Колко живеят бебетата със силно изразена хидроцефалия?

  • 3 834
  • 16
  •   1
Отговори
Здравейте,моето дете е на 10 месеца и е с силно изразена вродена хидроцефалия,няма никакви умствени и двигателни движения.Водата в главичката му вече е избутала мозъчето му.Незнам какво да правя,дали малката душичка усеща някакава болка?

# 1
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Гледам и не знам какво да ти напиша. Иска ми се някак си да те успоккоя, но истината е, че не знам какво да кажа.
Диана дълго време правяше силни гърчове всеки ден и постоянно си мислих какво ли усеща...дали я боли...какво става с мозъкът и....има ли нещо оцеляло там, от което може да се развие по-нататък...

Все още нямам отговори на тези въпроси.
Но мисля, че ако я болеше, щеше да плаче...а тя понякога дори се смееше...пък може това да е някаква странна мускулна реакция...знам ли.

Това, което знам за мозъка е, че там няма усещане за болка...(поправете ме, ако греша)...и може би детенцето ти поне не усеща болка...

Какво казват лекарите? Дават ли някакви прогнози?

# 2
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
не знам какво да ти кажа и аз
мисля, че няма точна гаранция за това... но ще ти кажа, че при възпаление на мозъка /до колкото знам/ не се усеща болка в главата - т.е. Реза е права, че мозъка сам по себе си няма сензори за болка...
Затова съм склонна да предполагам, че физическа болка не се усеща - може би натиск, и някакъв дискомфорт, но не и болка...
Наистина, защо докторите не са предприели нищо? Защо не са направили нужните операции?

# 3
  • Мнения: 3 743
Здравей миличка, и аз като другите мами не знам какво да ти напиша, а толкова ми се иска  Praynig
Виж в тези теми е обсъждан проблема -
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=17193.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=23123.0


# 4
  • Мнения: 462
Здравей и от мен...мила мами...много ми е тежко да ти пиша, в отговор на твоето питане...в главата ми се блъскат спомени, въпроси...възмущение...различни чувства, кое от кое по-негативни...
Не ви ли посъветваха тъпите доктори да поставите клапа на детенцето...това щеше да облекчи състоянието му...ние сме с клапа почти от раждането и да чукна на дърво...сме едни големи сладурковци...но и ние си минахме през деветте кръга на ада де...но това е друга тема...спискам палци и се моля за вас...нека Бог да ви закриля...а за болката...за това не съм чела никъде нищо...но болката идва като команда от мозъка...но дали и той изпитва болка?...не знам...надявам се да не изпитват такава...моят син беше много спокойно бебе.и до ден днешен е много спокойно дете...така че...това ми дава основание да мисля, че не изпитват такава болка.

# 5
  • Мнения: 704
Nina P,
 Praynig бебето да не усеща болка!
Ти си писала, че сте оставили бебето в дом за отглеждане /извинявам, се ако не съм разбрала правилно/; мисля, че при хидроцефалия се правят операции с цел възстановяване.

# 6
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Здравейте,моето дете е на 10 месеца и е с силно изразена вродена хидроцефалия,няма никакви умствени и двигателни движения.Водата в главичката му вече е избутала мозъчето му.Незнам какво да правя,дали малката душичка усеща някакава болка?

много се чудех дали да пиша,но реших,че трябва.
Незнам какво изживяваш,незнам какво да ти кажа ,извинявай.
Имам наблюдение върху едно детенце ,което така е родено-с тежко изразена хидроцефалия.Познвам го от 5м.,сега е на 2г.
Главичката е поне 5 пъти по-голяма от нормалното,детето се придвижва около нея CryВсеки път като я видя и ми скъса сърцето.Та,на детето му даваха не повече от година, а сега е на 2.Има двиг.активност,но малка.За умствена не знам.Хранят я трудно ,но според персонала в дома не усеща болка,може би е на медикаменти.
Опитвам се да те успокоя.Ако го боли миличкото,може би щеше да рабереш.Трудно пиша,но знам,че моите думи поне малко ще те успокоят.
Надявам се да не го боли Praynig

# 7
  • Мнения: 457
Здравей, Нина,
Днес разбрах за едно детенце, което е на 9 год., че е болно от хидроцефалия. Освен това има проблем и със сърцето. Нужна е операция за слагане на клапа, която струва 2000 лв.- така са казали лекарите от Пирогов. Детето било с нормални размери на главичката, но изглеждало като 1-годишно, тъй като било много слабо. Не може да ходи. Това детенце е от Дома за деца с увреждания Ном.8 в София.
За цели 9 год. не са се намерили пари да му се сложи клапа на сърчицето Sad

# 8
  • Мнения: 5 468
Нина, нали беше писала, че като си родила детето си, не си го видяла изобщо, защото са му поставили тежка диагноза и сте го дали в дом за отглеждане за такива деца? Писала си, че не го гледаш, че го мислиш постоянно и никога не си го виждала...
А сега друго. Моля те, кажи коя е истината, защото се обърках съвсем.

# 9
  • Мнения: 462
Нина, нали беше писала, че като си родила детето си, не си го видяла изобщо, защото са му поставили тежка диагноза и сте го дали в дом за отглеждане за такива деца? Писала си, че не го гледаш, че го мислиш постоянно и никога не си го виждала...
А сега друго. Моля те, кажи коя е истината, защото се обърках съвсем.
Знаеш ли, Ню...според мен е без значение дали един родител е решил да си даде болното дете в дом или не..той има правото да направи своя избор и ние не бива да го връщаме към това негово решение...просто и в единия и в другия случай, решението е взето достатъчно трудно...аз лично съм минала по този път...изправила се бях срещу целия свят...и взех най-правилното за мен решение...дано и Господ мисли като мен, но ние хората сме различни...аз знаех, че няма да мога да живея с мисълта, че не знам какво се случва със сина ми ако го оставя в дом и затова взех не по-лекото решение да го оставя и да го гледам аз...не леко защото отговорността не е никак малка, а всичките ти роднини и близки хора те съветват да направиш точно обратното...така че...мисля, че каквото и решение да е взела майката...то е правилно и ние не трябва да разпитваме какво точно е то...раната е достатъчно дълбока, за да дълбаем повече в нея!!!

# 10
  • Мнения: 5 468
Аз не я обвинявам за решението й, а се обърках от темата й, защото беше писала, че не гледа детето и въобще не го е виждала, а сега, че го гледа и е на 10 месеца.
Разбира се, че й е тежко и никой не спори за това. Но в една от двете си теми лъже. И на мен не ми беше лесно да прочета, че е оставила детето си, без да го види и че сега не знае, какво става с него... А сега излиза, че това не е вярно.
Защото си гледа детето. Или сега това не е вярно, а просто иска да събере информация, как би могло да е детето й.
Пишеш истината и няма "неудобни въпроси". Защото всички четем в подфорумите и се разстройваме, съпреживяваме съдбата на всяка майка и дете... и накрая - било е напразно. Получава се един вид игра с чувствата ни.

# 11
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 530
Ню, това че има информация за детето не значи , че непременно го гледа. В дом или не, то си остава нейно дете, а тя все още се чувства майка.  Най-добре е, разбира се, тя да даде разяснение, вместо ние да гадаем.

# 12
NU, A ti za seir li vlizash tuka , a. Kefi te da chetesh za chujdoto neshtastie sigurno. Po-dobre si pusni niakoia sapunka po TV -to. Potresena sam ot tazi naglost i bezchustvenost. Tuk stava duma za hora stehnite bolki, koito sa istinski , na za TV show . Ne sadi za da ne bydesh sadena

# 13
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Детето е в дом, да.
Майката е ходила да го види, защото мисли за него всеки ден...
Гледката е била страшна.

Има случаи, когато човек взима детето си...но има такива, когато няма надежда...когато е твърде кошмарно.
Разбирам я тази жена...не знам как бих постъпила аз на нейно място...и не мисля, че който и да е има право да я осъжда...защото не той-осъждащия ще живее всеки ден с тази мъка...

Ню...ти какво би направила, ако ти кажат, че главата на детето ти ще бъде ОГРОМНА и то ще умре за месеци? Помисли си добре, преди да отговориш...помисли си как ще протича ежедневието ти с такова дете...

После си помисли как ще се чустваш ако някой ти  напише това, което написа ти.
Ако си искала да разбереш повече..знаеш..има ЛС за това и ако го беше направила щеше да получиш отговор...убедена съм.


Хайде да не се правим на по-благородни отколото сме...да помислим преди да наплюем някой...да се поставим на негово място...

Последна редакция: вт, 24 яну 2006, 18:36 от Reza

# 14
  • София
  • Мнения: 4 412
Бях почти шокирана от "търсенето на истината". Благодаря ви, че така тактично сте обяснили на Ню ситуацията.

Към майката Нина,  когато има нужда от съвет или успокоение винаги е добре дошла!

Общи условия

Активация на акаунт