Сърдечни малформации- тема 9

Здравейте на всички мами:kissing:
За съжаление и аз се присаединявам в вашите редици,и ми простете ако пиша на не-правилното
място но съм нова в форума:frowning1:
малко предистория;
Бремеността ми мина много леко,родих нормално без проблеми и след 3 дни си бяхме в нас.Много щастливи
не-обременени и неподозиращи нищо -цели 20 дни.Заведох детето да се истегли и премери и.........
ни съобщиха;вие сте за бърза помощ,хайде с линейката.Няма да ви разказвам за чувствата ми,те просто ..сълзите
без никакво усилие се стичаха.
Съобщиха ни ,че детето е с шум в гърдичките ,че състоянието е критично и че пътуваме за софия.Чак сега разбирам симптомите и признаците но немога да помогна.Диагнозата е разменени съдове,горните две камери са с разменена позиция и функционират на обратно-поне така разбрах.Приеха бебето ми на 14 април ,на 24 април направиха първата операцията в трета гратска която се води помощната,-ноооо последва бъбречна недостатъчност която от своя страна води до отток в тялото ,не уринира достатъчно количество и с диализа която подпомага изхвърлянето на излишното количество вода в организма.И за капак и днес ми съобщиха че има и инфекция и било нормално при такива деца с слаб имунитет.Предстои ни и втора операция ,но за съжаление
няма как в това състояние.
Въпросът мие като на повечето-имали и други майки с подобна диагноза?
Лекарите казват че сложността на операцията е много голяма ,че положението в което се намираме е много
сложно и тежко.Да знам ,че всичко е индивидуално но ми се иска някак че нещата ще се оправят.
Такъв тип операция се е правела от 7-10 дни след раждането а ние я заведохме чак на 20тия-шансовете ни са много малки и тва направо не ми дава покой.Само ако съм знаела за тези иследвания по време на бремеността,
за неонатолог,или по точно за липсата му в отделението в коета раждах,колко щях да спестя.....
Темите за малоформацийте са много не мога да ги прочета всичките ,но от това което прочетох ч ,че някой са свършили добре други за съжаление не.Всякаква информация ще ми бъде полезна-за нощувки около болницата,за кръвта която се дарява защото ние не сме дарили а имаме една операция .За майките които са приети с децата си в отделението,въпреки че за нас е рано-поне се надявам да премине всичко и да не сме повече разделени.Извинявам се за дългият пост

Мама на к. Имайте вяра в най- добрите ръце сте. Не се обвинявайте. Във фейсбук имаме група детско сърце. Там влизат повече хора и може да намерите повече информация. Нашия порок е различен. Има и Асоциация детско сърце.

Благодаря Елена Грудева
пратих покана за пръсъединяване към групата

Мама на к. ние сме с транспозиция на големите артерии като вас, но и с още няколко дефекта. При нас за щастие всичко мина добре. Синът ми е вече на 8 г. Трудно е, но вярвайте,че сте в добри ръце. Лекарите ще направят всичко възможно да спасят детето ви.Заповядайте във фейсбук групата Детско сърце и ще поговорим по- подробно.

Благодаря
Това, че има успешно оперирани и вече здрави деца ,справили се с проблем като нашия
ми дава надежда -благодаря ви.Вече съм член на групата в фк ,но незнам защо
и какво ми пречи но испитвам трудност да говоря и да споделям за нашият проблем.
Въпреки това търся по всякакъв начин информация и един вид сламчица за която да се хвана ,
за да успокоя сърцето си,чувствата си и мозъкът ми като цяло.
Какво ли не направих-купих си много икони на свети Мина,на Богородичка,на света Петка
сега четох ,че свети Стилиан е закрилник на пеленачета и ще си купя.Моля се всеки ден
Господ да ме пощади,да позволи на детето ми да ме прегърне и да усети лубовта ми,да види
морето,да усети мириса на цветята,да погали агънца и наи вече да диша и живее.
Питам се какъв ли грях съм извършила и ще успея ли да го изплатя с всичките си сълзи?

Специалистите в болницата са най-добрите в страната. Детето е в най-добрите възможни ръце. Вярвай в тях! Стискам палци.

Няма смисъл от подобни мисли.
Насочи позитивните си мисли към детето 

Вече има една звездичка повече на небето😓

Стисна ме за гърлото .
Много сили ти желая! Прегръщам те!

Съболезнования, мила. Бъдете силни и единни

Мойте съболезнования, знам през какво минавате. Аз знаех от по-рано за малформацията, въпреки това и аз имам ангелче на небето.
Бъдете силна, бъдете с близките си и не се обвинявайте. Така е трябвало да се случи.

Благодаря ви мамчета.
Много трудно си я изпратих, и сега вместо да чета за самите операции ,за телк ,за въстановителен процес и за живота на едно специално дете-съм насочена да спазя обичая и традициите за по добър задгробен живот на моят Ангел. Моля се да идва в сънищата ми за да сме заедно там и там да успея да компенамирам цялата болка на която беше подложена.Моля се също господ да ми даде сили да свикна с болката,тя няма да изчезне, а да ме научи как да живея с нея.

моите съболезнования! Желая ви сили да преминете по-бързо през този тежък момент. Пожелавам ви и да намерите сили да продължите напред, живота е пред вас и съм убедена, че ще си имате и други дечица, които ще са здравички. И аз се обвинявах. Помогнаха ми разговорите с мамите тук, с които се познаваме и лично вече. Ако искате пишете ми на лично.Прегръдки!

Здравейте присъединявам се и аз към темата.Детенцето ми е на 4 месеца и половина и ни предстои операция за затваряне на персистиращ артериален канал на съдово ниво.Искам да попитам за подробности всички минали през 3 градска болница-как става приема,престоя и храненето на детенцето.Ние сме на АМ -кой храни детето след операцията има ли условия за приготвяне на млякото.От вкъщи ли се носят дрехи,шишета,храна,памперси и необходимото за гледането на бебето.Кой може да ми обясни тези подробности?
Възможно ли е и двамата родители да са придружители или да се сменят.
Как става възстановяването на едно такова бебе?
Много съм притеснена.Незная дали ще издържа в болницата и какво ще се изисква от мен там.Имам чувството че ще рухна.

Здравей, Кети. По принцип ще ви приемат поне два дни преди операцията. Щом сте на АМ ти си носиш млякото докато детето е с теб. Има вариант да си носиш и кана, за да го приготвяш. Храна не ти е осигурена за теб. Носиш дрехи за теб и детенце и тоалетни принадлежности. След операцията теб те изписват докато бебчо е в реанимация. За Там ще ти искат затворен пакет памперси и мляко, ако нямат такова, с което ти го храниш. Също трябва да му приготвиш дрешки с копчета отпред. Като свалят детенце от реанимация ще те извикат да си го гледаш.
Бъди спокойна и знай, че всичко ще се нареди!