Есенциална тромбоцитемия! Рядко заболяване на костния мозък..

Аз също съм с това заболяване от 2012 год пия асперин протект,фолиева киселина и хидрея.Моите тромбоците от преди няколко часа са 391, а допреди три месаца в продължение на 1 година бяха 350 и моята хематоложка искаше да ми вдигне дозата /сега съм на два дни пия по 1 ,един ден почивам/, какво ли ще бъде утре като види тези резултати. Колкото до заболяването никои нищо не обяснява. Само един път попитах  хематоложката че са ми казали , че това е онкологично заболяване и тя ми отговори , ами ако не беше нямаше да има телк. Тогава попитах преживява ли се с това заболяване и тя не ми отговори. Сега не разбирам от какъв брой тромбоците се започва с хидреята? Както и от нея ли се стига до левкемията или от непиенето на лекарства?Никои нищо не обеснява , луташ се сам, търсиш , ровиш из нета и пак не ти е ясно ..Единственото нещо което знам е , че няма лечение. А  как  сте стига до това заболяване и какво го провокира , пак никои не знае. Зная че тромбоцитите не трябва да се слепват.....

Здравейте момичета! Явно за щастие няма много болни с ЕТ в бг мама. Лекарството Тромборедуктин се поема от здравна каса сравнително отскоро - може би година. Имайте в предвид, че не на всеки му се отразява добре, особено на по-възрастните пациенти, защото се отразява на сърцето. Поне в болницата, в която се лекувам много от хората го спряха, защото се чувстваха зле от него. Важното е да попаднеш на добър хематолог, който да те проследи внимателно и да ти назначи адекватно лечение.

Здравейте!
Майка ми е с ЕТ от 10 години.Пиеше Хидреа, а преди около година й назначиха лечение с Интерферон, което прилагаше известно време.В момента не знае как да продължи,тъй като Хидраета е доста вредна, а за Интерферона незнаем дали повлиява производството на тромбоцити.Днес резултатите показаха 774 и вече незнаем как да действаме.Иначе пие за разреждане на кръвта лекарства.Моля , ако имате актуална информация за заболяването, пишете.

Здравейте Зорница. И моята майка е с това заболяване ,  установено съвсем скоро. Веднага и назначиха Хидреа, но вместо да падат тромбоцитите й се вдигат. Започна да я пие на около 650 а в момента са 840. След всичко което изчетох останах с впечатление че тези нива не са толкова страшни, както и че явно и има различни подходи към това заболяване, тъй като доста хора с тромбоцити дори над 1000 са само на аспирин и нищо повече. Може би и тази болест, като всяка друга има различни степени на тежест ,  не знам. Моята майка е на 72 г. И има няколко леки  исхемични  инсулта преди години , слабо оросяване на мозъка и  от там некроза на мозъчната кора. Хематолога каза , че всичко това се дължи на заболяването. При вас как поставиха диагнозата?  На майка ми направиха само кръвни изследвания и гледаха под микроскоп. Много е страшно когато не можеш да се довериш на лекарите. При мен е така и само ровя, чета и се притеснявам все повече. Дори не съм сигурна, това ли е точната диагноза,  а за лечението да не говорим. Ще търся други лекове - билки .Майка ми има силен задух сутрин и се чудим дали е от заболяването или от ефект от хидреата . При вас какви са симптомите? 

Здравейте,аз от 7 години съм с ЕТ и съм на Хидреа. Тромбоцитите ми бяха 1700 като през годините са падали веднъж до 450.Поддържам ги около 800 в момента са 990.От няколко месеца страдам от постоянен световъртеж и главоболие.От 10 дни вдигам кръвно.На 32години съм.Препоръчайте ми добър хематоло г в Пловдив, моля.

А защо си на хидреа, все пак си толкова млада. Аз от 5 години съм с това заболяване и бях с 1600 тромбоцити. Лекувам се с тромборедуктин - откакто съм на него все са ми около 400. В началато бях известно време на хидрея и с него под 900 не са ми падали. Имах хематолог, който се опитваше да ме убеди, колко е по-добре с хидреята, но го смених. С тромборедуктина се чувствам много добре, единствено понякога имам учестен пулс, но рядко и не съм сигурна дали е от него.

С моя хематолог говорихме веднъж за интерферон,но така и не ми смени хидреата с него ,а за други дори не знаех че има.След седмица ще ходя при друг лекар и се надявам да ми обърне внимание.

Az sym na 71 god i sym ot 4 godini na Hidrea. V nachaloto ( okolo 6 meseza) ne q ponasqh dobre, no posle i do sega nqmam stranichni efekti. Proverete syrzeto na mayka si, shtom ima zaduh. Ako e givqla godini s visoki tromboziti, moge da e zapushena v % arteriq na syrzeto i zatova da se zadushava. Ako ne go napravite ima opasnost da napravi infarkt. Ne sym lekar , no vi syvetvam i ne vqrvam zaduha da e ot Hydrea, koqto se ponasq nay-dobre ot ostanalite lekarstva.

Има ли някой тук с Есенциална тромбоцитемия?!Виждам доста стари публикации.Аз съм с това заболяване от 2010 г и при мен се откри след драстично отслабване . Носител съм на Jak2 . Бях на поддържащо лечение от 2010 до 2015 с Хидрея. От 2015г. месец май съм на Тромборедуктин. В последно време започнаха да ми падат хемоглобина , еритроцитите и хематокрита.Чувствам се отпаднала и отново започнах да отслабвам.Имам сърцебиене при леко движение.

Забравих да Ви кажа ,че съм на 58 години и от 3 години съм на 6 таблетки дневно, а тромбоцитите ми не падат под 500.Имам случаи когато от вирусно заболяване се вдигат до 700. С тях се вдигат и левкоцитите ми,които са стигали до 16.

По колко таблетки Тромборедуктин пиете дневно?

Аз съм на 47год. и съм с ЕТ.Пия Тромборедуктин от 5 години.Първоначално мойте тромбоцити бяха 800 -успях да ги сваля  на 450 благодарение на тромборедуктина.Чувствам се добре .На мен ми обясниха ,че ако вземам други хапчета за разреждане на кръвта до 20год. ще направя левкимия.Затова се предържам към инструкциите  на докторите

Здравейте! Аз съм на 58 г от 2014г съм със повишени тромбоцити, които се движат от 600 до 900. В момента са 900. Ходила съм на хематолози в София в Национална хематологична болница и болница "Йоан Павел". И в двете ми изписаха да пия само аспирин протект вечер по едно хапче и да следя тромбоцитите. Ако се вдигнат над 1000 тогава ще ми назначат лечение. Така вече 4 години. Посъветвайте ме към кой лекар или към коя болница да се обърна. Предварително благодаря за отговорите! Препоръчайте ми добър хематолог в София.

Здравей Валенсия, и аз съм със същите проблеми като теб - пада ми хемоглобина , еритроцитите и хематокрита. Аз също ползвах Хидрея /Litalir/, а сега съм на Тромборедукти. Пиши ми как си. От кой град си. Аз живея в Словакия.

Има група за ЕТ влезте ще си помагаме

С какво ви лекуват в Словакия?




Здравей Валенсия, и аз съм със същите проблеми като теб - пада ми хемоглобина , еритроцитите и хематокрита. Аз също ползвах Хидрея /Litalir/, а сега съм на Тромборедукти. Пиши ми как си. От кой град си. Аз живея в Словакия.
[/quote]
[/quote]

Здравейте,аз имам есенциална тромбоцитемия от близо 3 години.От година и половина взимам тромборедуктин и се повлиявам доста добре.Никаква актуална информация няма за заболяването, препоръчвам ви доктор Попова от УМБАЛ Св .Иван Рилски София.

     Уви за жалост,заболяването ни не е с добър изход.Рано или късно/никой не знае кога/ костния мозък се преуморява и тогава заболяване прогресира в миелофиброза.Другият вариян е страшния.....няма да цитирам как се нарича.И тъй като заболяването ни е от твърде редките заболявания, няма и прогрес в научните изследвания .Ние,болните от ЕТ нямаме обещаваща прогноза за пълно излекуване. Някъде ми попадна статия,че има малка вероятност за излекуване от преливане на плацентарна кръв на новородено бебе, което е изследвано за донорство и е съвместимо. Всичко още е на ниво проучвания,но е твърде скъпо.
     Докторите в цял свят лекуват по този начин с Тромборедуктин. От лечението с Тромборедуктин различните пациенти се повлияват различно. Аз съм на 60 години и се лекувам от 2010г. В началото пиех Хидроксиурея.От близо 5 години съм на Тромборедуктин.  Аз явно не се повлиявам добре от Тромборедуктина,защото не мога да намаля таблетките.Повече от 5 г съм на 6 табл дневно.
        При мен се повишиха левкоцитите. Паднаха ми хемоглобина и еритроцитите. Лекувам се в Александровска болница. Всеки месец получавам най-добрите възможни съвети как да подобря състоянието си. Пия желязо и това ми помага, за да се чувствам добре.
     Споделете Вие как се чувствате.

Същото е при мен. Повече от 5 години на 6 таблетки дневно.

Здравейте,
Прочетох всички коментари с интерес и виждам, че ситуацията със всички е една и съща, а именно некомпетентно отношение на докторите и това води след себе си множество други проблеми, а в крайна фаза е късно да се вземат мерките. Майка ми е с това заболяване от 2004 година. В продължение на 15 години е пила Хидреа 500. Започнала е да пие лекарството на 32 години. Започнала е при 1200-300 като показатели, което при реална ставка е 1 200 000 единици. В годините е била била на различна доза. Заболяването е открито в националната болница по хематология, която се намира в Дървеница. Там са и правили и пункция. През Октомври 2018 година след лека настинка влезе в интензивното отделение на Хасковската болница и излезе две седмици след това. Това бяха най-тежките 14 дни за семейството ми. Чухме всички версии, преминахме през ада, но тя е силна жена и се пребори. През цялото време докато тя беше в интензивното не спирах да търся отговори на въпросите си, а именно Защо се стигна до там?. Бях разгърнал всичките тези стотици листове с изследвания и прегледи. Изпращах ги на три места - Варна, София и Пловдив. Исках незабавно майка ми да бъде откарана в София, за да получи адекватно лечение, но не ми позволиха от болницата. Тогава се свързах с Доц. Костадин Ангелов от УМБАЛ Александровска в София. Обърнах света, за да получа отговорите си за тежкото състояние на майка ми. Оказа се, че от това, че е била пушачка и с "любезното" съдействие на лекарствата има нарушение на тъканта на белия дроб и развита двустранна пневмония. Веднага щом беше в състояние да бъде изписана я откарахме в София в Белодробна болница "Света София", където се оказа, че най-вероятно заради Хидреата има лекарствено индуциран пулмонит. Там остана на лечение близо 3 седмици, от където я изписаха със сатурация /това е процентовото съотношение на насищане на кислорода във въздуха/92% от норма минимум 94%. Взехме апарат, койта да измерва ежедневно сатурацията, инфалатор, известно време вземаше и кортикостероиди. |През цялото това време не съм спирал да търся решение за подобряване състоянието на майка ми, защото тромбоцитите не спадаха под 600 и тя постоянно се задъхваше.
Благодарение на доц. Ангелов от УМБАЛ Александровска получих съдействие да бъде прегледана в хематологичното отделение на  Александровска, където направиха множество изследвания и прегледаха цялата документация, която предоставих.
В болницата многократно разговарях с доц. Хаджиев, който изключително изчерпателно ми обясни цялата ситуация около заболяването на майка ми. Фактът, който сподели е, че при някои пациенти заболяването прогресира в миелофиброза. В предходният коментар е обяснено защо, а именно, че костния мозък се изморява да противодейства и да работи на тия обороти.
В болницата разбрах едно - грешно е лечението с Хидреа и е предпочитано от лекарите, за да има бърз ефект, но страничните ефекти при майка ми описах в коментара. Много важно е да знаете, че лечението с Хидреа не се препоръчва за млади хора. Прилага се при някои случаи при по-възрастни хора.
След многократни консултации и събиране на експертна комисия се стигна до факта, че смениха лечението на майка ми с препарата Тромборедуктин 0,5мг или другото му име е Анагрелид. Майка ми излезе с доза 2 хапчета на ден. Поддържа тромбоцитите си на 350 единици. В последните изследвания забелязваме, че левкоцитите се вдигат с една единица на месец от Януари. В момента е с 12 единици , падна хемоглобина и еритроцитите. Препоръчвам да се консултирате с второ мнение за лечението. Аз съм изключително доволен от отношението и препоръчвам да се консултирате с доц. Хаджиев в клиниката по хематология на Александровска болница.

Здравейте, аз също съм с поставена диагноза ЕТ от 2014 г. Към този момент съм единствено на аспирин протект и при качване на тромбоцитите над 1000 или при оплаквания, започвам лечение Въпросите ми към вас са : Наблюдавате ли увеличение на черния дроб и далака ( при мен вече е факт ) ? Забелязвам, че доста от болните от ЕТ приемат фолиева киселина, но моята хематоложка не ми е изписвала добавки. По-добре ли се чувствате с нея и защо я изписват ? Надявам се всички да сме добре и да не се даваме на тази гадна болест

Mariyan Nikov 639227 Високи левкоцити, ниски еритроцити (оттам и ниския хемоглобин) и нива на тромбоцити около 500-600 ми навяват мисли за миелофиброза. Правили ли сте изследване на костен мозък скоро? Ако се потвърдят съмненията ми потърсете в www.cancercompass.com темата за миелофиброзата (https://mobile.cancercompass.com/message-board/message/all,1830, … 39.htm?mid=755494) и я прочетете, много е информативна и разсейва доста страховете.

modeva82 направете си ехография на корем (при добър гастроентеролог), може да имате някъде тромбоза, макар и да е малко вероятно.

Именно от това се опасяваме и са ни най-големите страхове в къщи. Не знаем какво да правим и постоянно умуваме, но нищо не можем да измислим. Просто ни казват, че идва и този момент и трябва да сме информирани. Препоръчват ни да се направи проба на костния мозък с пункция и да се види какво се случва.

Ами направете я тази пункция и ще знаете какво е всъщност. Нищо страшно няма в манипулацията, усеща се лека тъпа болка, която много бързо минава. Дори и да се окаже миелофиброза, няма място за паника и страх. Най- вероятно е в начална фаза. Болестта се развива бавно, има няколко нови лекарства, които са в последна фаза на изпитание (едно от тях е PRM 151), така че не е отчайваща ситуацията. Направете генетичен тест за мутации, ако все още не сте го направили. И спокойно, нищо фатално няма.

P.S. Не четете в нета на български, търсете информацията на английски (с преводача се разбира приемливо), защото в чуждите сайтове информацията е много по-нова и подробна.

Здравей,рядко влизам тук.Намери ме във фейсбук Валентина Вангелова.От Ямбол съм

Здравейте! Подновявам темата защото имам Хидреа и Тромборедуктин, които бих искала да подаря. Купувала съм ги за майка ми, в годност са.

Здравейте на всички с проблем ЕТ!Баща ми е с това заболяване е на лечение с Хидрея от половин година.Искам да попитам хората борещи се с тази болест и приемащи това лекарство на колко време си правят изследвания?
Благодаря предварително!

Здравейте! Виждам, че отдавна не е писано и коментирано това заболяване. Желая да обменя информация и дори да се запозная с хора, които са диагностицирани с ЕТ. Първо да Ви се представям, на 49г. съм и от 2013г. с диагноза ЕТ с jak2 мотация. Първотачално когато ми откриха заболяването, тромбоцитите бяха около 800 и пиех само Аспирин 100mg на ден. От 2017г. са около 1000~1100, тогава ми препоръчиха лечение с интерферон и аз отказах. Сега тромбоцитите ми са пак около 1000~1100, но имам увеличени стойности на еритроцити, хемоглобин, хематокрит и др.. Хематолошката ми каза, че рискувам много и трябва да почвам лечение и ми есписа Хидрея.
Към Вас въпроса мие, ако някой е ползвал дълго време Хидрея или Анагрелид (Тромборедуктин), да ли е получил странични ефекти и кое лекарство е за предпочитане.

Здравейте! Аз пия Хидрея от  2014 г. по 1 на ден, нямам странични ефекти , тромбоцитите ми са  350 . Започнах я когато моите тромбоцити бяха 500. Аз искам да питам има ли някой с това заболяване да се е ваксинирал и с коя ваксина?

Здравейте. Майка ми е с това заболяване. В рамките на 4-5 години имаше завишени тромбоцити над 600 и нито един лекар не обърна внимание. През декември много се влошиха нещата. Тромбоцити 950, хемоглобин 80, желязо под норма. Майка ми получаваше задух и помислихме, че е коронавирус. През февруари постъпи по спешност в болница Света Анна в София поради хипертонична криза. Всъщност за първи път в Света Анна започна да се разплита пъзела около тромбоцитите. След това ни препоръчаха д-р Амин в болница Токуда. Назначиха се изследвания в НСБАЛХЗ и се установи мутация JAK2. Тестът за филаделфийска хромозома е отрицателен. Хоспитализацията се направи по пътека в болница Токуда. Изследва се костния мозък и се назначи лечение с Хидреа. Хидреата е по 1 капсула за 5 дни, а 2 дни се почива. Едновременно с Хидреата е изписан и Фебуксостат 80 за намаляване на пикочната киселина. Контролни изследвания се правят всеки месец. Първите 2 месеца се правеха на 2 седмици, но вече на 1 месец. Тромбоцитити се поддържат на ниво 360. Всички показатели хематология и биохимия са в норма. До скоро беше изписан и железен препарат - ферофолгама. Това, което ме тормози е, че косата на майка ми изтънява, не е паднала, хематологът казва, че от Хидреа не пада напълно. Претесняват ме и страничните ефекти на лекарството, описани са в листовката, но хематологът казва, че това е най-лекото лекарство за това заболяване. Майка е на 72. Моля споделете, ако знаете какво да се използва за миене и подкрепа на косата. Споделяйте и всичко за заболяването. Аз разбрах, че пациенти с това заболяване имат прогноза за около 10 години живот, но дай боже да са повече.

Живи ваксини - не !
https://aptekamedea.bg/hidrea-500mg-h-100-bristol-mayer

Абсолютно невярно!
Потърсете информация на английски (essential thrombocythemia). Тази на български е безнадеждно остаряла и дълбоко погрешна.
Ако не ползвате езика търсете през преводача, преводите обикновено са доста разбираеми.

Едит: Ето тази статия е много подробна и информативна , а според мен и доста успокояваща.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7780200/

Препоръчвам д-р Калина Игнатова от Онкологията в Дървеница. Единствено тя беше наясно, че е добре да се изследвам и за CALR мутация.