Към майките на недоносени дечица от Варна

  • 41 983
  • 35
  •   1
Отговори
  • 1
  • 2
  • 3
  • Всички
  • Мнения: 1 400
Здравейте, на всички вас, които сте преминали през всичко това преди мен. Дъщеричката ми се роди на 23 април, 10 седмици преди термин, 1700 гр. Само три дни беше на апаратна венилация и още толкова на кислородна палатка, след което задиша сама. В неонатологията на АГ я оставиха само две седмици и веднага след като излекуваха инфекцията и започна да наддава я преместиха в "Дом майка и дете" във Виница. Ако знаех през какъв ад ще преминем, никога не бих разписала документите за там. Веднага след преместването състоянието на детето ми започна да се влошава, за което разбирах само по вида й, но така и никой от персонала не ми съобщи. Започнах да виждам в кувиоза фуния с кислород, сърдечен монитор, дишането му стана трудно и мъчително, а очите му не се отлепяха от гноен секрет, но чак след седмица можах да открия лекарката и то по телефона, за да разбера, че детето ми е много зле - отново с инфекция и кислородозависимо Shocked. А аз живеех с мисълта, че всичко е наред и трябва да наддаде само на тегло. Мъничето ми продължаваше да се влошава, докато една нощ не ми се обадиха от дома, че спешно я местят в Терапията, защото състоянието му вече е критично. Слава Богу само за 10 дни лекарите от интензивното отделение успяха да овладеят инфекцията, а оттам и апнеичните паузи. За мой ужас обаче, след като се стабилизира, решиха да я върнат отново във Виница. Това беше момента да настоявам да си я взема у дома (вече беше извън кувиоз и с тегло 2100 гр.), но предвид, че до скоро спираше да диша, просто не ми достигна смелост, а и нямах представа, че ме очаква още по-голям кошмар. Защото не я върнаха в отделението за недоносени, а в карантинното (тъй като идвала от друга болница). В това отделение има деца на всякаква възраст дадени за отглеждане в дома, няма никакви условия за недоносени и възможност за поддържане на стерилност. В постоянна тревога съм, че отново ще й лепнат някаква инфекция. Случвало ли се е това на някой друг? Дали не е по-добър вариант да си я взема? В този случай отказ от лечение ли трябва да подпиша?
Другото, което ме притеснява, че заради престоя в Терапията малката още не е минавала очен преглед, а скоро ще стане на 6 седмици. Много се притеснявам това забавяне да не се окаже фатално. Лекарката от карантинното ми отговори много уклончиво на въпроса, кога ще идва отново д-р Светла Николова и си мисля, дали не е по-добре да се свържа с нея. Някой има ли нейни лични координати? Ще съм благодарна и ако ме насочите към подходящ педиатър за недоносено дете.

# 1
  • Мнения: 355
Боже мой, сега прочетох и въпроса Ви в другата тема. Какво е теглото на детето сега, позволява ли здравословното му състояние да си го вземете у дома? Отделението във Виница е пълна трагедия, детето ми е родени 1100гр, минахме през ада, 2м и половина в АГ, историята ми е дълга, но след като го преместиха във Виница преживях големия ужас - нахранили детето в 2 посред нощ, легнали да спят сестрите и в 4 и половина го намерили посинял и едвам дишащ, горкото ми дете, малко му бяха проблемите и без тяхната немърливост. Само като се сетя и побеснявам! Ако искате ми пишете на лични

# 2
  • Мнения: 1 400
*Mariana*, детенцето ми вече е стабилно - с излекувана инфекция, диша само и дори се храни от шише (но във Виница продължават да го хранят със сонда, защото не им се занимава). Утре влизам при нея в дома и ако ни потръгне кърменето, ще настоявам да си я взема. Направо настръхнах от разказа ти. Слава богу, че не се е случило нещо фатално. Долу в карантинното е още по-зле - лекарката идва 2 пъти седмично за 4 часа, а през останалото време засичам само санитарки и една сестра на смяна, която не дава никаква информация за състоянието на детето. Това наричат наблюдение  Shocked

# 3
  • Мнения: 355
Много се радвам, че детето Ви е по-добре! Искам да ви дам съвет - настоявайте Вие да я храните всеки път, дори през нощта! Дано не съм права, но имам причини да мисля, че през нощта им слагат сондите, за да ги хранят по-лесно, а на сутринта ги махат. Направо не ми се коментира. Изписаха ми детето без да може да се храни добре от шише, учих го да суче с едно малко биберонче, което му държах на устенцата, до ден днешен имаме ОГРОМНИ проблеми с храненето!

# 4
  • Мнения: 413
 Ооо да се включа и аз с наблюдения от Виница.Ние бяхме там месец,аз и сина ми 1230 гр роден30-31 г.с.Приеха ме там няколко дни след като извадиха детето от кувиоза с уговорката,че ще кърмя.Кърмих го две седмици,но накрая след поредния скандал,че детето не наддава и аз съм виновна спрях да го кърмя за няколко дни.Беше само на АМ,а аз се цедях.След изписването отново започна кърменето ,та до ден днешен 1година и 3 мес.Персонала е главно пенсионирани бабки,които гледат вечер да се наспят и слагат на децата сондите.НЕ им е угодно майки да влизат в отделението,за да не виждат.Контактувах много със социалните и им обяснявах какво се случва,като и същевременно купувах на персонала редовно почерпка под разни предлози.А истината е,че ме беше страх да не ми посегнат на детето!Пфуу и после след изписването ни назначиха една гимнастика пак във Виница,уж детето можело да има проблеми с прохождането.Водих го няколко пъти и след като рехабилитаторката ме изгони от стаята да работела тя специалистката с невръсния ми син си грабнах детето и избягах оттам.За сведение сина ми вече бяга.Проходи на 11 месеца реална възраст без рехабилитация ,а основно с човешки съвети от момичетата от Карин дом по програмата Ранна интервенция.За Виница толкоз,стисни зъби и после бягай  и се радвай на детето си.На сина ми там му правиха кръвопреливане и ме бяха ошашавили,че ще се налага да му се прави и след изписването,но слава Богу  с малтофер се овладяха нещата.Докато има здравна каса в този и вид,ще има и такива изродени структури като във Виница!

# 5
  • Мнения: 28
Явно сме се разминали, нас на 3 ти ни изписах от там и бях разбрала че ще ходи друга майка, явно ти бях в 9 та стая. Дано всичко се нареди и пиши и ни казвай как сте.

# 6
  • Мнения: 55
Аз съм доволна от дома във Виница. Детето ми е родено 32 седмица. 1месец беше в АГ, после го прехвърлиха там за още 1 месец. Местят тези деца, които са стабилизирани и здрави до наддаване на необходимото тегло за изписване. Имаше лека инфекция, но го излекуваха. Всеки ден се обаждах и подробно ми казваха как се е хранил, колко е наддал, какви прегледи е минал. Това беше ноември 2011г. Имаше свиждане всяка седмица, но тогава имаше карантина и само един път успях да го видя. И аз имах притеснения с преместването, но там се грижеха добре за него.
Дано всичко е наред и скоро да сте заедно Simple Smile

# 7
  • Мнения: 135
Мога само да те посаветвам щом си от Варна да се свържеш с Карин дом за програмата ранна интервенция за която споменава ДАН. Там са страхотни,любезни и разбрани хора, ние от Ямбол ходихме там по тази програма за 5 дена.

# 8
  • Мнения: 355
Аз се включвам само да кажа, че въпреки огромното ми възмущение от отделението за недоносени във Виница съм много, много доволна от рехабилитацията там. Въпрос на късмет е при кой специалист ще попаднеш, аз ще съм винаги безкрайно благодарна на помощта, която получихме там. Сега пак си имаме проблеми, но ако не бяха хората там не ми се мисли какво щеше да е положението.

# 9
  • Мнения: 1 400
Ох, вече сме си вкъщи! Уж не искаха да ни пускат преди малката да стане 2 500, а изведнъж ни изстреляха в късния следобед с анемия и без никакви обяснения. Възможно ли е да са й правили кръвопреливане без да разбера (слизах при нея на всеки 3 часа). marti09 мен настаниха в 9 стая Simple Smile В карантинното реда е малко по-различен отколкото в отделението за недоносени. Можех да слизам при дъщеря ми на всеки 3 часа с изключение на 3 през нощта, когато според мен изобщо не я хранеха, защото ме посрещаше много гладна в 6 сутринта. Ако не бях влязла там все още щеше да е със сонда (за цяла седмица престои преди това не бяха направили дори един опит да я нахранят с биберон). Но там никой не е свикнал да си дава зор, защото контингентът е от изоставени/отнети деца. През цялото време треперих да не пипне пак някоя инфекция (първия ден докараха едно краставо и въшлясало циганче - съвсем буквално ooooh!, разхождаха се и разни работници). Като чета поста на  Katalita стигам до извода, че колкото по-малко вижда човек във Виница, толкова е по-доволен.

# 10
  • Мнения: 355
Честито, пожелавам ви да сте здрави цялото семейство, да се радвате много един на друг и всички тревоги да са зад гърба ви!

# 11
  • Мнения: 28
Относно преливането на кръв, ти попълва ли документ при социалната,  защото ако си значи са и преливали кръв.

# 12
  • Мнения: 1 400
Попълвала съм преди това за преливане на плазма, така че документ имат.

# 13
  • Мнения: 413
ice_sparky,Честито изписване!Сега колкото минава времето толкова по-спокойни ще ставате и времето ще излекува всичките ви премеждия.Дано лошото да е зад гърба ви!
  Във Виница имах шанса да съм до детето си и да го гушкам и да си мисля,че пректикувам кожа до кожа  Grinning Grinning GrinningЕстествено детето си беше здраво повито с пелени и стегнато и кожа до кожа се явяваше само устичката и бузката му на горкото при сукането.Повивах го редовно и естествено като се зададеше шефката на бабите и наставаше суматоха не ми даваха да припаря до детето,камо ли да му сменям памперса,което ми беше много странно.Един вид отчитат дейност пред нея,ама нали аз бях там за това да повивам да кърмя или храня с биберон,да съм до детето и то да няма усещането за изоставеност.Голям парадокс!По едно време не ме бяха пуснали да си видя момчето една седмица,бяха едни празници и се паднаха едни кривонтии на смяна.Всеки ден ходех да му нося кърма и ми се свиваше сърцето като ми захлопнат вратата под носа.Накрая на седмицата ме приеха,но очната лекарка ми сервира лоша новина :леки изменения на ретината,които не били още патологични,но ще ги следи.Като ме приеха,не знам от радост ли това дете ,че вече сме заедно( през това време на раздяла отчаял ли се беше,че никой не го вижда),но стана чудо и на следващия и на всички следващи прегледи зрението беше и е перфектно.Та не бива да се подценява връзката майка бебе.Да не бъде с цената на сблъсъци между персонал и майка контактите ни с децата. Хубав ден  bouquet

# 14
  • Мнения: 1 400
Бладодаря! През всичките тези седмици на раздяла и моето най-голямо притеснение беше, че момиченцето ми се чувства изоставено и аз нищо не мога да направя (в АГ и в Терапията) освен да му нося кърма. Слава Богу, вече сме си у дома и малката е гушкава и спокойна. Обаче пак съм в неведение, какво да правя от тук нататък.
Днес се записахме при личната лекарка и очаквах, че тя трябва да ни даде направления за профилактичните прегледи - очен, невролог и т.н. Но тя ми каза да се обърна към неонатолога, който ще наблюдава малката (да попитам в АГ). При вас така ли е? Съвсем се обърках.

# 15
  • Мнения: 1 400
Бих искала д-р Ангелова да ни е наблюдаващ неонатолог, но доколкото знам тя не работи със ЗК, което би трябвало да значи, че не може да издава направления  newsm78

# 16
  • Мнения: 413
 Доколкото знам и аз д-р Ангелова не работи с касата,но била много добър специалист.Тя ще те насочи къде да отидете,а направленията за съответния специалист ще ги издава личния лекар.Аз водих моя син при д-р Златинова в МЦ Младост преглежда,но тя не ми помогна кой знае какво и не ми каза нещо,което аз да не знаех.Дори ми беше изписала едни конски дози малтофер,които аз не спазих. Simple Smile Общо взето моя съвет е за всяко взето решение или поставена диагноза да се търси поне още едно мнение,защото всички знаем каква е ситуацията с лекарите.Някои са некомпетентни,а други открито си злоупотребяват с доверието на пациентите си,заради лични облаги.Мисля,че джипито ви е съвестно и знае,че недоносените бебенца имат по-специфични прегледи ,поне до годината са доста чести.Правилно ви изпраща за съвет при неонатолог.То до една година трябва да се посещава.Минахме това:очен ни е Светла Николова,невролози:Щилянов и Ралчева(във Варна),ТФЕ при Цонев,ортопед Живков,кардиолог Шивачев,но има и доста други специалисти в съответните области и то в София май са най-добрите.

# 17
  • Мнения: 1 400
ДАН, притеснява ме това, че личната даде пълен отбой по отношение на направленията. А на Ангелова държа, защото познава малката от АГ, а после й беше лекуващ лекар в Терапията, тя й е прафила двете ТФЕ и познава проблемите й най-добре. Мислех да направим и една ТФЕ при Балев за още едно мнение, защото резултата от двете ехографии странно се разминава - на първата имаме левкомалация 2 степен, а на втората нищо не се споменава за нея. Възможно ли е просто така да изчезне, доколкото четох това е доста сериозен проблем, да не кажа - най-сериозният ни.

# 18
  • Мнения: 1 400
А Златинова работи ли със Здравната каса?

# 19
  • Мнения: 413
Златинова работи с касата.Моето момче имаше ИВК 1 степен в епикризата и два месеца и нещо по-късно дни след изписването като го заведох при Цонев той ми каза:"Имало ли е ,нямало ли е не се знае,сега нищо няма!Не го водете повече,детето е здраво!"цитирам го дословно,защото и на мен ми направи впечатление много бързото абсорбиране.Очаквах да минат месеци,но не се оплаквам де Whistling Даде ми папка с това,което е видял и там пишеше,че всичко е наред и в норма.Доколкото съм чела детският мозък е способен на чудеса.НАпълно може да регенерира и да се развие,докато при възрастен човек такива изменения дават отражение.Личната няма право да отказва направления,защото за недоносени няма лимит за направления.Това го знам от АГ.Въобще джипитата не са много наясно Rolling EyesАма ще трябва и платени прегледи тук там,не винаги става с направление.Живков ортопеда например също не работи със ЗК.Ще имате разходи,но то е за доброто на детето и за ваше успокоение.Като минете по веднъж изброените специалисти те самите ще ви кажат кога и дали се налага следващ преглед.

# 20
  • Мнения: 355
Моя съвет е непременно детето да се следи от неонатолог. Само Златинова работи със ЗК, ние ходим при д-р Гилева, много съм доволна, при д-р Ангелова ходихме на ТФЕ, също съм много доволна. Да вметна само за мозъчните кръвоизливи - не при всички деца се преодоляват толкова бързо, ние бяхме под страхотно напрежение до 7-ми коригиран месец дали няма да се случи нещо сериозно, е, размина се, но мисълта ми е, че трябва следене, а за ТФЕ Ангелова е най-добра, нищо лично към другите ама грам не разбират от недоносени деца. Та, най-важното е неонатолог да те насочва, направления ще дава джи пи-то, ако неонатолога не може, очен лекар - д-р Николова, невролог е силно препоръчително, но тези във Варна за нищо не стават, ТФЕ, детски кардиолог, ако има нужда - д-р Шивачев и другото е по преценка на лекарите. Аз съм с 2 ръце и за рехабилитация, но това пак лекарите ще го преценяват. И последно от мен - примирих се, че добрите лекари не работят със ЗК и си плащам прегледите, за да съм спокойна, че всичко е наред с детето. Успех!

# 21
  • Мнения: 1 400
Благодаря ви за съветите! Утре сме на 3-ти очен преглед при д-р Николова. При Шивачев бяхме миналата седмица, заради отворен артериален канал, който благодарение на медикаментозното лечение, в голяма степен вече се е затворил. Говорих и със Златинова за другата седмица и ще преценя дали да продължим да ходим при нея поне за направления. Иначе д-р Ангелова ни е правила втората ТФЕ (по време на престоя в Доил) и планирах за третата да отидем при Балев, но след твоя коментар се замислям. Балев е много добър в образната диагностика, но пък идея няма от недоносени  Thinking. Ясно ми е, че повечето от прегледите ще бъдат платени, но се надявам поне част да минават по ЗК. Някой от вас ходил ли е на пулмолог? В епикризата на дъщеря ми пише бронхопулмонална дисплазия, а никой не ми обясни, дали трябва да се следи и изобщо, какви са рисковете. В София за тази диагноза изписват инхалации. Към нас препоръките са само поставяне на ваксината Синагис.

# 22
  • Мнения: 355
Според мен изчакай с инхалациите, а за прегледа при полмулог сама си прецени. Ако детето боледува впоследствие ок, правят се инхалации, но профилактично не мисля, че е удачно. Моя син също е с бронхопулмонална дисплазия, имаше много проблеми с дробовете като се роди, но не се е разболявал респираторно (пу-пу!), мисля, че Синагиса много помогна.

# 23
  • Мнения: 28
По повод кардиолога, може ли да ми дадете координати на Шивачев и къде преглежда, само частно ли...?

# 24
  • Мнения: 1 400
marti09, при Шивачев ходихме с направление в ДКЦ-то на Терапията. Иначе на визитката, която ми е дал пише Медицински център "Аврора", пл. Лаврентий 9. Телефон ьс връзка 0888786711.

# 25
  • Мнения: 28
Благодаря много, сега му звъннах и каза с направление в дкц 4, а на частно в мц "Надежда'. Иначе и ние си ходим на очните прегледи при Николова, но за невролог мисля за ходя в софия. Последното ТФЕ ни прави Цонев, но то беше организирано от Виница. Искам да попитам за д-р Ангелова как да се свържа с нея и много ли се чака. Според Гилева не ние  нужно да ходим пак на ТФЕ понеже нещата при нея били добре.

# 26
  • Мнения: 1 400
Момичета, кога заведохте малките на невролог. В епикризата от Виница са ми препоръчали това да стане около термина, но според Златинова е по-добре бебето да навърши 3 коригирани месеца, защото до тогава било нормално наличието на примитивните рефлекси. И така от една страна не искам да се стресираме с прибързани диагнози, но от друга, ако се окаже, че има нужда от рехабилитация, дали няма да закъснеем много? И аз мисля да не ползвам услугите на варнеските невролози, но не знам къде да се ориентирам.
marti09, мога да ти дам телефон на д-р Ангелова. Ние записахме час за след 3 седмици.

# 27
  • Мнения: 18
Здравейте.И аз се включвам да следя темата че ми е много важна.Късмет на всички

# 28
  • Варна
  • Мнения: 17
Здравейте всички вие които сте минали по този път и на всички които следят темата за най малките същества на този свят-нашите недоносени и преждевременно родени бебенца.Включвам се още днес в тази тема ,когато все още съм в реанимация след секцио в АГ-Варна.Днес ни се роди дъщеричка в 31 ГС с около 1400 гр. Дано има късмет моето момиченце да живее ! Дано са благословени ръцете на докторите които в момента се грижат за нея в Неонатология !
Благодаря за съветите които давате тук.

# 29
  • Мнения: 413
 Тони привет!Какви са тези негативни нагласи и мисли.Моят малък човек се роди в 30 та 1230 гр там в АГ и вече е на две години и гони гаджетата.Не се страхувай повечко време ще чакаш да си я вземеш,но все пак ще си я вземеш.Грубо до термин гледат да добутат Hug

# 30
  • Мнения: 1 400
Здравейте всички вие които сте минали по този път и на всички които следят темата за най малките същества на този свят-нашите недоносени и преждевременно родени бебенца.Включвам се още днес в тази тема ,когато все още съм в реанимация след секцио в АГ-Варна.Днес ни се роди дъщеричка в 31 ГС с около 1400 гр. Дано има късмет моето момиченце да живее ! Дано са благословени ръцете на докторите които в момента се грижат за нея в Неонатология !
Благодаря за съветите които давате тук.
Тони, утре има свиждане, качи се да я видиш. Знам, че ще ти стане много мъчно, но като се огледаш в другите кувиози, ще разбереш, че не е толкова мъничка. И разбира се, че ще живее! Дано само малката душица да се размине без (сериозни) последствия. При моята дъщеря (родена в същата седмица) засега проблемите са само с белия дроб. Но казват, че и това ще се израсте. Сега (докато я изпишат) единственото, което можеш да направиш е да цедиш кърма и да мислиш за нея с цялата си любов.

# 31
  • Мнения: 355
Първо, честито бебче! Изпращам ти цялата си положителна енергия и ти желая много кураж и вяра! Не се давай на мрачните мисли, знам колко ти е тежко, но детето не е толкова мъничко, ще се справи, лекарите са невероятни. Моето дете се роди много по-мъничък, 1100гр в 28г.с. и като детето на ДАН на 2г гони момичетата по площадките да ги целува 😀, имам приетелки, чиито деца се родиха 800гр и 750гр, вече са големи, прекрасни дечица. Мисли положително, предстои ви трудна година, но всичко ще се оправи!

# 32
  • Варна
  • Мнения: 17
Благодаря на всички Ви че ми вдъхвате кураж и положителна енергия.Наистина вече съм по-спокойна когато чувам само хубави неща,пък и днес я видях за първи път...толкова и хубава и нежна...сега само чакам да я видя утре отново Two Hearts. newsm30 ylinfant

# 33
  • Мнения: 413
 Тони как е куклата?В АГ неонатолозите са много добри.Ще направят всичко необходимо да нямате никакви последствия,освен спомена от притесненията и висенето за информация всеки ден.Писа,че си в интензивно със секцио ли роди?Ако да да знаеш,че не е добре да носиш кърма първите дни.Натъпкана си с лекарства питай ги и ще ти кажат.На мен освен лекарствата за кръвно ми бях били и успокоителни инжекции.Постоянно спях и много се чудих на дебилството си в тази ситуация.После като ме изписаха прочетох в ерикризата какво са ми правили,захвърлих лекарствата на мой риск и започнах да нося кърма.Консултантката по кърмене (Мария Масларова май се подвизава тук във форума,на мен ми дадоха нейн телефон от Фондация нашите недоносени деца)ми каза да прилагам следната схема:цедене на 3 часа,все едно има бебе да суче и задължително едно цедене между 3 и 8 ч. сутрин,за потдържане на лактацията.Нощното кърмене е изключително важно.Тъй да докараш едни 600 гр на денонощие,до времето на изписването,когато то ще изяжда това количество.В началото ядат мн малко 3 мл си спомням и кърмата остава.Аз я носих всичката в АГ и в резултат моя син има доста млечни братя и сестри Heart Eyes.Много малко замразих и не съжалявам,защото така и я изхвърлих.Все още кърмя 2 годишния, следвайки тази схема тогава и вече се чудя как ще го отбивам CrazyТъъъъй,но и да не успееш с кърменето не се ядосвай има много добри млека на пазара Hug

# 34
  • Варна
  • Мнения: 17
...да така е права си...доста лекарстава приех.със секцио съм и аз,но вече се разхождам насам натам.Благодаря за информацията.

# 35
  • Мнения: 413
 Преди 2 години храниха моя син венозно доста време седмица май беше,стомахчето му беше незряло и отхвърляше храна.Тогава ги питах как процедират с кърмата и ми казаха,че изследват донесената от майките кърма,преваряват я,обогатяват я,тоест я смесват с пренан и я дават на бебетата.Винаги има майки,носещи кърма и те стават донори на останалите.Даваха едни тяхни шишенца стерилизирани и цедях и държах в хладилника до 12 на обяд до следващия ден,когато дават информация.При нас храненето и до сега е трудно злояд е Simple Smile Дишането може да е апаратно в началото,но и дробчетата се развиват с времето.Не се самообвинявай освен това.Никой не иска детето му да страда така,но вече с минаване на времето започвам да си мисля,че това е карма Simple Smile и начина да заобичаме децата си много повече.Пола има значение тя е мацка и съвсем не е толкова крехка ще видиш как бързо ще се съвземе имай вяра.Момчетата са по-кекави  Grinning Във фейса има страница на фондацията на недоносени деца,ще се удивиш колко сме много.

Общи условия

Активация на акаунт