хидроцефалия и тумор в мозъка

  • 30 297
  • 21
  •   1
Отговори
  • 1
  • 2
  • Всички
  • Мнения: 6
Здравейте казвам се Рени имам дъщеричка на 1г и 8месеца откриха и хидроцефалия а след това и тумор оказа се че тумора е причината за хидроцефалията.Тумора е в центъра на мозака м/у 3 и 4 ликвор и казаха че много трудно може да се махне има ли някои който вече е изживял този кушмар и са му махна ли тумор от центъра на мозъка имали лечение.

Последна редакция: пн, 13 юни 2011, 01:31 от Igi_

# 1
  • В къЩи.
  • Мнения: 2 189
Здравей. Виждам,че въпреки,че темата ти е прочетена почти от 200 човека никой не ти е писал.

Не мога да отговоря на въпросите ти,но искам само да ти дам кураж и една голяма виртуална  Hug
Не се отказвай и отчайвай,бори се за детенцето си.
Ще се моля всичко да се оправи бързо и без големи усложнения.
 Hug Hug Hug

# 2
  • Vienna
  • Мнения: 261
Мила Рени, с този въпрос трябва да се обърнеш към неврохирург, който има опит с деца. Мамите от темата за хидроцефалия ще те насочат. Логичното в моите очи (без да съм специалист) е да се сложи клапичка за хидроцефалията и после да се следи този тумор какво прави: расти ли, не расте ли...
Запази самообладание, Така най добре можеш да помогнеш на детето ти. Успех, късмет и всичко друго, което ти трябва.

# 3
  • Мнения: 43
Здравей Рени, аз съм майка на прекрасна дъщеря, която се казва Зари и скоро ще стане на 13год. Не бях влизала скоро в сайта и затова късно ти пиша. На 7год. откриха на Зари тумор в мозъка, който не може да бъде махнат защото е труднодостъпен. Направиха операция и се останови, че е доброкачествен ( пилоцитен астроцитом- първа степен) по хистология, но това, че е невъзможно със сегашните средства на медицината да бъде премахнат, го прави в известен смисъл злокачествен. Две години след първата операция, Зари разви хидроцефалия и поставихме клапа. Миналата година пак вследствие тумора се увеличи едната киста и се наложи поставяне на резервоар подкожно и переодично ходим да правят пункция. На нас не ни препоръчват лечение- химио или лъчетерапия, нищо не правим , само пункция. Ние лично за 5 год. сме изпращали разултатите на дъщеря ни къде ли не , но отговорите са да не пипаме, това е мнението и на нашите лекари. Аз лично лекувам дъщеря ми при доктор Кирил Георгиев( и  Асен Бусарски- "Иван Рилски"), прекрасни лекари и професионалисти. Досега каквото са ми казали е потвърдено и от клиниките от чужбуина. Пиехме искадор на капки, но от месец го спрях- това е извлек от бял имел и се произвежда в Швейцария, изписа ни го лекар хомеопат. Ако имаш въпроси , пиши ми на мейла и ще ти дам информация каквато имам : mimi.valcheva@abv.bg. О и най-важното, мисли позитивно и не се отчайвай.

# 4
  • Мнения: 67
Здравей, Рени! Много съжалявам за това, което ви се е случило! В Турция има Сайбър-найф, лазерна безкръвна хирургия, особено за тумори в мозъка. Не зная дали вашия точно може да бъде опериран така, но може би трябва просто да се провери. Има го в т.нар. Американска болница в Истанбул. Много българи се лекуват там от рак. Те нямат още детска онкология /имам предвид за стандартните процедури по химиотерапия/, но специално със Сайбър-найф знам, че работят от години и могат да правят операции и на деца.
Успех!!!

# 5
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
.... Аз лично лекувам дъщеря ми при доктор Кирил Георгиев ....

За мен лично, той е най - добрият детски неврохирург у нас. Освен изключителния професионализъм, има и друго важно качество - знае къде стигат възможностите му и винаги казва на родителите, когато се налага да потърсят лечение в чужбина.

reni_d4, потърсете Георгиев, отидете да види детето и му се доверете!
Стискам палци и да пишеш как сте.

# 6
  • Мнения: 419
 Здравейте,
Откриха тумор в малкия мозък на сина ни. Утре ни приемат в Иван Рилски за изследване и последваща операция.
Моля, ако някой знае какво трябва да нося на детето за престоя в болницата, нека пише!

# 7
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Здравейте,
Откриха тумор в малкия мозък на сина ни. Утре ни приемат в Иван Рилски за изследване и последваща операция.
Моля, ако някой знае какво трябва да нося на детето за престоя в болницата, нека пише!

Късно виждам поста ти..., сигурно вече си събрала багажа и едва ли мога да ти бъда полезна.
Една от мамите беше писала - приготвя багажа за болницата, като за къмпинг - т.е. всичко - от резервни дрехи и бельо, възглавници, джапанки, тоалетни принадлежности и любими играчки, та до зарядни за ГСМ, кана за топла вода и храна за теб и детето.

Стискам палци всичко да мине бързо и най - вече да се приберете вкъщи здрави!  Praynig
Бъди силна, заради детето! Хубаво ще е, ако има кой да те сменя в болницата, да излизаш поне веднъж дневно навън. 
И пиши как сте  Hug

# 8
  • Мнения: 6
Здравй те отново минаха 7 месеца от както ни оперираха отново трагнахме да вървим за сега нямаме проблеми бяхме на контролни прегледи днес си одарихме много лошо челото и ме притеснява да не се отрази нещо ако на някои му се е случвало детето повреме на този възтановителен период да си е удряло главата имало ли е последици .Много ме е страх да не се повтори всичко Cry Cry Cry

# 9
  • Мнения: 80
Здравей мила майчице.Според мен консултирай се с лекаря който е направил операцията на детето зависи какъв е бил ударът мисля,че само той може да те посъветва...стискам ви палци и се моля за вас дано всичко при вас да върви по вода... Praynig Praynig Praynig(Ти от Добрич ли си?)

# 10
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
Сeви миличка как си ,не сме те забравили и доста често мислим за теб,но ето ,че в труден момент за друга майчица се включи със съвет.reni_d4 Praynig Praynig Praynig се всичко при вас да е наред и удара да няма никакви последици. Hug Hug Hug

# 11
  • Мнения: 80
Сeви миличка как си ,не сме те забравили и доста често мислим за теб,но ето ,че в труден момент за друга майчица се включи със съвет.reni_d4 Praynig Praynig Praynig се всичко при вас да е наред и удара да няма никакви последици. Hug Hug Hug
Благодаря ти пепи че не си ме забравила,"добре съм"да кажем и аз не ви забравих вие винаги бяхте до мене в трудните ми моменте за което съм ви благодарна.reni_d4 как сте как е детенцето? оправихте ли се?

# 12
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
Севи никога не съм те забравила мила,знаеш ли колко време те мислих колко ли ти е тежко след случилото се и виждам,че още веднъж помагаш с каквото можеш на други майчици в труден момент.

# 13
  • Мнения: 6
Сeви миличка как си ,не сме те забравили и доста често мислим за теб,но ето ,че в труден момент за друга майчица се включи със съвет.reni_d4 Praynig Praynig Praynig се всичко при вас да е наред и удара да няма никакви последици. Hug Hug Hug
Благодаря ти пепи че не си ме забравила,"добре съм"да кажем и аз не ви забравих вие винаги бяхте до мене в трудните ми моменте за което съм ви благодарна.reni_d4 как сте как е детенцето? оправихте ли се?

# 14
  • Мнения: 6
zdraveite detencito mi pretarpq na 30.05.tazi godina mnogo tejka operaciq tumura ne uspqha da go izchistqt napalno dnes bqhme na kontrolen pregled ukaza se che ima sega kista na septum pelucidium .I neznam kakvo 6et sledva sega inache tq se chuvstva dobre

# 15
  • Мнения: 419
Здравейте,

Да споделя какво се случи с нас, с надежда да сте внимателни и да не прибързвате преди да сте проверили всички възможности.

Направихме операцията -хирургична в Ив. Рилски миналата година на 2.5см тумор в четвърти вентрикул на малкия мозък. Точно 6 дни след операцията научих за съществуването на Кибернож.
 Поискахме и платихме за доц. Бусарски - голяма грешка. Доцента влезе на операцията в първите 15 мин и излезе. Операцията продължи 6.5часа. Оказа се, че доцента и сина му правят врътка. Оперира сина му, защото доцента нямал право. Така правел
и в повечето болници в БГ, където има баща и син, защо не знам. Явно за стаж на синовете им.
След операцията се оказа, че дясната ръка и десния крак на сина ми са обездвижени. Хирурзите казаха че защото били рязали и здрава тъкан, за да се презастраховат. Тумора -доброкачествен.
След 2 месеца контролен преглед-резонанс.
Резонанса показа, че има тумор на същото място с размери 1.7см. Младият Бусарски компетентно каза: "Много спешно влизаме за втора операция. Щом е пораснал толкова много значи е злокачествен и ще стане страшно" Аз, знаейки за всички гадости, на които неволно се нагледах от 15 дневен престой в болницата, категорично отказах втора операция там. Поисках си пробата и стъкалцата и казах, че тръгвам да търся истината. Чак тогава Бусарски младши каза:
- Ами другия вариант е Кибернож
- А къде беше предложението ви за Кибернож преди два месеца, когато осакатихте детето ми?- питам аз #2gunfire
 - Госпожо, ние се надявахме да го изрежем #Crazy След което взе телефона, обади се във Фонда за лечение на деца в чужбина и каза, че трябва сина ми да бъде лекуван в Турция.
От Фонда веднага уредиха всичко и в рамките на седмица ни записаха час за операция.
Междувременно аз ходих при няколко патолога, но единствения- доц. Каменова от Пирогов, написа и се подписа с името си, че този тумор по никакъв начин не може да е пораснал за 2 месеца и е убедена че това е стария, който не е махнат.
2 дни преди заминаването ни за Турция, една мисъл ме ръчкаше и не ми даваше мира - как толкова бързо всичко се уреди за Турция, това са 12 500 евро. Затова се обадих в турската клиника и поисках подробности около прегледа, престоя и т.н. От клиниката Аджибадем ми отговарят:
-Г-жо на вас ви е отказана операция с Кибернож по данни от резонанса, насрочена ви е хирургична операция. Но елате на преглед и ще говорим пак.
Бях втрещена. Казвам си, ако сега замина за Турция, и те потвърдят хирургията, аз ще съм изхарчила парите на Фонда и отказвайки операцията, никога повече няма да видя пари.
Взимам се в ръце и започвам да търся къде има клиника с Кибернож. Трябваше ми поне още едно мнение, че Киберножа не е подходящ за сина ми, за да отида спокойно на хирургия в Турция. Е, имах само 2 дни на разположение, но пробвах. Оказа се, че в Мюнхен има такава клиника, а аз там имам братовчед. Организирах го, изпратих му с 300 мъки файла от резонанса и му казах че за 1 ден трябва да го занесе и да имам резултат. Така и стана. Немеца си е немец, бяха точни. На следващата сутрин в 10.50 имах отговор : Одобрени за Кибернож
Щастието беше неописуемо. Веднага отидох до Фонда и разказах всичко. Отговора беше:
- Ще трябва да минете комисия, която да каже дали одобрява финансирането.
- Значи за Турция комисия няма, а за Германия има? - питам аз.
Отговор не получих. Стана ми ясно, че и в пътеката към Турция има далавера
След няколко седмици получих "ДА" от Фонда, заминахме в Мюнхен, направихме операцията и сега детенцето ми е добре. Е, ходихме на рехабилитация 11 месеца, 3 пъти в седмицата, по 50лв на ден. Детето още не може да прави всичко с дясната ръка, но се надявам че с времето и това ще се оправи.
Пак с това искам да завърша, мили родители. Не позволявайте българските лекари да ви шашкат и да ви подвеждат с бързи операции. Дайте си няколко дни, споделете с всеки човек, който познавате, за да съберете максималната информация и чак тогава се подлагайте или подлагайте близките си на операции. Ако аз бях споделила с познантите си, а аз не го направих, щях да разбера за Киберножа и детето ми щеше вече да е здраво.
Желая ви сили и късмет!

# 16
  • Варна
  • Мнения: 29
Здравейте, искам само да ви споделя от опит не се доверявайте само на едно лекарско мнения, търсете второ, трето и ако се наложи и четвърто.Моят племенник беше на 22 години и му поставиха диагноза Хидроцефалия и тумор в четвърти вентрикул. И къде, къде - казаха светилата на неврохирургията в Св.Иван Рилски и ние хоп там.  Доц.Бусарски младши беше опериращ След 9 часа операция- излезе и каза че на са успели да премахнат целия тумор. Що търсене и гонене по етажите беше, а на 3-4 ден след операцията излезе в отпуск и той, и екипа му. Никои не ти дава информация за нищо - близо 20 дена в реанимация. Изписаха го на 31 ден и на 32 ден получи мозъчен кръвоизлив и за съжаление почина - едно младо, невинно дете, невидяло и неразбрало нищо още от живота.
Никога не се доверявйте на прехвалени доктори, питайте и разпитвайте, и тогава решавайте как да действате.

# 17
  • Мнения: 2
zdraveite kazvam se gina ilieva ot sofia sam interesuwam se dali v sofia ima dete s diagnoza tuberlozna skleroza molqvi se da mi da se obadite na telefon 0889385315  speshno e !

# 18
  • Мнения: 2
zdraweite  kazvam se gina iliewa i sm ot grad sofia iskame da znaeme dali ima operirano dete s diagnoza tuberlozna skleroza i kakwi sa sledstwqta sled operaciqta zashttoto ni predstoi operiq na deteto s tazi diagnoza

# 19
  • Мнения: 46
Здравейте! Аз съм нова за тази тема и искам да питам как се развиваха децата ви след поставена клапа за хидроцефалия?По какво пролича ,че клапата работи няма проблеми?

# 20
  • Мнения: 2
Здравейте,

Да споделя какво се случи с нас, с надежда да сте внимателни и да не прибързвате преди да сте проверили всички възможности.

Направихме операцията -хирургична в Ив. Рилски миналата година на 2.5см тумор в четвърти вентрикул на малкия мозък. Точно 6 дни след операцията научих за съществуването на Кибернож.
 Поискахме и платихме за доц. Бусарски - голяма грешка. Доцента влезе на операцията в първите 15 мин и излезе. Операцията продължи 6.5часа. Оказа се, че доцента и сина му правят врътка. Оперира сина му, защото доцента нямал право. Така правел
и в повечето болници в БГ, където има баща и син, защо не знам. Явно за стаж на синовете им.
След операцията се оказа, че дясната ръка и десния крак на сина ми са обездвижени. Хирурзите казаха че защото били рязали и здрава тъкан, за да се презастраховат. Тумора -доброкачествен.
След 2 месеца контролен преглед-резонанс.
Резонанса показа, че има тумор на същото място с размери 1.7см. Младият Бусарски компетентно каза: "Много спешно влизаме за втора операция. Щом е пораснал толкова много значи е злокачествен и ще стане страшно" Аз, знаейки за всички гадости, на които неволно се нагледах от 15 дневен престой в болницата, категорично отказах втора операция там. Поисках си пробата и стъкалцата и казах, че тръгвам да търся истината. Чак тогава Бусарски младши каза:
- Ами другия вариант е Кибернож
- А къде беше предложението ви за Кибернож преди два месеца, когато осакатихте детето ми?- питам аз #2gunfire
 - Госпожо, ние се надявахме да го изрежем #Crazy След което взе телефона, обади се във Фонда за лечение на деца в чужбина и каза, че трябва сина ми да бъде лекуван в Турция.
От Фонда веднага уредиха всичко и в рамките на седмица ни записаха час за операция.
Междувременно аз ходих при няколко патолога, но единствения- доц. Каменова от Пирогов, написа и се подписа с името си, че този тумор по никакъв начин не може да е пораснал за 2 месеца и е убедена че това е стария, който не е махнат.
2 дни преди заминаването ни за Турция, една мисъл ме ръчкаше и не ми даваше мира - как толкова бързо всичко се уреди за Турция, това са 12 500 евро. Затова се обадих в турската клиника и поисках подробности около прегледа, престоя и т.н. От клиниката Аджибадем ми отговарят:
-Г-жо на вас ви е отказана операция с Кибернож по данни от резонанса, насрочена ви е хирургична операция. Но елате на преглед и ще говорим пак.
Бях втрещена. Казвам си, ако сега замина за Турция, и те потвърдят хирургията, аз ще съм изхарчила парите на Фонда и отказвайки операцията, никога повече няма да видя пари.
Взимам се в ръце и започвам да търся къде има клиника с Кибернож. Трябваше ми поне още едно мнение, че Киберножа не е подходящ за сина ми, за да отида спокойно на хирургия в Турция. Е, имах само 2 дни на разположение, но пробвах. Оказа се, че в Мюнхен има такава клиника, а аз там имам братовчед. Организирах го, изпратих му с 300 мъки файла от резонанса и му казах че за 1 ден трябва да го занесе и да имам резултат. Така и стана. Немеца си е немец, бяха точни. На следващата сутрин в 10.50 имах отговор : Одобрени за Кибернож
Щастието беше неописуемо. Веднага отидох до Фонда и разказах всичко. Отговора беше:
- Ще трябва да минете комисия, която да каже дали одобрява финансирането.
- Значи за Турция комисия няма, а за Германия има? - питам аз.
Отговор не получих. Стана ми ясно, че и в пътеката към Турция има далавера
След няколко седмици получих "ДА" от Фонда, заминахме в Мюнхен, направихме операцията и сега детенцето ми е добре. Е, ходихме на рехабилитация 11 месеца, 3 пъти в седмицата, по 50лв на ден. Детето още не може да прави всичко с дясната ръка, но се надявам че с времето и това ще се оправи.
Пак с това искам да завърша, мили родители. Не позволявайте българските лекари да ви шашкат и да ви подвеждат с бързи операции. Дайте си няколко дни, споделете с всеки човек, който познавате, за да съберете максималната информация и чак тогава се подлагайте или подлагайте близките си на операции. Ако аз бях споделила с познантите си, а аз не го направих, щях да разбера за Киберножа и детето ми щеше вече да е здраво.
Желая ви сили и късмет!
Здравейте!
Току що попаднах на Вашия коментар...
Искрено се надявам, че при Вас всичко е наред вече!
Малката ми дъщеря е с пилоцитен астроцитом в четвърти вентрикул. Лекувахме се в Германия и сега Слава Богу е добре!

# 21
  • Мнения: 2
Здравейте!
Детето ми е с Пилоцитен астроцитом. Оперираха го в Пирогов на 20.11.2021.
Другата седмица, ще правим ЯМР. И трябва да подам документи за онкокомисия.
Моля ви за някаква информация.
Телефона ми е 0888 974 902. Имам и Вайбър.
Много ще съм ви благодарна, за всякакъв съвет!
Поздрави, Диана!

Общи условия

Активация на акаунт