ДЕТЕНЦЕ РОДЕНО БЕЗ ПРЪСЧЕТА НА РЪКАТА

На моя първа братовчедка детенцето е така. На лявата ръчичка-палеца е цял, показалеца до половина, а останалите почти липсват. Става ми кофти като описвам така подробно, а тя е такава сладурана, много я обичам. Живеят в Англия, ходиха там по разни доктори. Предлагаха им операция, като навърши 3 годинки. Да вземат костички от пръстчетата на крачето и да ги присадят. Брадовчедка ми доста мисли и накрая отказа. Много било болезнено. В последствие се оказа, че пръстите са започнали да растат  . Та така, решиха да изчакат до като навърши 6. Ако искаш мога да разпитам подробно и ще пиша.

Здравей, има една тема за Синдактилията, потърси я. Там има мами с подобни проблеми. Ако не я намериш, кажи, аз имам доста познати с подобни проблеми Кураж мила.

Моето момиченце се роди с амниотична ампутация на лявата ръчичка. Имаме много малки първи фаланги, които са слепени. Имаме и палец, който не съвсем цял, но е в доста добро състояние. Сега се чудим дали да разделяме слепените фаланги или не. Едни лекари казват, че трябва, а други не. Аз искам най-доброто за детето си като всяка майка, а не знам как да постъпя

Моля мамите от темата за Синдактилията да пишат как са при тях нещата и да дадат координати на клиникате във Франция и Германия.

И нашето момченце се родис малформация на ръчичката, костите са изкривени, лакътя е завъртян, има само 2 слепени пръстчета.
Писали сме до една клиника в Хамбург, Германия ето сайта им: http://www.kkh-wilhelmstift.de
Аз си регистрирах меил с пълните си име и фамилия- без съкращения, букви, цифри или някакъв никнейм. Описах им проблема си и изпратих няколко снимки, направени с фотоапарат. Отговориха ни на следващия ден. Искат и рентгенова снимка, за да кажат кога и какво би могло да се направи.
Намерих и една детска болница в Лондон. мои познати са тами ходиха на място да говорят с екипа. Твърдят, че това е най- добрата детска болница в Англия. Eto sajta im: http://www.gosh.nhs.uk/
Aз писах на общия мейл за връзка: pals@gosh.nhs.uk - обяснение на проблема и няколко снимки за излюстрация. Те ми отговориха, че са го препратили на съответния лекар и да чакам отговор. След няколко дни получих мейл, в който ми се извиниха за закъснението, но лекаря бил в отпуск. Тук ни бяха поставили дисгноза фокомелия, но според английските доктори е друго. За да се потвърди тяхата диагноза и да се назначи лечение е необходим преглед при тях. Цената му е 225 паунда. Да си носим и рентгенови снимки.
В България д-р Живков от Варна е много добър ортопед, специялист по малформация на крайниците. Писах му и на него ( събота вечерта) и в неделя сутринта вече имах отговор от него. Чухме се и по телефона. Като се пооправи времето щеходим на преглед при него, както и при д-р Алексиев в Горна баня.
Дано това да ти помогне. Пуснала съм тема и за нашия проблем- Фокомелия. От време на време пиша там до къде сме стигнали. Дано на някой е от полза.

Ние оперираме дъщеря ми в болницата в Лондон. Сега и предстои трета операция. Много съм доволна. Обиколихме клиники в Германия, Франция и България и тук ни предложиха най много възможности за развитие на ръката. Яна се роди със слепени пръсти и липсващи фаланги на всички пръсти а средния беше много малък. До момента сме разделили показалеца и кутрето и сме присадили кост на средния. Следва разделяне на среден от безименен. Докторката е страхотна, на първия преглед час си игра с детето по земята за да види как я ползва, какви движения прави и тн. 
Успех на всички и много кураж.