Венозна малформация

  • 1 616
  • 1
  •   1
Отговори
  • Мнения: 1
Здравейте,

имам син Дани на 9 години, който се роди с лека синина на горната устна. На 9 месечна възраст посетихме лекар в град Хасково, който ни каза, че детето ни е с хемангиом на горната устна. Предложи ни преглед в частния си кабинет и назначи венозни инджекции. Аз не се реших на тази терапия, защото не му гласувах доверие. На две годишна възраст решихме да направим консултация със съдов хирург и отидохме при доц. Стефанова работеща в хирургиите на Пещерско шосе в град Пловдив. След преглед само на външен вид констатира диагнозата - хемангиом на горната устна. Предложи да включи детето в списък за консултация с лекари от Франция. След няколко години чакане, това не се случи. На 5 годишна възраст, консултаии с пластични хирурзи в Пловдив и София, които казаха, че на този етап нищо да не се прави до пубертета поне. Отново стигнахме при д-р Стефанова, защото кръвоносния съд с растежа започна да се увеличава и втвърдява. По наше настояване лекарката направи пълни изследвания - треизмерен скенер, който потвърди диагнозата Венозна малформация  

След години търсене на специалисти на 7 годишна възраст най-после имахме точна диагноза, която спада към редките болести.

Имам огромно желание да се свържа с други родители с нашата съдба. Аз продължавам да търся какво лечение се предлага в чужбина, защото се оказва, че в България няма никакво такова, но в нормалните държави не е така. Заболяването не е лекo, защото никой не дава гаранция, че не може да се появи на друг вътрешен орган. Препоръчително е всяка година да се прави ехографско изследване, за да се проследява състоянието.

Оказа се, че имаме право на ТЕЛК решение, след като имаме официален документ от специалист и уточнена вече диагноза. Подадох молба в ТЕЛК Хасково и в момента сме с 50% без право на чужда помощ.

Търся пътя и пиша на клиники и очаквам отговори.
Свързах се с Инфорнационният център за редки болести: http://www.raredis.org/?lang=bg,  които ми дадоха подробна информация за самото заболяване и адреси на клиники в чужбина.

Очаквам да се пише в темата, за да сме полезни и на други като мен.   bouquet

Последна редакция: ср, 28 ное 2012, 10:26 от margi.peneva

# 1

Общи условия

Активация на акаунт