разбере това година и половина бяхме с диагноза ретинопатия на недоносеното.Ще съм благодарна ако споделиш къде и кой е лекувал твоето дете.Ако можеш опиши и процедурата. 
здравей, не сам запозната с вашата диагноза, но ви съветвам да се свържете с Dr. Carl Claes - Head of vitreo-retinal surgery AZ Sint Augustinos, Wilrijk, Belgium на адрес : Oogkliniek.SA@gvagroup.be. напишете им проблема, изпратете епикризи и съответно ще ви отговорят какво могат да направят, кога и на каква цена. тай-като не получих никакво съдействие от бълг лекари, аз написах лично писмо до др. клаас и въобще не се надявах да ми обърнат внимание. не след дълго обаче получих потвърждение за насрочен преглед и операция. след като се върнахме, всички специалисти казаха, че това е най-добрия vitreo-retinal хирург в Европа и само това е мястото ,където трябва да се ходи. за съжаление още не мога да кажа какъв ще е резултата от операцията , защото бебето е само на 9 м, а и степента на ретинопатия беше най-тежката - 5. дават ни известни надежди, но никой не гарантира. не знам какво още да ти пиша, питай ме ако искаш още инфо. ще се радвам да ти помогна доколкото мога. моите проучвания показаха, че най-напреднали в областта на ретинопатията са в Белгия, Израел и САЩ /Бостън/. сега се опитвам да се свържа и с тях ще пиша ако успея. едни от най-изостаналите в тази област са в България.
Здравей пак,изглежда нищо ново не ми пишеш,за съжаление аз съм се консултирала с повечето витреоретинални хирурзи в Европа,Азия и Канада-Сащ,вклочително и с Клаес.Изглежда аз на теб ще помагам,та ако те интересува нещо по въпроса пиши,може и на ЛС.Първият ти постинг е така формулиран ,че аз помислих че може би има нещо което съм пропуснала или пък е ново но уви,от там отдавна минах.Все пак благодаря за инфото ,може пък някоя друга мама да се възползва и остане доволна
здравей, съжалявам, че с нищо не мога да помогна. ходихте ли лично при клаес или само кореспонденция? можеш ли да ми дадеш координати на клиниките в Азия, Канада и САЩ. вие правихти ли крио и др. операции? от какво се е получил проблема? ако не ти се обяснява, ок. аз лично много зле се чувствам като говоря или пиша по този въпрос. още не мога да си простя невежеството тогава, когато имаше по-големи шансове. не мога да простя и на лекарите в 1ва градска, които ни обясняваха, че има изменения в очите, но не са фатални. след намаляване на напрежението в главата /той има и клапа за хидроцефалия/ всичко ще се оправи. никой не ни беше казал, че проблема може много бързо да се задълбочи.
Ще ти обясня каквото искаш,аз не се чувствам зле, а напротив приела съм проблема,даже колкото повече говоря с истинските думи за това ,толкова по-добре се чувствам. Мисля че е време и ти да приемеш нещата каквито са,за съжаление нямаме друг избор.Незнам какво ти е казал Клаес ,но нашите деца и със сто операции, никога няма да виждат нормално,съжалявам че така ти го казвам,но по -добре да го знаеш от рано,за да си полезна на детето си максимално.За ретинопатията знам много ,както обясних ,първоначално бяхме с тази диагноза и имаме четири криотерапии,по две на око.Искам и друго да ти кажа-вината за ретинопатията не е изцяло в лекарите,не търси вината в околните.За съжаление когато се ражда недоносено,кръвоносните съдове в ретината са недоразвити и когато има проблем с дишането при апаратната вентилация се получава пренасищане на кръвта с кислород ,който от своя страна помага на детето да оживее ,но видоизменя съдовете в ретината.Даже ще ти го обясня така-По време на бременност,бебето получава кислород от кръвта на майката,природата си я дозира,но когато бебето се появи по рано,се налага кислород от вън,т.е.директно от вън ,а след това в кръвта,просто се нарушава природния цикъл.Причината при някой деца да не става, е че съдовете са били по-развити в този момент и могат да понесат кислород отвън.Знам че още си ядосана за това което ти се случва,но ако трябва да търсим вина ,то тя е повече у нас отколкото у лекарите,които просто се опитват да спасят децата ни.
При нас е друго-вродена аномалия,ретината лежи,но пък проблемите пред нея са много и просто не стига образ до ретината.Нашето е :Действаща кръвоносна система в стъкловидното тяло ,което по принцип е прозрачно,също и вродена катаракта-мътна леща,перде,на двете очи.Цялото това състояние прилича симптоматично на ретинопатия,пък и факта че Вики е осмаче,затова вначалото се заблудиха,но пък теглото и беше почти нормално-2,200,а и на кислород е била само 4 дни.Затова аз започнах да чета и да пращам документи къде ли не.
После нещата дойдоха на мястото си-3 тежки операции,тепърва още ще трябват,но спирам дотук щото стана дълго.
На въпроса от какво се е получило при нас-От заболяване от грип по време на бременноста ми,а то не беше веднъж ,а всеки месец.Ако имаш още въпроси пиши?
Щом детето е оперирано не те съветвам скоро да правиш каквото и да е,все пак това е око,не може да се реже до безкрай,иначе нямам против да ти дам координати-всякакви,но това само би навредило
При нас е друго-вродена аномалия,ретината лежи,но пък проблемите пред нея са много и просто не стига образ до ретината.Нашето е :Действаща кръвоносна система в стъкловидното тяло ,което по принцип е прозрачно,също и вродена катаракта-мътна леща,перде,на двете очи.Цялото това състояние прилича симптоматично на ретинопатия,пък и факта че Вики е осмаче,затова вначалото се заблудиха,но пък теглото и беше почти нормално-2,200,а и на кислород е била само 4 дни.Затова аз започнах да чета и да пращам документи къде ли не.
После нещата дойдоха на мястото си-3 тежки операции,тепърва още ще трябват,но спирам дотук щото стана дълго.
На въпроса от какво се е получило при нас-От заболяване от грип по време на бременноста ми,а то не беше веднъж ,а всеки месец.Ако имаш още въпроси пиши?
Щом детето е оперирано не те съветвам скоро да правиш каквото и да е,все пак това е око,не може да се реже до безкрай,иначе нямам против да ти дам координати-всякакви,но това само би навредило
благодаряти за откровеното обяснение. за съжаление аз все още не мога да приема факта, чувствам се ужасно зле и не мога да говоря като теб. аз също знам, че голямата недоносеност оказва влияние както и кислорода, с който са спасили бебето, но си мисля, че ако ни бяха обърнали внимание на това по-рано и бяхме направили операцията в по-ранна степен щеше да има по-големи шансове. да, бих искала да ми дадеш координатите, не за операция конкретно сега, по-скоро за информация. благодаря ти предварително.
имам приятелка в англия, която има дете с перде на едното око,ходят при много светила в англия, ако желаеш да я разпитам за там?
имам приятелка в англия, която има дете с перде на едното око,ходят при много светила в англия, ако желаеш да я разпитам за там?
http://www.sickkids.ca/internationalprogram/
това е клиниката в Канада
http://www.mayoclinic.org/ophthalmology-rst/research.htm
това в САЩ
http://www.moorfields.nhs.uk/Home
това в Лондон
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/promotionsthemen.html
това в Германия
http://www.assuta.co.il/russian.aspx
това в Израел
http://mntk.kaluga.ru/departments.htm
това в Калуга-Русия
http://www.alloplant.ru/
а това е клиниката на Мулдашев в Уфа-Русия
Във всички тези клиники съм пращала документите,в една част от тях съм ходила а пък в Германия в момента се лекуваме,там например се занимават предимно с ретинопатия.Има още десетина клиники в които съм пращала ,но те не са толкова важни
това е клиниката в Канада
http://www.mayoclinic.org/ophthalmology-rst/research.htm
това в САЩ
http://www.moorfields.nhs.uk/Home
това в Лондон
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/promotionsthemen.html
това в Германия
http://www.assuta.co.il/russian.aspx
това в Израел
http://mntk.kaluga.ru/departments.htm
това в Калуга-Русия
http://www.alloplant.ru/
а това е клиниката на Мулдашев в Уфа-Русия
Във всички тези клиники съм пращала документите,в една част от тях съм ходила а пък в Германия в момента се лекуваме,там например се занимават предимно с ретинопатия.Има още десетина клиники в които съм пращала ,но те не са толкова важни
На Вики първите операции са правени тук от проф.Танев в клиниката на Гугучкова-ако питаш мен и в БГ има добри офталмолози,аз съм доволна от него ,поне и даде силует,но се получиха усложнения,които и на запад биха се получили,затова се подписва документ ,че си предупреден за рисковете,но предвид това, вече тук не би могло да продължи лечението.Операциите бяха когато тя беше на 1,5г.Сега е почти на 5г. и затова може да се пристъпи към нов опит.
На въпроса ти за хирург в Италия-ние сме били при проф.Фокози-той е личен офталмолог на папата и е един от най добрите в ретинопатия на недоносеното.Може би този Лепоне е от неговия екип.За съжаление прегледите от Фокози бяха извършени тук 2005г.в клиника Вижън и не мога да ти дам координати на италианска клиника.
За Клаес не искам да говоря,защото явно мненията ни не се припокриват,но пък може и да не съм права и при вас да е извършил чудо,искрено го желая
На въпроса ти за хирург в Италия-ние сме били при проф.Фокози-той е личен офталмолог на папата и е един от най добрите в ретинопатия на недоносеното.Може би този Лепоне е от неговия екип.За съжаление прегледите от Фокози бяха извършени тук 2005г.в клиника Вижън и не мога да ти дам координати на италианска клиника.
За Клаес не искам да говоря,защото явно мненията ни не се припокриват,но пък може и да не съм права и при вас да е извършил чудо,искрено го желая
благодаря ти много пак!!!
изглежда наистина си много компетентна, за което ти се възхищавам.
за клаес също съм чувала различни отзиви, както и за другите хирурзи и клиники. при едни деца имали известен ефект операциите правени от него, при други не. отидохме там защото единствените клиники, за които знаехме по това време бяха в Калуга и в Белгия. За Калуга пропадна пътуването поради престой в Пирогов по това време и в промеждутък между две операции в Пирогов успяхме да заминем за Белгия. Преди да заминем всички светила, при които ходихме тук ни казаха, че всичко вече е загубено и няма никакъв смисъл да правим каквото и да било още повече, че в бг залепване на ретина не се прави, освен от доц.Дъбов, а в чужбина само ще си дадем парите. може и така да е, но не мисля, че трябва да ни се отнема шанса да направим всичко възможно за децата си, ако някъде по света се прави такова нещо. още повече, че без операция, доколкото знам, няма съвсем никакъв шанс за естествено подобрение на зрението при 5 степен ретинопатия. за това аз имам много болезнен опит с бълг. офталмолози. в белгия също не ни обещаха чудеса, просто ни дадоха минимален шанс. доколко е вярно само времето ще покаже. така или иначе операциите вече са факт и силно се надявам при вас, при нас и при други такива деца да имат максимален ефект. за това и аз, по твоя пример ще продължавам да търся повече информация за проблема и ще направя всичко, което е по силите ми. Има ли начин да се видим лично?
изглежда наистина си много компетентна, за което ти се възхищавам.
за клаес също съм чувала различни отзиви, както и за другите хирурзи и клиники. при едни деца имали известен ефект операциите правени от него, при други не. отидохме там защото единствените клиники, за които знаехме по това време бяха в Калуга и в Белгия. За Калуга пропадна пътуването поради престой в Пирогов по това време и в промеждутък между две операции в Пирогов успяхме да заминем за Белгия. Преди да заминем всички светила, при които ходихме тук ни казаха, че всичко вече е загубено и няма никакъв смисъл да правим каквото и да било още повече, че в бг залепване на ретина не се прави, освен от доц.Дъбов, а в чужбина само ще си дадем парите. може и така да е, но не мисля, че трябва да ни се отнема шанса да направим всичко възможно за децата си, ако някъде по света се прави такова нещо. още повече, че без операция, доколкото знам, няма съвсем никакъв шанс за естествено подобрение на зрението при 5 степен ретинопатия. за това аз имам много болезнен опит с бълг. офталмолози. в белгия също не ни обещаха чудеса, просто ни дадоха минимален шанс. доколко е вярно само времето ще покаже. така или иначе операциите вече са факт и силно се надявам при вас, при нас и при други такива деца да имат максимален ефект. за това и аз, по твоя пример ще продължавам да търся повече информация за проблема и ще направя всичко, което е по силите ми. Има ли начин да се видим лично?
за това и аз, по твоя пример ще продължавам да търся повече информация за проблема и ще направя всичко, което е по силите ми.
Здавей мила! 
Моят син е със същата диагноза и с претърпяни две операции в Русия в клиниката на Фьодоров! 
Колкото и кофти да звучи, най-доброто в този случай е постигане на усет за светлина! Много е грубо, но това е действителност! 
При първата операция Мартин беше на 5 месеца, а при втората на 11 месеца! Колко се борих и не вярвах на тези които се опитваха да ми отворят очите само аз си знам... Бъди силна! 
Моля те пиши на лични или на КЮ=то! Каквото мога ще ти помогна! 
Знай че не си сама! 
Моят син е със същата диагноза и с претърпяни две операции в Русия в клиниката на Фьодоров! Колкото и кофти да звучи, най-доброто в този случай е постигане на усет за светлина! Много е грубо, но това е действителност! При първата операция Мартин беше на 5 месеца, а при втората на 11 месеца! Колко се борих и не вярвах на тези които се опитваха да ми отворят очите само аз си знам... Бъди силна! Моля те пиши на лични или на КЮ=то! Каквото мога ще ти помогна! Знай че не си сама!