Детето ми е с фациалис!

 Добре дошла vikiana, разбира се, че си на точното място   
Много съжалявам да прочета за проблема на детенцето ти. Не знам нищо за това заболяване. Но винаги ми става много мъчно когато чуя за проблем предизвикан от раждането

Само една идея - ходили ли сте при лицево-челюстен хирург...Мога да ви препоръчам един, за който съм убеден, че е от най-добрите в България. Д-р Желю Димов, завеждащ лицево-челюстна хирургия в Пирогов.

Всъщност въпросът ми е тъп - най-вероятно сте ходили...но поне името може да ви е от полза.

и моя син се роди травматично, имаше пареза на плексус брахиалис и на н. фациалис. Пиеше дибазол и вит. В , нивалин.Физиотерапия не ни е правена. Парезата на ръката отшумя още в род.  дом. А за фациалиса по късно коментираха че е с криво плачеща уста. И до сега е леко увиснало при ,рев, но  не е нещо особенно.

Здражей Викиана, има и рехабилитация, която се пражи на лицето за мускулите, прави се и от кинезитерапевти и има и един вид, които се прави от логопеди, но след точно уточняване от невролога. В лисево-челюстната хитургия до колкото знам не могат да поправят нерва, а само козметично външно да не си личи, ако има нещо. Така че попитай вашите рехабилитатори или невролога. В болницата за ДЦП в София, д-р Радославова също има опит с фациалиса

Ако някой знае каква е разликата между централен и периферен фациалис да пише.Може ли да се излекува ако е по рождение и ако детето е навършило 2годинки.Дали не е късно?
Какво лечение се прилага?

парализата на лицевия невр може да се терапевтира от кинезитерапевт, по направление от невролог, след това е добре детето да се консултира и от логопед, заради възможни проблеми с говора и храненето. Предлагам да попиташ в темата за консултации с дцп - парализата на н. фациалис няма нищо общо с ДЦП, но там можеш да получиш по-компетентно обяснение
ето в този линк http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=19977.0

Здравей Вяяра

Парализата (периферна - най-често от простуден характер или централна, която при бебета може да е вродена или по-рядко белег и на други отклонения в дейността на мозъка) на лицевия нерв се лекува комплексно от лекар невролог и лекар по физикална и рехабилитационна медицина в зависимост от фазата на заболяването - остра или хронична. Кинезитерапевтът е само изпълнител на назначение от лекаря специалист по ФРМ.
Добре би било детето Ви да го прегледа лекар-невролог, евентуално детски невролог (доц.Божинова от детска неврологична клиника на 4-ти километър) след което да се реши от какви интгервенции има нужда.

Успех

Благодаря за информацият.
Водих я на преглед при детски невролог,който ми каза ,че това е централен фациалис и не може да се лекува.Каза че ще и остане като козметичен дефект-при нея изкривяването е на устата и се забелязва при смях и когато плаче, в спокойно състояние не си личи.Забелязах го когато беше на 5,6месеца,но мисля,че и е по рождение.Понеже ми се стори че докторката не ни обърна сериозно внимание,я заведох при друг невролог не детски (живеем в В.Търново и доколкото разбрах има само един детски невролог).Другата невроложка беше категорична че това е периферен фациалис и че ще се оправи.Спомена за игло терапия,но детето още било много малко за това,каза да и давам бирена мая(незнам каква връзка има с пареза на нерв),и ми показа как да
масажирам място.
Ако някой знае дали може с ток или по някакъв друг начин да се лекува това,да пише.Страхувам се че след време ефикасноста от лечение ще е по малка,не искам да съжелявам ,че не съм направила всичко възможно.
Педиатри при които съм я водила смятат че се превземам ,казват че не си личи толкова и колко е хубава и сладка и че там и бил чара.

 Vqqra, знам колко е сложен проблемът с намирането на добър детски невролог в градовете извън София 

  Ето защо бих те посъветвала да послушаш д-р Чавдаров и да заведете детенце на преглед в София, доц.Божинова наистина е добър специалист. Ако искаш, ще ти пусна и нейни координати.

 

Благодаря ти bim-bam!
Ще трябва да отидем до София.Прати ми координатите на доц.Божинова.

ДоцБожинова:
Дeтска Неврологична Клиника - УСБАЛНП "Св.Наум"
Цариградско шосе ІV км.
02/  9702 231

Най - добре си запишете час предварително.
Успех!

здравей,
Имам няколко случая с фациализ на мои близки и всички те са с различен "причинител".
Сестра ми, която на 12 години прекара инсулт имаше фациализ поради инсулта - оправи се на 90 % .При смях или плач или притеснение се вижда. Иначе не. Хората не го забелязват
На баба ми брат получава фациализ от продължително излагане на вятър - бил е малък и си е държал главата през прозореца на влака, докато е пътувал. И на него му личи при описаните по-горе настроения.
Докато сестра ми лежеше в клиниката на 4-ти километър имаше момиченце, което имаше лицев фациализ - правеха му иглотерапия - но докато бяхме там нямаше подобрение. И неговото беше от надухване - или се предполагаше, че е от това.
Заведи детето при специалист, зада не се окаже симптом на нещо по-сериозно. Искренно се надявам да ти кажат, че си "превземка" и й няма нищо.   
Поздрави, Цвети

Здравей vikiana!
Моето дете също е с фациалис.Има изкривяване на устата.Забелязах го,когато беше на 5,6месеца,но мисля,че и е по рождение.При нейното раждане също имаше проблеми.Малко преди да се роди и се загубиха тоновете,роди се 4кг.и100гр.,не изплака.Сега е на 2год.и1мес.
 Отначало се консултирах с педиатри,които ми казаха,че това е централен фациалис и не може да се лекува,затова ,а и защото не бях много наясно при какъв специалист трябва да я заведа нищо повече не направих.Понякога в къщи и правех масаж,като си мислех ,че така ще го стимулирам,но сега се оказа че съм го правила от грешната страна.
 Тази седмица я заведох при една невроложка,която беше категорична ,че ще се оправи.Показа ми къде и как да и правя масажа.Каза да идавам бирена мая.СПОмена и за иглотерапия,но още била малка за това.Решила съм да отидем и при физиотерапевт да видим какво ще каже той.Мисля да направя всичко за да се излекува,дано не се окаже късно и невъзможно.
 Ако искаш пиши ми на ел.поща,мога да ти пратя снимка на детенце за да видиш как е при нас.
 Тя ми е трето детенце ,има двама батковци.Много исках момиченце и сега ми се ще да е перфектна.
 Пиши при вас имали някакво подобрение?

Ако искаш пиши ми на:
Vqqra@abv.bg

Здравейте! Дъщеря ми е със същия проблем/фациалис/ причинен от срязване на нерва.Сега заминаваме за Германия и там чрез операция ще въстановят въпросния нерв.При нас има една година давност от увреждането,но проф. ни увери че нерва ще се въстанови.Дъщеря ми освен,че при смях и плач се изкривява ,също не може да си затваря окото,което е по-сериозното.Също не може да си вдига веждата.Ако при вас проблема е само в устата това значи,че фациалиса е периферен и е засегнат само клона,който отговаря за двигението на устата.Другите клонове на нерва явно са здрави.

Много благодаря.В течение съм на вашите проблеми и дано малката сладурана по бързо оздравее и възстанови напълно.
 Аз след толкова ходене по доктори май се примерих с този проблем.Всички ме мотаха само и никой нищо конкретно не ми каза дали може да се оправи.Мисля,че по рождение го има, но не съм сигурна, защото го забелязах на 5,6 мес. възраст.Последно ходихме на преглед в София  при един невролог на когото му забравих името и според него това е недоразвит мускул.Написа на една бележка "синдром на асиметрично плачещо лице".При нас е само на устата и в спокойно състояние не си личи.Не и пречи да се храни ,говори.Това ,което ме притеснява е че в бъдеще може да и създаде комплекси.А и един ден ако разбера,че е можело да се излекува и не съм направила нищо ,много ще съжелявам.
  Имали някакво изследване,което се прави за да потвърди че нерва е засегнат?
 Още веднъж благодаря и от все сърце ви пожелавам успех.

Прави се изследване,което се нарича IMG.

Сина ми имаше периферна парализа на фациалис от травматично раждане! Оправи се първите дни след раждането със съответно лечение!
Как не са я открили по рано???

Може ли да кажеш какво точно лечение сте провели.Макар ,че сигурно при нас може и да е късно.

Бях чела за това изследване.И май беше болезнено.Ох незнам,при толкова невролози ходихме и никой не ни взе на сериозно.А сега ще се окаже ,че е можело да се оправи.Направо ми иде 

Сега ще ви пусна едни снимки.Изстрила съм тези на които се вижда най добре.
На тези снимки си личи ,макар и по малко:
:http://www.snimka.bg/profile.php?edit_photo&photo_id=2233542
http://www.snimka.bg/profile.php?edit_photo&photo_id=2233544
http://www.snimka.bg/profile.php?edit_photo&photo_id=2233546

http://www.snimka.bg/profile.php?edit_photo&photo_id=2233542

Здравей Вяра,

и  моето  дете  има (горе долу по описанито ти) същия  проблем с парализата. При  нас също усмивчицата се  изкривява и си  личи  , като се  прозява  и  когато плаче. При  нас е в левия  край на  устата.
И при София също проблема  пролича  към 5-6-7 месец. Ходили сме  при  невролог д-р Христова, а  също сме се  консултирали със специалисти във  Франция  и всички са ни казвали почти едно и също , че  няма  лечение за сега (може  би в  бъдеще с  напредване  на  медицината), че това е  козметичен  проблем  и тн и тн , знаеш сигурно

Явно , когато е  вродено , не се  води фациалис , а  парализа  на  лицев  нерв, защото фациалиса от  истиване  на  нерв е съвсем друго  и засяга лицето  по съвсем друг начин. Доколкото ми е казвала педиатърката  на  София, той изкривява видимо лицето , понякога нослето  и оченцето от  засегнатата страна  А в нашия  случай , като се  вгледа  повече  човек има чуството  , че е  по-скоро мускулно. Все едно, че няколко съвсем малки мимически  мускули не действат.
И докато фациалиса  се лекува с физиотерапия , за  жалост  всеобщото  мнение досега е  , че  при нас парализата  не се  лекува. Проблемът  идвал  от  мозъка всъщност  , а  не  от самия лицев  нерв 
Ако искаш ми пиши на  лични и ще  си говорим  повече

Поздрави!

Позабравих вече, минаха 7 г. Мисля дибазол, вит. В , нивалин и може и още нещо! При нас беше притиснат нерва от травма при раждането и лицето беше много криво първите дни. След това се оправи. При плач леко криви устния ъгъл, но невролога каза че бил симптом на кривоплачещата уста!

Здр. на всички и моята дъщеря има травмиран лицев нерв в следствие на друга операция на гушката. При нас хубавото е че не е засегнат а травмирам поне така ми обясниха . Консултирали сме се с доц. Хинкова от Пирогов , тя ни препоръча много активна физиотерапия. В отеделението по физиотерапия в Бургас /ние сме от Б-с /  Д-Р КАЛУДОВА ни направи схема на физиотерапия - правили сме магнитна терапия, йонофореза/ терапия със слаб ток / парафинотерапия, ултразвук , масажи, всичко това ни беше по здравна каса . За една година имахме значителен напредък . Сега когато плаче лекичко криви усничката в дясно . Сега сме на подържаща терапия през месец ходим на йонофореза. Не сме правили никакви изследвания затова следя темата с интерес. Може ли някои да ми каже къде точно се прави това изследвания и евентуално име и координати на лекар.

Неда Дикова да ти е жива и здрава малката принцеса и много да те радва

Благодаря!

А изследването IMG сме го правили в Германия.Тук в България незнам кой го прави.По принцип трябва да е невролог.

аваспирала, и аз съм от Бургас , писах по надолу за нашия случая, според мен трябва да си вземеш направление за физиотерапия от личния лекар и да заведеш детето при д-р Калудова , тя е физиотерапевт и ще ти изпише процедури за да се възстанови по бързо фациалиса . Кабинета на Калудова се намира в 1-ва поликлиника /най-стария корпус / долу в мазето. Ако искаш телефони мога да ти дам утре. Пиши искаш ли още инфо. Сигурна съм че ще се възстанови детето, но не е зле с физиотерапия да му се помогне. Телефон на Калудова можеш да вземеш и от регистратура на 1-ва поликлиника. Успех.

И аз да пиша по този проблем, тъй като изживях този кошмар преди около 5 години и то в най-тежката му форма. Когата бях на 25 получих фациалис на лявата страна на лицето - така и не се разбра дали е от вирус или от настинка. Благодарение на "добрата" намеса на един куп некадърни невролози положението ми се влоши след последните ми направени изследвания бях с диагноза тотално мъртъв нерв, който няма шанс да се възстанови. Тогава попаднах на един невероятен невролог, който ми върна живота (за съжаление този човек не е вече жив). След 6 месеца, през които куп некадърни лекари от Пета градка, Медицинска академия и Неврологията на 5-ти километър и куп физиотерапия, част от коята неправилна този човек се зае и подобри положението ми. Казвам подобри, защото в моя случай просто се беше появила контрактура и куп синкинезии. Сега ситуацията ми е следната - окото ми се затваря и спря да сълзи, усмивката ми се върна на 90 процента симетрична, както и движението на устния ъгъл навътре се подобри. Не можа да се възстанови горния ми клон, т.е. не мога да бръчкам челото си от лявата страна, но това май не е голям проблем. Това, което мога да кажа за лечението, което подейства бяха кортикостероиди, съдоразширяващи, ватимин Б инжекции и едно лекарство, което го нямаше в България, а той го внасяше от Германя и ми го слагаше във врата, възможно най-близо до нерва (не му помня името на лекарството). От физиотерапията най-вече помогна гимнастиката, масажа и иглотерапията. Просто искам да ви кажа да търсите лекари и да губите време, защото колкото повече се забавя лечението на нерва, толкова по-малко е неговото възстановяване. А колкото по-бързо и правилно е лечението толкова възстановяването може да е напълно. Моята майка, която също е изкарала фациалис на младини е пример за 100 процентова възстановяване. Успех и кураж!

Клиниката е INI-Hanover.Там работи български лекар иначе болницата е частна и е на проф.Самий,който направи операцията на дъщеря ми.Операцията беше свързана с трансплантация на нерв,който взеха от крачето и го сложиха там където липсваше част от лицевия нерв.Но доколкото разбрах е необходимо да има живи части от нерва за да се сжържат помежду си.При нас имаше такива.Едната откъм мозъка а другите бяха периферните части,иначе казано краищата на нерва трябва да са живи иначе незнам какво може да се направи.

www.ini-hannover.de - Това е сайта на болницата в него има и e-mail.Пиши на него и ще ти отговорят.Операцията ни струваше 30 000 евра.Това е цена за малка операция,за голяма искат 40 000 евра,а прегледа при професора струва 150 евра.

Само да внеса малко яснота за разликата между централния и периферния фациалис- при централния има засягане само на долния клон - устният ъгъл от увредената страна стои по-ниско и при показване на зъбите изостава, а при периферния се засяга и горния, и долния клон - окото не се затваря напълно или частично, челото не се набръчква, в добавка към казаното за долния клон.  Изследването за проводимостта на периферния нерв се нарича електромиография - ЕМГ и се прави в почти всяка болница, за деца не знам къде точно е профилирано.

На мен една педиатърка ми обясни,че при централния фациалис ,проблема идва от мозъка.Знае ли някой дали е така и дали може да се лекува централин фациалис?

Аз с малко закъснение искам да кажа,че в България докторите дори не знаят за възможността да се въстанови увреден лицев нерв.Така ,че единствения шанс е в чужбина.

За по-евтино може и в Израел в Сураски Медикъл Център в Тел Авив.Там работят проф.Гур и проф.Рохкинд.В нашия случей обаче беше най-добре при проф.Самий в Германия.Той е най-добрия в света.Другите двама познават само частично методите за възтановяване,но ако вашия случей им е в компетенцията може да помогнат.Трябва да се пита.

Е, това ме уби! Рекламата е супер!

жената говори от личния си опит...до колкото помня, имаше сериозни проблеми със здравето на дъщеря си
и ако пише - пише като преживяла и минала по доста български доктори
не прави реклама - споделя опита си

Ами като е с опит, все пак е важно да се уточни от какво е увреден лицевия нерв, а да се казва, че българските лекари не са чували за "възстановяване" на лицевия нерв, е ... просто ми липсва правилна дума. Консервативно, оперативно възстановяване, прекъснат механично нерв? Идиопатичен фациалис, симптом на друго, какво ? и пр. и пр. Във вида, в който е написано, българските лекари не знаят, че съществува VІІ ЧМН, именуем лицев? Поне така излиза...

виж сега - ти явно се кефиш да боравиш с термини
тук боравим с личен опит
жената е видяла, че тук в Бг няма кой да й помогне по много причини
ти какво добро видя, че да го сподлиш? или просто спориш поради някакъв личен интерес?
независимо какво ще напишеш за мен става ясно едно - тази жена има личен опит в тази област, ти имаш добри медицински познания...и никакъв опит с проблеми от този сорт
ако греша - моля обори ме с примери с твоя личен изстрадан опит

това какво учат лекарите е едно, какво умеят е нещо съвсем отделно, а какво искат да направят ...за него въобще и не говорим...

нямам нищо напротив споровете, но твоя коментар е излишен ако не съдържа оборваща информация или някакъв конкретен съвет към кого от добрите специаист в Бг да се обърне авторката на темата

Върнах се назад и разгледах частният случай на жената. Става дума за симптоматичен фациалис при злокачствен мезенхимен тумор в областта на назофаринкса, може би и областта на кавернозния синус. Детето е оперирано  и после провеждана лъчетерапия. Нервът може да се е засегнал  поради всяка една причина - директно обхващане от туморния процес, засегнат по време на оперативното лечение, увреден при лъчетерапията. Разбрах, че под възстановяване се има предвид оперативното такова. Наистина тук не съм чула да се прави такова нещо, но и този случай е съвсем изолиран като обстоятелства. Та затова, имах предвид, че изказването не ангажира най-честите причини за един фациалис и в същото време дава обобщения извън него. А най-вероятно фациалиса на авторката на темата отдавна е оздравял, та тепърва да ходи и да прави нещо.
не се изказвам от позицията на опит като пациент, но само пациентите ли имат право на изказвания?

Фациалиса при дъщерями още го има  Той и е по рождение и е зесегната само устата от едната страна.Личи си когато прави гримаси,смее се ,плаче .За съжеление докторите при които ходихме казаха ,че нищо не може да се направи.Да го приема ,като козметичен дефект.
 Чувам за излекувани хора от това,но при всички тях това се е получило по късно.При нас мисля ,че е станало при раждането,защото тогава имаше проблеми.
 Все още се надявам да намерим някакво лечение.
 Другата диагноза,която ни постави един невролог е:криво плачещо лице.Някой чувал ли е за това?В интернет няма никаква информация за тази диагноза.

Щом е засегнат само долния клон, то тогава не става ли дума за централен фациалис? Ако има сълзене, особено при хранене, това е симптом на т.нар "крокодилски сълзи"( така се нарича в учебника, не искам някой да се обиди), което пък е усложнение след периферно засягане на нерва. Ако нещата са от раждането, може би наистина сте във фазата на остатъчната симптоматика.
И ето я самата клинична пътека, по която се лекува периферна увреда на лицевия нерв. Това са задължителни неща за всеки с тази диагноза, лекуван по здравна каса в стационар.http://www.doctorbg.com/page.php?id=1875

Очите не са засегнати.
Какво означава тово-фаза на остатъчна симптоматика?Единствиното лечение което сме правили е масаж,който аз и правих по препоръка на доктори.Тя вече е на 4год и няма подобрение ,нито пък е станало по зле.
Тук е добре описано:
http://www.puls.bg/issue_print/332/index.html

На тази снимка си личи:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=94802&pid=2233542
А,сащо и на тази:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=94802&pid=2233544
 Имам съмнения,че може да се е получило по време на една хирургична намеса,когато беше на 3м. и срязаха юздичката под езичето,защото беше много къса.Аз го забелязах,когато беше на 5м.Или се е получило по време на раждането,защото тогава и се изгубиха тоновете.

ще оспамя темата - много се извинявам, но дъщеря ти  прекрасна на снимките и това, което би трябвало да с забележи изглежда като "нарочна" гримаса...много е хубава
апропо - защо рязахте юздичката? Мими е също с къса, но ми казаха, след и по врем на смяната на зъбите зда решим трябва ли да я режем...
питам щото все пак да сверя часовника...

Не е гримаса, и аз отначало ,като го забелязах мислех така.Но ,не е и толкова много изкривяването.
За юздичката,може би е най добре да изчакате ,както са ви посъветвали.При нас ,аз настоях,като си мислех ,че колкото по рано -по добре.Не и създаваше проблеми това,но не можеше да си плези езичето.Докторите казаха ,че може да се изчака, но ще трябва да се среже.И аз реших да го направим още тогава.

Ами ти си го казала - остатъчна - нито се влошава, нито се подобрява. Колкото до това, че го свързваш с рязането на юздичката - успокой се, не е от това. Нервът минава на съвсем друго място. Може би около операцията си се вторачила повече и тогава си го забелязала.  Щом е само за устата, може и да е централна увреда на нерва, над нивото на ядрата на нерва. Не знам точно какво е било по време на раждането, има ли открито нещо друго при неврологичния преглед? При един периферен фациалис каквото се подобри докъм 1 г. от началото, подобри се, после остава на същото ниво - остатъчна  симптоматика.

 При раждането,преди да се роди и следяха тоновите с някакво апаратче през корема ми.Отначало бяха добре.10 мин. след това казаха,че се губят тоновите и ми включиха система за да родя по бързо.Родих я задушена ,но бързо я съвзеха.
 Други неврологични проблеми няма.
 Сега се сещам,че един друг невролог беше споменал,че това може да е недоразвит мускул от едната страна на устенцата,но нищо повече.
 За централния фациалис има ли лечение?

Централния фациалис  всъщност е симптом на увреждане, което може да бъде вследствие на всякакви причини, т.е. някъде по пътя на нервните влакна от кората към стволовите ядра на нерва се е получило прекъсване, но самият му факт не определя причината за това. Все едно скъсан кабел - от отрязване, от изскубване, от стапяне и пр. причини. Виждаш, че в края му няма ток, а от какво - е трудно да се каже. След като не е ясна причината, как да се лекува следствието? Мисля си, евентуално при тая загуба на тоновете да се е получило малка исхемична зона с уцелване точно на тези  проводници? Това е в сферата на чистите предположения, не се хващай за думата. Ако е така, също не виждам какво да се направи. Просто някои болести не са като настинките - да отминават напълно. Приеми нещата каквито са, по мое лично мнение едва ли може нещо да се възстанови. Евентуално акупунктура?

ra2 , много ти благодаря!
На моменти се примирявам с това и сякаш не го забелязвам,но понякога,най често като се боричкаме и тя се смее ми става криво ,че нищо не мога да направя.Притесненията са ми единствено за това, да не и създаде комплекси.И да не се срамува да се смее.

Ra 2 искам да ти кажа,че фациалиса на дъщеря ми не е следствие на тумора, а на неграмотността на българския хирург в Пирогов "д-р" Шивачев,който и сряза нерва по време на биобсия и това го пише в документите ни от Израел.Този лекар заслужава да бъде съден за немърливост,но тъй като в България няма закони няма и какво да се направи.

Подобни изказвания като твоето са крайно обидни.Със споменаването на болници и имена съм искала само да помогна и на никого не правя реклама.Благодарение на такова споделяне за лекари  в чужбина в момента дъщеря ми е напълно здрава,въпреки че великите според теб български лекари не и даваха никакви шансове за живот.

Съжалявам, че е трябвало да се случат такива неща на детенцето ти. Радвам се, че всичко е вече назад във времето. Разбирам също, че след преживяното ти е трудно да не правиш обобщения, обхващащи всички в България, но все пак е добре да има някаква обективност и за това помага уточняването на конкретния случай. Темата все пак е за най-честата причина за фациалиса. Колкото до това, от какво точно е увреден нерва, съм казала 3 неща като възможност. Никъде не съм определила като една единствена причина обхващането от тумора, което е поредния пример, че четеш едностранчиво. Надявам се, правите си редовно рентгенова снимка на белия дроб? Не може евреите да не са ти казали, че мезенхимни тумори при деца дават белодробни метастази и се изисква системно наблюдение.

Това с ренгеновите снимки е твърде остарял метод,който при това е и вреден.Ренгеновите лъчи са канцерогенни.В Израел преди 6 месеца ни направиха PET-CT,което за момента в България не може да се прави.Това е сканиране на цялото тяло след като е вкаран радиоактивен изотоп в резултат на което ако има в организма туморни клетки те ще бъдат видени като петна със специфично оцветяване.Резултата беше пълна липса на туморни клетки както на мястото на операцията така и където и да било другаде.Препоръката гласи ЯМР на всеки 6 месеца,последния беше преди седмица и показва липса на тумор и дори намаление на постоперативните изменения.За ренгенови снимки в препоръката не се споменава и освен това израелската ни онколожка д-р Двир,която много уважавам каза,че колкото повече време минава и детето е добре толкова вероятността за нова поява на заболяването е по-малка.За метастази изобщо не може да се мисли при положение,че вече от година не сме на химиотерапия и изследванията ни са толкава добри.

Търсейки нещо друго, попаднах случайно на темата и се зачетох. Това ме възмути безкрайно:"Надявам се, правите си редовно рентгенова снимка на белия дроб? Не може евреите да не са ти казали, че мезенхимни тумори при деца дават белодробни метастази и се изисква системно наблюдение."
Може всичко да е казано, включително неправилно и не на място, но такива злобни подмятания са направо престъпление. Темата според мен не е за демонстриране на мед. познания и жонглиране с термини, а за споделяне на опит!

Аз боледувах от възпаление на лицев нерв или фациалис. 20 дни неможех да помръдна едната си половина на лицето,доста тежко беше,много инжекций,хапчета,масажи,сега вече съм добре но остана само едно нещо което не е както трябва и това е че едното око отдолу ми е леко по отпуснато,за да се забележи трябва да се вгледа човек,направиха ми ЕМГи показа че проводимоста на нерва е възстановен на 100%.Може ли някой да ми каже дали това с окото ше се изравни напълно с течение на времето и правене на гимнастика на лицето(като се напрегна леко и го изравнявам като другото око).Предварително благодаря за отговора

Момичета единствения лицево - челюстен хирург, който мога да препоръчам и съм 100% сиурна в способностите му е доц. д-р Ж. Димов завеждащ лицево-челюстна хирургия на Пирогов.  Изключителен специалист и много съпричастен лекар.

Вашето лечение оперативно ли беше?При нас вече има подобрение,но доколкото знам възстановяването продължава няколко години,тоест ние сме само в началото.

Абсолютно същото е и при мойта дъщеря.И на нас ни поставиха диагнозата синдром на асиметрично лице.Макар че отначало се лутахме и при различни невролози и някои казваха централен фациалис,други периферен,други недоразвит мускул.Накрая отидохме да София и там невролога каза ,че е този синдром.Вие от къде сте?
 Дъщеря ми е вече на 4год. и няма никаква промяна.От раждането си е така.Масажите не помогноха,поне при нас.Но няма никакви проблеми от това,по скоро е козметимен дефект.И аз като тебе се притеснявам след време да не и създаде комплекси.За първи път чувам ,че може да се направи операция да се възстанови мускула.На вас кой доктор ви го каза.
 Чудя се ,дали има някакво изследване ,което да покаже дали го има този мускул и дали е недоразвет мускул.
 И нашто е от дясната страна.
 Ако искаш ми пиши на Vqqra@abv.bg ,мога да ти пратя снимки.

Vqqra pisah ti na maila

hora, moeto detence 6te se opravi, vodih go na qsnovidkata za koqto spomenah, tq kaza 4e si e durjal ru4i4kata do ustata postoqnno i ot tam ne e minavalo kruv, i zatova muskula tam ne raboti, no sius masaji i postoqnstvo 6te se opravi do 3g, taka 4e.. ne se otkazvaite i budete turpelivi.
ako nqkoi iska koordinati na jenata, moga da vi gi dam
Yspeh, dano svi4ki de4ica sa zdravi4ki
celuvki

durjal si e ru4i4kata tam dokato e bil v korema mi, 4e.. ne6to mai ne se podrazbira ot po-gore, ot burzane )

И моята щерка е със същия проблем. Още в родилния дом е забелязах. Лекарката  каза може да се оправи, може и да не са. Божа работа. След като направи 1 месец, аз пак я заведох на преглед при същата лекарка. Ъгълчето се беше намалило но това е в следствие от пораснтването на детето. Сега сме на 7 месеца и проблема си е проблем, като се смее и плаче десния ъгъл му пада лекичко. И аз си мисля, че това е недоразвито нервче което държи симетричната точка на устичката. При затворено положение нищо не се забелязва. Много се притеснявам, пък и незнам какво да правя, къде да се насоча. Нашия личен лекар казва ами като почнело да говори детето ще си издърпа нервчето.  Незнам какво да си мисля, все пак джипито ни е сама един практикуваш лекар. Исками се да се обърна към спецеалист, които е навътре в нещата. А не само да слушам - то ще се оправи. Моля ви посъветваите ме...

Здравейте отново! От доста време не бях писала,та реших да го сторя.Да припомня,че нашата пареза на фациалис е от раждането,сега малката е вече на 5 год.,а подобрение почти няма.Реших да я водя в Германия,клиниката в Хановер,за която беше споменато преди време в темата.Но преди това посетихме д-р Бусарски-неврохирург (най-добрия в страната,поне така казват,надявам се да е найстина така).Бяхме правили ЯМР преди 4 години,но той каза,че е необходимо пак да се направи.Не е сигурен,но се съмнява за разширен кръвоносен съд в мозъка,на мястото от където тръгва нерва.Иначе самия нерв небил прекъснат,нито притиснат.Това обърка тотално представите ми и ме изплаши ужасно.Ако е разширен кръвоносен съд,с годините се уголемявал и можел да се спука    Но все още е рано да се каже,другата седмица ще направим ЯМР и ще се види......Успех в борбата с парезата

Здравейте,
и на моето дете поставиха диагноза синдром на асиметричното плачещо лице, моля мамите който са писали в темата с такава диагноза на дечицата да споделят докъде са стигнали с лечението, как се развиват нещата. Ние ходихме при двама невролози и двамата ни казаха различни неща като не ни препоръчаха да правим каквото и да е било определиха го на този етап като козметичен проблем, да ама аз съм много притеснена, оченцето от засегната страна постоянно сълзи и има обилен секрет, направих микробиология, не намериха причина за образуването на секрета, някой в темата беше писал, че това е характерно за фациалиса.
В петък се консултирахме с физиотерапевт и той ми обрисува нещата доста зле, трябва да се правят ежедневно масажи по 2-3 пъти по 5-10мин. да се вземат мерки да не засегне по-голяма част от лицето. С две думи много съм объркана.
Лекарите при които ходихме са Божинова от Св. Наум и Христова от Токуда следващата седмица имаме час при Летвиненко.
vikiana вие ходихте ли до Германия, търся всякаква информация, ако и Летвиненко не ми каже нещо успокояващо, искам да се консултирам и с лекар в чужбина.

 Здравей ,Вили!
 И мойто момиче е със сащата диагноза.При нас нещата си стоят на едно ниво.Нито по зле ,нито по добре.Сякаш вече не се тревожа толкова,примерих се.Но ми е мъчно за нея.Ако има начин няма да оставя нещата така.
 Ако искаш пиши на лични.Ще ми е интересно да разбера какво е казал Летвиненко.
 Колко е голяма детенцето ти?
 vikiana,пиши как се развиват нещата при вас.

Здравейте днес, се сетих да пиша прегледа при Литвиненко потвърди диагнозата на Христова от Токуда, аксиметрично плачещо лице, лечение не е необходимо касае се за козметичен дефект, но независимо от това аз пробвах с хомеопатия и незнам дали си внушавам но от известно време имаме значително подобрение, а  може би и защото нашия син започна по-често да се смее отколкото да плаче Е това от нас няма повече да го водя никъде важното е  че не е фациалис, на него не му пречи какъвто е такъв нали си е наш.

  Здравейте! Аз пак доста време не бях писала,за което моля да ме извините.Последното,което правихме е ново ЯМР-изследване.И пак преглед при Бусарски,който установи,че проблема не е в кръвоностния съд,както смяташе в началото.Той неможел да ни помогне,не било за оперативна намеса,отказа ме и от ходене до Германия.Каза ,че и за там не сме.Трансплантация в случая не била необходима,лицевият нерв на детето не е прекъснат,има проводимост,но е по-слаба.Затова (както обясни той),в спокойно състояние не си личи,само когато плаче или се смее.Ако нервът бил прекъснат,щяло и в спокойно състояние да личи.
  Следващата ни стъпка беше ходене до Пловдив,там в определени дни идвал специалист от Франция-черепна  хирургия и прегледите са безплатни.Видя ни и тоз доктор,и коментара му беше "Медицината не е мн напреднала в тази област!" и каза,че няма какво да се направи за момента...когато детето влезе в пубертета,можело да се инжектира ботокс от другата страна ,за да се изравнят....и пак дежурната реплика "Това по скоро е козметичен дефект!".Мразя да чувам това...,но от друга страна е до някъде успокояващо,имайки предвид и какви дечица видях (на преглед при французина),направо страшна гледка....Дано на тях може да им се помогне,моля се за тези мили създания
 Сега сме в застой,незнам какво вече да направим,освен продължаване с физиотерапия,за поддържане тонуса на мускулатурата.Ако някой има предложения,нека пише!Благодаря на всички ,споделили своя опит и дали мнения по темата!     

 Здравей,зная колко е болезнена темата и искам да споделя всичко,което преживях и надявам се да помогна.Два дни преди да родя получих парализа на лицевият нерв в изключително тежка форма,лекувам се близо година и надявам се всички усилия да бъдат ползотворни.В родилното се допитах за мнение при невролог,но всички ме пренебрегваха и смятаха,че са достатъчни грижите,който полагат около мен и синът ми,а деформацията ми е въпрос на време да се възстанови.Спрях да кърмя след седмица и започнах лечение с невалин и миогама,което продължава и до сега 10 месеца съпроводено с рехабилитация.До 3месец нямаше никакъв ефект подложих се на иглотерапия с електростимулация в клиниката на Чавдар Нинов в гр.София след 10 процедура лицето ми започна бавно да се отпуска и да придобива някаква мекота.През това време съм приемала до 40мг.невалин,лекарствата ми влияеха много зле,но лекарката ми каза,че ако не ги понеса няма оправяне .В момента е останало леко придърпване на устният ъгъл почти незабележимо,надявам се скоро всичко да свърши желая ви единствено здраве!

Здравейте, ужасно е, че толкова много хора страдат от тази коварна болест.
Да се представя, казвам се Невена и съм на 16 години.
Получих фациалис кога бях на 10, тоест преди 6 години.Казаха ми, че е било от простуда и някакви такива.
Освен това, аз имах проблеми със средното ухо..Нямах никакви надежди.Направиха ми операция в София, след която напълно си изгубих слуха.Не ходих на училище, не излизах никъде, дори не гледах телевизия.(освен когато имаше филм със субтитри)
Година след операцията, реших да прибегна до слухов апарат..Да..Не е приятно, но така съм много по-добре.Та, както и да е, времето си минаваше и минаваше, а нямаше никакво подобрение..
Какви ли не лекари, дори нашите ме водиха и на врачки..Без ефект.
Бях много зле, лявата ми част на лицето беше много надута, трудно говорих, и изобщо не можех да си затварям окото..Вече бях изгубила всякаква надежда и напълно се бях примирила.
Един познат ми каза за лечение във Франция.Сега съм тук, направиха ми две операции, и мога да кажа, че съм много по-добре.Взеха ми нерв от пъпа, и го замениха с мъртвият нерв от лицето.
Сега ходя на нагревки и съм много добре.Преди години ако някой ми беше казал, че ще се оправя,никога нямаше да му повярвам.За това, искам да ви кажа, не чакайте децата ви да станат по-зле!Веднага заминавайте за чужбина и търсете начини.В България не знам дали изобщо ще ви ообърнат внимание:).. И ве пак никой не заслужава такова нещо да му се случи, особено някое детенце.  

Zdraveite.Na 18g sam i 3 puti sum go patila tova.Dano ne se povtarq pove4e.Vseki pat minava po-bavno i trudno i ne na 100%.Zna4i mnogo sa vajni masaji,uprajneniq dori v doma6na obstanovka.Toplinata sa6to,da nosi 6al,6apka..az makar o6te nqma snqg-nosq i ne mi puka za drugite.BENFOGAMMA mn.pomaga-pone na men.Ne se davaite i ne se otkazvaite,pazete se.

Здравейте,
моята дъщеря също се роди с фациалис. Казаха ми още в майчин дом. Още там направиха и изследване на мозъка и казаха, че е козметично. Като по-малка ни насочиха към рехабилитатор и всеки месец идваше жена да и прави масаж, но от няколко месеца тя не дава да я пипат по лицето и пищи и съм я оставила.
Детето ми си се развива супер добре. Засука много добре. Но не можеше да пие от шише ( но това е по-скоро предпочитание и други напълно здрави бебета не пият от шише) Обича да се храни сама с ръце, и сега се опитва да се храни с лъжица сама. Проходи на 1 година и 2 дни, издава някакви звуци, разбира какво и говоря, много е контакнта играе си с батко си и други деца. Гушка батко си и играчките, казва с ръчичка "чао" пляска с ръце тип "Браво"
На лицето почти не и личи, но като плаче се криви, то и като се смее, ама по много чаровен начин ( или поне аз така си мисля) Иначе като спи си затваря и двете очи, просто с дясното по-бавно премига ( то е по отвореното  и остата е малко по накривена на ляво, но така една много сладка намигаща физиономийка прави

Та искам да ви питам какво се прави в този случай. Родата много ме натиска, че щяло да и остане дефект, че като порасне щяла да има комплекси итем подобни. Че съм лоша майка и не предприемам никакви действия за подобряването и.

Та моля ви да ми кажете какви действия трябва да предприема?

Здравейте,

Надявам се майките ,които имат опит да споделят