Кървящ хемангиом

  • 70 657
  • 135
  •   1
Отговори
7 юни 2012, 00:08 ч.
  • Мнения: 17
Здравейте! Хемангиомите са обсъждани много, но си позволявам да пусна тази тема, защото отдавна не е писано в старите.
Не знам дали се водим точно недоносени, но сме родени в 36-37 г.с. с планирано секцио и бяхме 4 дена в кувиоз. Така пише в епикризата на детето. В моята пише 39 г.с. и реално би трябвало да е така. Спирам до тук с тези обяснения, защото не ми се иска да се връщам в тези дни и спомени за тази болница. Майките, които са от Бургас знаят за какво говоря.
Детето ми го изписаха на 6 тия ден. Тогава за първи път го видях голичко и го взех на ръце (дори не ми го даваха да го кърмя, макар че имах кърма). В областта под пъпчето над половите органи имаше хеманиом. Акушерката беше учудена, че не съм запозната с това и отказа да ми даде информация и така чакахме лекарката да се освободи, за да ми обясни.
Отидохме си в къщи и си наблюдаваме хемангиома и така до преди 3 седмици, когато се появи едно малко нараняване. Изпаднах в паника и веднага запалих колата за Бургас (живеем на 100 км. от там и тук няма кой да ми помогне). За съжаление се оказа, че и в Бургас няма кой. Последваха няколко мъчителни пътувания до Бургас почти през ден и нищо. То не бяха антибиотични кремчета, подсушители, пиоктанини, фуцедини, термални кремове от еди кой си извор във Франция, антибиотични спрейове. Раната ни не зараства. Напротив, понеже е в гънката и не може да изсъхне става по-голяма. Купихме Геласпон. Едва намерих два блистера от една позната зъболекарка. Просто е изчезнал от пазара точно в най подходящия за нас момент. Налага се да поръчвам от вън. Не знам какво ще правя докато пристигне. Вече дори през деня слагам хляб накиснат в прясно мляко и сода, за да пестя гъбата за вечерта, когато спим. Свалихме памперса, за да не се запарва. Вече разбирам какво е било на нашите майки без памперси. Едно безкрайно пране и гладене. но го правя за доброто на бебка.
Моля ви кажете ми с какво да спра кръвта и да заздравее тази рана?  Понякога вечер като я напънат коликите и ревне така шурти, че чак мен ме заболява сърцето, а тя реве от болка, а аз от безсилие.
Ще ходим в София в началото на юли, не могат да ни приемат по-рано. Но до тогава това не може да продължава.
Кой как спира кървенето?

# 1 7 юни 2012, 09:05 ч.
  • Мнения: 3 914
Аз на ваше място,ставам и тръгвам за София.Отивам в Педиатрията и заставам пред спешния кабинет,като заявявам на висок глас ,че няма да мръдна от там докато не ме приемат с бебето.Кървенето не е шега работа,да не говорим при бебе,така че побързай и изобщо не чакай планов прием Peace

# 2 7 юни 2012, 23:01 ч.
  • Мнения: 6 604
Цитат на: ~Ина~ в чт, 07 юни 2012, 09:05
Аз на ваше място,ставам и тръгвам за София.Отивам в Педиатрията и заставам пред спешния кабинет,като заявявам на висок глас ,че няма да мръдна от там докато не ме приемат с бебето.Кървенето не е шега работа,да не говорим при бебе,така че побързай и изобщо не чакай планов прием Peace
Абсолютно.И аз бих направила същото Peace

# 3 7 юни 2012, 23:56 ч.
  • Мнения: 17
Да, момичета, прави сте. Още неделя вечерта тръгвам, за да мога понеделник да съм там. Уж бяхме малко стабилизирали, но управия няма. Само като си представя, че трябва да мъкна бебе на изкуствено хранене на такъв път ми прилошава, но няма друг начин. Някой би ли ме посъветвал в коя болница да отида, кой лекар да търся. За мене всичко това е ново и непонятно.

# 4 8 юни 2012, 16:31 ч.
  • Мнения: 4 589
roza26 можеш да отидеш и в Токуда. Ако искаш мога да те свържа с д-р Масларска и с нея да се консултираш къде е най-добре да отидеш, дали при тях в Неонатологията и педиатрията или някъде другаде.
Мисля, че имаше една майка с детенце с Хемангиом, ни ще те излъжа къде го оправиха детето.
Ако искаш ми пиши на лични.
 

# 5 13 юни 2012, 12:35 ч.
  • Мнения: 17
Нас вече ни лекуват в Токуда. Когато излезем ще опиша всичко в полза бъдещи майки Grinning

# 6 13 юни 2012, 14:37 ч.
  • Мнения: 3 914
Радвам се да прочета това,успех мила Hug

# 7 17 юни 2012, 00:35 ч.
  • Мнения: 17
Овладяхме някакси ситуацията. Хемангиома ни вече е по-блед, кървенето не е така обилно и детето не се гърчи от болка.
От Александровска ни пратиха директно в Токуда, като преди това ни изписаха лидокаин за болката. Това исках да чуя - в Бургас всички лекари твърдяха, че не я боли и няма какво да се направи.
Другото, което отчетоха като грешка е назначеното ни лечение с подсушаващи медикаменти. Изключително агресивни към раната - тя изсъхва и се сцепва на ново. Правилното лечение е с фуцедин, геласпон и термална вода за напояване на стерилните марли, за да не залепнат на разраненото място. 
В Токуда ни прегледа дерматолога - д-р Деменджиева, ако не се лъжа. Само докато пристигнем от Александровска в Токуда раната ни отново беше напоена с кръв. Толкова зле беше станало. Пратиха ни в Неонатология при д-р Константинова. Следващите 4 дни лежахме в Неонатология - по-скоро в хотелската част на Токуда, където се настаних като придружител срещу 40 лв. на вечер. Детето спеше при мен в количката. Отказах да го оставя само в Неонатология при лежащите бебета, защото вече сме на 2.5 месеца и имаме съвсем други нужди. Всеки ден по 3 пъти слизахме за дозичката пропранолол, като половин час след поставянето и ни поставяха на апарат за измерване на пулса. Изглежда всичко беше ОК и така на 5 тия ден, петък, вече с нетърпение очаквахме да се приберем у дома. Междувременно ни взеха няколко пъти кръв, почти всеки ден ни следяха захарта - пак кръв и ни правиха трансфунданална и абдуминалан ехография, за да елиминират наличието на други хемангиоми. Изписаха ни с дози за 10 дни, като ни дадоха рецепта за следващите дози за общо 30 дни. Всеки 30 дни трябва да ни правят контролен преглед и да ни регулират дозата, която се вземала на кг. тегло. Лечението на детето струва 120 лева, като допълнително платих 35  лв. за преглед. Тъй като не лежахме в неонатология и не ползвахме техни консумативи, не платихме тази такса - тя е по 15 лв. на ден. Общо взето това е.
Ако хемангиома ви прокърви или имате съмнения, че се влошава - идете в Токуда. Доколкото разбрах само там се наемат да лекуват толкова малки бебета с това лекарство.
Ако хемангиома ви не кърви и има спокоен вид - изчакайте може и сам да залинее.
Никога не го подсушавайте - дръжте го чист и намазан с мазен мехлем.

# 8 29 юни 2012, 14:53 ч.
  • Мнения: 17
Нашият хемангиом пак кърви независимо от всичко което правим, пропранолола и лечението. От Токуда отговорът е да отида пак, което няма да стане. След като ще бия целия този път поне се надявам този път да отида някъде където ще се реши проблемът. Много ми е трудно - вече не знам какво решение да взема и къде да отида. Опитах едва ли не всичко. Остава ми да си мисля, че медицината е безсилна за нашия проблем.

# 9 12 юли 2012, 17:07 ч.
  • Мнения: 17
Изпадам в тази неловка ситуация - пиша в този сайт за съвет, защото явно в България няма доктор, който да ни помогне. От хемангиома ни вече се разви отворена рана, която е напът да се инфектира. Според дермаоложката, няма нищо тревожно и трябва да проследяваме развитието и паралелно с лечението с пропранолол. Аз не мога да не се тревожа за една инфектирана отворена рана върху хемангиом на моето бебе, което пищи от ужас и болка при всеки опит да сменя превръзката. Според хирурга - е за операция ОБАЧЕ: бебето е много малко, мястото е неподходящо и площта е голяма и няма как да се покрие с кожа изрязаното място, освен ако не се вземело кожа от другаде - е редно ли е? Препоръча ми специалистите по изгарания в Пирогов. Само там не бях ходила. В събота ще се срещна с оше един съдов хирург - професор.
Надявах се тук да получа мнение към кого мога да се обърна - уви. Явно сме единствените с този проблем в България. По всичко личи това, дори по компетенцията на лекарите - която смея да твърдя е нулева в този случай.
Не искам много - просто някой да се навие да ми направи стерилна, дишаща и непромукаема превръзка на сълзящ вече хемангиом, който се намира в зоната под памперса и няма начин да остане стерилен с обикновена превръзка.
Познавате ли такъв човек?

# 10 12 юли 2012, 22:39 ч.
  • София
  • Мнения: 1 036
Роза, за съжаление не мога да помогна със съвет. Искам само да ви подкрепя тази ситуация - теб и бебчо и ви пожелая да намерите правилния лекар и лечение!
Може би наистина е по-добре да се оперира... не знам, не разбирам от тези неща... Успех!

# 11 12 юли 2012, 23:00 ч.
  • Мнения: 3 914
Роза,конкретно за проблема ви не мога да дам съвет,но съм изпадала в твоята ситуация и това което мога да кажа от личен опит е че аз обикалях,пътувах,къде ли не ходех,само и само да се намери лечение.Ти заяви още в по горен пост ,че няма да се върнеш в Токуда,след като няма да ти решат трайно проблема.Ами да си призная,точно тогава се учудих .Аз съм обикаляла,връщала съм се ,операции няколко поредни, на практика едни и същи,но с надеждата че все някога това ще приключи и то наистина приключи.Понякога и резултата не ни удовлетворява ,така както сме го планирали,но това е положението.
Разбирам че ти е трудно да пътуваш,и на мен не ми е било лесно,защото на мен се налагаше да обикалям света,не само България и затова единственото което мога да кажа е -Бори се,пътувай,върни се в Токуда,не е страшно,свиква се,важното е че лек има,но понякога трябва повече време,нерви,ако щеш и пари,обаче заради децата ни си струва Hug

# 12 13 юли 2012, 00:13 ч.
  • Мнения: 17
Esma, Мерси!
Ина, аз се върнах в Токуда. Но съм по-разочарована от предния път. Не само, че не ми разрешиха проблема. Искаха да ни приемат в кожното - бебе на 3 месеца в стая с още 3 болни жени, а това са тежки кожни случаи. Без условия за приготвяне на храна, къпане на бебето, а леглото да не говорим - напълно необезопасено. Заведоха ни в педиатрията - и там ни отказаха. Няма да споменавам какво отношение получихме и след като отказаха да сменят превръзката и напоена с кръв и залепнала сама защото я били сменили преди половин час решихме да си отидем. А превръзката дори не беше стерилна - марля върху фуседин. Детето пищя през цялото време - жесток рев и крясъци. И знаете ли какъв беше отговорът на дерматоложката след като поисках нещо за болката - тя реве защото е гладна. От това ми стана най- болно. Напръсках около раната с лидокаин който си носих и след 10 секунди тя ми се усмихваше. Излишно е да споменавам, че моето дете реве само и единствено, когато го боли, не когато е гладно - тя има уникалния навик да спи постоянно, дори ми е жал катоя будя за да  я сменям - никога не е ревала от глад, ама никога.  Просто се буди на 4 часа и даваме бинерона и толкова. Яде колкото иска - понякога всичко, понякога половината. Никога не съм я насилвала. Както и да е - взехме си влака на обратно това са 48 часа в пътища и жеги, без да спя и дори да си сваля обувките. Е преживява се. Само не мога да преживея болката и разочарованието, което изпитах. Викат ни следващия понеделник - защо да бия 600 км. и да дам сума ти пари като пак ще я намажат с фуседин и ще ми кажат, че реве от глад, а за операция и дума не можело да става, защото се получавали рецидиви и прочее.
Не ми остава нищо друго да мисля, освен, че искат да видят до къде ще издържи детето с това лечение и да си направят експеримента, за да напишат поредния труд. В това няма лошо - но моето дете не е опитно зайче.

# 13 13 юли 2012, 07:16 ч.
  • Мнения: 500
Роза, това, което мога да препоръчам е Клиника по дерматология и венерология във ВМА, мисля, че имат опит с хемангиоми и съм чела много добри отзиви.

# 14 13 юли 2012, 10:26 ч.
  • Мнения: 3 914
Отивай в Турция,хем ти е по-близо,хем и цените са като тук ако плащаш ,да не говорим за отношението и професионализма им Peace
http://www.internationalhospital.com.tr/english/index.asp

# 15 13 юли 2012, 13:02 ч.
  • София
  • Мнения: 12 262
  Съжалявам за всичко през което минаваш в момента.
  От прочетеното на първо време се сетих обаче за превръзките, които ползваше една мама за детенцето си, със заболяване при което кожата много лесно се отделя от долният слой. Превръзките бяха съответно незалепващи, което сериозно облекчава състоянието.
  Та за съжаление има доста богат опит с подобни превръзки и манипулации, така че може просто да и пишеш с въпроси свързани с това. Това е неиният профил, сигурна съм че няма да има против да ти помогне с информация за превръзките
  Другото което е споделяш, че няма как да остане суха зоната под памперса. Тъй като е лято защо не опиташ просто да оставиш бебенцето голичко, максимално дълго време и често да проверяваш памперса ако е напишкан веднага да сменяш. Аз имах проблеим със слепване при момиченцата при едната близначка, което често се получава и от влажната мокра среда при ползване на памперсите, поради това от много рано почнах да я оставям максимално дълго без памперси, изъдржах я и ползвах дори само гащички, така че веднага да сменя като свърши нещо или просто сменях веднага след като се напишка памперса.
   

# 16 13 юли 2012, 13:15 ч.
  • София
  • Мнения: 12 262
  Ако четеш на англииски тук има интересни неща - http://www.chw.org/display/PPF/DocID/28482/router.asp
  Определено хемангиом в зоната на памперс е посочен като рискоф фактор за кървене и разраняване. Когато започне да кърви се препоръчва натиск за около 15 минути, което спира кървенето, след което трябва да се третира така че раните и проблемите да заздравеят.
  Има фази в развитието му, нараства до около 8-ми месец, след което има период на задържане, след което е регресията.
  По време на фазата на растеж може да се използват кортикостероиди които спират или забавят растежа.
  Хирургическото отстраняване също крие рискове, така че много отблизо трябва да се обсъдят ползите и рисковете .
  Споменава се и за лазерна терапия.
  
  При вас основното обаче доколкото разбирам е поддържането и заздравяването в момента на зоната, което би трябвало всеки лекар специалист да знае как да стане. Както и да се вземат мерки, ако се развива инфекция и как след оправянето на състоянието да не се стига до там...


   Ето и документ конкретно за третирането на разранен хемангиом - http://birthmark.org/pdf/UlcerCareInstructions.pdf
   Ето го и през г угъл транслейтъра, ако има нужда ще се опитам по-късно да го проведа - http://translate.google.com/translate?sl=en&tl=bg&js=n&a … eInstructions.pdf


   А това е конкретно за хемангиом в памперс зоната - http://members.tripod.com/~Michelle_G/diaper.html
   
Цитат
Aggressive Laser treatment of the area is documented to be the most effective tool in the management of diaper area hemangiomas


   Изрових някакво старо обсъждане, като координати на специалист с когото да се консултираш евентуално - http://www.pedsurg.net/forum/viewtopic.php?f=11&t=2398 - д-р Бранков
    От тук - http://www.puls.bg/forum/viewtopic.php?f=28&t=277
   
Цитат
e: Хемангиом?
от Д-р Юлиянов » 02 Юни 2009 20:13

Консултирайте се и с доц. Стефанова, детски хирург в Пловдив. Дисертацията и беше на тема лечение на хемангиомите при деца. Едва ли има по-компетентен човек по този въпрос в страната.
 
   А тук има нещо за лазер - http://medicinski-centrove.zdraveopazvane.catalog.bg/product/%D0 … D0%B0/30554/58784

   

   
   

Последна редакция: пт, 13 юли 2012, 13:34 от Aila

# 17 13 юли 2012, 14:40 ч.
  • Мнения: 17
Мерси на всички моичета. Ще се опитам да прочета линковете по-късно днес. Утре сутринта имам среща с професор Захариев съдов хирург, който оперира хемангиоми при деца - предполагам за 80 лева които ще платя ще ми даде някакво решение, което надявам се да не е 100 % операция.
Тя кърви много. Вече налагам само геласпон и незалепващи марли. Бяха ми изписали когато паднах от мотор преди 2 години и ми бяха останали. Чудно защо дерматолозите в БГ не са запознати със съществуването им. Страх ме е да я взем, за да я сменя - просто гледката е ужасна. Оставям я по гащички, голичка, сменям я постоянно. Навивам памперса, за да остан езоната на хемангиома отвън.
За да пътуваме в чужбина ще чакаме нашия татко първо да си дойде - след 3 седмици. Може би ще се обадя в тази турска клиника. Надявам се да не е късно тогава.
За този др. Бранков съм чувала. Искаше ми се да взема негови координати. Поне и мейл, за да му изпратя снимки.

# 18 13 юли 2012, 15:06 ч.
  • Мнения: 17
Вече писах на проф. Бранков. Надявам се да прочете съобщението ми, макар че не е влизал в сайта от 22 юни, явно е на почивка. Прочетох и другите линкове. Не можах да изтрая до по-късно. Добре че малката още не се е събудила.  Виж това на английски ме затруднява - но ще се опитам да го разшифровам малко по-късно.
Абсурд е да промивам раната с каквото и да било - това би ускорило кървенето - просто налагам нова гъба геласпон.
Иначе имам физиологичен разтвор и кислородна вода. Кислородната вода е лошо решене - разаяжда - тя ни помогна да се увеличи значително наранената лезия. Но ми беше посочена като единствено средство за дезинфекция. Днес сигурно няма и да я къпя - къпя я като новородено с пеленка върху превръзката и тя по корем върху ръката ми, но днес ако я притисна пак там ще стане ужасно. Може би само ще я измия с мокри кърпи и сапун.
Това е просто нелепо - в 21 век да се лекуваме у дома както знаем, защото няма друго решение.

# 19 13 юли 2012, 15:13 ч.
  • София
  • Мнения: 12 262
  Само още нещо се сетих, пускали ли сте ПКК и какъв е хемоглобина на бебенцето, защото покрай това кървене е хубаво и това да се следи както и за инфекция.
  А за д-р Бранков, май и тук някъде имаше негова тема, може да пишеш на ЛС а в темичката която съм пуснала има и някакъв служебен телефон - Служебният ми телефон е 952 21 37.

# 20 13 юли 2012, 22:33 ч.
  • София
  • Мнения: 968
Роза,
 Синът ми беше с кървящ хемангиом и още по-лошо  - некротираща тъкан. Оперираха го на 2 месеца коригирана възраст в Пирогов. Не знам дали това беше най-доброто решение, но общо взето друго по-добро никой не ни предложи. Бяхме в Токуда при Дерменджиева и на нас ни казаха да започнем с пропранолол и да чакаме ефекта. Направихме консултация и с доц. Константинов в Исул, където също провеждат терапия с пропранолол. Като видя, че имаме кървене и некротираща тъкан сам ни посъветва детето да се оперира. Стискам палци да разрешите проблема бързо по най-добрия начин.  Praynig

# 21 13 юли 2012, 22:51 ч.
  • Мнения: 17
Аила: Имаме ПКК, кр. захар и тест за инфекции, както и абдуминална и трансфунданална ехография. Слава богу всичко е ОК. Другата седмица ще правим нови иследвания - ПКК, захар. Следим ги заради лечението с пропранолол. Ще потърся и тук проф. Брамков - виждам, че е доста търсен в тази област. Това неговоят служебен ли е?
анние13: извинявай ако ти се стори нахално, но вашият хемангиом къде беше, защото нашият е над половите органи ( на мястото над апандисита )и е 4/3 см. (макар, че в Токуда ми го водят 7/7) незнам как са го мерили) и хирурзите ми казаха, че кожата няма разтегливост там и било трудно да се придърпва.
И само още един въпрос - в Пирогов операцията по ЗК ли мина? Питам, за да съм наясно дали имам някакви права, не че няма да си платя, ако се налага.

# 22 14 юли 2012, 11:49 ч.
  • София
  • Мнения: 968
Хемангиомът беше около 4 см на 4 см, на корема. Беше много издаден над кожата и твърд. И на нас ни бяха казали,че може би ще се наложи да взимат кожа от другаде, но слава богу не се наложи. Сега белегът е доста голям, но при нас се получи отваряне на раната на 2 пъти, т.е. 3 пъти шиене. Ние платихме за избор на екип - 500 лв., отделно престоят на майката се заплащаше по 15 лв. на ден, но мисля, че го махнаха този чист рекет (седяхме 20 дни заради усложненията, иначе трябваше да ни изпишат на 5-тия ден след операцията).
При вас мястото още повече усложнява ситуацията.

# 23 14 юли 2012, 14:15 ч.
  • Мнения: 17
Проф. Захариев ни праща директно в Пирогов при проф. Бранков - за стерилни превръзки и наблюдение. Но след като видях левкоцитите и днес (27) единствената ми мисъл е спешна операция.
С какво направление отидохте в Пирогов?

# 24 14 юли 2012, 16:30 ч.
  • София
  • Мнения: 12 262
  Стискам палци, този път да сте попаднали на правилният човек и място и нещата да се оправят и да се успокоите и ти и бебчо.  Praynig

# 25 15 юли 2012, 14:09 ч.
  • Мнения: 2 719
Роза,
Стискам ви палци и се моля за вас, всичко да се нареди накрая. Наистина безхаберно отношение и само мога да си представя какво безсилие и яд изпитваш!

Пращам ти телефона си на лични. Ако има нещо, с каквото мога да ти помогна се обаждай без притеснение!

# 26 18 юли 2012, 12:58 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Здравей Роза.Дъщеря ми скоро ще направи 7 месеца.Близо месец след като се роди,на главичката над фонтанелата и се появи малка червена точица,която почна постепенно да нараства.Като размер незнам колко е в момента,но е малко по-голяма от зърно леща да кажеме.Водихме я къде ли не,в интернет четох за доц.Стефанова в болница "Св. Георги" в Пловдив.Ходихме там,погледна хемангиома и направо ни даде талон за хоспитализация там,да го инжектират с кортикостероиди за да спрял да расте.Ние се отказахме.Бяхме и тук в София при д-р Ботев,който ни посъветва засега да не правиме нищо не било нужно и опасно,можел от самосебе си да се скриел след време.Нищо не сме предприели засега,дано поне да спре да расте,моля се да не се нарани и прокърви,постоянно я пазя да не се удари направо нямам думи ужасно е цялото положение.Роза,едва ли мога да ти помогна с нещо,но от сърце ти желая да се оправят нещата при вас възможно най-скоро,за да не страда малката душица и вие покрай нея. Praynig Hug

Последна редакция: ср, 18 юли 2012, 18:14 от didi-t

# 27 19 юли 2012, 23:13 ч.
  • София
  • Мнения: 12 262
 Ето и една тема, точно за хемангиомите с отговори и разяснения на д-р Бранков
  - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=510604.msg21592559#msg21592559

# 28 27 юли 2012, 17:20 ч.
  • Мнения: 17
Благодаря Ви за всичкото внимание и подкрепа, които ми оказвате. Ние лежахме 10 дена при професор Бранков в Пирогов. Мога да кажа, че за първи път срещнахме компетентно мнение и постигнахме задоволителни резултати. Поставиха ни една мрежичка - сържицел. Трябваше да купя цяла кутия - 12 бр. което ми излезе доста солено. Ако на някой му се наложи имам цели 10 резерва (дано да не се налага). За съжаление не могат да ни оперират, защото се оказа доста сложно. Не ми се говори вече за това. Надявам се да се размине с пропранолола. Радвам се, че поне стабилизирахме кървенето и детето вече е в по-добро общо състояние - храни се, гука, не е унесено.
Между другото в Пирогов за първи път ми направиха скенер след толкова лутане насам-натам и успяха да локализират източника и да обосноват проблема.
Благодаря на всички момичета, които ми писаха на лична и предложиха подкрепа - ние се справихме някак си в отделението има макар и примитивни условия за хигиена. Имахме си баня на етажа - дори тераска на стаята с просторче, а при санитарките намерих една ютия и ми позволиха да ползвам микровълновата за шишетата. А мойта послушна поспалана беше толкова кротка, че успявах да си напазарувам и храна, и мляко, и памперси, и лекарства.
Ако някой има нужда от съвет и подкрепа нека ми пише на лична - вече минахме по пътя и се надявам да бъдем полезни.

# 29 27 юли 2012, 17:30 ч.
  • София
  • Мнения: 12 262
Роза, радвам се че сте по-добре и са ви помогнали  Simple Smile

# 30 27 юли 2012, 21:19 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 72
Роза, стискам палци бързо да излезнете живи и здрави Hug

# 31 27 юли 2012, 23:35 ч.
  • Мнения: 2 719
Роза, радвам се, че сте по-добре! Мислих за вас!

# 32 28 юли 2012, 08:19 ч.
  • Мнения: 500
Роза, браво, че най-после са ви помогнали Hug

# 33 2 авг. 2012, 18:18 ч.
  • Мнения: 294
Здравей Роза четох постовете ти и много се трогнах.Силно се надявам нещата при вас да се оправят.Разбирам те много добре защото и ние минахме по този път.Когато дъщеря ми се роди една седмица след това и излезе хемангиом на долния клепач на дясното око.В началото като червено петно после стана като малинки растеше много бързо и чак започна да и се затваря окото наполовина.И аз като теб обикалях къде ли не.Хирурзите на тях им дай само да режат.Искаха да и махнат клепача и дори не можаха да ми отговорят ще има ли мигли след това.Никой неможе да разбере какво изпитах тогава.Как не припаднах в кабинета.Слава богу че не се съгласихме.Попаднахме в Пловдив при д-р Стефанова.Незнам дали сме постъпили правилно защото 3 месеца пихме кортикостероиди и то в огромни количества.Надявам се да нямаме за напред проблеми.Следяхме постояно калция и правихме кръвни изследвания.Мисля си че може би и без него щеше да ни се размине но в такъв момент човек е готов на всичко.Аз бях забелязала още преди да започнм да пием метилпреднизолона че хамангиома се е отдул защото беше син отвътре а после това го нямаше,но тя ми каза че трябвало да спадне защото ако се затвори окото после ще имаме и проблеми с него.Жалко че не бях чела достатъчно още тогава защото ако беше сега нямаше да се съглася.За всичко което изчетох след това разбрах че хемангиома расте адски бързо до 9-тия месец и после започва да се свива адски бавно 4-5 години.Така стана и при нас.Сега имаме само много слабо забележими като напукани капилярчета(паяжинки)които мислим да премахнем евентуално с лазер,защото те няма да се скрият повече от това.Сега четох във форумите за доц.Кадурина във ВМА.Казват че имат най добрия лазер а и мои познати ходят там и виждам че има ефект при тях.
Детето ми е вече на 6,но при нас не е имало кървене.
Стискам ви палци всичко да мине при вас.Ако можете се свържете и с доц.Кадурина да си каже мнението.Не се съгласявай на първото мнение на хирурзи.Те могат само да режат.Такива снимки ми показаха на деца с изрязани лица от хемангиоми че ще ми държи влага цял живот.
Ако имаш въпроси можеш да ми пишеш и на лични ако желаеш.Нарочно писах в темата за да може да помогна и на други в нашето положение.Дай боже да няма такива.

# 34 2 авг. 2012, 20:18 ч.
  • Мнения: 17
Хемангиома е толкова често срещан, че чак не ми се вярва, че има толкова малко теми и хора готови да коментират и да си сътрудничат. Само през последния месец 2 сестри в 2 здравни заведения ми споделиха, че и техните деца са имали този проблем, но "са се разминали". Да не говорим колко деца срещнахме по болниците със същия проблем. Предлагам да се създаде специален форум, защото доста от майките са стресирани и не знаят как да реагират, а в доста болници си правят експерименти с децата ни. Нека не допускаме това.
Относно операцията - по някога наистина е наложително. Аз влезнах в болницата с надеждада да избегнем операция, но след като разбрах какъв е същинският проблем, се молех да имаме шанс за такава. Сега се моля да "ни се размине" и продължаваме да си "ядем" пропранолола, както казват докторите.
От друга страна разранения участък заздравява много добре и то не благодарение на дерматолозите в Токуда или специалистите по изгарания на Пирогов, а благодарение на проф. Бранков и др. Шивачев и решението им да ползват хирургична хемостатична мрежичка, вместо директно да почнат да режат.

# 35 2 авг. 2012, 22:19 ч.
  • Мнения: 294
радвам се че са се стабилизирали нещата,дано наистина да се размине операцията,знам какво е чувството да ти кажат че 3 месечното ти бебе трябва да мине под ножа.
Стискам ви палци  Praynig

# 36 6 авг. 2012, 14:50 ч.
  • Мнения: 17
Днес падна коричката на раничката и отддолу се показа съвсем здрав, розов хемангиом. Направо е чудо, че се справихме с това. Беше ужасно лекувахме се неуспешно с месеци, а на проф. Бранков и д-р. Шивачев им отне едва 20 дена, за да поправят щетите.
Благодаря Ви, проф. Бранков Simple Smile, д-р. Шивачев Simple Smile

# 37 8 авг. 2012, 12:00 ч.
  • Мнения: 54 670
roza26 , толкова се радвам , че ви свършиха мъките !  bouquet  bouquet  bouquet

# 38 21 авг. 2012, 22:36 ч.
  • Мнения: 83
Здравейте изпатили майчета!Моето детенце също се роди с венозен хемангиом на долната устна. В момента е на 2г.Като вас и аз обиколих цяла България в търсене на лечение.Различни лекари ми предлагаха какви ли не страхотии, които благодаря на Бог, че отказах категорично. Инжектиране на кортизон в хемангиома, операция (кажи речи искаха да му махнат устната и да му скалъпят нова). Понеже съм чела, че хемангиомите могат да се третират с лазер...питах всеки хирург (пластичен, лицево-челюстен) и всеки лекар, на който съм го водила, дали наистина е възможно това.Категорично ми заявяваха, че не може...че в България няма такова нещо... и едва ли не ме изкараха лоша майка за дето не им давам да ми срежат детето. И така смед дълго ровене в интернет прочетох за др. Кадурина във ВМА- София. Записах си час (дадоха ми час за след 3 мсеца) стъкнах багажа в уречения ден... за София. ( От Варна сме) Др. Кадурина ни прие...разгледа обстойно хемангиома и ми каза че е напълно възможно да се премахне със лазер. Без белези...и прочие. Това беше първия лекар от когото чух добра новина. Още на следващия ден му направиха първата процедура (прави се без упойка  и престой в болницата, и по скоро е плашеща от колкото болезнена. Ако някой иска подробности да ми пише на ЛС). Процедурата беше сутринта...а на обяд вече пътувахме към Варна. На следващия месец ни направиха още една. Сега лятото прекъснахме процедурите заради жегите, но на есен продължаваме. Искам да ви споделя че ефекта от едва 2 процедури е изумителен. Хемангиома намаля, избледня.Предстоят ни още процедури и се надявам да изчезне съвсем. Но дори и да не е напълно изчезнал...определено няма да е каквото беше.  Та... това е моя опит за сега.Октомври месец...продължаваме с процедурите и се надявам всичко да е ок и дай Боже да се махне напълно! Дано съм ви била полезна.

# 39 23 авг. 2012, 13:35 ч.
  • Мнения: 294
Цитат на: Len4ity в вт, 21 авг 2012, 22:36
Здравейте изпатили майчета!Моето детенце също се роди с венозен хемангиом на долната устна. В момента е на 2г.Като вас и аз обиколих цяла България в търсене на лечение.Различни лекари ми предлагаха какви ли не страхотии, които благодаря на Бог, че отказах категорично. Инжектиране на кортизон в хемангиома, операция (кажи речи искаха да му махнат устната и да му скалъпят нова). Понеже съм чела, че хемангиомите могат да се третират с лазер...питах всеки хирург (пластичен, лицево-челюстен) и всеки лекар, на който съм го водила, дали наистина е възможно това.Категорично ми заявяваха, че не може...че в България няма такова нещо... и едва ли не ме изкараха лоша майка за дето не им давам да ми срежат детето. И така смед дълго ровене в интернет прочетох за др. Кадурина във ВМА- София. Записах си час (дадоха ми час за след 3 мсеца) стъкнах багажа в уречения ден... за София. ( От Варна сме) Др. Кадурина ни прие...разгледа обстойно хемангиома и ми каза че е напълно възможно да се премахне със лазер. Без белези...и прочие. Това беше първия лекар от когото чух добра новина. Още на следващия ден му направиха първата процедура (прави се без упойка  и престой в болницата, и по скоро е плашеща от колкото болезнена. Ако някой иска подробности да ми пише на ЛС). Процедурата беше сутринта...а на обяд вече пътувахме към Варна. На следващия месец ни направиха още една. Сега лятото прекъснахме процедурите заради жегите, но на есен продължаваме. Искам да ви споделя че ефекта от едва 2 процедури е изумителен. Хемангиома намаля, избледня.Предстоят ни още процедури и се надявам да изчезне съвсем. Но дори и да не е напълно изчезнал...определено няма да е каквото беше.  Та... това е моя опит за сега.Октомври месец...продължаваме с процедурите и се надявам всичко да е ок и дай Боже да се махне напълно! Дано съм ви била полезна.

а би ли споделила колко време трае една процедура болезнено ли е присъстваш ли с детето когато му правят лазера.И аз мисля да посетим доц.Кадурина Въпроса ми е кога трябва да се запишем за първичен преглед

# 40 23 авг. 2012, 15:13 ч.
  • Мнения: 83
Самата процедура трае не повече от 3-4 мин. ( Е...зависи колко е голям хемангиома.Нашия е около 2кв.см).Родителите са със детето в стаята. Ще разкажа как протичат при нас процедуите. В стаята има нещо като зъболекарски стол...съпруга ми сяда на него...а детенцето в краката му.(Нашия хемангиом е на устничката...ако е на друго място сигурно в други пози става работата Simple Smile) Слагат на всички в стаята нещо като слънчеви очила. В случая на детето, съпруга ми, на мен и на докторката.Процедурите с лазер извършва др Айлин Шеф. (Изключително мила е) Аз държах гавичката му да не мърда.Самата процедура е нещо като щракване от около 1см разстояние с нещо наподобяващо гоям химикал. Докторката каза,че болката от щракването е съизмерима с убождане на игличка. Детенцето пищи повече от страх ( очиата на очичките, това че сме го притиснали да не мърда...) от колкото от болка. Щом се прави без никаква упойка...предполагам не изпитват кой знае каква болка.
А относно записването....аз се записах по телефона...и те там ти дават час вече.На нас ни дадоха час за след 3 месеца. Ами...това е. Питай ако те интересува нещо друго.С удоволствие ще обеснявам. Пък дано помогнат на повече дечица.

# 41 24 авг. 2012, 10:20 ч.
  • Мнения: 294
Цитат на: Len4ity в чт, 23 авг 2012, 15:13
Самата процедура трае не повече от 3-4 мин. ( Е...зависи колко е голям хемангиома.Нашия е около 2кв.см).Родителите са със детето в стаята. Ще разкажа как протичат при нас процедуите. В стаята има нещо като зъболекарски стол...съпруга ми сяда на него...а детенцето в краката му.(Нашия хемангиом е на устничката...ако е на друго място сигурно в други пози става работата Simple Smile) Слагат на всички в стаята нещо като слънчеви очила. В случая на детето, съпруга ми, на мен и на докторката.Процедурите с лазер извършва др Айлин Шеф. (Изключително мила е) Аз държах гавичката му да не мърда.Самата процедура е нещо като щракване от около 1см разстояние с нещо наподобяващо гоям химикал. Докторката каза,че болката от щракването е съизмерима с убождане на игличка. Детенцето пищи повече от страх ( очиата на очичките, това че сме го притиснали да не мърда...) от колкото от болка. Щом се прави без никаква упойка...предполагам не изпитват кой знае каква болка.
А относно записването....аз се записах по телефона...и те там ти дават час вече.На нас ни дадоха час за след 3 месеца. Ами...това е. Питай ако те интересува нещо друго.С удоволствие ще обеснявам. Пък дано помогнат на повече дечица.

Благодаря за инфото  bouquet Ще се запишем и ние,но при нас е кофти че е на долния клепач и е близо до окото.А някакъв скенер прави ли ли са ви .При нас сигурно ще се наложи заради деликатното място.

# 42 24 авг. 2012, 11:15 ч.
  • Мнения: 83
Не са ни правили скенер. Мися,че и при вас няма да има нужда. А относно това, че е до окото....незнам как ще стане, но мисля че има начини. Може би с упойка...за да не мръдне детето. Те ще ви кажат там. А ако е малко бебенце....най вероятно ще ви накарат да изчакате поне до година и половина две. Защото може и да изчезне сам хемангиома.На нас почнаха да ни правят процедурите на годинка и половина...защото не само че не изчезваше ами и почваше да расте. Но принципно при малки деца..ако няма развитие се чака.

# 43 20 септ. 2012, 15:05 ч.
  • Мнения: 9
Len4ity може ли да ми кажеш каква е цената на една такава процедура с лазер, че и на нас скоро ни предстои?

# 44 26 септ. 2012, 10:14 ч.
  • Мнения: 83
kikilina  - ами....др.Кадурина каза, че цената е 30лв на кв.см. Но понеже нашия хемангиом няма и 2кв.см. и последните 2 пъти като ходихме не ни взеха никакви пари.

# 45 15 окт. 2012, 09:32 ч.
  • Мнения: 8 919
Гугъл случайно ме доведе в темата, не чета тук, защото детето ми е родено в 29г.с., прекрасно доносено. Но  за жалост с лицев хемангиом. Беше малко петънце, в последствое се появиха точици, растящи заплашително... Срещахме се с местни дерматолози и детски хирурзи, ходихме при проф. Бранков, доц. Константинов. В крайна сметка избрахме лечение при доц. Стефанова в Пловдив, така отричаното вече инжектиране на КС директно в съдовете на хемангиома. Факт е, че се повлия. Но има още мнооого... Често се питам постъпихме ли правилно, но при нас нямаше вариант изчакване. Хемангиома е на носа, растеше бързо и към оченцето. Доколкото знам дерматолози с деца под годинка не се наемат, препоръчват само изчакване. Доц. Константинов предложи пропранолол, но с думите "да опитаме, не обещам, ново лечение е". Прикърви на два пъти, детето беше едва на 5 месеца, цепна се, образува се съсирек, който при всяко разплакване се отлепяше леко и после се залепваше, събирайки секрет под себе си... Ужасно беше, при все, че в болницата виждах далеч по-страшни неща... Масово децата са с хемангиоми, малко теми има за това, малко големи хора виждам с хемангиоми, което ме успокоява донякъде...

# 46 15 окт. 2012, 17:37 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Здравейте!Използвал ли е някой от вас НИОЛОЛ ГЕЛ за хемангиом(нашия е на главата)?Бяхме на преглед при доц.Кадурина,тя го изписа.Моля ви ако някой знае,нека пише. Praynig

# 47 15 окт. 2012, 20:43 ч.
  • Мнения: 500
didi-t, няма наблюдение върху този гел, но досега от доц. Кадурина съм страшно доволна и за себе си, и за детето. Каквото е предписала е помогнала, така че й се довери. Много ли чакахте за преглед? Преди колко време записа час?

# 48 16 окт. 2012, 10:57 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Смуси,записах часа началото на септември и на 10 октомври ни беше прегледа.На 13 декември ни е другия час.Питам за този гел,защото се оказа че е за вътреочното налягане и ми се искаше ако някой знае за него да пише.

# 49 16 окт. 2012, 11:20 ч.
  • Мнения: 8 919
Четох снощи за ниолол гел. Peace
У нас е с регистрация от пролетта. Т.е. мнения от български потребители, ползвали го у нас за хемангиоми при деца едва ли има още. Иначе това е бета-блокера тимолол, най-масовото лекарство за намаляване на вътреочно налягане, т.е. има отношение към съдовете и конкретно се ползва за кръвоносните съдове на очите. Има го в много капки за очи с различни търговски имена и различни концентрации. Пропранола също е бета-блокер, но е във форми за прием през устата и с него се целят ефекти върху сърце и изобщо кръвоносни съдове. Предполагам, че при ниолол се ползва факта, че е под форма на гел /макар и за очи предназначен/, което позволява да се ползва локално и върху хемангиоми и съответно да се постигне ефект върху съдовете на хемангиома като в същото време се намалят или избегнат системните странични ефекти на пропранолола, пит през устата. Защото каквото и да си говорим, и бета-блокерите имат странични ефекти.

# 50 16 окт. 2012, 12:47 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Блу,много ти благодаря за информацията.Много се чудих дали да ползваме гела и въпреки това започнахме.Страх ме е само какви могат да бъдат страничните ефекти,дано няма такива.

# 51 16 окт. 2012, 15:03 ч.
  • Мнения: 8 919
didi-t, може да питаш и твоето jp  за бета-блокерите изобщо и техните странични ефекти.
А иначе как е назначен ниолол при твоето детенце, колко пъти дневно, за колко голям хемангиом, с каква локализация?

# 52 16 окт. 2012, 16:11 ч.
  • София
  • Мнения: 625
На дъщеря ми(9,5м.),месец след като се роди и се появи червена точица точно над фонтанелата,сега хемангиома е голям почти колкото нокътя на кутре.Ниолола го предписаха 2x1,да го мажем до другия преглед декември.Ще питам jp,още веднъж мерси.  bouquet

# 53 16 окт. 2012, 22:44 ч.
  • Мнения: 8 919
didi-t, стискам ви палци да има така желания ефект! Hug
Питах те, защото отново съм в някаква дупка и се чудя какво да правя. Но не ми се пробва на своя глава с ниолола.

# 54 17 окт. 2012, 12:34 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Блу,а при вас как е хемангиома?Сутринта питах педиатърката за бета-блокерите,а, тя гледа като...,нямам думи.

# 55 17 окт. 2012, 16:50 ч.
  • Мнения: 8 919
didi-t, хемангиома на моето дете отдавна е във фаза на прибиране. Понякога имам усещането, че се прибира с дни, а има седмици, за които почти не мърда. На нослето е.
За бета-блокерите имах предвид твоя ЛЛ да питаш, а не на детето. Защото тази група лекарства се изписват на възрастни и е нормално педиатрите да не помнят в подробности както действието им, така и страничните ефекти.
П.П. Да се поправя Peace Ниолол гел не е нов и за Бг. Има една мама, която в миналогодишна тема е писала, че е изписван за детенцето й за хемангиом. Може да й пишеш ЛС за отзиви.
Ох, писала съм, че детето ми е родено в 29г.с. Rolling Eyes, да се чете "39 г.с."

Последна редакция: ср, 17 окт 2012, 22:03 от Блу

# 56 17 окт. 2012, 20:02 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Блу,дано се скрива,от сърце ви го желая. HugДано вече не ти досаждам,но незнам как точно да разбера за другата майка с ниолола?

# 57 18 окт. 2012, 19:51 ч.
  • Мнения: 9
didi-t не се притеснявай за ниолол, няма никакви странични ефекти, аз мазах моя син от пролетта та досега по три пъти на ден (освен когато забравях  Confused ) наистина леко избледня хемангиома но не се маха с него.
Днес минахме първата процедура с лазер при д-р Шеф и според нея може и да не се наложи втора, но това ще го реши другия месец. Притеснява ме само, че  след процедурата се поду значително зоната под него, стана като голяма цицина. Дали е нормално това и ако е колко време ще му стои подуто? Надявам се някой който вече е минал през това да ми каже  Hug

Последна редакция: чт, 18 окт 2012, 20:01 от kikilina

# 58 18 окт. 2012, 22:31 ч.
  • София
  • Мнения: 625
kikilina дано не ви се налага втора процедура.Няма ли как да се свържеш с д-р Шеф,директно тя да ти каже за подутината,най-добре ще е? HugНадявах се поне малко да може да се скрие от Ниолола но поне пък да избледнее.Ще мажеме пък да видим какво ще стане.  bouquet

# 59 18 окт. 2012, 23:10 ч.
  • Мнения: 4
   Здравейте!Относно ниолол гела-мажа дъщеря си с него вече цяла година.При нас са няколко хемангиома,започнаха да растат интензивно,когато беше на 2 месеца,а като стана на 4-ри месеца започнахме лечението.Бях предупредена,че е все още експериментално като лечение,но има доказан ефект.Спряха да растат до месец,а вече след година буквално се прибраха.Остана само избледнял белег,но ние продължаваме да се мажем.Всяко хемангиомче различно се повлияваше-понякога по-бързо избледняваше някое,друго по два три месеца не търпеше развитие,но при нас това лекарство наистина действа.Вътрешно приемане на пропранолол при нас не се наложи,защото не се откриха вътрешни хемангиоми,а и тя добре се повлия от външното лечение с ниолол гела.Въпрос на година две било да се пусне на пазара като специално лекарство с конкретните дозировки,защото листовката на ниолол гела е меко казано стряскаща,а да приема едно бебе пропранолол.... Confused.Странични ефекти от лечението до тук нямаме.Евентуален страничен ефект от вътрешно приемане на пропранолол е понижаване на кръвното налягане.За Токуда знам,че хоспитализират децата,за да ги наблюдават 2-3 дена в случай на рязко падане на кръвното,но това се отнася за вътрешно приемане на пропранолол. При нас от мазане с ниолол гел 3-4 пъти дневно,вече повече от година,страничен ефект няма. Дано съм ви помогнала малко с информация.

 Повечето педиатри не са запознати изобщо с хемангиомите,да не говорим за евентуално лечение ooooh!Въпреки уверенията на нашия ,че това е нормално и безвредно състояние,отидохме на преглед в МА в София,защото бях доста притеснена как бързо растяха тия хемагиоми,а какви ярко червени бяха... веднъж дори се  разкърви единия леко:(И аз се страхувах да я мажа в началото,но реших да  им се доверя на лечението и сега не съжалявам за избора си.

Последна редакция: пт, 19 окт 2012, 00:09 от petrovka

# 60 19 окт. 2012, 07:46 ч.
  • Мнения: 8 919
petrovka, колко големи бяха и с каква локализация са хемангиомите?

# 61 19 окт. 2012, 07:57 ч.
  • Мнения: 4
 Най-големият беше 3 на 2см,може би ,останалите по малки.Три на коремчето,един на гърба,на пръстчето,на ръчичката и крачетата си бяха мънички,но пък бяха на стъпалата и като започнаха да растат се притесних,че няма да може да стъпва от тях.

# 62 19 окт. 2012, 08:15 ч.
  • Мнения: 8 919
Ау, много. При толкова външни е голям късмет, че няма вътрешни. Но най-важното е, че сте улучили лечението.

# 63 19 окт. 2012, 10:11 ч.
  • Мнения: 9
Снощи се бях притеснила защото в асансьора на ВМА докато се качвахме нагоре видях едно бебче с по голям хемангиом от нашия да отива на втора процедура и неговата подутина беше същата, та се зачудих цял месец е минал от първата им процедура и още да стои така подуто не е на добре, а и беше вече късно да звъня на лекарката да я притеснявам. Той и моя мъж само ме шашкаше че сме окепазили детето. Но слава богу днес подутината я няма и вече съм по спокойна  Simple Smile
Сега се мажем с едни кремчета известно време и другия месец пак сме в София да видим ще ни боцкат ли отново. А за д-р Шеф нямам думи СТРАХОТНА ЖЕНА, много мила трябва да има повече лекари като нея   bouquet
Ниолола   го изписват за да може да се прибере колкото може сам хемангиома и после да има по малко лазерни процедури.
petrovka как разбрахте че няма вътрешни, някакви изследвания ли ви правиха?

# 64 19 окт. 2012, 10:34 ч.
  • Мнения: 8 919
За вътрешни хемангиоми и по-конкретно такива на черния дроб се прави ехографски преглед, обикновено ако детето има повече от 2 външни или пък един, но много голям, тогава май правят ехография. Дъщеря ми беше с 3, но единия е притеснителния, другите са само за бройка, то дори вече единия малък се заличи. На 4 месеца я гледаха на УЗ.
Има и един чернодробен ензим, който й изследваха.

Последна редакция: пт, 19 окт 2012, 11:07 от Блу

# 65 19 окт. 2012, 11:04 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Здравейте момичета!Нашият хемангиом е един и е на главата,и аз се чудя дали да се направи ехограф,защото най ме притеснява дали няма и подкожен.Доц.Кадурина каза, че не е нужно,но пък възможно ли е само при преглед да каже така?На вас препоръчаха ли ви ехографа?Нещо не се получи с качването на снимка.

Последна редакция: пт, 19 окт 2012, 13:02 от didi-t

# 66 19 окт. 2012, 15:11 ч.
  • Мнения: 4
 Ние имаме и един подкожен,който също се заличава от ниолол гела.На мен ми обясниха,че при повече  на брой външни хемангиоми понякога има и вътрешни,най-често върху черния дроб и мозъка.Още същият месец направихме ехография на коремни органи,както и консултация с невролог.

# 67 20 окт. 2012, 09:16 ч.
  • Мнения: 9
didi-t нашият хемангиом също е на главата но не ни правиха никакви изследвания, д-р Шеф каза че това са повърхностни образувания. Но и аз като теб се притеснявам дали наистина е така, все пак е на главата.
А ние днес пак сме подути само че този път не под хемангиома а по надоло м/у очичките точно в десятката.  ooooh! моля ви ако някой е минал през лазер вече, да пише дали е имало такива подувания.

# 68 20 окт. 2012, 11:34 ч.
  • София
  • Мнения: 625
kikilina,ние не сме минали през лазер.Единственото което доцентката ни каза беше:хемангиома ви не е опасен,едва ли има и подкожен,засега не се налага да се премахне,но ако много бързо почне да расте може да се отстрани оперативно в Токуда,но не и с лазер.Само го снимаха и ни изписаха Ниолола и декември пак да отидем на преглед.Ако сме искали ехограф,по-добре било ЯМР.Исках да пусна снимка на хемангиона как изглежда,но не се получи.Дано се оправите по-бързо. Praynig Hug

# 69 24 окт. 2012, 10:49 ч.
  • Мнения: 3
Здравейте,
Използвам Ниолол гел, предписан от доц.Кадурина за хемангиом тип портвайн (port wine stain). Моето дете е на 8 месеца, а използваме лекарството от 1 месец. Моля пишете, ако някой се е сблъсквал с такъв тип хемангиом.

# 70 24 окт. 2012, 12:06 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Здравей Juno Lucina.Ние също използваме този гел от няколко дни,но за съжаление незнам какъв тип е нашият хемангиом.Вашият къде се намира?

# 71 24 окт. 2012, 19:44 ч.
  • Мнения: 3
Здравей, didi-t,
Хемангиомът е на лицето на дясната бузка и е капилярен - представлява плоско червено петънце с неправилна форма. Не расте и не променя формата и цвета си. Не се знае дали ще изчезне, но поне се надяваме да избледнее след ползването на лекарството. Колко пъти мажете на ден 2 или 3?

# 72 24 окт. 2012, 22:46 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Мажеме го 2 пъти на ден.Но сигурно доста време трябва да се използва гела,че да има някакъв ефект,поне аз така си мисля.Дано се скриват по-бързо,че особено при нас както е издут постоянно я пазиме да не го удари и да прокърви,а от това най ме е страх.

# 73 26 окт. 2012, 12:41 ч.
  • Мнения: 17
Искам да споделя, че вече сме в Манчестър. Тук ни изписаха пропранолола под формата на сироп. Не знаех че има и такова нещо.  Няма вече бъркане на прахчета посред нощ в полусънно състояние. Обаче тоя сироп е някакъв лепкав и малката отказва да го яде сега. Колко влиза в устата и колко тече отвън е друг въпрос. Важното е че поема нещо. А и аз не съм ентусиазирана да я тъпча до откат с какво ли не. Хемангиома ни от подуто пълно с кръв петно сега е само плосък розов белег на места с бели ивици и на обем дори се е посвил макар и едва забележимо. Надявам се като се върнем за коледа да преустановим лечението. Не ми се иска да цял живот да е на лекарства.
За вътрешни хемангиоми - и на нас ни казваха, че нямаме и ни правиха постоянно ехография - трансфунданална и абдуминална, но след като ни направиха скенер с цел операция се оказа много страшно. Така че по-добре си направете по един скенер, за да знаете със сигурност. Не вярвам на ехографите вече. Както и на половината доктори в България и извън нея.
Ние не се мажем с нищо, но мисля да и поставя една от ония лепенки Цица кер, защото след като беше притиснат хемангиома 20 дена под плътна превръзка заради раната обема му потресаващо спадна и цвета му избледня доста.
Тук ходихме няколко пъти до болницата заради висока температура и това, че приема пропранолол за хемангиома им се стори напълно нормално. Дори и сестрите в университетската болница не се учудваха на това. Това доста ме окуражи, че все пак е познато лечение, а не някакъв еднократен експеримент.

Забравих да пиша, че след първоначалното спадане и избледняване сега промяната е много бавна, дори понякога си мисля, че си въобразявам, но пък ние си имаме и вътрешни и продължаваме с пропранолола за сега.
Относно този крем нищо не съм чела - дали е подходящ за съвместно лечение с пропранолола и дали е само за външния белег?

Последна редакция: сб, 27 окт 2012, 05:14 от AnMary

# 74 26 окт. 2012, 13:35 ч.
  • Мнения: 4
И аз не съм убедена,че нямаме вътрешни,минахме консултация с невролог,който след преглед не сметна за нужно да минем  скенер на главата Thinking

# 75 29 окт. 2012, 09:31 ч.
  • Мнения: 294
Роза стискам палци да имате видими резултати. Hug

# 76 30 окт. 2012, 10:00 ч.
  • Мнения: 294
Вчера Диди ми даде телефоните на доц.Кадурина.Въпреки че съм чела че  много трудно става да се свържеш и да се запишеш,току що се обадих и ми вдигнаха от първия път и ни записаха за 15.11.
Дано и при процедурите да имаме такъв късмет  и бързо да ни се заличат паяжинките

# 77 8 ноем. 2012, 16:16 ч.
  • Мнения: 17
Много се радвам, че са ви записали толкова ранен час. Ние също се обаждахме, но ни дадоха час за след 2 месеца, защото казах, че е спешно иначе искаха да ни дадат чак за септември ( беше май месец ) така и не можахме да отидем, защото по това време вече лежахме в Пирогов. Искренно се надявам да успеете да ги заличите бързо и да оставите всичко в миналото съвсем скоро.

# 78 9 ноем. 2012, 17:51 ч.
  • Мнения: 294
Цитат на: roza26 в чт, 08 ное 2012, 16:16
Много се радвам, че са ви записали толкова ранен час. Ние също се обаждахме, но ни дадоха час за след 2 месеца, защото казах, че е спешно иначе искаха да ни дадат чак за септември ( беше май месец ) така и не можахме да отидем, защото по това време вече лежахме в Пирогов. Искренно се надявам да успеете да ги заличите бързо и да оставите всичко в миналото съвсем скоро.

благодаря  bouquet
Ще пиша другата седмица като минем прегледа

# 79 28 ноем. 2012, 16:18 ч.
  • Мнения: 250
Здравейте, момичета! Дъщеря ми се роди с няколко петънца по лицето, всички почти се заличиха с изключение на едно при очето, което се оказа хемангиом.Моята бебка е на 2 месеца и от около месец я мажа 2 пъти дневно с Ниолол гел. За момента не забелязвам да се смалява, но поне не нараства! Проблема е че ми свърши гела и когато отидох да купя нов ми казаха че са го спряли от производство и го няма никъде! Молбата ми е ако някоя мама има излишна неразпечатана опаковка гел или знае къде евентуално може да го има този гел, моля да пише;) благодаря ви много! Дано всички се справим успешно!

# 80 28 ноем. 2012, 17:17 ч.
  • Мнения: 500
Цитат на: pipi_rz в пт, 09 ное 2012, 17:51
Цитат на: roza26 в чт, 08 ное 2012, 16:16
Много се радвам, че са ви записали толкова ранен час. Ние също се обаждахме, но ни дадоха час за след 2 месеца, защото казах, че е спешно иначе искаха да ни дадат чак за септември ( беше май месец ) така и не можахме да отидем, защото по това време вече лежахме в Пирогов. Искренно се надявам да успеете да ги заличите бързо и да оставите всичко в миналото съвсем скоро.

благодаря  bouquet
Ще пиша другата седмица като минем прегледа

Pipi, каккво стана на прегледа?

# 81 29 ноем. 2012, 11:32 ч.
  • София
  • Мнения: 625
Цитат на: *Ina* в ср, 28 ное 2012, 16:18
Здравейте, момичета! Дъщеря ми се роди с няколко петънца по лицето, всички почти се заличиха с изключение на едно при очето, което се оказа хемангиом.Моята бебка е на 2 месеца и от около месец я мажа 2 пъти дневно с Ниолол гел. За момента не забелязвам да се смалява, но поне не нараства! Проблема е че ми свърши гела и когато отидох да купя нов ми казаха че са го спряли от производство и го няма никъде! Молбата ми е ако някоя мама има излишна неразпечатана опаковка гел или знае къде евентуално може да го има този гел, моля да пише;) благодаря ви много! Дано всички се справим успешно!

Здравей Ina!Скоро и аз търсих Ниолола но в няколко аптеки казаха че го няма,единствено в Марешки го открих в Гео Милев.Мога да проверя в нашия квартал понеже има доста аптеки,но това може да стане чак във вторник.

# 82 29 ноем. 2012, 13:00 ч.
  • Мнения: 250
Благодаря ти Диди:) ако не те затруднявам провери, ще чакам!

# 83 2 ян. 2013, 10:55 ч.
  • Мнения: 294
Цитат на: Смуси в ср, 28 ное 2012, 17:17
Цитат на: pipi_rz в пт, 09 ное 2012, 17:51
Цитат на: roza26 в чт, 08 ное 2012, 16:16
Много се радвам, че са ви записали толкова ранен час. Ние също се обаждахме, но ни дадоха час за след 2 месеца, защото казах, че е спешно иначе искаха да ни дадат чак за септември ( беше май месец ) така и не можахме да отидем, защото по това време вече лежахме в Пирогов. Искренно се надявам да успеете да ги заличите бързо и да оставите всичко в миналото съвсем скоро.

благодаря  bouquet
Ще пиша другата седмица като минем прегледа

Pipi, каккво стана на прегледа?



Здравейте от мен с малко закъснение.Първо да ви честитя новата година и да пожелая най вече много здраве на вас и малките същества,да се изгладят всички проблеми и все по малко деца да се раждат с такива хемангиоми.

Сега да разкажа за нашия преглед.Доц.Кадурина не беше в Б-я когато отидохме на преглед и ни прие д-р Шеф.Разкошна жена,много мила и добричка,рядко се срещат такива като нея.Прегледа ни и дори направихме веднага първата процедура,защото сме доста от далеко и ни влезе в положението.Каза ни че за него време преди 6 год.наистина не имало друго с което да го стопираме освен кортикостеруидите.Сега вече има други препарати но за него време е било само това.Имаше рев естествено,самата уплаха от неизвестното най вече ни подтикна да ревем още преди да знаем какво ще ни се случи.Наложи се баща и да седне с нея и да я държи.Направиха ни малко импулси защото ни е за пръв път.Съвсем леко се зачерви мястото,но всичко беше само за 20 мин.Нямахме отоци и т.н.Втората ни процедура беше на 14 декември.Този път направихме 20 импулса и устискахме смело този път.Само на последните 3 вече и потекоха сълзичките,но за разлика от първия път беше супер.Имахме съвсем лек оток но за час два изчезна.Изненадани бяхме когато не ни вземаха пари за процедурата,защото са решили да не вземат на децата заради Коледа и ни казаха да и купим подарък с тези пари.Бяхме като застреляни,никъде досега не ни се беше случвало такова нещо..
Още веднъж доказаха колко са страхотни.
На 18 януари сме пак там живот и здраве.
Струва ми се обаче че не  избледнява.Може би защото съм постоянно с нея и не забелязвам.Въпроса ми е колко време след процедура се вижда резултат.Може би аз очаквах че по бързо ще изчезне,защото нашия хемангиом вече е съвсем млък за разлика с преди.

# 84 3 ян. 2013, 04:06 ч.
  • Мнения: 3
Цитат на: *Ina* в ср, 28 ное 2012, 16:18
Здравейте, момичета! Дъщеря ми се роди с няколко петънца по лицето, всички почти се заличиха с изключение на едно при очето, което се оказа хемангиом.Моята бебка е на 2 месеца и от около месец я мажа 2 пъти дневно с Ниолол гел. За момента не забелязвам да се смалява, но поне не нараства! Проблема е че ми свърши гела и когато отидох да купя нов ми казаха че са го спряли от производство и го няма никъде! Молбата ми е ако някоя мама има излишна неразпечатана опаковка гел или знае къде евентуално може да го има този гел, моля да пише;) благодаря ви много! Дано всички се справим успешно!
Здравей Ina. И аз се сблъсках с този проблем и успях да намеря Ниолол в една аптека в кв. Надежда. Това обаче беше през ноември и не знам до каква степен са изчерпани сега количествата от лекарството.
Когато отидохме на преглед при д-р Шеф и споделих проблема и тя ни даде рецепта за почти същото като състав лекарство, но с малко по-висока концентрация. За съжаление, то се купува от чужбина. Аз лично проверих за Франция - от там може да се вземе с наша рецепта, написана на латиница. В Англия се оказа по-трудно.

# 85 12 ян. 2013, 15:39 ч.
  • Мнения: 83
Здравейте мамчета. И аз не съм писала отдавна. Ние вече цяла година сме на процедури и ефекта е поразителен.С удоволствие ще кача и снимки но по късно защото преди 2 дена се върнахме от процедура и още имаме ранички. Като заздравеят ще снимам преди и след Simple Smile Относто тоя гел Нилол....аз също не моах да го намеря и поръчах на приятелка от Италия. Италиянския гел се казва Timogel и е на едни дозички. Само че е 1%, а не 0,5% както ни е изписан.Не смея да мажа за сега от него преди да питам др Шеф.Понеже е бетаблокер....а нашия хемангиом е на устничката....и може да го оближе и изяде.

# 86 13 ян. 2013, 22:06 ч.
  • Мнения: 294
Len4ity би ли качила снимки настина когато се оправи малкото съкровище.След коя процедура започна да  се вижда резултата?

# 87 15 ян. 2013, 00:08 ч.
  • Мнения: 2
Здравейте мами, сина ми е на 11м., и се роди с 2 хемангиома, бяхме при доц.Кадурина м.септември, изписаха ни и на нас Ниолол гел, мазахме 2 месеца, след това отново на преглед,единия е почти избледнял, до като другия е по изпъкнал и ми казаха че трябва да продължим да мажем и ако евентуално не изчезне ще процедират с лазер, но има проблем, в това че Ниолол гел няма и е изтеглена партидата, не се знае кога ще имат за съжеление. Говорих с д–р Шеф и тя ми изписа Тимолол Малеалате гел 0.5 или 0.25%, каза ми че в Турция и в Гърция го има,но не мога да го намеря, има го само на капки...Ще проверя и в Англия.Ако някой знае къде мога да го намеря, ще ви бъда благодарна да ми пишете:)

# 88 20 ян. 2013, 12:18 ч.
  • Мнения: 294
Здравейте отново.В петък минахме третия лазер,този път и направиха повече импулси и може би по силни,защото отече и се поду като бобчета.Първите два пъти нямаше отоци а само зачервяване в рамките на 30 мин.Но ни предупредиха че е нормално.Намазаха я с някакъв крем като упойка да не я боли,но тя рева като че ли я колим.Страшни писъци.
Искам да попитам до кой месец последно правят лазер,знам че има прекъсване през лятото.

# 89 24 ян. 2013, 13:44 ч.
  • Мнения: 83
Привет! Моля за малко помощ ако може. Другия месец сме на поредната лазерна процедура, обаче ще оперират съпруга ми и няма да можем да отидем, а съм загубила визитката с телефона на др Шеф! Моля ви някоя мама ако го има да ми го прати като съобщение.

# 90 15 фев. 2013, 14:54 ч.
  • Мнения: 8 919
Момичета, как става записването за доц. Кадурина? Може и на лични.

# 91 15 фев. 2013, 23:46 ч.
  • Мнения: 500
Консултация с Доц. Мирослава Кадурина, д.м се извършват след предварително записване на телефони: (02) 9225534; (02) 9225002; (02) 9226326;
(02) 9226195

# 92 16 фев. 2013, 08:55 ч.
  • Мнения: 8 919
Благодаря, Смуси.  bouquet
Колко време се чака за час? Седмици, месец?

# 93 26 фев. 2013, 15:13 ч.
  • Мнения: 294
Цитат на: Блу в сб, 16 фев 2013, 08:55
Благодаря, Смуси.  bouquet
Колко време се чака за час? Седмици, месец?
зависи някои казват че чакат месец два нас ни записаха за след 2 седмици когато звъннах за пръв път.Друг е въпроса че беше в чужбина като отидохме.

# 94 26 фев. 2013, 15:48 ч.
  • Мнения: 8 919
Аз вече записах час  - за средата на март. Но и това ме притеснява - че може прегледа в крайна сметка да не е от доц. Кадурина. То е ясно, че като наближи датата ще звъня пак по телефона, пък да видим.

# 95 2 март 2013, 21:34 ч.
  • Мнения: 2
Zdraveite, nie bqhme septemvri pti doc. Kadurina i tq mi izpisa edna gyba , ako hemangioma zapoche da kyrvi, kazva se gelaspon za prevryzka pri nujda, nie se rodihme s dva hemangioma, izpisaha ni niolol gel, a sega go nqma nikyde, i sym mnogo pritesnena, che ne moga da go namerq,zashtoto kato go majehme imashe golqm efekt. Dano da sym pomognala s neshto, vie koga ste na pregled?

------------
Моля, пишете на кирилица.

Последна редакция: нд, 03 мар 2013, 05:02 от AnMary

# 96 5 март 2013, 23:42 ч.
  • Мнения: 26
включвам се за да следя темата. Успех на всички мъници и дано тези тревоги останат зад гърба ни

# 97 6 март 2013, 08:07 ч.
  • Мнения: 500
Блу, кога ви е прегледът? В същия ден ли ще звъниш да попиташ дали доц. Кадурина ще преглежда, че и за мен това е важно?

# 98 6 март 2013, 08:16 ч.
  • Мнения: 8 919
На 18.03, в понеделник. В петък ще звънна.

# 99 7 март 2013, 17:20 ч.
  • Мнения: 83
Привет мами! Бях обещала снимки тип "преди и след" лазерните процедури. Ето ги и тях.  
И на 19ти пак сме на процедура, че има още малко Simple Smile

# 100 8 март 2013, 23:02 ч.
  • Мнения: 26
Len4ity, разбирам че ходите от една година на лазерни процедури, но колко като брой сте направили за това време. Моята дъщеря е с червенина на лявата бузка което доц.Кадурина, вече професор каза, че  не е хемангеом, а повърхностни капиляри "порт вайн' изписа ни кремче ниолол 0,1%, което въпреки стагнацията и липсата на този крем намерихме от чужбина точно него, сега започваме да се мажем. Разликата в снимките е много видима и голяма, затова се интересувам колко процедури са били нужни за постигането на тези резултати, нашата диагноза е по различна, но все пак се надявам че ако крема не помогне то с лазера ще има резултат. Нашето е гладко, навдигнато и розово петънце, все едно е изгоряло.

P.S. Само да вметна, че в България ще има внос на крема около средата на май. Потърсете го, защото вече ще го има и няма да е нужно да ползвате заместителите който са с по-висок процент бета-блокер.

Честит Празник и успех на всички малки сладури

# 101 8 март 2013, 23:04 ч.
  • Мнения: 26
извинявайте, в по- горният пост сам допуснала правописна грешка.. Червенината ни е гладка и НЕ навдигната и е розова 

# 102 9 март 2013, 08:21 ч.
  • Мнения: 83
Здрасти Ger_ry ! Да ти кажа, честно не съм броила процедурите като бройка. Ходим веднъж месечно с изключение на лятото. Значи около 7-8 процедури сме направили общо. Относно гелчето..и на нас ни е изписано и аз го намерих от Италия. Италианския вариянт се казва Timogel. Само, че при  нас е голям зор, защото като го намажа и той веднага се облизва, или прехапва устната, или се бърше с ръкава...та го чакам да заспи дълбоко...че да го мазна...и белким не го оближе. Та за туй не съм видяла кой знай къв ефект от крема. Ама други мами са много доволни и мисля, че и на вас ще помогне.

# 103 15 март 2013, 21:00 ч.
  • Мнения: 500
Блу, казаха ли ти дали ще преглежда в понеделник проф. Кадурина?

# 104 16 март 2013, 07:23 ч.
  • Мнения: 8 919
Казаха ми, че няма промяна. Надявам се това да значи, че прегледа ще е от нея, не от друг. Истината е, че колкото повече наближава прегледа, толкова надеждите и очакванията ми от него намаляват. А на следващия ден сме при доц. Стефанова. Стиснете по някой палец за мойто дете!

# 105 18 март 2013, 22:23 ч.
  • Мнения: 500
Блу, как мина днес? Проф. Кадурина ли ви прегледа? Спазваха ли се часовете?

# 106 19 март 2013, 21:01 ч.
  • Варна
  • Мнения: 154
Здравейте, момичета, може би не е точно за тука въпроса ми, но аз ще си го задам. Първо на кратко за нас- детето ми е родено в 37гс, така че не е точно недоносено (сега е на 1 година и 5 месеца). Роди се с ягодовиден хемангиом малко над челото, в косата. В началото беше колкото бобено зърно, до 7-мия месец стана колкото две бобени зърна и спря да расте, но си е все така изпъкнал (макар, че не се вижда, защото косата и е гъста). Когато беше на 5 месеца на едната и бузка се появи червена точица, която сега е колкото леща, но е гладка и бледо розова (почети не се забелязва). Педиатърката при която ходим казва, че нарастването на хемангиома е съизмеримо с растежа на детето и до сега не съм я водила при специалист. По мое настояване се сдобих с направление за дерматолог и въпросът ми е: Ако има момичета от варна, които пишат в темата, бихте ли ме посъветвали при кой лекар да заведа детето си??? За сега не искам да я оперирам и да и давам кортикостероиди (каквито ще са първите два съвета на местните дерматолози според педиатърката), а до София ще можем да отидем през август, когато мъжа ми си дойде в отпуска. Стана доста дълго за което се извинявам.

# 107 20 март 2013, 00:03 ч.
  • Мнения: 8 919
Смуси, olly, утре вечер ще пиша повече и за доц. Кадурина и за лекари във Варна. Най-късно сутринта в четвъртък.

# 108 20 март 2013, 22:13 ч.
  • Мнения: 8 919
Набързо за прегледа при проф. Кадурина /доцент е на печата й/.
Прие ни с 30-ина минути закъснение, което го приемам за спазване на часа. Предложението й беше лазер на есен, но каза, че може да се изчака още. Противно на очакваното, не отрече проведенето досега лечение с КС локално, но каза, че ако се правят още апликации, вече има риск да се влоши. За ниолол заговори след като ние попитахме. Може да мажем, но така или иначе хемангиома вече е във фаза на регресия.
За мен по-важен беше прегледа на доц. Стефанова, тъй като тя е лекуващия лекар на детето ми и с нейна помощ се ограничи бесния растеж на хемангиома. Нейното мнение беше, че сме в етап, в който ще изчакваме само. Не се налага повече КС, локален бета-блокер няма смисъл след като отдавна хемангиома е в обратна регресия. Дотук мнението  е като на Кадурина, но за лазер Стефанова каза, че е много рано. Аз също нямам нагласа за лазер, не исках повече КС, евентуално за ниолол си мислех, но явно няма смисъл.

Във Варна сме водили детето при двама дерматолози и един детски хирург. Дъщеря ми нямаше 2 месеца, когато я заведохме при д-р Страткова /кожен детски/. Мнението й беше да се изчаква и следи, ще расте още много и след 9-10 месец ще почне обратно развитие. Тогава преглеждаше по каса в малката сграда в двора на ОБ точно на кръстовището на Ген. Колев и Цар Освободител. Скоро след това отидохме при д-р Петришки - детски хирург, платен прием в МЦ Надежда. Само положителни мнения бях чела за него, а бях крайно разочарована от прегледа. Можело евентуално да опитаме склерозиране с етоксисклерол.
С д-р Томов син се консултирахме малко преди първата апликация с КС. Беше против КС. Ходихме в кабинета му за пицария Донатело. olly, както виждаш дерматолозите съвсем не смятат КС за първи избор в лечението на хемангиоми.

# 109 20 март 2013, 23:31 ч.
  • Варна
  • Мнения: 154
Благодаря, Блу! За д-р Страткова ми спомена и педиатърката, но каза, че не работи вече във Варна.

# 110 4 апр. 2013, 14:15 ч.
  • Варна
  • Мнения: 154
Да споделя как премина посещението ни при доктор Томов във Варна. Целият престой в кабинета беше не повече от 2-3 минути, прегледа около 15секунди (за които погледна хемангиома на главата, петното на бузата, пъпките около устата и коричките на главата). Не ми позволи да кажа или да попитам каквото и да било. Заяви: "Тук говоря аз, Вие мълчите!",не че той каза каквото и да било, но прекъсваше всеки мой опит да заговоря. Изписа 3 крема с КС (два за коричките и един за пъпките) и един крем за пъпките, към който моето дете е алергично, но той не ми позволи да му кажа. За хемангиома изписа Timolol и каза: "Има го в Турция, като си го купите пак елате!". Не знам защо се държа по този начин, можеби защото прегледа беше по ЗК, но съм много разочарована. 

# 111 5 апр. 2013, 09:47 ч.
  • Мнения: 8 919
olly, особняк е д-р Томов, може би трябваше да те предупредя. Аз от форума знам, че е особняк. С нас се държа добре, макар първоначалната му реакция беше да ни разкара щом сме без час. Но като видя, че сме с малко бебе /на 4 месеца беше тогава детето ми/ се промени, прие ни, разговаряхме доста, вади и показва от книги и учебници разни неща... и дори май не ни взе пари, защото не ни изписал лечение, а отидохме на платен прием. Съвета му беше да чакаме и да не прилагаме КС.
Хемангиома на детето ти расте ли още или е почнал вече обратно развитие? От прегледите при доц.Кадурина и доц.Стефанова останах с впечатлението, че има смисъл от тимолол ако хемангиома е все още във фаза на пролиферация, почне ли да се прибира - вече е излишно. А и когато преди 3 години ходихме при доц. Константинов, който тогава предлагаше лечение с пропранолол, пак мнението му беше, че бета-блокер /и пропранолол, и тимолол са такива/ се ползва при растеж. Всъщност и ние това бяхме чели като информации в нета. Но тогава никъде не четохме за гел с бета-блокер, никой не ни каза и пред страничните ефекти на бета-блокер през устата, избрахме КС локално. Сега имам опаковка Гелтим, която няма да ползвам. Това е тимолол 0.1%, 30 дозички по 0.4г.

# 112 6 апр. 2013, 13:46 ч.
  • Варна
  • Мнения: 154
Блу, хемангиома спря да расте миналия юли (тогава беше на 9 месеца), но и не става по-малък. Той не се вижда, защото е в окосмената част на главата, а моята принцеса е с много гъста коса. На мен ми се струва, че е станал по-светъл, но не съм сигурна. А за размера е сигурно, защото всеки месец го очертавам с едно найлонче и го нанасям върху един лист. Не го оперирахме в началото, защото имаше друг провлем, за който можеше да се наложи пълна упойка. Сега нищо няма да предприемам докато не се върне мъжа ми през август- тогава може да я заведем до София.

# 113 10 апр. 2013, 10:36 ч.
  • Мнения: 1
здравейте,мами!Попаднах случайно на тази тема докато търсех някаква информация за хемангиомите.Имам детенце на година и половина,когато беше на 2 месеца и излезе хемангиом на нослето.От февруари месец ходим на Лазер при проф.Кадурина.Имаме направени 2 процедури с лазер и ни предстои трета.Определено има разлика,цвета стана много по светъл и като големина мисля,че се е посвило.

# 114 28 апр. 2013, 13:17 ч.
  • Варна
  • Мнения: 154
Момичета имам един въпрос: какво си носите за първа помощ, ако хемангиома се разкърви? До сега не се е случвало, но откакто се затопли и играе навън с деца, непрекъснато се тревожа да не се удари или да не я ударят.

# 115 29 апр. 2013, 08:49 ч.
  • Мнения: 8 919
Нямам навика да нося нищо. Имам от преди 3 години опаковка Геласпон, още е в срок. Тогава стоеше в чантата ми.

# 116 6 юни 2013, 00:30 ч.
  • Мнения: 1
Здравейте, включвам се в темата, имам същият проблем. Когато синът ми беше на 10 м. му се появи хемангиом над горната устничка, първо като малка червена точица, която за около месец стана като главичка на кърфица, червен и като малинка. Тогава, ровейки из нета, реших да запазя час при доц. Кадурина, дадоха ми час за след около 20- ина дни. През това време обаче детенце разкървави хемангиома, първо само го зачекна леко, но след това го откъсна целия докато си играеше. Малко по малко мястото започна да зараства, беше само леко зачервено, постепенно изчезна напълно.
 Ноооо, наскоро се появи отново, на абсолютно същото място! Пак е много изпъкнал и нарастна много бързо, за около седмица и сега е с размера пак на глава на кърфица. Най- много се притеснявам, че може да го разкървави отново....Намерението ми е да запазя пак час за доц. Кадурина.

# 117 22 авг. 2013, 12:19 ч.
  • Мнения: 17
Аз имам и около 10 мрежички Сържицел - ако на някой му трябват да пише, че все още са в срок, а са много скъпи, грехота да ги изхвърлям. Скайпа ми е blackroses7, e-mail: zlatina_ds@abv.bg. Те са за силно и непрестанно кървене. Направиха чудо с нас.

# 118 28 септ. 2013, 01:55 ч.
  • Мнения: 6
Здравейте, мили дами
след като прочетох от самото начало темата, сега е ред да споделя и моят опит с хемангиома на моето дете.
Само един, но голям - 4/3, намира се на крачето. Роди се с него, като за 1 месец нарастна, изпъкна и стана тъмно червено петно с едно микроскопично петънце от чиста кожа в средата (някъде бях чела, че щом има такава чиста кожа в средата, на по-късен етап изчезва напълно).
Тъй като дъщеря ми се роди в Австрия, тръгнахме по австрийските доктори. Детският лекър ни каза, че това е безобидно образование и само ако нараства прогресивно ще ни даде направление за специалист.
След 2-3 седмици изчакване, ровене из интернет, отново отидохме, но този път настоях за направление.
След прегледа в специализираната детска болница Св.Ана, Виена (в онкологичния й отдел) ни изписаха Timolol Gel 0,5%, който се приготвя в аптеките за 1-2 дена, като може да е под формата и на кремче.

Използваме гела вече 8 месеца, като в началото нямаше някакъв видим ефект, може би просто не е позволявал на хемангеома да се разраства (казвам го, защото спрях да мажа за 2 седмици и видях как бързо започна да нараства) след което отново продължих да мажа по 2 пъти на ден

Когато дъщеря ми стана на около 8 месеца, видях първите бледи петънца по хемангиома. Сега вече се вижда как целият избледнява, спаднал е и петънцето с чистата кожича в средата е станало по-голямо.

Това, което ме безпокои са две неща. Първо, че до сега лекарите тук изобщо не са споменавали, че може да има и вътрешни хемангиоми.... и си мисля, че ще трябва отново да изискам такова изследване, че да съм спокойна.
И второ, че на последният преглед, лекарката ми каза, че най-вероятно няма да изчезне напълно и ще остане следа от хемангиома, а той си е наистина голям... ако и расте реципрочно на разтежа на крачето... лоша работа. А когато заговорих за оперативно отстраняване, тя категорично отказа и заяви, че операция би могла да се направи чак след пубертета на детето, а до тогава трябва винаги да го наблюдаваме, защото по време на пубертета можело пак да се активизира...

Аз като чета как навсякъде в България ги махат оперативно или пък чрез лазер, меко казано изпаднах в дилема, кой е прав. Може би много зависи и къде точно се намира хемангиома... не зная ...

Много се надявам след годинката да започне да се прибира и поне да стане по-малък на размери...  Praynig

# 119 9 дек. 2013, 22:38 ч.
  • София
  • Мнения: 135
Да се запиша и аз в темата  Simple Smile
Имам недоносени близнаци - момиче и момче. Бебетата ми са на почти 3,5 месеца. Момиченцето има хемангиом от едната страна на кръста. Понеже сте достатъчно компетентни, искам да ви попитам кога трябва да се направи първия преглед при проф. Кадурина? До кога да изчаквам и какво да следя? Засега не е имало кървене.
Според нашия педиатър всичко ще се заличи от самосебе си, но аз искам мнение и на друг специалист, конкретно в съответната област.

# 120 10 дек. 2013, 23:21 ч.
  • Мнения: 6
Цитат на: triksy_81 в пн, 09 дек 2013, 22:38
Да се запиша и аз в темата  Simple Smile
Имам недоносени близнаци - момиче и момче. Бебетата ми са на почти 3,5 месеца. Момиченцето има хемангиом от едната страна на кръста. Понеже сте достатъчно компетентни, искам да ви попитам кога трябва да се направи първия преглед при проф. Кадурина? До кога да изчаквам и какво да следя? Засега не е имало кървене.
Според нашия педиатър всичко ще се заличи от самосебе си, но аз искам мнение и на друг специалист, конкретно в съответната област.
 
По мое скромно мнение, ако забележиш, че бързо се разраства хемангиома, трябва да отидеш при специалист час по-скоро. Както по-горе съм писала, кортикостероидите (под формата на крем) има смисъл да се използват само до 1та годинка...

# 121 11 дек. 2013, 09:58 ч.
  • София
  • Мнения: 135
Не мисля, че нараства даже обратното имам чувството, че започва за засъхва от средата навън. Ще изчакам още малко да видя какво ще се случва и ще си запиша час.
Благодаря за отговора.  Hug

# 122 8 март 2014, 13:44 ч.
  • Мнения: 232
Първо честит празник на мамите и много здрави дечица.И второ искам да попитам ако някой знае, не може ли вместо гелове , да се ползват същите капки за очи.Защото ги има и като капки за очи.Нали са със същия състав.И при ползването на геловете, някой забелязал ли е да има отрицателни ефекти.Благодаря ви предварително. Ние сега тръгваме по "този път"по който вие вървите отдавна.







и

# 123 9 март 2014, 08:10 ч.
  • Варна
  • Мнения: 154
Дали може да се мажи с капки вместо с гел, трябва да каже някой лекар или фармацевт. Странични ефекти не съм забелязала, само и се слепва малко косата от гела.

# 124 9 март 2014, 08:34 ч.
  • Мнения: 8 919
baz, каква е идеята да се замени гелчето с капки? Ако капнеш капки върху хемангиома, те няма ли да се разтекат преди да са проникнали в хемангиома? Гелчето все пак е по-гъсто, остава на мястото на поставяне и осигурява постепенно и продължително проникване.

# 125 9 март 2014, 14:53 ч.
  • Мнения: 232
Ами идеята е ,че геловете ги няма . Та за това ми дойде на ума това.Ама дали е ефикасно?...Разбирам че явно никой не е пробвал. newsm78

# 126 9 март 2014, 15:08 ч.
  • Мнения: 8 919
Няма ниолол, но има гелтим. Кой лекар и какво ви е изписал? Гелтим е гелче, с тимолол 0.1%, 30 еднократни дози в опаковка. Категорично го има сега.

# 127 9 март 2014, 17:18 ч.
  • Мнения: 232
Благодаря за информацията.

# 128 22 апр. 2014, 13:55 ч.
  • Мнения: 6
Цитат на: baz в сб, 08 мар 2014, 13:44
Първо честит празник на мамите и много здрави дечица.И второ искам да попитам ако някой знае, не може ли вместо гелове , да се ползват същите капки за очи.Защото ги има и като капки за очи.Нали са със същия състав.И при ползването на геловете, някой забелязал ли е да има отрицателни ефекти.Благодаря ви предварително. Ние сега тръгваме по "този път"по който вие вървите отдавна.
Здравей, баз
честно да си кажа, не зная дали може директно да се ползват капките.
Само едно със сигурност знам, че самият гел изрично ми казаха, че не бива да попада върху чистата кожа, защото по този начин вреди повече, а с капките за очи, понеже е течност, това може много лесно да стане.
За отрицателен ефект, аз лично не съм забелязала при моето дете, но то и хемангимо си е все така голям, а  тя е вече на 1год и 4 месеца. Само е станал по-светъл... така, че не съм 100% убедена в напълното изчезване на хемангиома... Вероятно ще се наложи да го махаме с операция, понеже си е доста голям... но още е рано да се мисли за това...
Здраве от мен и дано да се справите с проблема!

# 129 22 апр. 2014, 15:02 ч.
  • Мнения: 232
Това , че не бива да попада на чиста кожа никой не ми го е споменавал. Можеш ли да да кажеш как вреди на чистата кожа и до какво може да доведе, ако попада на чиста кожа? В смисъл какво точно може да стане? Ами то и гела може да е попаднал на чистата кожа...сега се притесних.

# 130 22 апр. 2014, 15:14 ч.
  • Мнения: 6
И аз докато мажех, понякога попадаше гел върху чисата кожичка, но веднага избърсвах с мокра кърпичка.
А и то докато засъхне гелчето, понякога се размацваше навсякъде... тъй че и аз не съм била съвсем прецизна, но все пак гледах да правя всичко възможно да не попада.
Предполагам, че не бива да се маже чиста кожа, защото самият гел намалява кръвоснабдяването и ако попадне върху чисата кожа може да й навреди по този начин. Но не съм лекар и не мога да кажа със сигурност.

# 131 22 апр. 2014, 16:20 ч.
  • Мнения: 232
Ясноо. Ама какво ще стане по точно е въпроса? И това което ще стане с последствия ли е? В смисъл нещо необратимо ли?

# 132 22 апр. 2014, 16:22 ч.
  • Мнения: 6
За съжаление не зная. Трябва допълнително да се говори с лекар за това. А аз не съобразих тогава да попитам.

# 133 22 апр. 2014, 16:25 ч.
  • Мнения: 232
Ееехооо. Някой знае лии? Laughing

И имам още едно питане за по опитните в това заболяване. Всички хемангиоми ли избледняват и губят яркочервения си цвят след няколко години. И за да избледнеят трябва ли да има някакви манипулации с кортикостероиди , или друго, или сами си избледняват когато спрат да растат?Оставам с впечатление че май всички си избледняват след време.така ли е? newsm78

Последна редакция: чт, 24 апр 2014, 02:39 от AnMary

# 134 24 апр. 2014, 00:08 ч.
  • София
  • Мнения: 135
Ние ходихме в неонатологията в Токуда и от там ми казаха да мажа хемангиома с Tylol. Не мога да го намеря в никоя аптека. Вие от къде го купихте? Бихте ли ми препоръчали специалист в София, който да го погледне и да даде някакво компетентно мнение какво да го правим?

# 135 1 май 2014, 17:13 ч.
  • Мнения: 232
А някой ползвал ли е за хемангиома вместо цикакеър, дерматикс. Разбирам че е едно и също но на различни цени.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата