синдром на Уест

Здравейте всички.Детето ми е на 11 месеца,недоносена е 3 месеца.Двигателното и състояние е отлично,не знам дали ние хванахме рано болестта,или си е такава самата болест.След първата и настинка(миналата седмица)и изписаха едни капки,и започна да си вдига ръцете все едно се стряска.Помислихме че е нещо дребно,но решихме веднага да се консултираме с невролог(доц.Иванов-Пловдив),понеже около 1-2 пъти на ден правеше серии по 10-на пъти.Той постави диагноза синдром на Уест.Според доцента 70 процента се овладявал този синдром(къкво значи да се овладее),прочетох много форуми,аз не съм намерил едно дете да е излекувано.Направихме еег,което не било много добре(така се изрази).Чета за този синдром че децата получават припадъци,да ама моето дете дори по време на тези...припадъци(за мен нещо като тикове),ме следи с очи и въобще не бих казал че е някакъв припадък.В момента е на Депакин,но тези симптоми се увеличиха.Сега прави по 3-4 серий по 30-35 пъти.Има много теми и форуми за синдрома,но никой не казва да се е оправил всеки пише на къкви лекарства е,но никой не казва има ли излекувано дете в крайна сметка.За тези лекарства разбрах че са с много странични ефекти,но за колко време се пият.Дъщеря ми в момента ако спре да вдига ръце,колко време трябва да ги пие,има ли опасност да станат по зле нещата,защото освен тези пристъпи в момента си е апсолютно адекватна,и в добро здраве.Четох за деца на който им се уврежда зрение,слух,това от лекарства ли е или от развитие на болеста.В крайна сметка има ли някой да се похвали че детето му е преминало през тази болест,без увреждания и без лекарства.

Здравейте всички.Детето ми е на 11 месеца,недоносена е 3 месеца.Двигателното и състояние е отлично,не знам дали ние хванахме рано болестта,или си е такава самата болест.След първата и настинка(миналата седмица)и изписаха едни капки,и започна да си вдига ръцете все едно се стряска.Помислихме че е нещо дребно,но решихме веднага да се консултираме с невролог(доц.Иванов-Пловдив),понеже около 1-2 пъти на ден правеше серии по 10-на пъти.Той постави диагноза синдром на Уест.Според доцента 70 процента се овладявал този синдром(къкво значи да се овладее),прочетох много форуми,аз не съм намерил едно дете да е излекувано.Направихме еег,което не било много добре(така се изрази).Чета за този синдром че децата получават припадъци,да ама моето дете дори по време на тези...припадъци(за мен нещо като тикове),ме следи с очи и въобще не бих казал че е някакъв припадък.В момента е на Депакин,но тези симптоми се увеличиха.Сега прави по 3-4 серий по 30-35 пъти.Има много теми и форуми за синдрома,но никой не казва да се е оправил всеки пише на къкви лекарства е,но никой не казва има ли излекувано дете в крайна сметка.За тези лекарства разбрах че са с много странични ефекти,но за колко време се пият.Дъщеря ми в момента ако спре да вдига ръце,колко време трябва да ги пие,има ли опасност да станат по зле нещата,защото освен тези пристъпи в момента си е апсолютно адекватна,и в добро здраве.Четох за деца на който им се уврежда зрение,слух,това от лекарства ли е или от развитие на болеста.В крайна сметка има ли някой да се похвали че детето му е преминало през тази болест,без увреждания и без лекарства.

Прогресивна епилептична енцефалопатия представлява състояние, при което епилептичните припадъци или пристъпи водят до прогресивно увреждане на мозъчните функции.

Прогресивна епилептична енцефалопатия може да се наблюдава при синдром на Ленокс-Гасто (Lennox-Gastaut), синдром на Уест, синдром на Дравет, синдром на Ландау- Клефнер (Landau-Kleffner), хиперекплексия - епилепсия и други.

Още за: Прогресивна епилептична енцефалопатия | Симптом
от framar.bg

Здравей, моето дете е с тази диагноза. Слава Богу вече няма спазми и се развива нормално. Нейните спазми представляваха свиване на главата и ръцете към краката.Правеше ги по 100-200 пъти на ден.Казаха ми,  че няма кой знае каква надежда да се оправи. По- скоро щяла да се влоши. Тогава бяхме при проф. Божинова и док. Колева в св. Наум. 6 месеца ми измъчиха детето,  изпи куп лекарства и нищо. Срещнах се с едно момиче, което ми разказа за нейното ИЗЛЕКУВАНО дете и ми даде координати на нейната докторка. Тази жена излекува дъщеря ми само с едно хапче, което пи известно време. Не знам на Вас кой ви лекува детето,  но дори и да е със Синдром на Уест има лечение, най-вече когато става въпрос за идиопатичен синдром на Уест. Успех!!!

Здравей, колебах се дали да отговоря на поста, тъй като аз не споделям общото мнение на родителите на деца с епилепсия. Когато навремето писах в темата за епилепсия, не срещнах разбиране, дори напротив, но все пак имам какво да споделя. Това, което ще напиша, касае моето дете, не значи, че при вашето ще стане така, но мисля, че е ценен опит и всеки родител трябва сам да вземе решение.
Моето мнение е, че класическата медицина няма решение за епилепсията, включително за Уест синдрома. То затова болестта е хронична, защото класическата медицина не я лекува. Химията /антиконвулсантите/, които се дават нищо не лекуват, те само подтискат симптомите, с цената на умственото изоставане. В старите ми постове съм описала нашия случай, няма да губя време тук, можете да ги прочетете.
Нашия син се оказа, че има хипоплазия на корпус калозум – това значи недоразвитост на един орган в мозъка – който свързва двете полукълба. Класическата медицина естествено, се хвана за това – ето, имате дефект в мозъка, затова имате гърчове. Истината е друга – с този дефект можеш да имаш всички вариации на изоставане в развитието – от никакви, до тежки.  В нашия случай, ваксинирайки си детето като последни идиоти, сме го нацелили в слабото място и сме отключили епилепсията, която можеше никога да не го настигне или поне – в по-късна възраст.
При синдрома на Уест, както вече са ви казали, прогнозата е лоша, даже много лоша. Това, което не са ви казали е, че това е прогнозата на класическата медицина.  Но има и други пътеки. В нашия случай, в паниката си, тръгнахме по доктори и болници, оказа се груба грешка. От дистанцията на времето, ако не бяхме му дали антиконвулсанти, детето ни щеше да е друго. Нашия случай е частен – ваксина отключи гърчовете, може би при вас не е така. Но нашите гърчове се спират само и единствено от хидрокортизон – това е кортикостероид, най-силното средство на красическата  медицина против възпалителни процеси, където и да е в тялото. Антиконвулсантите не действат. Т.е. с ваксината сме предизвикали оток на мозъка, който е причина за гърчовете. Хидрокортизона ги овладява, но като го спрем, след 3-4 месеца гърчовете се връщат.
За да изляза от особеностите на нашия случай, ще обобщя това което искам да кажа:
1.   Класическата медицина не е решение, но ако държите да опитате с нея – бягайте през глава от България – тук нямат хабер от нищо. Ако ви интересува Турция – ние сме от първите българи, които отидоха там. През 2009 година, се ходеше в една болница в азиатската част, по това време имаха договор с Джон Хопкинс. Ходехме не заради болницата, а заради докторката – казва се Фатма Бинназ, специализирала е във Франция, ако ще залагате на класическа медицина – това е човека. В Турция, за разлика от България, ще ви кажат, че на сляпо лекарства не се дават – ще ви направят нощно видео ЕЕГ – т.е. ще ви приемат към 7 часа вечерта /до 7 сутринта/, ще ви сложат на болнично легло, ще включат видеокамера и ще записват едновременно ЕЕГ и видеозапис. Ще спите до детето си, в самостоятелна стая, като бели хора, а не като животни, в която и да е българска болница, претендираща, че практикува детска неврология. Ще се държат в вас като с бели хора, а не като с родители на дете – растение, което ще вегитира за цял живот – сигурно сте го чули, щом са ви намеквали да оставите детето си – сякаш, като го оставиш, живота ти ще се върне какъвто е бил преди. Ще ви покажат – кое движение на детето е гърч, кое не е. Ще ви кажат, че без ЯМР не се слага диагноза и не се определя медикамент.  Ние сме правили ЯМР в момент, в който сме били с гърчове – нещо невъзможно в България. После, ходихме на консултация с неврохирург в България – каза ни, че качеството на ЯМР е страхотно. В нашия случай, д-р Бинназ беше сигурна, че хидрокортизона ще спре гърчовете, в следствие на ЕЕГ-то, каза, че при това ЕЕГ – това е приложимата химия. Така стана – за 24 часа, спря да се гърчи. Проблема е, че тя също дава антиконвулсанти, а те ви виждат сметката на развитието.
2.   Основния ви проблем не са гърчовете – те са страшна гадост, ние още сме с гърчове, но истинския ви проблем е развитието на детето, а то само и единствено СТРАДА от приема на антиконвулсанти. Кой каквото ще да ви казва, това е положението. Абсолютната гадост на Уеста е, че е бебешка епилепсия. Т.е. – напада ви в момент, в който мозъка не е успял да се развие – не ходите, не говорите, не имитирате. Вероятно, ако отключите епилепсия примерно на 5 години, когато вече можете да ходите, да говорите и т.н. – приема на антиконвулсанти няма да е толкова разрушителен, или поне – разрушителния ефект ще настъпва много бавно – при деца под 1 година – ефекта е моментален.
3.   В нашия случай – макар и с гърчове, нямахме регрес, докато идиотката и криминална престъпничка, набедена неясно защо за детски невролог, в една голяма частна болница в София не даде на сина ми радедорм. Първо – това превърна гърчовете му в Уест синдром, и второ – за пет-шест часа сина ми стана пълен труп, от дете с нормално развитие до момента – в дете със забавено развитие и дори – с регрес на фона на това, което правеше до момента на ваксинацията, просто казано – направи го пълен труп. Впрочем – нашите така наречени детски невролози се движат с около половин век след останалия свят – доктор Бинназ направи на пух и прах две техни основни твърдения: първо – при всеки гърч умират хиляди, милиони, милиарди мозъчни клетки – затова изоставате в развитието – това не е вярно, особено при Уест – мозъчни клетки може би умират, ако при гърч болния спира да диша, за продължително време – клетките умират заради кислородния глад, не заради гърча, но децата с Уест обичайно не спират да дишат; второ – тя потвърди, че при моя син, изоставането е вследствие на радедорма, не на хипоплазията на корупс калозум, не на епилепсията.
4.   Ако не сте се отказали от идеята, че има начин детето ви да се оправи – трябва да направите две неща – малко по малко да се откажете от медицината и да потърсите алтернативни решения. Както може би вече някой ви е казал, има такова вещество, което се нарича диазепам – в Турция, както и в Германия, мисля, че и в Македония, го продават за ректално приложение – т.е. свещички, като за малки деца. Купете си десетина, за да имате, така че, ако случайно изпаднете в статус, да ги имате под ръка и да ги ползвате. Медицината, така или иначе няма друго решение. Дори и да извикате бърза помощ – и те това ще направят, ще сложат диазепам. На нас, слава на Бога, не ни се е налагало да ги ползваме до момента, макар че сина ми е прелитал океана десетина пъти, както и преди почти 2 години спрях наркотика Депакин на своя глава,  въпреки че и до момента имаме пристъпи.
5.   Колкото и да ви звучи малоумно, потърсете хомеопат, който обаче да ви вдъхва доверие – и сред тях има печалбари, както и хора, които нямат хабер. Колкото по-рано започнете да отказвате наркотиците, наричани за благозвучност антиепилептици, и колкото по-рано почнете да опитвате с хомеопатия – толкова по-големи шансове имате. Говоря за шансове, не са сигурност. В темата Трудно проговаряне, потърсете мненията на Saule, тя говори за аминокиселини – вие сте още много малки – опитайте.
6.   Както написах по-горе – истинския ви проблем се нарича наваксване на изоставането, не гърчове. В нашия случай, когато на около 2 годинки разбрахме, че медицината не ни дава ама абсолютно никакво решение, почнахме да търсим алтернативи. Има един метод – на Глен Доман, в Щатите. Не е панацея – примерно на нас ни действа основно двигателно, за говора и интелектуалното развитие действието е доста по-бавно. Но действа. Основните точки на този метод – детето с увреждания на мозъка се развива по същия начин – както здравото дете, по същите мозъчни пътеки. Но ако на здравото дете му трябва примерно месец на 4 крака, за да се изправи и проходи, на болното му трябват стотици – хиляди пъти повече.  За илюстрация – за да проходи сина ми, пълзяхме на  4 крака около 105 километра. Знам как звучи . Напълно възможно е. Отне ни 4-5 месеца. Стана ама точно това, което ни казаха.  Т.е. – основното в този метод е лазене по корем, пълзене на 4 крака, дихателни занимания. И повторения и инат всеки божи ден. Другото са подробности.
7.   Относно зрението - ние нямаме такъв проблем, но едно от българските семейства, които ходеха в Щатите има такъв – детето прогледна за няколко месеца, макар че са им казали, че отнема около година. Не мога да кажа конкретните дейстивя, понеже ние не сме имали нужда, но най – общо казано, в абсолютно тъмно помещение – примерно килер, баня, по определена схема с фенер – първо изключително силен, постепенно –  по-слаб, първо с бяла светлина, после с цветна – се създава съответната мозъчна пътека, за да се „създаде” зрение. Не винаги става, доколкото знам, трябва зрителния нерв да не е мъртъв – т.е. по-скоро мозъка да не приема и „осмисля” сигналите от окото. Доколкото знам, ако зрителния нерв е мъртъв – т.е. липсва връзката между окото и мозъка – не е възможно. Но доколкото разбирам, вашия случай не е такъв. Абсолютно аналогично се възстановява и слух.
8.   Но – на едно дете му действа едно, на друго – друго. Както казах – на нашето дете тази система му подейства много добре двигателно и не толкова успешно – интелектуално. Все пак, ние не сме се отказали, просто на този етап, искаме да приложим и нещо друго, за да надградим над метода на Доман.
9.   Какво е нашето състояние в момента – на 5 и половина сме; имаме пристъпи и въпреки това се развиваме /както казах, пристъпите не са основния ви проблем, антиконвулсантите най-вероятно увреждат мозъка на детето ви много повече, отколкото самите пристъпи, но скъпите доктори не си признават/; ходим от 3 години и малко, зле сме с ръцете и моториката, не говорим въобще, но от около половин година имаме имитация – за сега само за движения, но при Уест всичко е бавно. Започва да изпълнява команди, далеч не всички, но започва. Запасете се с търпение – колкото по-рано почнете, толково по-добре и по-бързо ще наваксате. Аз лично мисля, че ако бяхме започнали преди да стане на година, вероятно щяхме вече да говорим.
10.   Понеже не мога да кажа всичко което искам, започвам да пиша нещо и се отклонявам, ще ви дам линкове за това, през което ние сме минали. Което е помогнало на нас, може да не помогне на вас, но при всяко положение, замислете се, дали да не тръгнете встрани от утъпканите медицински пътища – те водят до трайна инвалидизация и никаква надежда за децата с Уест. На нас никой не посмя в очите да ни каже да го оставим, казаха ни го през човек. Никога не бих го оставила – обичам го може би най-много от трите си деца, точно защото е болен, и то заради мен – ако не бях такава патка да го ваксинирам, живота му щеше да е съвсем друг. Природата го създаде най-красив от тримата. Не вярвам, че няма да оздравее, вярвам, че някъде там има начин и не спирам да го търся. И за вашето дете има начин, никога не се отказвайте. Това, че имате още едно дете е дар от Бога, ще му помогне изключително много. Повече от всяка детска градина. Защото брат му/сестра му, просто ще го обича. Ще ви трябват много любов, много търпение и за съжаление – много пари. Но ако можете да плащате – тръгвайте незабавно в чужбина – тук няма спасение за децата ни. Пиша ви линковете:
-   За Бинназ – вече не работи в Болницата, ние накрая ходихме на частно, вече нямам връзка, но ако държите, мога да ви дам телефона , който имах на преводачката, тя вероятно може да ви свърже. Иначе – понеже болницата вече няма договор с Джон Хопкинс, както и невролога, който замести Бинназ не е толкова добър, както чух, българи ходят и в Аджъбадем, също в Истанбул. Бих ви препоръчала да отидете, за да направите видео ЕЕГ, както и ЯМР, просто за да знаете обективното състояние на мозъка, но те също няма да ви излекуват, просто защото също ще ви тъпчат с наркотици, наричани за благозвучие антиконвулсанти.
-   За Щатите - http://www.familyhopecenter.com/ - това е Матю, при когото ходихме ние – скъпо е много, както пътуването, така и таксите към него. Но си струва.
-   http://www.iahp.org/ - това е сайта на Глен Доман, в частност на наследниците му той почина – това е основателя на метода, при него е още по-скъпо. Предпочитам Матю.
-   http://www.snowdrop.cc/ - това е в Англия, почти същото като при Матю. Няколко български семейства, които ходеха при Матю, взеха да се прехвърлят там, включително заради парите – около 5-6 пъти по- евтино е, както и по-близо. Нямам лични впечатления, но разбрах, че правят общо взето същото, както в Щатите.
-   http://www.anatbanieltraining.com/upcoming-trainings-2 - това е нещо ново, нямам лични впечатления, ще отидем до 2-3 месеца. Има ги в Европа – Германия, Испания, Англия. Има едно българско семейство, което отиде, още нямам отзиви, но ние така или иначе също ще отидем. Това е ученичка на доктор Фелденкрайс, така може да се потърси в интернет.
-   В Русия има един метод на Надежда Лоскутова,  http://method-bfm.ru/ - също нямам лични впечатления. Но следя един руски блог – leratrunova.ru – това е дете с много тежки проблеми, те напоследък го пробват и са доволни. Та в този блог научих, че тази жена има собствен опит с медикаментозно резистентни епилепсии, че обикновено  при тях има някакъв спазъм в друга част на тялото /не в мозъка/, който спазъм е първичен – т.е. ако овладее първичния спазъм, епилепсията изчезва, понеже мозъка /тялото/ вече няма нужда да прави пристъпи – така или иначе, в момента Москва не е сигурно място, но може би и там ще опитаме след време.
-   Аминокиселините са също вариант – или виж постовете на SAULE или в Пловдив има клиника, която ги прилага.
В заключение, понеже сигурно ставам досадна, търсете решение извън антиконвулсантите!!!!! Те само ви пречат. И бягайте навън – тук няма кой да ви помогне, просто не знаят как и със сигурност не вярмат, че детето ви може да има нормален живот.
Желая ви успех, още сте много малки, имате толкова много време пред вас, колкото по-рано намерите адекватна помощ, толкова по-бързо ще се оправите. Нашите деца не трябва да се отписват – уверена съм, че сина ми разбира страшно много неща, просто още не може да отговори. И вашето дете ще тръгне напред  - убедена съм! Колкото по-рано почнете, толково по-бързо ще стане! Здравейте,как мога да Ви пиша на лично?