Деца, починали от сърдечни проблеми

Аз загубих детето си от сърдечен проблем, но беше бебе.Потърси в по-старите теми имаше една тема за сърдечни малформации. Там можеш да прочетеш доста   .

И там става въпрос повечето за бебенца, а повярвай ми не умаловажавам възрастта на децата, просто е ужасно, когато ,си минал през ада с детето си като бебе и да го загубиш , когато вече е голямо е .....незнам,защото още не мога да си отговоря на въпроса какво стана с моя син. 4 месеца след основния преглед се оказа със сериозна сърдечна недостатъчност и уморено сърце- по думите на докторите, но и те май не бяха съвсем наясно какво е причинило това. Когато си треперил цял живот след първата операция  и изведнъж животът ти се срине по такъв начин - вече си го поотгледал, един прекрасен, умен, красив и обичлив - моята обич и болка.........сега чета как там правели чудеса, как спасяват едва ли не всички, а него защо не го спасиха него, къде сгреших аз и защо - те ли подцениха случая, ние ли закъсняхме, просто нещата излязоха извън контрол - като , че ли нещо просто така нареди нещата, че детето да си отиде, оттогава място не можем да си намерим с моя мъж....чувстваме се най-нещастните на света  - без него няма живот просто.

Преди много-много години имаше едно момче. Година по-голямо от мен. Участваше във всички състезания, във всички олимпиади, ходеше на бригади с всички свои връстници. Митко. Беше в 6-ти клас, когато тръгнахме на екскурзия. Бяхме пътували около 50 км, когато неговите приятелчета се развикаха, че Митко не е добре. Митко почина в автобуса. Разтоварихме се и започнахме да махаме на колите да спрат. Подминаваха ни. Накрая спря една с бебе вътре. Отведоха Митко в Пирогов, а ние се придвижихме с автобуса дотам. Митко имаше порок на сърцето. Остана на 12.
Едно от най-тъжните събития в живата ми. 
Най-виновната, от доста време търся правилните думи, с които да изразя съпричастността си към болката ти. Не ги откривам. Но съм сигурна, че вина не трябва да търсиш, защото не си кардиолог, не си всевиждаща, не си всеможеща. Прегръщам те. 

Все пак,благодаря за съпричастността!! Страшно е,когато осъзнаеш,че си живял в заблуда че детето ти ще порастне, макар и не като другите, че вече медицината е напреднала и ще може да се оправи , ако възникне някакъв проблем, но уви........ нашето детенце нямаше късмет и Бог , за когото винаги съъм мислела , че го пази, че пази децата изобщо,сега просто не беше с нас и ни обърна гръб. Това е по повод на тези майки, които вярват че с молитвите си са спасили децатаси- и ние се молехме- но ние ли се молехме криво или той погрешно ни разбра?
Все пак Бог не е майка и не знае какво е да носиш, отгледаш едно дете ,да трепериш и се будиш с буца в гърлото години наред , а пред него да слагаш маска и да се правиш сякаш нищо няма и си най-веселата майка на света.....докато накрая ти вземе детето и съвсем те убие, защото аз така се чувствам жива-погребана и....всички думи са излишни....оказа се ,че и докторите не са ни казвали всичко и така........детето ти се превръща в една статистика....а те си отчитат - на толкова спасени - еди колко си ...............не искам да употребявам думата, но този път НКБ остави в мен впечатлението за една касапница и бездушни лекари. Дали защото бяха празници или както казах просто подцениха случая или откриха свои минали грешки ,  но нямаше един на едно мнение с другия и цареше пълен хаос между тях - поне пред нас.

Сега видях, че съм се изразила неправилно. Вина в себе си не трябва да търсиш. Не вината по принцип.
А за това, че нашите трагедии се отчитат като някакви бакалски сметки ... Не е тук мястото за хули.

nai-vinovnata, знаеш колко много ти съчувствам, както и всички майки тук. Всяка по един или друг начин, силно или тихо в душата си, си е задавала въпросите- кой е виновен, защо моето дете, къде бе Бог, кой ме наказа, аз ли не го опазих.? Вярвай -отговор няма .Или поне  не в този живот. Разбирам напълно мъката, болката, яростта, гнева ти........ Това са етапи през които е необходимо да се мине за да приемеш загубата........После остава само смирението.......
Искам да ти дам сили и кураж, да ти кажа, че за мен явно Господ е решил , че трябва да страдаме. Ако искаше да накаже децата ни, щеше да вземе нас, а не тях. Но все пак имаме и още едно дете........ Трябва да се стегнеш и да включиш майчинския си инстинкт и за него. Не го обричай на ужаса да загуби майка си/ въпреки че е жива/ защото тя се люта омагьосана в своята болка. Не погубвай и неговия живот. Нека сега той е центъра на света и на твоята обич. Моля те, стегни се.......трябва да се пребориш с мъката и да продължиш
П.С.  Исках преди дни да ти пусна лично съобщение, но пощата ти е препълнена........

Мила, mpetkova, мисля че си изчистих пощата , но нещо явно не разбирам доколко съобщения поема и не съм много наясно със това - това личните съобщения ли са?Аз също съчувствам на всички, защото преживяваме едно и също - кошмара от загубата на дете.Може би на мен ми трябва повече време, може би аз съм по-лош характер и не мога да се примирявам, много хора се отказаха от мене от други аз се отказах, дори на най-близките си вече омръзнах с това ако .........., което няма смисъл. Ти ми каза да се науча някак си да го намирам в малките неща около мен и в света около мен....опитвам се , но болката ме поваля отново и отново....незнам как да живея без него.....трябва явно да се науча някак си, защото сега се чувствам виновна дори когато ям, когато спя, когато рядко изляза някъде, а те душичките на нашите деца нали могат да правят всичко , което поискат и да ходят навсякъде....

Знам, миличка колко е трудно, но трябва! Трябва да се научиш да живееш....Много, много трудно е и не става от само себе си. И много време и много усилие трябва, и любов и подкрепа от близките и най-вече малко старание от твоя страна...... Ако трябваше да мрем вече да бяхме при децата си. Но те са чисти души и отлетяха, а ние трябва още да се пречистваме и да се учим/ ако се вярва в теорията на прераждането и че всяка душа се преражда до тогава, докато научи урока си/ Ние явно не сме усвоили още земния си урок и трябва да се постараем .....Моля те намери сили, направи усилие... И Роско не би искал да вижда майка си такава, нали? Той би искал да има една силна майка, която да носи завинаги в сърцето си неговия образ, да живее дори заради него и да успее да даде на другото си дете това, което не е успяла да даде на него. Знам , че думите не изчистват болката,но моля те помисли как е най-добре за семейството ти , за теб да продължиш...
Уверена съм, че ще се справиш.

Благодаря за топлите думи mpetkova, права си, просто аз си мислех , че една година ще мога да си събера мислите, да събера себе си и да тръгна ,но уви,май стана обратното, обърках се още повече, разкиснах се, сега ме е страх от външния свят,още ми е хаос в главата и доникъде не стигам така.

Моето дете също почина там...Повярвай ми, за тези хора празници и делници се сливат...Детето ми беше прието точно след великденските празници. Не защото не искаха, а защото чакахме да минат празниците за варненските лекари. До последно ни лъгаха, че ще ни транспортират и накрая ни изписаха и заминахме сами. Стоях пред вратата на реанимация на НКБ един месец...Не ми го спасиха, но знам, че направиха всичко, знам че до последно се бориха и много пъти отлагаха смъртта му...Не успяха, заради нечия друга некадърност...Вина чувствам, че закъснях, че не го заведох веднага там. Мислех си, че правя най-доброто...Загубих ценно време. В същото време си казвам...Аз не съм специалист, как никой не разбра за сърдечния проблем. Нито в АГ, нито личната, лекарите от Окръжна болница Варна, рентгенолози...сгреши и прехваляния детски кардиолог след много ехокардиографии. Дали наистина имам вина...никога няма да разбера. Знам обаче, че го обичах от цялото си сърце. Ако неволно съм му навредила, го моля за прошка. Знам, че някога пак ще се видим и няма да ми се сърди.

Аз също знам, че направиха всичко, което им е по силите, на после четох много сайтове за това как се процедира в Англия или Испания например....там родителите имат много повече информация, много повече им се обяснява и са по-подготвени. Аз смятам, че ние пристигнахме късно, защото аз сбърках симптомите на детето със симптоми на растежа - умората и т.н. Тук на прегледите , поне при нас е било така винаги, гледат и мълчат. Накрая ти дават един лист и това е - няма работа с родителите, обяснения , предупреждения, изобщо системата им е такава. Защото на последният преглед детето каза, че се изморява, а в листа пишеше -без оплаквания -и аз си помислих, че това е нормално - все пак е със сърдечна операция, много бързо израстна за последната година и така........ поисках холтер - казаха ми , че няма нужда.
Сега вече е късно, но се обвинявам- дори не знаех за тези сайтове тук- да чета да се информирам, че д-р Митев има и частна клиника - да си го водя всеки месец там, или на частни прегледи - може би тогава щяха да ни обърнат повече внимание и да ни обяснят повече неща.

nai-vinovnata , не бъди без вина виновна!
Моето бебе също почина в НКБ. Да при тебе наистина нещата стоят по различен начин , напълно те разбирам. Това да преживееш заедно с детето си операция/ии, всеки ден да трепериш над него и в един момент.... Искрено вярвам, че докторите са направили всичко , което е по силите им. Но по някога , както беше и в нашия случай те не могат да предвидят ситуацията, нашия случай беше също много объркан и заплетен. Приеха я с една диагноза , а след дълго лутане , операция и пълно изтощение на малката се оказа съвсем друго и Господ реши съдбата й. Много боли, , в тази болница , завинаги си отиде една част от мен , по - красивата , по - ведрата и безгрижната, но за наш ужас живота продължава , ти имаш още едно дете и то носи частичка от своето братче ,вярвай ми . И внеговото име трябва да продължиш да живееш.

В тази болница ние загубихме всичко- светлината в къщата ни, усмивките, щастието , което имахме. Сега сме трима мрачни и тъжни самотници, съществуващи в тишината без него. Дано поне големият ми син преодолее този ужас и за него да има занапред щастие и надежда - отново да може да вижда хубавото в този свят, защото ние с баща му сме напълно изгубени.

Не очерням болницата като цяло, моят син също го имахме 13 години благодарение на тази болница. Ядосвам се на себе си и на някои от лекарите, всяка история е различна и всяка диагноза е различна. Един с един случай еднакъв няма, поне аз така си мисля. Не сте преживели, това ,което ние преживяхме , да не Ви дава Господ. И за мен тази болница и всички, работещи в нея бяха богове. Може би ние сме си виновни за съдбата, която ни сполетя- по-скоро аз ,защото аз съм майката  и аз съм отговорна за детето си, но някои неща просто не ми се връзват и не мога да приема, че когато детето ти умира, някаква докторка,защото не познавам всичките- от първата ни операция много от лекарите вече ги няма там,та тя с жизнерадостна усмивка ни заяви- аз бях против махането на тръбата, а ние умирахме пред реанимацията...и ред други недоразумения -..... няма да ги изброявам, вече е безсмислено , сигурно на нас така ни е било писано, но една година след това аз все още съм психически труп от преживяното и от липсата на детето...

Да добавя името на една друга лекарка, също се споменава тук в тези форуми във връзка със смъртта на едно друго дете. Много беше трудно просто да ми обясни от какво е умората, да му направя и други изследвания и т.н., защото прегледите поне за нас бяха веднъж годишно вече и разчитаме на тези прегледи  - вярно е, че нещата в пубертета са непредвидими и изобщо на децата с такива диагнози като нашата, но това го разбрах постфактум. Никой не ми каза- майче навлиза в пубертета и може всичко да се очаква - думите "сърдечна недостатъчност" ги чух , едва когато ни приеха - никой не ме беше предупредил , че детето може да развие такава- от инфекция или израстването или нещо друго. Оказа се, че и те не могат да кажат от какво е предизвикана.

Да, лошото е , че ние се оставяме напълно в  ръцете на докторите и очакваме едва ли не невъзможното, но те не са богове, а са смъртни като всички нас.
С огромна болка пиша това , но ще го напиша. Донякъде съм благодарна на Господ , че ми взе ангелчето, защото нямаше да мога да я гледам как се мъчи. нашата диагноза беше една от най - жестоките. Най - виновната , може би така е трябвало да стане , понякога въпреки всички опити , които правим да избегнем нещо , то въпреки това се случва. Може би той е бил богоизбран , може би ние си мислим , че тук ни е добре , а всъщност се намираме в ада. Сигурна съм, че сега той е сред вас и никак , ама никак не му харесва , неговата майчица така да скърби и тъжи.

Приеми и моите съболезнования на теб и на цялото семейство. На мен още ми е трудно .Ако беше живо утре щеше да е на 2 месеца Аз не знам какво да кажа преди 14 години в тази болница ми спасиха живота с мъки ,тогава баща ми беше побелял. Когато родих на 16 декември 2009  в 7 месец  в МД София  и на 31 декември ми казаха че има сърдечен порок  същите тези хора ,а милото ми ангелче почина побеля съпруга ми а баща ми на другия ден почина. Каже те ми аз да ,ги мразя че не спасиха сина ми или да ги обичам че спасиха мен ли ?Пиша това мила майчице не защото имам и аз болка всички тук носим в сърцето си мъка а защото си мислех и аз като теб че в Майчин дом неонатологията е върха  на 1000 ........ се случвало веднъж е  на мен се случи че в кардиологичната клиника било видиш ли  рутина  е случва се   абе защо все на добрите хора  що свещи със съпруга ми запалихме хиляди литургии  и накрая сме в статистиката  Знам мило майче как се чувстваш мрази ги псувай всичко кво се сетиш аз бях културна, мила и вежлива ама си казах до тук .КРАЙ! Ти си силна майчица и ще успееш  направи го !

Не, ние обвиняваме най-вече себе си, т.е. аз и тази трагедия остави отпечатък върху всички около нас. Незнам дали е богоизбран, знам, че не мога без него, а продължавам в този жесток свят и се озлобявам. Но се питам защо -аз съм виновната , че така го родих-какво грешно съм направила ,за да го родя така. И затова,че бях културна, любезна , слушах и не нахалствах никога само и само да не би да обидя някого там, а е трябвало да съм по-нахална , или да търся и второ мнение, да търся всякакви начини...Отиде си-незнам,но си мисля , че можеше да бъде спасен, или поне да му беше удължен живота за още години, в които да се измисли нещо, което да си го остави при нас завинаги.....Но, уви, това е България

Искрено съжалявам и за вашите дечица!!! Само не разбрах за рутината..........

Сигурно сте по-добра майка от мен ,щом детенцето ви е живо и здраво- просто незнаете какви чувства изпълват родителите при смъртта на най-милото им. Не напразно съм се нарекла най-виновната виновна,че не съм очаквала детето да си загубя, виновна, че го ваксинирах против грип ,с нежива ваксина , но това би могло да провокира нашият случай, виновна,че не съм чела сайтовете преди ,за да бъда подготвена ит.н.......безкрай,много съм грешна пред моят ангел. А тъгата и болката, повярвайте ми не извисяват- те вадят най-лошото от теб - озлоблението- защо на моето дете, защо на нас , защо на мен??? Като има толкова спасени и порастнали деца, някои дори и раждат.........защо моето се роди с такъв проблем, при условие,че имаме едно здраво дете преди това???

Здравей nai-vinovnata ,не зная къде да ти пиша за да го четеш само ти защото не е много приятно и извинявам се предварителво на всички мами !Родена съм с високостепенна пумонална стеноза и прецърден дефект  през 1977 год. До 14 гадини се чувствах зле уморявах се ходех цял живот по лекари. Живеех в санаториума в Банкя ,майками и баща ми милите ме водиха и по врачки и баячки !През далечната 1987 Велковски се върна от чужбина с невероятен апарат който сега вече не е нищо тогава да те гледат с ехо беше лукс .Когато навърших 14 ми казаха че положението е страшно клапата вече не работи и аз умирах оставаха ми 6 месеца живот!Велковски запачна да ме наблудава през ден бях част от експеримет на болницата  т. с гледат те с ехограф  и поставят диагноза после като те отворят дали има съвпадения между диагноза и това какво е вътре в сърцето .Беше ми втръснало на 14 вече се чувствах като на 30 искаше ми се да умра!Децата играеха а аз стоях и плачех не трябваше да тичам.Нищо!На 16 май 1991 ме оперират 12 часа, баща ми и майка ми са се подписвали три пъти .Когато ме отварят намират нещо ужасяващо аортната клапа е толкова сраснала ,че няма как да минава кръвта.След 24 часа сън се събудих и живота започна ,но детенцето ми почина и то от сърдечна недостатъчност.По ирония на съдбата твоето момченце е било на моите години тогава  дано не се е чуствало и то като мен втора ръка човек .Аз се чусвах така до 25 години Минаваха ми само черни мисли .Сигурно те натоварих, но това е  моя живот само болници .Когато живеехме в Банкя само такива деца със сърдечни проблеми бях най- щастлива сред свои ,но когато най -добрите ти приятели отиваха да ги оперират и не се връщаха ,защото ставаха ангелчета това бе най- страшното .Когато си на 14 и около теб има смърт е ужасно.Това беше през 90-те години сега сме 2010 и като се случи това с детето ми вярвах ,че и този път Господ ще е  с мен ,че медицината е напреднала, но уви Господ не бе с мен , а медицината неуспешна Бъди сигурна ,че твоето АНГЕЛЧЕ е добр.лТук  на Земята такива хора като нас винаги се гледат с друго око като почнеш ,че имаш белег на гърдите да стигнеш до там какво да работиш другия пол  бягат кото попарени като разберат че имаш операция на сърцето видиш ли ако правиш секс и то вземе , че ти умре в ръцете ,каквили не абсурди съм чувала Твоето момче сигурно е преживяло половината от моя живот За това бъди силна той е на по добро местенце повярвай ми!!!БЪДИ СИЛНА

Миличка, безсмислено е да си задаваме въпроса Защо? Никога няма да разберем отговора или поне не в този ни живот. И аз много си блъсках главата, къде сгреших , защо точно моето дете има такава рядка диагноза , виновна ли съм по някакъв начин , за това детето ми да се роди така, но разбрах , че всеки в този живот носи своя кръст. Всеки един от нас преживява по някакъв начин своя катарзис, просто на нас ни е било отредено да загубим своите дечица и да осмислим , живота му от тази му страна. Сега пишейки ти с насълзени очи, знам , че това е било урок специално за мен и то много ценен урок. Не сме нито първите и за моя голяма мъка , за съжаление няма да сме последните майчета загубили най - свидното си....Съветвам те да си намериш някакво хоби или прави това , което твоето дете обичаше да прави. И пиши тук, изливай мъката си . Това е един вид терапия

diana... ми е затова което си преживяла  .Това е голямо мъчение.. Именно когато нашето момченце почина съпругът ми ме успокояваше и казваше: поне се отърва, това не беше живот, то се мъчеше, береше душичка миличкото и беше толкова мъничко само на 5 дни. Аз плачех и страдах ,но по-добре аз, отколкото то цял живот .Колкото и да ме боли когато погледна реално е така .......затова незнам дали са на по-добро място ,но знам че сега я няма тази болка която го мъчеше тук .