Краниостеноза

Здравей,
Напълно разбирам ужаса, през който минавате. Съвсем накратко ще разкажа наша история.
Веднага след раждането неонатоложката ме предупреди, че шевовете са почти срастнали и, че трябва да го следим дали няма съвсем да се затворят. Първият преглед го направихме малко след като ни изписаха от болницата - при доц. Ралица Герогиева от Педиатрията, тя го следи около  месец, месец и нещо, междувременно правихме консултации и с неврохирурзи. На възраст около два месеца и половина беше първата операция. Малко след това и втората.
Операцията я направихме при д-р Кирил Георгиев в болница "Иван Рилски" София. Безкрайно съм доволна от него (въпреки, че е голям особняк и е доста труден за общуване) и от целия екип на неврохирургията.
Никак не е лесно всичко това, но отминава. Ако се оперира навреме, не би трябвало да доведе до последващи проблеми в развитието на детето. Друг е въпросът, че ние като родители винаги ще се притесняваме на тази тема.

Нашето бебе също го следеше доц. Ралица Георгиева няколко месеца, поради това, че се роди с тежка асфиксия в резултат на увита пъпна връв. На един от прегледите - около петия месец - ни обърна внимание, че предния шев на челото е леко изпъкнал и ни насочи за консултация с неврохирург. Отидохме и ние първо при Кирил Георгиев от Ив. Рилски по препоръка на доц. Георгиева. Той веднага отсече "тригоноцефалия" и каза, че препоръчва операция и че по протокол тези операции се правят на шестмесечна възраст. Искма да подчертая, че при сина ми въпросната изпъкналост на челото е едва забележима. Попитахме не е ли необходимо преди това все пак да се направи скенер, за да се установи дали има нужда от операция. Неговоят отговор беше, че ще направят снимка деня преди операцията, "за да видят все пак какво оперират", което ни се стори меко казано странно.
Веднага след това заведохме сина ни на консултация при други двама неврохирурзи - Захаринов от Пирогов и Цеков от Токуда. И двамата бяха на мнение, че проблемът при нас е козметичен и не се налага операция (в Токуда за всеки случай превихме и рентгенова снимка). На няколко месеца все пак го водим при Захаринов за проселдяване. Също следим внимателно как нараства главичката.
Искам да подчертая, че не омаловажавам качествата на Кирил Герогиев като хирург - вероятно е добър в тази област. Но ей така с лека ръка да препоръчваш операция на шест месечно бебе, дори и да не се налага, само за да вземеш едни пари от Здравната каса...това не знам как да го нарека.
Затова съветът ме е да търсите и второ мнение. Стискам палци нещата да се развият в благотриятна посока и за вас!  Имам координатите на д-р Захаринов, ако решите, пишете ми на лични.

Моето дете е със срастнат метопичен шеф и не сме правили операция.Съветът ми към Вас е да направите още консултации с д-р Захаринов и д-р Цеков.Д-р Захаринов е началник на детска неврохирургия в Пирогов.Изключително човечен,внимателен и немеркантилен,за разлика от колегата му д-р Георгиев.Никога не се доверих само на неговото мниение и не сгреших.При първият ни преглед каза,че е козметичен дефект и не е необходима операция.Хванахме,че шефа е срастнал едва в 8 месец.Правили сме скенер и заключението е тенденция към умерена тригиноцефалия.Дъщеря ми вече е на 2,2 г и главата не е променила формата си от тогава.В смисъл нараства си,а формата си се запази.След като направихме скенера деликатно ми подметнаха в Св.Иван Рилски,че е хубаво да направим операцията,че е момиче и може да й се подиграват в бъдеще.Срастналият шеф е едва забележим.Консултирах се с д-р Захаринов и той беше категоричен,че той няма да оперира детето за едното нищо.Довечера имаме консултация с д-р Герганов,който е неврохирург в Хановер.Ще пиша неговото мниение за шефа.По радиото слушам,че предстой представяне на турските болници и ще има безплатни консултации с неврохирурзи.Забравих в кой хотел ще бъде и кога.Можете да се възползвате от това.Познавам още една майка на дете със срастнал метопичен шеф.Те също не са правили операция.Страшно е в началото, но трябва да сте силни и да не се поддавате на емоцията.УСпех.Пишете на лични за повече информация.

Много благодаря на всички, които откликнаха толкова бързо с информация.
Наистина страхът и ужасът са големи...и съм наясно, че не ми помагат в този момент.

Ще помоля за координатите на д-р Захаринов. Днес правя опити да се свържа с д-р Георгиев, но за сега му е изключен телефона. Вероятно ще направим консултации и с двамата.

При изписването от болницата ни предписаха профилактика с витамин К на 10 и 30 ден, както и Вигантол от 20 ден. От прочетеното до тук обаче разбрах, че май не е много препоръчително, защото така още по-бързо се затваря фонтанелата. Затова ще гледаме максимално бързо да се консултираме.

Това за Вигантола ми е много странно. На нас изрично ни казаха, че Вит. Д не трябва да се пие и въпреки, че зимно бебе никога не съм му давала.

Ами това е показател как педиатрите работят по инерция, без да обръщат внимание на особеностите на всяко новородено....

С това, което ще напиша, няма да влизам в спор, предупреждавам веднага. Няма и да отговоря на последващи постове, само ще споделя опита си с Георгиев и ще приключа темата. Часове наред сме говорили с Георгиев, обяснявал ми е подробно всичко, което питам, отговарял е на най - тъпите въпроси, които можете да си представите, че съм му задавала в притеснено състояние, звъняла съм му по телефона в невероятни часове, защото детето е паднало и според мен си е ударило главата след операцията, идвал е събота и неделя в болницата, без да е на работа и отново е обръщал внимание не само на моето дете, а и на всички останали негови пациенти... мога да пиша още, но едва ли има смисъл. Нито веднъж, подчертавам, нито веднъж не ми е поискал пари - за преглед или за операцията на детето. А не е като да не съм го питала...  А що се отнася до краниостенозите, просто в България няма неврохирург, който да се мери с възможностите и познанията му. Да, Захаринов и Цеков са прекрасни лекари, но за краниостенозата, по - опитен от Георгиев няма.
  И няма универсална рецепта - щом детето има сраснат шев - оперира се. Не, преценява се според общото му състояние, според това кои шевове са вкостени преждевременно и т.н. В около 50% от случаите тези интервенции се водят козметични, не защото повлиявят само формата на главата, а защото не се пипат меки тъкани. Но ако не се направят, крият рискове от проблеми след години. И никой няма как да предскаже ще се случи или не, уви... тогава изборът е на родителят. Аз не посмях да рискувам.

Аз също не бих казала, че Георгиев е меркантилен. Браво на bim_bam, че е успяла да го накара да говори толкова много. Аз му за всяко нещо му вадех думите с ченгел от устата. На нас ни обясни, че, ако не се оперира детето може да има проблеми с ученето на езици, писането. Честно казано, сега като гледам снимки от преди операцията, виждам колко е очевидно, че формата на главичката не е била наред (при нас беше срастнал сагитален шев).

attalaya, преди колко време ви беше операцията и колко сте големи сега? Как се развива детенцето?

Моля, за актуален телефон на д-р Георгиев. Може и на лични!

Сега е на 2г., операциите бяха на 2,5- 3 месечна възраст. Проходи сравнително късно - на около 1.3 г., но той и по-късно започна да пълзи, да се обръща. Сега катери пързалки, катерушки, изобщо всичко е нормално. Още не говори особено, но пък познава числата до 10, има любими приказки, абсолютно всичко разбира. Притесненията ми са свързани с говоренето, но осъзнавам, че ако не бяха операциите изобщо нямаше да се тревожа на този етап. Според един логопед, всичко му е наред и щял да започне изведнъж да говори...

Танита, все едно аз съм писала твоя пост.
Аз също не искам да влизам в спор за Кирил Георгиев, затова и написах, че не оспорвам качествата му на хирург - чула съм, че наистина за операция на краниостенози той има най-голям опит в България. Но с много лека ръка прави препоръки за операция.  Това с вероятните проблеми с четене и писане и на нас ни го обяснява. Питала съм и Захаринов и Цеков дали може да има такива последствия и на тях това им се стори смехотворно.
За вит. Д: Захаринов ни посъветва да не го спирам въпреки преждевременно затворения метопичен шев и малката фонтанела, тъй като вит. Д се дава за цялата костна система и спирането му крие риск от развите на рахит, но даваме по-малки количества.

Моето дете има преждевременно срастнат метопичен шев. Не сме правили операция. Водих я в Англия при роднини и правихме консултация с местен доктор.  Главичката и не е деформирана, а само леко издута на челото и шева се опипва с ръка. Английския доктор ми каза, че е невъзможно това да стане причина за умствени затруднения в бъдеще.  Каза, че това е козметичен проблем и в Англия правят операции само при тежки случаи, когато има изкривяване и в очите-главата се издува напред и челото заприличва на триъгълник, което деформира очите...
При нас е съвсем леко и едва забележимо. За такова нещо е абсурд да се прави операция на череп...
ПП: И аз съм давала вит. Д.

Аз също няма да влизам в излишен спор относно д-р Георгиев.Изразих мнение и заставам зад него,защото е нямало случай в който да не си платя консултацията било тя и за 5 минути.Той е най-добрия,но това не пречи да се направят консултации и с другите неврохирурзи.Аз лично не бих се доверила само на едно мнение за каквото и да е било.Вчера правихме консултация с доц.д-р Герганов и той каза,че при нас срастването е минимално и не става дума изобщо за операция.Кураж на родителите и дано всичко мине наред.

Още веднъж благодаря на всички, че се включихте с информация. Ще пиша какво става с нас след като направим консултациите.

Пускам този линк тук, понеже се отнася до краниостенозите.
Ако желаете да се включите в изследване, моля, вижте линка и потърсете хората.

https://www.facebook.com/groups/207037015201/permalink/10152750247810202/

Здравейте мами,отдавна искам да пиша,но все не остава време.Детенцето ми е на 2,5 месеца и е с диагноза краниостеноза,скафоцефалия по точно,има сраснал сагитален шев.Предстои ни операция на 19.11.2014,но съм мнооого притеснена,не спирам да плача.Може ли някой да ми каже много ли е тежък следоперативния период за детенцето,имам чувството че ще полудея да гледам срязания му череп.Искам да кажа че имах доста тежка бременност,влизах много пъти в болница за задържане и сега ми се стовари и това на главата,не съм пила нито пушила.Искам също да попитам има ли последствия в нервно психично развитие за детето в бъдеще.Ще ни оперира доц.Кирил Георгиев.Благодаря ви предварително!

kambolin, за съжаление нищо не мога да кажа във връзка с това, което питаш, защото сме по-малки от вас и още не сме направили консултациите. Стискам палци операцията да мине леко, както и възстановяването след това! Ако имаш сили и желание, сподели как сте.

Първо се успокой! Знам, че ти звучи клиширано и тъпо, но наистина трябва да спреш да плачеш, защото детенцето попива всички твои страхове и нерви. При краниостенозата, ако няма и други придружаващи заболявания, всичко е поправимо!!! Това е най - важното! Съжалявам, че късно виждам поста ти, трябва вече да са оперирали бебчо... дано всичко е минало нормално, сигурна съм, че скоро преживяванията в болницата ще са само лош спомен. Колкото до следоперативния период, при малки бебета минава много по - леко. Основното е да се пази главичката от удари в следващите 2 до 5 месеца. А това е значително по - лесно, когато детето още не ходи.
  Пиши как сте, когато имаш възможност и нацелувай малкото геройче!

здравейте и от нас
нашето дете беше с двустранна коронарна краниостеноза. главата беше много деформирана . челото хлътнало, очите бяха като на китаец. направихме скенер триизмерен в пирогов, за който платихме 150лв. не съжалявам за дадените пари, защото първо захаринов им каза какво точно да направят и второ става буквално за секунда, което не налага слагането на упойки за да е неподвижно детето  както и облъчването е съвсем минимално.
благодарна съм на bim bam, която подробно ми разказа как е минало при тях операцията. само ще кажа се възхищавам на това което е приживяла, но аз не бих могла да го направя.
георгиев и захаринов  не искаха да поемат риска да ни оперират. два месеца детето беше с церебрални температури които се получават като следствие от повишеното вътречерепно налягане вследствие на нерастящият деформиран череп. температурата е няколко дни с една и съща стойност от около 39градуса и всякакви лекарства с които се правят опити да се свали всъщност водят до повишение. температурата идва внезапно и внезапно изчезва. единственото което ни е помагало в тези случаи е мазане по главата и раменето с кисело мляко. не пожелавам никому да преживява този кошмар.
ние се оперирахме в пловдив при проф. анастасов, линк за което е пуснат по-горе. тежките случаи какъвто  бяхме ние той оперира с един френски неврохирург който е един от най добрите в света и един пластичен хирург също много добър в тази област. само ще кажа че тези хора правят  наистна чудеса. те оперират за да помогнат на децата и никой не иска от родителите и един лев .  по време на цялата операция непрекъснато информират родителите каквосе случва.....просто са едни изключително човечни  хора. друг изключително важен момент е анестезията по време на операцията. перфектни анестезиолози. няма повръщане, нама главоболие,  няма отоци,..........24 часа след операцията детето е в реанимация, след което като го видите то изглежда така все едно не е оперирано. само чалмата на главата от бинтовете говори че нещо има. и разбира се не напоследно място ще кажа че условията в пловдивската болница са перфектни. има сестра която непрекъснато е при теб, битовите условия са просто чудесни, а детската реанимация е като в частна американска болница. благодарна съм на тези хора защото поеха риска да ни оперират и дадоха шанс на детето ми  и когато си тръгвахме едвам накарах да вземат кутия бонбони за здраве.
стана малко дълго но дано съм била полезна. ако някой има нужда може да пише на лс

Благодаря ви мами че сте писали.Вече сме си в къщи.Първия етап на операцията мина,на 10.12. влизаме за следващата операция.Преди операцията бяхме при доц.Ралица Георгиева,на ТФЕ не показа изменения в мозъка,на 3D скенера също,дано и за напред да нямаме проблеми,това е нещото от което най много се страхувам.След операцията веднага се промени личицето и главичката му,а след втората предполагам че ще бъде още по добре.Не съжалявам  че подложих детето си на тази операция.Радвам се на мами като вас,които споделят за ужаса през който са преминали.Благодарение на вас,сега съм малко по спокойна.

Ей, много се радвам, че всичко е минало добре!  Страхотно е, че сте успели с френския неврохирург да се свържете! Само той е вариант за операция в Пловдив! Дано всичко лошо е вече зад гърба ви! Да нацелуваш детенце 


kambolin, след втората операция главичката става почти перфектна    Най - важното е, че скенерът и ТФЕ-то са добре! Всичко ще е наред, ще видиш!

Здравейте, не съм активно-публикуващ потребител,но следя темата "краниостеноза", исках да кажа на всички, че днес създадох Фейсбук група "Краниостеноза" (така се изписва на български език), за да можем да си помагаме взаимно и да си оказваме подкрепа. ще се радвам да се присъедините Smile

Здравейте ,искам да ви препоръчам доктор Кръстинова .Тя ме оперира от Синдром на Крузон и  най-добрата жена -хирург по Лицево-челюстна хирургия.

Здравейте.
И аз накратко ще разкажа нашата история. Когато бебчето ни беше на почти 7 месеца педиатърът ни каза за караниостенозата (затворен горен шев). Оперираха го спешно след 2 седмици и му махнаха затвореното парче кост, защото тази операция се прави най-късно 4тия месец. Операцията продължи 4 часа с преливане на кръв. Сега е добре, на 2.2 е, но все още не говори...казва само няколко думички. Правим контролни прегледи на 6-7 месеца.
Главата му си промени формата още в първата седмица след операцията.
Поздрави и успех!

Здравейте, умишлено влизам като Анонимен. Всъщност съм анонимнА.
Исках само да коментирам оперативната  интервенция от естетична гледна точка - аз съм с коронарна краниостеноза, и брахицефална форма на главата. Родителите ми когато съм била бебе са отказали операция и това намирам за огромна грешка. Децата ми се подиграваха много за формата на главичката. Не е 'едното нищо'. дори идея нямате колко травмиращо може да бъде и до какви психологически проблеми да доведат такива подигравки. Козметична операция за корекция 'за едното нищо' ми бе направена за първи когато бях на 16/твърде късно !/, защото психотравмите от подигравките почти нямаше как да се заличат.
Успех на всички на които предстои операция 

Здравейте,
пиша ви с огромна молба за малко повече информация, тъй като ни предстои след 2 седмици операция за краниостеноза при д-р Георгиев в Ив.Рилски. Детенцето ни е на 8 месеца и сагиталния шев е сраснал, правихме скенер, който го потвърди.И нас ни обясниха че освен козметичен ефект крие 50% риска за засягане способността на детето на учи езици, да пише и т.н ако не се направи операцията...Интересуваше ме повече информация от някой, който е минал вече по тежкия и път и има опит - тежко ли е възстановяването, колко време продължава операцията, как го понася детето, колко време след първата прави втората операция, защото се оказва че ще бъде на два етапа, добри ли са условията в болницата, предвид че ще се оперира бебе, просто ни се иска да сме подготвени през какво ще минем. Предварително ви благодаря, не мога да ви опиша ужаса и мислите, който в момента са в главата на една майка

Има група във facebook 😉

Здравейте! Темата не е много актуална, но ще задам своите въпроси с надеждата, че все пак по- опитните ще ми отговорите. Бебето ми е на почти 10 мес. имаме доста здравословни проблеми - епилепсия, рефлукс и т.н. Формата на главичката определено не е правилна. Правихме рентгенова снимка преди 3 месеца и заключението на рентгенолозите беше, че шевовете са проследими. Не сме се консултирали с неврохирург. При поредния преглед при гастроентеролог тази седмица пак беше повдигнат въпроса за краниостеноза. Според лекарката единствените специалисти, които могат да дадат становище за шевовете са неврохирурзи и въпреки заключението на рентгенолозите тя смята, че е много вероятно да имаме краниостеноза. Въпросът ми е - дали е права или е поредния доктор, подхвърлящ всякакви диагнози? Може ли при този разчет на рентгенолозите да се окаже, че все пак имаме краниостеноза?

Неврохирурзите които работят в бг са Захаринов в пирогов, Георгиев в иван рилски и Цеков в токуда. Отидете при някой от тях на преглед, а най добре и при тримата. Трябва да направите скенер на главичката. И те ще ви кажат дали детето е за операция. Понякога дори и да има срастване , ако главичката расте и има място за мозъка операция може и да не се прави. С оглед и на другите ви проблеми неврохирурзите ще ви дадат най правилния отговор.

За съжаление, д-р Георгиев има здравословни проблеми и не се знае кога ще се върне на работа. В "Иван Рилски" консултация може да се направи с доц. Бусарски.

Благодаря за информацията! Бяхме се насочили към Георгиев, но сега ще се ориентираме към някой друг от изброените. Главичката ни е порастнала с 10 см от раждането до 10-я месец, но наистина за да сме спокойни най- добре да се консултираме със специалист.

Аз бих препоръчала да отидете при Захаринов в Пирогов. Наистина най-добре е детски неврохирург да погледне детето.Това, че главичката е пораснала с 10 см. е добър знак. 

Да това бе расте е добре, но вде пак е важно да расте и в правилна форма. Защото именно срастванията пораждат неправилен растеж на черепа. Все пак неврохирургът ще каже най добре

Здравейте, аз тепърва почвам да чета за тази диагноза, след като на сина ми (9м) забелязах , че се появява подутина на главата и педиатърката ме насочи към специалисти в Иван Рилски и Токуда, както и към групата във фейсбук. Още не сме правили консултация, опитвам се да запазя час за преглед.
Не знам дали някой от вас е попадал на предаването на Гала с участие на майка с момиченце с неправилно поставена диагноза за епилепсия, след което се оказва просто дефицит на вит Б12. Моят син е с много нисък такъв, платих 20 лв за допълнително изследване и то с кръв от пръста, обикновено се изисква да е венозна. Та ако някой се е интересувал или иска да се запознае, ето тук е блога на майката
https://agleu.com/tag/%D0%B2%D0%B8%D1%82%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%BD-b12/

Здравейте,
Пиша, за да споделя нашия случай и с молба за помощ. Момченцето ни е на 11 м. Късно открихме, че има сраснати сагитален и метопичен шевове. Въпреки притесненията ми за формата на главата на малкия педиатърката и неврологът ме уверяваха, че всичко е наред и щом се развива добре и няма оплаквания значи няма за какво да се тревожа. След скенер се видя, че има скафоцефалия. И така на 17.01, ако всичко е наред ще бъде първата операция, месец по-късно втората и 2-3 месеца след това третата за срасналия метопичен шев. Ще бъдем при д-р Кирил Георгиев, УМБАЛ Св. Иван Рилски. Излишно е да казвам колко много се притесняваме и неразбирането ми защо въобще това ни се случва. Но моля някой който вече е минал през това да сподели детенцето му дали е добре, развива ли си се нормално. След като минат всички операции ходи ли се на прегледи? Ако нещо сте прочели повече- след това си расте едно нормално дете нали Почвам да си мисля това като е някаква аномалия да не му има и нещо друго. И това означава, че има риск и за бъдещите му деца нали. А имах една нормална бременност...

malcho, заповядай във фейсбук групата на децата с кранио: https://www.facebook.com/groups/Craniostenosis.Bulgaria/

Благодаря, присъединих се към групата. Ще ми помогне много

Deteto mi se rodi s triagalna glava.Srasnal metolichen shev.Predstoi ni konsultaciq pri d-r Georgiev.Mn sme pritisneni I izplasheni.Oshte ot samoto I rajdane I pusnaha genetichni isledvaniq zaredi cheloto I I kosite ochni cepki.Za shtastie vs e nared s genetichnite.No dokolkoto sam zapoznata tova srastvane krie mn golqm risk v po natatashnoto razvitie na deteto.Nie sme na 1 mesec I polovina.

Направете консултацията при Георгиев. Най-вероятно ще се наложи да направите и скенер. Ако той ви препоръча операция, доверете му се.
Стискам палци и успех!

Мами искам да попитам на деца с диагноза Краниостеноза-тригоноцефалия дават ли телк.

Здравейте!
Надавам се дечицата ви са добре
Нашето има леко удебелен метопичен шев на челото, до момента мнението на лекарите е, че е козметично.
Имате ли информация към колко години се проявяват евентуално трудност за концентрация, за броене след 10, за броене на обратно до 10? Детенцето ни е почти на 3, брои до 10, говори много, с богат речник, но има труности да повтори 4 числа например или да запомни 6 картинки, които е гледало. Може и да е нормално за тази възраст, но все пак да попитам. Благодаря!