Някой знае ли нещо по темата и лечението на болестта? От къде мога да закупя лекарство-hydrocortisone?
- Публикувана: 12 юли 2013, 14:59 ч.
- Последно мнение: 17 юли 2019, 16:07 ч.
Вродена надбъбречнокорова хиперплазия (ВНХ)
[/bЗдравейте момичета .Ние се явихме на ТЕЛК миналата седмица и тъй като синът ми е с по рядката форма на ВНХ , а тя не е упомената е наредбата ни казаха , че могат да ни дадът само 30 %.След много четене на закони намерих ето този чл 63 т 2 от наредбата , която урежда точно такива казуси , прилагам го .
Чл. 63. (1) Установеното увреждане, стадият на неговото развитие и обусловеният функционален дефицит се съобразяват със съответната отправна точка съгласно приложение № 1. Ако приетата точка предвижда диапазон "от ... до", процентът на трайно намалената работоспособност (вида и степента на увреждане) се съобразява със степента на установения дефицит.
(2) Когато установеното увреждане не е посочено като отправна точка в приложение № 1, но обуславя значителен функционален дефицит, за критерий се взема най-близката по съдържание точка, като в експертното решение се вписва "във връзка с точка ..." и се прави подробна обосновка.
Имам и отговор от РЗИ прилагам и него ;
В отговор на писмото Ви, получено по електронната поща на Столична РЗИ, във връзка с освидетелстването на детето Ви от ТЕЛК, Ви уведомяваме следното:
Както сама посочвате в писмото си, в случаите на заболяване, което не е посочено като отправна точка, но обуславя значителен функционален дефицит, за критерий се взема най-близката по съдържание точка, като в експертното решение се вписва „във връзка с точка ...” и се прави подробна обосновка, т.е. прилага се чл. 63, ал. 2 от Наредба за медицинската експертиза.
Във връзка с изложеното по-горе, няма основание ТЕЛК да отказва освидетелстването на Вашето дете.
Днес отидох при въпросната д-р Ковачева от 2 градска където е детския ТЕЛК за района и тя ми заяви , че не било така , а се давало ТЕЛК само на сол губещата форма , защото само тя е упомената в наредбата .Моля ви кажете как да постъпя .Бих искала да видя според вас вие как тълкувате този закон .И не знам как едно дете с ВНХ вилиризираща форма която е изключително рядка се оказва печелившо , приемайки кортизон до края на живота си .Предварително вви благодаря за съветите и мненията .
Чл. 63. (1) Установеното увреждане, стадият на неговото развитие и обусловеният функционален дефицит се съобразяват със съответната отправна точка съгласно приложение № 1. Ако приетата точка предвижда диапазон "от ... до", процентът на трайно намалената работоспособност (вида и степента на увреждане) се съобразява със степента на установения дефицит.
(2) Когато установеното увреждане не е посочено като отправна точка в приложение № 1, но обуславя значителен функционален дефицит, за критерий се взема най-близката по съдържание точка, като в експертното решение се вписва "във връзка с точка ..." и се прави подробна обосновка.
Имам и отговор от РЗИ прилагам и него ;
В отговор на писмото Ви, получено по електронната поща на Столична РЗИ, във връзка с освидетелстването на детето Ви от ТЕЛК, Ви уведомяваме следното:
Както сама посочвате в писмото си, в случаите на заболяване, което не е посочено като отправна точка, но обуславя значителен функционален дефицит, за критерий се взема най-близката по съдържание точка, като в експертното решение се вписва „във връзка с точка ...” и се прави подробна обосновка, т.е. прилага се чл. 63, ал. 2 от Наредба за медицинската експертиза.
Във връзка с изложеното по-горе, няма основание ТЕЛК да отказва освидетелстването на Вашето дете.
Днес отидох при въпросната д-р Ковачева от 2 градска където е детския ТЕЛК за района и тя ми заяви , че не било така , а се давало ТЕЛК само на сол губещата форма , защото само тя е упомената в наредбата .Моля ви кажете как да постъпя .Бих искала да видя според вас вие как тълкувате този закон .И не знам как едно дете с ВНХ вилиризираща форма която е изключително рядка се оказва печелившо , приемайки кортизон до края на живота си .Предварително вви благодаря за съветите и мненията .
Много ни е проста държавата това мога да кажа. Имам дъщеря на 3 месеца с внх сол губеща форма. Имам късмет че попаднахме при една от наи добрите ендокриноложка иначе не зням какво би станало с бебка........
здравейте момичета, някой явявал ли се е на ТЕЛК и какви документи са необходими за там? От къде се сдобивате с хидрокортизон, аз взимах от една позната в Турция, но ми се обади и ми каза, че производителя не произвеждал лекарството. Според нея може би до седмица две ще се оправят нещата, но аз взех вече да се притеснявам, защото все пак трябва да търся и други варианти, затова и питам за лекарството.
проблема с хапчетата е от скоро надявам се да се реши , но все още нямам информация. Как стоят нещата във Гърция, имаш кой да те снабдява или ходиш ти? Каква е цената там? С рецепта ли ги взимаш? Вие минахте ли ТЕЛК, аз още се чудя дали да минаваме, има ли смисъл? Трябва ли да съм с детето за ТЕЛК-а?
Здравейте! Имам момченце на 20дни диагностицирано преди 6дни със сол губеща форма на вродена надбъбречна хиперплазия. Много бих искала да влезна в контакт с някоя майка на детенце с такава диагноза за съвети и да сподели опит. Разбрах, че ще трябва да му се правят периодични изследвания (като кръв от петичката препоръчват аз да вземам в дом.условия за да намаля стреса на детето). Назначен му е хидрокортизон и намерих аптека на гръцката граница от която можем да го закупим, но се интересувам и как протича заболяването, има ли някакви ограничения за детето....прочетох тук, че може би и тази форма се освидетелства от ТЕЛК. Лекарите ми казаха, че ако приема хидрокортизон в правилна доза (до края на живота) ще се развие нормално и няма да има никакви ограничения за него и ще може да прави всичко. Благодаря предварително!
Здравей! Моят син е на 6 г.и 8 м. и е с ВНХ- сол-губеща форма. Също беше на 14 дни като му поставиха диагнозата.Правим изследвания на всеки 3 месеца,но в болницата. Детето няма никакви проблеми,по нищо не се отличава от останалите.Не се притеснявай ,бъди стриктна в даването на хидркортизона,следвай инструкциите на ендокринолога и ще видиш как нещата се подреждат.Не се плаши,това не помага.Ако имаш въпроси питай,ще ти помогна доколкото мога. Успех и търпение ти желая.
Здравейте, аз съм жена на 23г. и съм диагностицирана на 10 дневна възраст с Вродена надбъбречна хиперплазия. Искам да попитам с рецепта или рецептурна книжка от България може ли да си закупя Хидрокортизон от Гърция и дали има някакво ограничение при пресичане на границата за определен брой кутии. Благодаря 
Ако имате въпроси питайте.
Ако имате въпроси питайте.
Здравейте! Синът ми (1г и 6мес) е с ВНХ сол губеща форма.
Ходихме на контролен преглед при проф.Стоева и тя ни каза, че вече има Хидрокртизон от 1мг, който се продава в Германия.
Бих искала да ви попитам някой дали е закупувал такъв Хидрокортизон (от 1мг или 2мг) от Германия и каква е процедурата?
Ние до сега купувахме хидрокортизон на теблетки от 20мг от Гърция и понеже дневната му доза е 2мг-1мг-2мг (през 8 часа) се налага да прибягваме до фармацевти, които да разделят таблетката на прахчета по 1мг.
Благидаря предврително!
Ходихме на контролен преглед при проф.Стоева и тя ни каза, че вече има Хидрокртизон от 1мг, който се продава в Германия.
Бих искала да ви попитам някой дали е закупувал такъв Хидрокортизон (от 1мг или 2мг) от Германия и каква е процедурата?
Ние до сега купувахме хидрокортизон на теблетки от 20мг от Гърция и понеже дневната му доза е 2мг-1мг-2мг (през 8 часа) се налага да прибягваме до фармацевти, които да разделят таблетката на прахчета по 1мг.
Благидаря предврително!
Здравейте! Много съм щастлива, че най-накрая намерих и други майки на деца с тази диагноза!
Моето момиченце е вече на 4 месеца и диагнозата ни я поставиха почти веднага. Хидрокортизон си поръчваме от аптека Промахон и ни го изпращат по куриер. ТЕЛК изкарахме много бързо и безпроблемно, но да уточня, че сме от Пловдив. Доколкото знам в различните градове е различно. Следи ни проф. Стоева засега.
Много бих искала да се запознаем и да обменяме опит за децата си! Предлагам да направя ФБ група. Ако сте съгласни, моля да ми кажете.
Аз за момента много се интересувам къде да направим операцията на гениталиите. Чух отзиви за една клиника в Сърбия. Моля да споделите опит!
Моето момиченце е вече на 4 месеца и диагнозата ни я поставиха почти веднага. Хидрокортизон си поръчваме от аптека Промахон и ни го изпращат по куриер. ТЕЛК изкарахме много бързо и безпроблемно, но да уточня, че сме от Пловдив. Доколкото знам в различните градове е различно. Следи ни проф. Стоева засега.
Много бих искала да се запознаем и да обменяме опит за децата си! Предлагам да направя ФБ група. Ако сте съгласни, моля да ми кажете.
Аз за момента много се интересувам къде да направим операцията на гениталиите. Чух отзиви за една клиника в Сърбия. Моля да споделите опит!